THEMA:

Hallo an Alle,

Zunächst ich bin nicht selbst an der Dialyse, sondern mein Vater. Ich betreue diesen jedoch seit mehr als 10 Jahren und bin daher gut informiert soweit.

Mein Vater hat viele Vorerkrankungen, ist jetzt fast 70 und es wurde ihm eine kurze Überlebensrate an der Dialyse prognostiziert, die er jedoch bereits überschritten hat. Kurz gesagt, er macht das viel besser mit als gedacht.

Das Forum hier hat mir schon viele Fragen beantwortet und sehr geholfen.

Nun zum Thema.

Mein Vater hat immer wieder mal Kreislaufabfälle bei der Dialyse mit Schwindel und Übelkeit auch.

Das ist vor Monaten schon vorgekommen und dann mal gar nicht und jetzt seit kurzem erneut wieder.

Wir konnten feststellen, dass dies immer dann vorkommt, wenn ihm relativ viel Wasser entzogen wird.

Nach dem es letzte Woche zwei mal vorkam meinte eine Schwester recht ruppig zu ihm er würde auch zu viel essen während der Dialyse und da wäre das kein Wunder.

Ich hab dann hier im Forum mal gestöbert und hab gesehen, dass viele Dialysezentren ja sogar Essen anbieten. Das ist bei ihm nicht der Fall.

Als er Ende 2021 mit der Dialyse anfing hatte er gegen Ende immer wieder Unterzucker.

Seit dem gibt das Pflegeheim ihm immer etwas zu essen mit. Das sind in der Regel 2-3 Brote und mal dazu ein Stück Käse oder so.

Das ist er dann meistens so zur Mitte der Dialysezeit.

Wenn ich hier lese, was die meisten alles während der Dialyse essen, kann ich mir nicht vorstellen, dass das wirklich das Problem ist.

Er ist jetzt nur gestern von einer Schwester wieder recht böse und laut angegangen worden, so nach dem Motto wenn er nicht hört, dann hat er halt Pech.

Man muss dazu sagen, dass mein Vater kein großes sozial Leben mehr hat und außer Essen und Fernsehen keine großen „Freuden“ hat.

Ich will ihm daher ungern noch das Essen verbieten.

Ich wollte daher mal bei euch fragen wie ihr das seht.

Vielen Dank vorab schon mal.

LG

Brine

Hallo!
Ja, wenn bei der Dialyse viel Wasser entzogen werden muss, sorgt das häufig für Probleme mit dem Blutdruck, wieviel zuviel ist, muss aber jeder für sich selbst herausfinden, das kann sehr unterschiedlich sein. Es kann aber auch möglich sein, dass das Endgewicht/ Trockengewicht zu niedrig ist, also das Gewicht, das nach der Dialyse erreicht werden soll. Auch dann sinkt der Blutdruck stark ab während der Dialyse. Da es Ihrem Vater aber nicht bei jeder Dialyse schlecht geht, dürfte Letzteres wohl nicht der Fall sein.
Ich gehe in einem Krankenhaus zur Dialyse, wir bekommen dort ganz normales "Krankenhaus- Frühstück ", wer Nachmittags geht, kann Abendbrot essen, worauf aber wohl viele verzichten, weil das Abendbrot in unserem Krankenhaus ziemlich miserabel ist.
Bei uns hat noch niemand gesagt bekommen, er würde während der Dialyse zuviel essen. Manche bei uns essen 2 Brötchen zum Frühstück. Vielleicht ist ja die Schwester der Meinung, dass der Blutdruck vom vollen Magen runter geht. Aber dann müsste ich auch Probleme haben. Ich esse nämlich morgens bevor ich zur Dialyse gehe, auch schon immer einiges, da ich sonst furchtbaren Hunger während der Dialyse bekomme. Und bei der Dialyse esse ich dann mein Frühstück.
Vielleicht meinte die Schwester aber auch, wenn Ihr Vater bei der Dialyse viel ißt (wobei mir das, was Sie aufgezählt haben, gar nicht besonders viel vorkommt),muß viel für Essen und Trinken berechnet und somit auch mehr in die Maschine eingestellt werden. Es steht und fällt leider mit dem Wasserentzug. Ich vermute, dass die Schwester das meinte. Ihr Vater muß darauf achten, wieviel Entzug er verträgt, vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit, dass er sich im Heim zwischendurch wiegt. Leider gibt es keine andere Möglichkeit den Blutdruckabfall zu verhindern. Vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit einer Ernährungsberatung um zu klären, wie man es hinkriegt, dass nicht zu viel Wasser entzogen werden muss?
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und alles Gute für Ihren Vater!

