THEMA:

Hallöchen, Frohe Ostern gehabt zu haben in die Runde!
Mir wurde mal auf meine Frage, warum ich "Fluvastatin" nehmen muss, zur Begründung die Transplantation genannt: Die Immunsuppression erfordere das.
Jetzt wüsste ich gerne, ob mehr oder weniger alle Transplantierten diese Lipidsenker nehmen müssen, und ob die beim Einen oder der Anderen auch schon mal abgesetzt werden konnten?
Voraussetzung ist natürlich, dass vor der Transplantation keine Lipidsenker genommen werden mussten.
Ferner interessiert es mich, ob bei jemandem Tacrolimus substituiert wurde.
Grüße, Pitjes

Hi Pitjes
Danke, ich hoffe Du hattest ebenfalls schöne Ostertage.
Zu Deiner Frage: Lipidsenker haben auch eine nierenschützende Wirkung. Sprich sie haben einen Einfluss auf die Eiweissausscheidung. Könnte ein Grund sein nach der TX damit zu beginnen. Zur Substitution von Tracolimus. Wie meinst Du das genau? Ein anderes Immunsuppressivum, ein Generikum oder eine retartierte Form, wie Advagraf? Ein Generikum empfehle ich nicht. In der Schweiz zumindest herrscht eine gesetzlich erlaubte Abweichung der Blutplasmakonsentration von +/- 10% zwischen den einzelnen Herstellern. Die Umstellung auf eine retartierte Form oder ein alternatives Immunsuppresivum ist Sache der Ärzte. Mein Motto diesbezüglich: Never change a winning team. Wieso wechseln, wenns gut läuft.

Liebe Grüsse

Eowyn

Guten Morgen Eowyn!
Zitat: Wieso wechseln wenn 's gut läuft?"
Da hast Du natürlich absolut Recht, und das trifft auch meine Auffassung i. d. R..
Aber ich mache mir Sorgen um die Nebenwirkungen bei langfristiger Einnahme, da beide Medikamente nephrotoxisch sind, und Tacrolimus (Prograf) auch noch neurotoxisch. Meiner großen Leidenschaft folgend haben Beide auch einen signifikant hohen Einfluss auf die Darmflora Mikrobiom, womit nach meiner Lesart Kolateralschäden wie Infektionen, Organschäden u. V. m., kurz der körperliche Abbau durch Milieuverschiebungen provoziert werden.
Meine Frage zielt daher bei Tacrolimus hin zu einem kompletten Ersatz durch ein anderes Präparat mit deutlich weniger Einfluss auf die metabolischen Vorgänge wie oben beschrieben, und bei Fluvastatin zum völligen Absatz, wie ich es mit Cortison schon durchgeführt habe in enger Abstimmung mit dem Nephrologen natürlich.
Liebe Grüße zurück,
Pitjes

Ich bin vor 22 Jahren NTx worden und sollte dann plötzlich auch einen Lipidsenker nehmen, gefordert von der Uniklinik. Mein Arzt meinte, ich solle erstmal warten, ob sich die Werte nicht von selbst besserten.

Ich habe jeden Tag Haferkleie gegessen zum Frühstück und normale Cholesterinwerte bekommen. Zum Schluss, als die Niere nicht mehr so richtig wollte und ich einigermaßen viel Kortison nehmen musste, wurden die Werte schlechter. Als ich wieder an die Dialyse musste, bekam ich einen Lipidsenker, aber den habe ich gar nicht vertragen. Seitdem nehme ich nix bei leicht erhöhten Werten.

Mein Immunsuppressivum war Ciclosporin. Aber das sorgt auch für erhöhte Werte.

@Ulineu
Du beschreibst exakt, wie's bei mir war, und worauf ich hinaus will, nämlich weg vom Lipidsenker, und zu einer neu modulierten Immunsuppression. Das werde ich demnächst mit dem Nephrologen besprechen.
Danke für deine Antwort!
Grüße, Pitjes
PS.: Ich habe gerade mal die Nebenwirkungen von Ciclosporin gegooglet, die sind ja noch heftiger als bei Tacrolimus. Sind davon hoffentlich nur Wenige bei dir aufgetreten?

