THEMA:

Hallo an alle,

ich brauche dringend Eure Hilfe!! Ich bin hetzt seit 8 Jahren an der Dialyse, meistens ganz ohne Probleme, doch seit ca. 1 Jahr plötzlich massive Probleme mit dem Kalium (mittlerweile durch CPS-Pulver in den Griff bekommen) und vor allem ständig steigender Phosphatspiegel. Bei der letzten Blutuntersuchung war er bei 3... ich nehme vor jeder Mahlzeit 2 Dreisacarb und nach der Mahlzeit eine 1000er Fosrenol. Ich verzichte auf sehr vieles, kenne mich recht gut mit dem Phosphatgehalt der Lebensmittel aus, trotzdem stelgt der Wert weiter und weiter. Ich muss mir nach jeder Blutuntersuchung von unserer Ärztin anhören ich würde die Tabletten nicht nehmen (ich schwöre, ich vergesse sie NIE) und allen Schund essen den es so gibt (stimmt wie gesagt auch nicht, ich verzichte auf sehr vieles (Nüsse, Marzipan, Brühe, Käse, Fertigprodukte und und und)... ich weiß nicht mehr was ich essen soll, nehme schon mehr von den Phosphatbindern und unsere Ärztin sagt sie gibt mir nicht mehr (noch eine Sorte oder so). Ich bin verzweifelt, weil es dort anscheinend niemanden interessiert, sondern nur meckern, sonst nichts. Könnt Ihr mir helfen? Gibt es vielleicht Wechselwirkungen mit anderen Medis? Mittlerweile habe ich auch massive Hautprobleme wegen dem Phosphat :-( Bitte antwortet wenn Ihr was wisst...

Hallo SDiana,

da Du auch über Probleme mit dem Kalium schreibst und Dreisacarb benötigst, frage ich mich, wie die Dialyseeffektivität aussieht.

Du schreibst nicht, ob Du HD oder PD machst. Zu PD-Zeiten hatte ich auch schlechte Phosphatwerte, obwohl ich mich nicht anders ernährt habe als jetzt. Solltest Du PD machen, wäre es nach 8 Jahren möglich, dass das Peritoneum nicht mehr ausreichend entgiftet.

Wenn Du HD machst, hast Du einen Shunt oder einen Katheter? Wann ist beim Shunt zuletzt der Fluß und die Rezirkulation gemessen worden? Wie lange dialysierst Du pro Behandlung?
Letztendlich spielt Deine Größe, Gewicht, Alter und Aktivität eine Rolle für die erforderliche Dialysedauer.

Kalium wird während der ersten 2-3 Stunden recht schnell heraus dialysiert (allerdings ist auch das meiste Kalium in den Zellen, um es von dort zu entfernen, braucht es schon eine längere Dialysezeit), während Phosphat eine möglichst lange Dialyse braucht um eliminiert zu werden. (Patienten mit langer Nachtdialyse brauchen oft wenig bis keine Phosphatbinder.)

Wichtig wäre noch, wie sehen Calcium und Parathormonwerte aus? Bei einem Hyperparathyreodismus steigt der Phosphatwert ebenfalls stark an, das Calzium zunächst auch, um dann bei Fortschreiten eher niedrig zu sein.

Es ist für Dich sehr wichtig, den Phosphatwert herunter zu bekommen. Bei Deinen Werten ist die Gefahr von Gefäß- und sogar Weichteilverkalkungen extrem hoch.

LG Homer

hi,
so recht einfallen tut mir nix.
ich würde dir empfehlen ein essenstagebuch zu führen. das kannst du deiner ärztin zeigen und dann önnt ihr gemeinsam schauen was du falsch machst.
mfg
k.

SDiana,
mich macht der Satz stutzig: ich nehme vor jeder Mahlzeit 2 Dreisacarb!

kann es sein dass Du wirklich vor jeder Mahlzeit Phospatbinder futterst?wenn man z B morgens nur ein Marmeladenbrötchen und ne Tasse Tee runterkriegt.. wäre das gar nicht nötig, dafür könnte man Mittags zum Bratwürstchen womöglich sogar 4 benötigen..
dazu gibt es Einiges zu Lesen unter www.nieren-und-gefaesse.de/

Bist Du sicher, dass Du gut dialysiert bist?? Kalium UND Ph Probleme bei ansonsten guter Disziplin sprechen doch eher dagegen! gibt es weitere Möglichkeiten an der Dialyse etwas zu ändern??? vor allem eine längere Diazeit wirkt sich nach meiner Erfahrung positiv aus!
gibt es andere Probleme die sich gebildet haben? stenose? shuntfluss?
lass Dich nicht einfach beschimpfen!! das wirkt selbst bei Schulkindern selten !

Das Ernährungstagebuch, dass Klemi anregt ist übrigens wirklich super! wenn man das 4 Wochen führt und damit zur Ernährungsberatung kommt, kann man genau beraten werden. Hab ich mal ne Weile gemacht, und bin dann schon selbst auf meine Denkfehler gekommen..