@Brine
Meine Erfahrungen dazu sind auch so, dass es während der Dialyse keine Essensrestriktion gibt. Es gibt noch Dialysezentren, die bieten komplette Mittagsmenues an mit Vorbestellung.
Das ist zwar prima, kann aber physiologisch nicht empfohlen werden im Verhältnis zur Flüssigkeitszufuhr während und nach der Dialyse. Ein belegtes Brötchen mit Kaffee aber ist nicht verkehrt, und unterstützt die Stabilität des Kreislaufs, der bei der Ultrafiltration je nach Menge des Entzuges mal besser und mal weniger gut vertragen wird.
Bitte habe Verständnis dafür, dass meine Erfahrungen nicht repräsentativ sein können, und für deinen Vater mit Vorerkrankungen schon gar nicht! Daher rate ich dringend zu einer Ernährungsberatung, u. zw. bei einer dafür qualifizierten Ärztin oder Arzt wg. der Vorerkrankungen! Eine medizinische Oecotrophologin ist auch zu empfehlen.
Und was diese Schwesterntuhse angeht, tritt ihr mal vor's Schienbein, wenn du bei deinem Vater am Bett sitzt.

Erst mal vielen Dank für eure Antworten

Bisher hatten wir noch gar keinen Kontakt zu einer Ernährungsberaterin oder einem Berater.

Ist denn bei dem Dialysezentrum da normal jemand ansässig?

Arzt sieht mein Vater leider auch selten und wenn er mal einen erwischt, heißt es immer, wenden Sie sich an den Hausarzt und der Hausarzt sagt, muss der Dialyse Arzt entscheiden. Die schieben sich immer gegenseitig den schwarzen Peter zu.

Er hatte auch unheimliche Probleme mit Einblutungen an den Beinen. Da wurde ihm wohl auch zu viel Wasser entzogen.

Ich hab auch nicht das Gefühl, dass sie abgesehen vom Wiegen gucken ob überhaupt Wasser vorhanden ist. Ich meine, er isst kurz vor der Dialyse zu Mittag, da ist es im Zweifel normal, dass er da auch was mehr wiegt oder?

@Brine
Kann es sein, dass es sich um eine arztlose Dialyseeinheit handelt, dort ist aber ein entsprechend ermächtigter Pflegerin zwingend immer zu den Zeiten anwesend, und es kommtnuretwazweimaldieWocheeinArztoderÄrztin? Sonst muss ein Arzt oder Ärztin anwesend sein, sonst dürfte die Dialyseeinrichtung gar nicht laufen.
Die blauen Flecken stammen vmtl. von Blutverdünnern wie Marcumar oder ASS. Cortison kann schon mal in Frage kommen, weil es die Haut dünn macht, und die wird bei betagten und hochbetagten Menschen, wenn sie dann auch noch weniger trinken, pergamentig. Der Hausarzt oder Hausärztin hat mit der Dialyse nichts zu tun, in dem Fall der blauen Stellen wäre er es, aber da kann man sowieso nichts machen. Der Wasserentzug spielt keine Rolle.

@Brine
Kann es sein, dass es sich um eine arztlose Dialyseeinheit handelt, dort ist aber ein entsprechend ermächtigter Pflegerin zwingend immer zu den Zeiten anwesend, und es kommtnuretwazweimaldieWocheeinArztoderÄrztin? Sonst muss ein Arzt oder Ärztin anwesend sein, sonst dürfte die Dialyseeinrichtung gar nicht laufen.
Die blauen Flecken stammen vmtl. von Blutverdünnern wie Marcumar oder ASS. Cortison kann schon mal in Frage kommen, weil es die Haut dünn macht, und die wird bei betagten und hochbetagten Menschen, wenn sie dann auch noch weniger trinken, pergamentig. Der Hausarzt oder Hausärztin hat mit der Dialyse nichts zu tun, in dem Fall der blauen Stellen wäre er es, aber da kann man sowieso nichts machen. Der Wasserentzug spielt keine Rolle.