Hallo Pitjes, außer am Anfang ein vermehrter Haarwuchs und bis sich die Spiegel normalisiert hatten, ein leichtes Zittern in den Händen, hatte ich keine Nebenwirkungen. Das Zeug habe ich immer gut vertragen.

Ich weiß gar nicht, ob man das heute noch gibt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg, ein gutes Arztgespräch, liebe Grüße, Ulrike

@Ulineu
Danke für deine Antwort!
Ich werde mal berichten, was wir dann so ausbaldovert haben.
Ich wünsche dir Alles Gute!
Habe ich das richtig verstanden, du bist aktuell Dialysantin? Willst du dich noch mal transplantieren lassen?
Sorry, falls du darüber schon mal geschrieben hast.

No problem. Ja, nächste Woche am 18. April habe ich 6 Jahre HD rum. Von 1994 bis 2001 habe ich PD gemacht, danach war ich 16 Jahre NTx..
Nun stehe ich wieder auf der Liste. Da ich vor 3 Jahren mein Transplantat verloren habe, habe ich viele Antikörper und meine Chancen sind da, aber ich muss lange warten. Eurotransplant wird aber das Programm für solche Leute ändern, vermutlich habe ich dann eine neue Chance, mich da anzumelden, weil meine AK betroffen sind. Wir werden sehen!

Wie ist es bei Dir? Du hast es sicherlich auch schon geschrieben .....

Schönen Abend Dir!

@Ulineu
Ja, hatte ich, und dazu möchte ich dich einladen, mein Profil zu lesen.
Schönen Abend auch für dich,
wünscht Pitjes

@Ulineu
Ich habe noch eine Frage: da ich bisher nichts über "My Fortic 360 mg" hier gelesen habe, frage ich dich einfach mal, ob du dieses Immunsuppressivum neben Tacrolimus und Prednison hast nehmen müssen?
Schönes WE, wünscht Pitjes

Hi Pitjes, jetzt kann ich ja wieder antworten: Ich habe am Anfang Sandimmun bekommen, Cellcept (Vorgängerpräparat von Myfortic ) und Kortison. Ich bin im Februar 2001 ntx worden. Im August haben wir das Kortison abgesetzt oder runtergefahren (weiß ich nicht mehr), weil ich beidseitig Hüftkopfnekrose bekommen hatte. Das Cellcept habe ich auch irgendwann abgesetzt, ich meine Anfang des nächsten Jahres, weil ich Probleme mit den Leukozyten hatte.

Kortison GANZ abzusetzen war dumm, das weiß ich heute. Ich hatte ja dann bis zum 9. Jahr nur Sandimmun (Cyclosporin). Als meine NIere nach 9 Jahren nicht mehr wollte, wurde eine Hochdosistherapie mit Kortison gemacht. Die Erhaltungsdosis konnte ich auf 7,5 mg
herunterhandeln. Damit hat die Niere noch 7 Jahre gehalten (ich will aber lieber nicht wissen, wie meine Knochen jetzt aussehen).

Weil ich das Kortison nach HD-Beginn abgesetzt habe, ist meine Niere flöten gegangen, was jetzt meine erneute NTx erschwert (aber es gibt Hoffnung!). Aber vielleicht war das auch gut so, denn ich denke da an meine Knochen ....

Ob ich Dir Deine Frage beantworten konnte?