Dir viel Erfolg bei der Ursachensuche!

Hallo SDiana,

nach meinem Wechsel zur HD, dachte ich nach kurzer Zeit, nun kann ich gar nichts mehr essen. Ständig hohes Kalium und man will ja nicht jeden Tag nur dasselbe essen. Inzwischen mache ich Nachtdialyse und das Problem stellt sich weniger dramatisch dar, wobei das Phosphat an der HD gegenüber der PD schon vorher runtergegangen war, dafür das Kalium nach oben und mit dem hatte ich an der PD keine Probleme.

Bzgl. Fosrenol, die max. empfohlene Tagesdosis liegt bei 3000 Forsenol (also 3x1000er Tabletten) und mir wurde in meinem Phosphathoch-zeiten von 2 Ärzten unabhängig voneinander empfohlen im Zweifel auch mal mehr zu nehmen. Und natürlich solltest Du die Menge deinem Essen (Phosphatgehlt) anpassen. Allerdings kann Fosrenol den PTH erhöhen (als Nebenwirkung).

Mit rein diätischen Maßnahmen habe ich nicht so gute Erfahrungen gemacht. Ich habe mal eine zeitlang wie eine blöde zu Hause vorgekocht mit dem Ergebnis nun gar keine Freizeit mehr zu haben (habe damals voll gearbeitet) ohne das das Phosphat wesentlich geringer wurde. Etwas ja aber lange nicht genug. Da habe ich die Kochorgien entnervt reduziert. Ab und zu Kochen ist ja ok, aber es gibt auch noch andere Dinge im Leben. Bei den Ernährungshinweisen habe ich oft so den Eindruck, die wenden sich an ältere Ehepaare, einer an der Dialyse und der andere bekocht den Partner liebevoll mit Hausmannskost und beide haben viel Zeit...Das ließ sich für mich nicht ralisieren und entsprach auch oft nicht meinen Eßgewohnheiten. Ich habe aber 2x im KH eine gute Ernährungsberatung gehabt, die von meinen Gewohnheiten ausging und ganz individuell war. Wenn Beratung suche Dir sowas.

Vielleicht versuchst Du mal eine Erhöhung der Dialysezeit oder noch besser Nachtdialyse, wenn möglich. .

Viele liebe Grüße
Hati

die erfahrung, dass Fosrenol das Parathormon schnell steigen laesst habe ich gemacht. nach kurzer einnahmezeit stieg es von normal auf knapp 1000. mein arzt wollte es damals in D nicht glauben, bis es einer anderen patientin auch so ging. innert 2 wochen nach dem absetzen war das PTH wieder OK.

ich nehme nur renagel - mir bekommt es gut - und zwar bestimme ich die menge je nach dem, was ich esse.
kaimana

Hallo,
ich habe mein Phosphatproblem mit Renvela Pulver in Griff bekommen und mir beim Fleischer phosphatfreie Wurst geholt. Seid dem ist das lästige jucken weg und mein Wert ist von 2,9 auf 2,0 gesunken.

Hi, du hast geschrieben du nimmst die Fosrenol NACH dem Essen? Ich nehm sie grundsätzlich VOR dem Essen, vielleicht liegts ja daran.
Liebe Grüsse
Corinna

Fosrenol soll man aber nach dem Essen nehmen oder während des Essens,
aber da machst du dir ja jeden Geschmack kaputt.
Mein Mann nimmt mittlerweile das Fosrenolpulver, ein Tütchen nach dem Essen
ist wesentlich einfacher als die harten Tabletten.

Gruß
Brandy

Hallo an alle,
vielen Dank erstmal für die raschen Antworten....
Also ich dialysiere 3 mal die Woche 5 Stunden, da ich in einem kleinen Zentrum dialysiere gibt es nicht die Möglichkeit einer Nachtdialyse, es ist das einzige Zentrum in diesem Ort. Mein Shuntfluss ist eigentlich noch nie überprüft worden, habe allerdings auch keinerlei Probleme mit dem Shunt, hatte noch nie einen Verschluß o.ä..
Das mit dem Fosrenolpulver und mit dem Ernährungstagebuch hört sich gut an, ich glaube ich fange das einfach mal an und nehme es der Ernährungsberatung mit.
Aber wie ich schon schrieb, ich habe den (eigentlich sichereren) Eindruck das es irgendwo anders herkommt, nur wie gesagt es interessiert keinen bei uns, nur meckern, aber keinen Lösungsvorschlag :-(
Liebe Grüße,
SDiana

Hallo
Fosrenol als Tablette zum zerkauen oder mit ein Stößel zertrümmern oder eben als Pulver ,habe dadurch kein Problem mit Phosphat. Vielen Gruß Willi

ganz dumme frage.
mit wieviel ml/minute dialysierst du denn???
mfg
k.