Ach ja ich erinnere mich, dass die Einblutungen mit Blutverdünnern zu tun hatten. Er nimmt bereits Tabletten und an der Dialyse wurde ihm nochmal Blutverdünner gegeben.

Es sind schon Ärzte da, aber wohl nicht immer. Sein früherer Nephrologe, der seine Praxis neben dem Krankenhaus hat, ist auch dort Dialysearzt.

Mein Vater erzählt mir immer nur, dass er nicht bei jeder Dialyse einen Arzt zu sehen bekommt.

Es ist eine KfH, wenn das hilft.

#Brine
Bei einer KfH Dialyse bin ich auch zur ambulanten Blutuntersuchung nach Transplantation. Bei einer KfH handelt es sich vmtl. um eine mit einem Krankenhaus assoziierte Dialyse, i. Ggs. zu einer Dialysepraxis.
www.kfh.de/
Der Riesenvorteil des eingetragenen Vereins im Ggs. zu den fast nur noch börsennotierten Dialyseunternehmen kann die Stabilität der Verhältnisse sein, es bleibt so wie es ist, und muss nicht ständig gewinnbringend und renditeorientiert verändert werden, z. B. Entlassung von lieb gewordenen BehandlerINNEN.
Gute Besserung!

Pitjes schrieb:

Kann es sein, dass es sich um eine arztlose Dialyseeinheit handelt, ...

Ist sowas in Deutschland legal?

Brine schrieb:

... Kontakt zu einer Ernährungsberaterin oder einem Berater.
Ist denn bei dem Dialysezentrum da normal jemand ansässig?

Gibt es keine/n, ist der Arzt zuständig.

Brine schrieb:

...Arzt sieht mein Vater leider auch selten und wenn er mal einen erwischt, heißt es immer, wenden Sie sich an den Hausarzt und der Hausarzt sagt, muss der Dialyse Arzt entscheiden. Die schieben sich immer gegenseitig den schwarzen Peter zu.

Bezüglich welcher Frage?

Brine schrieb:

Er hatte auch unheimliche Probleme mit Einblutungen an den Beinen. Da wurde ihm wohl auch zu viel Wasser entzogen.

Dass das der Entzug verursacht, wüßte ich nicht. Überwässerung zusammen mit Blutdruckmedikamenten, die die Gefäße weitstellen und Geringungshemmern fördert so etwas. Hat er denn vor der Dialyse fühlbar dicke Beine? Der Arzt stellt sowas üblicherweise durch Druck neben dem Knöchel fest, wenn dort eine sichtbare Delle zurückbleibt.

Brine schrieb:

Ich hab auch nicht das Gefühl, dass sie abgesehen vom Wiegen gucken ob überhaupt Wasser vorhanden ist. Ich meine, er isst kurz vor der Dialyse zu Mittag, da ist es im Zweifel normal, dass er da auch was mehr wiegt oder?

Das spielt aber keine Rolle, wenn das immer so ist.

Zurück zur Hauptfrage. Bei einem sehr üppigem Mahl ist es theoretisch schon denkbar, dass aufgrund dessen, dass die Verdauung im Dünndarm erstmal Wasser benötigt, dieses im Kreislauf fehlt. Nichts zu essen, ist bei drohender Unterzuckerung aber keine Alternative. Wenn die Beine nicht dramatisch dick sind und es keine Atembeschwerden gibt, kein Lungenödem oder Pleuraerguss,, kann man auch versuchen, ein etwas höheres Gewicht zu tolerieren.

Bei Wasser in den Beinen kann es helfen, diese schon zu Anfang der Dialyse hoch zu legen. Auch ein Beintrainer für das Bett kann helfen. Der wäre auch sonst nützlich.

Es gibt auch noch ein Wundermittel, dass sehr oft hilft, aber auch sehr unbeliebt ist: deutliche Verlängerung der Dialysezeit. Das lässt dem Körper mehr Zeit für den Ausgleich der entzogenen Flüssigkeit.

@FarmerFiver
Moinsen,
aber selbstverständlich! Ich war selbst die letzten sieben Jahre vor Ntx dort. Wie gesagt, geht das nur neben einer Poly- Klinik. Ich meine, so eine Dialyseeinheit heißt LC oder HC Dialyse.