Lieber Pitjes
Ich nehme meine Kombi Myfortic, Prograf (Tracolimus) und 5mg Prednison schon fast 5.5 Jahre. Nicht ewig, aber dennoch. Bis heute läuft alles traumhaft. Mein Krea hat sich in dieser Zeit kaum verändert. Ja Prograf ist nephrotoxisch. Deshalb wird der Spiegel ja regelmässig gemessen und ggf angepasst.
Das Microbiom ist wertvoll und gewinnt immer mehr Beachtung. Ist der Darm doch ein grosser Teil unseres Immunsystems. Leider ist es für und Immunsupprimierte schwierig dies aufzubauen, da die gängigen Präparare dafür kontraindiziert sind. Sprich sie enthalten lebende gesunde Darmbakterien. Für ein normales Immunsystem kein Problem. Für unseres leider schon.
Pass auf dich auf
Lg
Eowyn

ch nehme meine Kombi Myfortic, Prograf (Tracolimus) und 5mg Prednison schon fast 5.5 Jahre. Nicht ewig, aber dennoch. Bis heute läuft alles traumhaft. Mein Krea hat sich in dieser Zeit kaum verändert. Ja Prograf ist nephrotoxisch. Deshalb wird der Spiegel ja regelmässig gemessen und ggf angepasst.
Das Microbiom ist wertvoll und gewinnt immer mehr Beachtung. Ist der Darm doch ein grosser Teil unseres Immunsystems. Leider ist es für und Immunsupprimierte schwierig dies aufzubauen, da die gängigen Präparare dafür kontraindiziert sind. Sprich sie enthalten lebende gesunde Darmbakterien. Für ein normales Immunsystem kein Problem. Für unseres leider schon.

Hi nochmal!
Deine Ansicht zu den Darmbakterien teile ich in soweit, als dass es tlw. lebende, aber je nach Präparat auch tote Bakterien sind. Wenn es so wäre, wie du fortfährst, dürftest du kein Yoghurt essen, oder Salami und Käsen. Mir kommt es beim Mikrobiom auch nicht mehr um die Immunmodulation an, sondern auf die optimierte Verdauung an sich. Das handhabe ich schon seit 35 Jahren so einmal jährlich.
Deine Medikation ist auch meine aktuelle, zzgl. Fluvastatin, welches ich aber los werden möchte. Cortison wurde schon auf 2,5mg halbiert. Davon will ich auch ganz von wech, weil ich vmtl. davon ein Glaukom Grüner Star entwickelt habe, bei nur einem Auge nicht so doll.
Meine Prämisse lautet: So viel Medikamente wie nötig, aber so wenig wie möglich. Daher wäre eine Halbierung der Dosen schon toll.
Hast du vllt. mal mit deinem Nephrologen die Umstellung der medikamentösen Abstoßungsprophylaxe durch eine Immunregulatorische Zelltherapie besprochen? Das wird die Zukunft für die Organtransplantation werden!
www.aerzteblatt.de/archiv/215029/Abstoss...pressiva-einzusparen.
Super interessant!
Grüße, Pitjes

@ALL
Ich habe ja angekündigt, nach meinem letzten Gespräch mit dem Nephrologen mal über das Ergebnis zu berichten, was die Medikamente angeht.
Es lief bescheiden, Alles bleibt so wie es ist, der Lipidsenker soll von 20 auf 40mg verdoppelt werden. Ich will das nicht.
Frage: Bei Wem könnte der Lipidsenker mal abgesetzt werden, und wenn ja, warum?
Mit Spannung erwartet Eure Antworten Pitjes

Pitjes schrieb:

@ALL
Ich habe ja angekündigt, nach meinem letzten Gespräch mit dem Nephrologen mal über das Ergebnis zu berichten, was die Medikamente angeht.
Es lief bescheiden, Alles bleibt so wie es ist, der Lipidsenker soll von 20 auf 40mg verdoppelt werden. Ich will das nicht.
Frage: Bei Wem könnte der Lipidsenker mal abgesetzt werden, und wenn ja, warum?
Mit Spannung erwartet Eure Antworten Pitjes