@FarmerFiver
Zitat: Gibt es keine/n, ist der Arzt zuständig.
Selbst wenn, wäre ich mit dessen Wissen auf dem Gebiet nicht zufrieden, weil es nicht eine der Hauptkompetenzen von Ärzten und Ärztinnen ist.
Wenn es sich doch tatsächlich, wie ich eingangs darstellte, um eine LC/DC Dialyse handelt, ist ein Klinikum in der Nähe, und dort dann auch für Gewöhnlich eine Oecotrophologin, Spezialgebiet Nephrologie Diätetik.

Pitjes schrieb:

@FarmerFiver
aber selbstverständlich! Ich war selbst die letzten sieben Jahre vor Ntx dort. Wie gesagt, geht das nur neben einer Poly- Klinik. Ich meine, so eine Dialyseeinheit heißt LC oder HC Dialyse.

Limited Care kenne ich schon, aber nicht so, dass das arztlos ist, sondern dass zu bestimmten Zeiten kein Arzt in Rufbereitschaft ist. Beispielsweise während einer Nachtdialyse geht der Arzt nach dem Anhängen aller Patienten, wenn alles ruhig ist, nach Hause.

@FarmerFiver
Moin, du drückst es präziser aus als ich, aber so meinte ich es auch.

FarmerFiver schrieb:

Brine schrieb:

... Kontakt zu einer Ernährungsberaterin oder einem Berater.
Ist denn bei dem Dialysezentrum da normal jemand ansässig?

Gibt es keine/n, ist der Arzt zuständig.

Brine schrieb:

...Arzt sieht mein Vater leider auch selten und wenn er mal einen erwischt, heißt es immer, wenden Sie sich an den Hausarzt und der Hausarzt sagt, muss der Dialyse Arzt entscheiden. Die schieben sich immer gegenseitig den schwarzen Peter zu.

Bezüglich welcher Frage?

Brine schrieb:

Er hatte auch unheimliche Probleme mit Einblutungen an den Beinen. Da wurde ihm wohl auch zu viel Wasser entzogen.

Dass das der Entzug verursacht, wüßte ich nicht. Überwässerung zusammen mit Blutdruckmedikamenten, die die Gefäße weitstellen und Geringungshemmern fördert so etwas. Hat er denn vor der Dialyse fühlbar dicke Beine? Der Arzt stellt sowas üblicherweise durch Druck neben dem Knöchel fest, wenn dort eine sichtbare Delle zurückbleibt.

Brine schrieb:

Ich hab auch nicht das Gefühl, dass sie abgesehen vom Wiegen gucken ob überhaupt Wasser vorhanden ist. Ich meine, er isst kurz vor der Dialyse zu Mittag, da ist es im Zweifel normal, dass er da auch was mehr wiegt oder?

Das spielt aber keine Rolle, wenn das immer so ist.

Zurück zur Hauptfrage. Bei einem sehr üppigem Mahl ist es theoretisch schon denkbar, dass aufgrund dessen, dass die Verdauung im Dünndarm erstmal Wasser benötigt, dieses im Kreislauf fehlt. Nichts zu essen, ist bei drohender Unterzuckerung aber keine Alternative. Wenn die Beine nicht dramatisch dick sind und es keine Atembeschwerden gibt, kein Lungenödem oder Pleuraerguss,, kann man auch versuchen, ein etwas höheres Gewicht zu tolerieren.

Bei Wasser in den Beinen kann es helfen, diese schon zu Anfang der Dialyse hoch zu legen. Auch ein Beintrainer für das Bett kann helfen. Der wäre auch sonst nützlich.

Es gibt auch noch ein Wundermittel, dass sehr oft hilft, aber auch sehr unbeliebt ist: deutliche Verlängerung der Dialysezeit. Das lässt dem Körper mehr Zeit für den Ausgleich der entzogenen Flüssigkeit.

Wasser war früher schon immer ein Problem. Er hatte auch 2021 sehr viel Wasser in der Lunge und zuvor 2019 schon mal. Seit 2019 ist er auch sauerstoffpflichtig und seit 2022 hat er auch ein Beatmungsgerät für nachts bei Bedarf.

Derzeit hat er in meinen Augen keine Wassereinlagerungen. Mir wurde bereits 2019 durch die Diabetologin gezeigt, wie ich das an der Haut und insbesondere an den Beinen sehen kann. Die Beine sind weder Prall noch dick, noch gibt es Druckstellen beim reindrücken. Eher im Gegenteil, die Waden sind schön locker und weich.

Ich gucke mir die Beine, grade im Moment jedes Mal, wenn ich vor Ort bin auch an.

Ich habe halt nicht das Gefühl, dass er selbst da viel Mitspracherecht hat bei dem Wasserentzug. Ihr schreibt immer, jeder muss selbst gucken, was er an Entzug verträgt. Aber ihn fragt man da ja gar nicht. Er hatte wohl am Mittwoch, wieder leichten Schwindel - der Blutdruck ist derzeit während der Dialyse auch sehr niedrig. Er hat im Moment auch immer wieder nach der Dialyse mit Blutdruckabfällen zu kämpfen. Letzte Woche hatte er einen Blutdruck von 115/39.

Wenn er zu den Schwestern sagt, dass sie bitte weniger Wasser entziehen sollen, heißt es nur, das wäre nötig.

Er wird wohl auch inzwischen bei jeder Dialyse bzgl. des Essens angemault von den Schwestern. Mein Vater ignoriert das jetzt, aber er sagt auch er versteht es nicht - weil die anderen Patienten auch essen.

Stellt sich die Frage - kann ich was tun? Soll ich mal da anrufen und versuchen mit denen zu reden? Oder kommt das vielleicht nicht gut an. Ich will es ihm natürlich nicht auch noch schwerer machen, wenn dann eventuell das Personal dann noch weiter schlecht auf ihn zu sprechen ist. Er muss halt schließlich weiterhin 3 mal die Woche dahin.

@Brine
Zitat: Wasser war früher schon immer ein Problem. Er hatte auch 2021 sehr viel Wasser in der Lunge und zuvor 2019 schon mal. Seit 2019 ist er auch sauerstoffpflichtig und seit 2022 hat er auch ein Beatmungsgerät für nachts bei Bedarf.
Wasser richtet sich nach der Schwerkraft, und wenn dein Vater hpts. liegt, sammelt es sich nicht in den Beinen, sondern in den Lungen. Wahrscheinlich hat er auch eine ausgeprägte Herzinsuffizienz, also coronare Krankheit, die zu dem Lungenödem führt. Er sollte also immer mit erhöhtem Brustkorb liegen, schlafen, dialysieren. Eine Klärung auf telefonischer Basis halte ich für nicht zielführend, sogar für kontraproduktiv. Durch die Distanz, wie im Internet, ist die Akzeptanz geringer. Auch machst du durch Präsenz deutlich, dass dein Vater nicht allein ist, sozusagen Verstärkung hat. Das ist nach meiner Erfahrung sehr wichtig. Fragen nur an den Arzt oder die Ärztin stellen, und wenn niemand v. Ort ist, aufsuchen.
Ich würde auch zu einem höheren Wasserentzug raten in ärztlicher Absprache, um die Lunge zu entlasten, und langfristig das Atmen zu erleichtern. Dazu könnte auch mal, wie bereits erwähnt, die Dialysezeit vorübergehend verlängert werden. Das Gewicht danach könnte als neues Zielgewicht definiert werden. Dieses Gewicht gilt es zuhause um höchstens 800ml an Zufuhr zu überschreiten, weil das wird er mit zur Dialyse bringen, und das wird entzogen werden. Da reichen auch fünf Stunden, je nachdem wie sich der Kreislauf stabilisiert, und ob er den Entzug im Verhältnis zur Zeit verträgt.