Update: Ich bin wegen Unverträglichkeit der 20mg Fluvastatin nicht auf 40mg hochgesetzt worden, was ja durch eine Zentrumsärztin angeordnet wurde. Wieder zu hause, dachte ich (Fingers crossed) den Götz v. B., und habe Fluvastatin 20mg abgesetzt. Nebenwirkungen u. A. Muskel - und Gelenkschmerzen in arthritischem Ausmaß. Dazu dreut ohnehin Rabdomyelose, also Untergang von Muskelzellen. Das so klinisch dem Nephrologen mitgeteilt, Wechsel auf Rosuvastati 5mg angeordnet. Dieser Lipidsenker, Gruppe der Statine, "hochmodern", verursachte aber noch mehr NWen. Also abgesetzt. Komisch ist, dass durch meine Ernährungänderungen, mehr Sport, und Immunmodulation, meine Lipidwerte samt und sonders 20% unter Normwerte bei Gesunden gesunken sind. Soll ja nicht reichen für Transplantierte. Also in Echt jetzt, ne? Wer kommt sich da nicht verxxxxxt vor? Das ärztliche Narrativ geht nämlich so: über die Ernährung lässt sich beim Transplantierten der Chol-esterinwert nicht senken. Falsch! Stimmt bedingt dadurch, dass die Immunsuppressiva die Mikrobiota angreifen, und der Fettstoffwechsel einbricht. Komplizierte Vorgänge, die ein Arzt/Ärztin während des Studiums mikrobiologisch, chemisch lernt, und folglich didaktisch rekapitulieren können müsste.
Aber nochmal von vorn: Arzt A verordnet 2011 Simvastatin zu Dialysebeginn. Arzt B ändert das 2015 auf Fluvastatin. Ärztin A erhöht die Dosis um 100% ca. 2019. Patient verweigert das, und nimmt weiter Dosis in Anordnung von Arzt B. Arzt C wechselt zu Rosuvastatin, kündigt aber Dosiserhöhung an trotz klinischer Symptombeschreibungen des Patienten. Patient setzt alle Lipidsenker ab, holt Differentialblutbild vom Hausarzt ein, und gucke: alle Blutfette wie bereits erwähnt 20% unter Referenz für Gesunde.
Ich vermute, da wird/werden Patientenwerte (auch) für eigene Studien, und/oder Weitergabe derselben an Unikliniken oder Institute "verwendet".
Um es klarzustellen: ich habe absolut nichts dagegen, mitzuhelfen, damit meine Verläufe, Auswerungen etc. pp. Anderen vllt. eine Hilfe sein können. Aber ich möchte über diese konotierende Intention gefälligst informiert werden. Punkt!

Sapperlot, das klingt ja so als würdest du die Lipidsenker garnicht brauchen.

#Christian
In der Tat, so ist es. Obwohl " nicht brauchen" nicht ganz dem Stand der Wissenschaft entspricht, der ja besagt, je niedriger die Fettwerte liegen, desto günstiger für das Transplantat. Aber für mich nicht zu diesem Preis. Wenn es ein gut verträgliches Medikament gibt, ohne auch eine parallel verlaufende Schmerztherapie, mit Aussicht zum Rollstuhl, verfahre ich so weiter wie bisher. Heißt ja nicht, dass das bei Jedem*R so sein muss. Ich denke, die traditionelle, und traditionell abhängig machende Westmedizin ist eh nix für mich. Z. B. in Sendungen wie schon erwähnt "Hauptsache Gesund" v. MDR werden Möglichkeiten gezeigt, wie man erst mal selbst versuchen kann, sich zu helfen.
Wohingegen in der Sendung "Visite" v. NDR immer nur ein Dr. oder Prof. darüber schwadroniert, was er tun kann.
Ist der Unterschied deutlich?
Es geht darum, die entmündigende Rezeptemedizin zu einer Partnerschaftsmedizin zu verbessern, bei der zwei E xperten zusammen daran arbeiten, eine körperlich dysfunktionelle Disposition wieder in eine gesunde, wieder hergestellte Situation umzuwandeln. Dabei wird der Dysfunktionale nicht zum Junky des Drogendealers, sondern ganz i. S. der Montessori Pädagogik erlangt er die Fähigkeit, sich selbst zu helfen. Mit Unterstützung der Ärzteschaft. Damit wird natürlich gewaltig am Sockel der Selbstherrlichkeit und Eitelkeit gerüttelt. Aber dazu ist es jetzt Zeit.