@Brine
Zitat: Wasser war früher schon immer ein Problem. Er hatte auch 2021 sehr viel Wasser in der Lunge und zuvor 2019 schon mal. Seit 2019 ist er auch sauerstoffpflichtig und seit 2022 hat er auch ein Beatmungsgerät für nachts bei Bedarf.
Wasser richtet sich nach der Schwerkraft, und wenn dein Vater hpts. liegt, sammelt es sich nicht in den Beinen, sondern in den Lungen. Wahrscheinlich hat er auch eine ausgeprägte Herzinsuffizienz, also coronare Krankheit, die zu dem Lungenödem führt. Er sollte also immer mit erhöhtem Brustkorb liegen, schlafen, dialysieren. Eine Klärung auf telefonischer Basis halte ich für nicht zielführend, sogar für kontraproduktiv. Durch die Distanz, wie im Internet, ist die Akzeptanz geringer. Auch machst du durch Präsenz deutlich, dass dein Vater nicht allein ist, sozusagen Verstärkung hat. Das ist nach meiner Erfahrung sehr wichtig. Fragen nur an den Arzt oder die Ärztin stellen, und wenn niemand v. Ort ist, aufsuchen.
Ich würde auch zu einem höheren Wasserentzug raten in ärztlicher Absprache, um die Lunge zu entlasten, und langfristig das Atmen zu erleichtern. Dazu könnte auch mal, wie bereits erwähnt, die Dialysezeit vorübergehend verlängert werden. Das Gewicht danach könnte als neues Zielgewicht definiert werden. Dieses Gewicht gilt es zuhause um höchstens 800ml an Zufuhr zu überschreiten, weil das wird er mit zur Dialyse bringen, und das wird entzogen werden. Da reichen auch fünf Stunden, je nachdem wie sich der Kreislauf stabilisiert, und ob er den Entzug im Verhältnis zur Zeit verträgt.

Brine schrieb:

Ich habe halt nicht das Gefühl, dass er selbst da viel Mitspracherecht hat bei dem Wasserentzug. Ihr schreibt immer, jeder muss selbst gucken, was er an Entzug verträgt. Aber ihn fragt man da ja gar nicht. Er hatte wohl am Mittwoch, wieder leichten Schwindel - der Blutdruck ist derzeit während der Dialyse auch sehr niedrig. Er hat im Moment auch immer wieder nach der Dialyse mit Blutdruckabfällen zu kämpfen. Letzte Woche hatte er einen Blutdruck von 115/39.

Ich bitte um Verzeihung, dass ich deinen Beitrag erst jetzt gesehen habe.
Was Du schilderst sind behandlungsbedürftige Probleme. Sprecht mit dem verantwortlichen Arzt der Dialyse darüber, was man tun kann.

Danke für die Rückmeldung noch. Wir haben jetzt festgestellt, dass wenn der Wasserentzug über 3 Kilo ist, er dann hauptsächlich diese Probleme hat. Wenn sie unter den 3 Kilo bleiben klappt es meist ganz gut mit dem Blutdruck. Es war aber leider sehr schwierig da mit dem Personal zu kommunizieren.

Brine schrieb:

Wir haben jetzt festgestellt, dass wenn der Wasserentzug über 3 Kilo ist, er dann hauptsächlich diese Probleme hat. Wenn sie unter den 3 Kilo bleiben klappt es meist ganz gut mit dem Blutdruck.

Das ist eine Frage der Dialysezeit. Als Faustregel gilt ein halber Liter pro Stunde Entzug sollte nicht überschritten werden.

Er geht 4 1/2 Stunden inzwischen. Hatte angefangen mit 4 und dann wurde es erhöht auf 4 1/2.

@Brine
Bei einem Wasserentzug von 3 Litern gleich 3 Kilogramm sind Kreislaufprobleme nicht ungewöhnlich. Er darf das festgestellte Trockengewicht nicht zuhause durch Trinken dermaßen überschreiten, dass er einen so hohen Wasserentzug braucht.
Die Regel dazu für einen problemlosen Dialysetag lautet: Trockengewicht, also was er wiegt, zzgl. 0,8 L Trinken inkl. Suppen, Soßen, alles, was in der Nahrung an Flüssigkeit ist. Damit kommt er am Dialysetag mit Körpergewicht = Trockengewicht plus die 0,8 L zur Dialyse. Es müssen demnach nur 0,8 L/Kilo ultrafiltriert werden. Trinkt er zwischendurch etwas, Kaffee, Wasser, kommt es obendrauf, also z. B. 0,9L/Kilo. Aber keine Drei Liter/Kilo. Dann trinkt er zuviel!!!!!! Es muss vor und nach der Dialyse gewogen werden, um die ermittelten Werte beurteilen zu können!
Der ist doch auch schon über 21, also je älter desto anstrengender die Dialyse!
Ich verstehe da die PflegerINNEN auch nicht, es scheint da ein Kommunikationsproblem vorzuliegen.
Wer könnte denn da vor Ort helfen?

@Brine
Dialysezeit bedeutet Lebenszeit, also je länger desto besser. Aus den 4 1/2 werden sicher noch 5 Std., aber die Dialyse wird dadurch schonender.

Ja das mit dem Trinken ist mit Sicherheit ein Problem. Mein Vater ist da auch recht uneinsichtig fürchte ich

Ich hab da seit er im Pflegeheim ist, auch keine große Kontrolle mehr. Als er noch zuhause war, konnte ich da mehr Einfluss nehmen.


Ich weiß aber auch nicht, inwieweit er seitens der Dialyse dort auch gesagt bekommen hat, dass er da was reduzieren muss. Normalerweise erzählt er mir, wenn die ihm was sagen. Mit mir kommuniziert seitens der Dialyse leider niemand.

Ich weiß eh nicht wie er bzw sein Körper das alles mitmacht. Als er Ende 21 an die Dialyse kam, gaben die meisten Ärzte ihm vielleicht ein Jahr aufgrund der vielen Vorerkrankungen.

Aber bisher steckt er es einfach weg.

Brine schrieb:

Ja das mit dem Trinken ist mit Sicherheit ein Problem. Mein Vater ist da auch recht uneinsichtig fürchte ich

Das hat nichts mit Einsicht zu tun. Wer Durst hat trinkt.

Brine schrieb:

Ich hab da seit er im Pflegeheim ist, auch keine große Kontrolle mehr. Als er noch zuhause war, konnte ich da mehr Einfluss nehmen.

Das ist jetzt Aufgabe des Pflegeheims.

Brine schrieb:

Ich weiß aber auch nicht, inwieweit er seitens der Dialyse dort auch gesagt bekommen hat, dass er da was reduzieren muss.

Die Erläuterung der Trinkmengenbeschränkung und falls erforderlich therapeutische Anpassungen, wie eine Dialysezeitverlängerung sind deren Aufgabe. Natürlich nur mit Zustimmung deines Vaters. Wobei ich immer noch nicht verstehe, warum sie etwas dagegen haben, dass er an der Dialyse ißt.

Brine schrieb:

Normalerweise erzählt er mir, wenn die ihm was sagen. Mit mir kommuniziert seitens der Dialyse leider niemand.

Wenn dich dein Vater hierzu bevollmächtigt muss man mit dir sprechen.

Vorsorgevollmacht nebst Patientenverfügung ist vorhanden. Aber scheint nicht viel zu helfen.

Er hat jetzt einen neuen Hausarzt, der sich wesentlich mehr kümmert, als der letzte. Vielleicht versuche ich mit dem mal zu reden.

Ich kann auch nicht feststellen, dass die Dialyse mit dem Pflegeheim kommuniziert z.B wegen Beschränkung der Trinkmenge.

Wobei da untereinander überhaupt keine Kommunikation stattfindet glaube ich. Ich war letzte Woche im Urlaub und natürlich kam wie es kommen musste - am ersten Tag als wir weg waren bekam er über 39 grad Fieber.

Se haben ihn dann montags zur Dialyse geschickt ohne dort mal Bescheid zu sagen auch. Ich hab dann von Kreta aus dort angerufen und Bescheid gesagt - dass die Dialyse das tatsächlich interessierte konnte ich aber auch nicht groß feststellen.

Es ist manchmal sehr schwierig und ich fühle mich oft sehr hilflos.

@Brine
Danke für deine Antwort!
Das scheint ein höchst unemphatischer Verein zu sein. Man muss aber auch mal festhalten, dass die Mitarbeiter dort sehr beansprucht sind, ältere Menschen haben meist nicht mehr die nötige Einsicht, werden schwierig deswegen, womit ich nicht sage, dass die gefälligst auch die nötige Professionalität an den Tag legen sollten. Das gehört zum Job.
Hast du eine Pflegevollmacht, denn dann müssen die ausschließlich mit dir reden. Und tu das am Besten mit der Pflegedienstleitung, mache Notizen während der Gespräche, und lass sie gegenzeicgnen. So hast du immer den Finger am Puls des Geschehens, und kannst notfalls beweisen, was verabredet wurde. Das kann u. U. mal sehr entscheident sein.
Falls ihr da noch keine Regelungen getroffen habt, wäre jetzt ein guter Zeitpunkt dafür. Das kann ja auch ein ganz familieninternes, situationsbedingtes Regelwerk sein - das Pflegepersonal weiß das nicht.
Notfalls findest du auch gute Patientenberatung bei der Kassenärztlichen Vereinigung deines Bundeslandes, kv hessen z. B., Patientenberatung.
Wie verhält sich denn Mr. Nephrologe, klärt der nicht mal auf, berät?

Ich mache dem Pflegeheim an sich gar keine Vorwürfe auch - ich glaub die sind selbst teilweise überfordert einfach. Er wird da grundsätzlich sehr gut betreut und behandelt und ich bin da sehr zufrieden. Hab da schon ganz anderes erlebt.

Leider ist es wohl so, dass das Heim sagt - ohne ärztliche Anweisung tun wir nichts und von den Ärzten kommt leider nicht viel.

Ok. Ist eine Pflegevollmacht etwas anderes als die normale Vorsorgevollmacht. Dann muss ich mich da mal informieren noch. Danke für den Tipp!

Brine schrieb:

Vorsorgevollmacht nebst Patientenverfügung ist vorhanden. Aber scheint nicht viel zu helfen.

Natürlich nicht. Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sind für den Fall gedacht, dass er selbst nicht mehr handeln kann. Du brauchst eine Vollmacht, dass Du jetzt schon, praktisch parallel zu dem, was er tut auch in seinem Namen mit den Ärzten sprechen kannst.

Brine schrieb:

Es ist manchmal sehr schwierig und ich fühle mich oft sehr hilflos.

Du bist hilflos, solange Du nicht bevollmächtigt bist. Das ist ja auch so gedacht. Dein Vater muss selbst entscheiden, ob er sich selbst darum kümmern will oder ob er dich bevollmächtigt.

Tut mir leid. Ich dachte die Vorsorgevollmacht wäre hier ausreichend. Ich arbeite selbst in der Justiz und kenne solche Vollmachten natürlich täglich aus dem Alltag und wie war nicht bewusst, dass ich hier nochmal extra was brauche. Aber lässt sich natürlich nachholen

Brine schrieb:

Ist eine Pflegevollmacht etwas anderes als die normale Vorsorgevollmacht.

Eine Vollmacht ist das, was der Vollmachtgeber reinschreibt. Vollmacht ist ein allgemeines Wort so wie Vertrag. Dein Vater kann dich bevollmächtigen mit Dr. A über Krankheit X zu sprechen.

@Brine
Ich kann auch nicht feststellen, dass die Dialyse mit dem Pflegeheim kommuniziert z.B wegen Beschränkung der Trinkmenge.
Das ist auch nicht deren Aufgabe, sondern deine. Das Pflegeheim hat stellvertretende Funktionen inne, die er oder du nicht mehr könnt. Die dürfen solche Ents heidungen nicht treffen, schon gar nicht über deinen Kopf hinweg.
Deine Hilflosigkeit im Umgang mit der Situation ist total verständlich. Ich habe trotz Fachausbildung, selbst neun Jahre Dialysepatient, und nun seit drei Jahren transplantiert, doch noch nicht Alles verstanden, und die Angehörigenunterstützung in Deutschland ist zwar gut, aber du brauchst Nerven, Zeit und Hartnäckigkeit.

Brine schrieb:

Ich arbeite selbst in der Justiz und kenne solche Vollmachten natürlich täglich aus dem Alltag ...

Das sind dann vermutlich Fälle, in denen die Voraussetzungen der Vorsorgevollmacht eingetreten sind, also etwa wenn jemand so dement ist, dass er nicht mehr selbst entscheiden kann. Dein Vater kann dich aber auch so jederzeit bevollmächtigen, für ihn Willenserklärungen abzugeben. Genausogut kann er diese Vollmacht dann auch wieder aufheben.

@Brine, @FarmerFiver
Genau So meinte ich es auch, ich wollte ein Betreuungsverfahren ausschließen. Das kann ja später noch folgen, wenn es nötig wird. Nur um in dieser Dialysepraxis dein Standing zu verbessern, so dachte ich.