THEMA:

Hallo zusammen,

hatte schonmal jemand das "Problem", dass der Kaliumwert mit zunehmendem Genuss von Kalium sank und der Phosphatspiegel ebenso? Aber halt leider nicht konstant, so dass man sich auf nix mehr verlassen kann.

Ich habe folgendes Problem: Seit 1,5 Jahren sind meine Werte für Phosphat und Kalium zu hoch, nachdem sie die 8 Jahre davor weitgehend ok waren. Über mehrere Wochen habe ich immer wieder alles aufgeschrieben was ich gegessen/getrunken habe. Habe 2-3 Sachen gefunden die bedenklich waren, welche natürlich weggelassen wurden.
Trotzdem lag ich z.B. im Oktober beim Kalium oft bei über 6 und beim Phosphat bei 2,8 in der Blutabnahme.

Meine Tabletten wurden auch schon mehrfach durchgeschaut, wir haben die Diabetes-Medikamente sogar ausgesetzt, da wir diese in Verdacht hatten - aber hat sich nichts gebessert.

Nun hatte ich, mal ganz salopp gesagt, die Schnauze voll - ständig wiegen, prüfen, berechnen und nichts ist richtig - und hab die letzten 4 Wochen gegessen worauf ich Lust hatte (Die Docs waren informiert). Leberwurst, Latte Macchiatio, Cola, Käsesalami, Bifi, gekaufter Kuchen und hab sogar einige Phosphattabletten weggelassen. Also eher sehr Phosphatreich.
Ergebnis: Phosphat ist runter auf 2,3.

Letztes Wochenende hatte ich Brote, Reis, 1 Boulette (selbst gekocht), ein bisschen gemischtes Gemüse aus der Dose, Hähnchenbrust hauchschnitt, 1 Apfel, verdünnten Eistee (den hatte ich auch schon weggelassen, wegen Phosphatverdacht, hatte aber nix geändert), Spaghetti Carbonara (selbst gekocht) - das wars. Und Montag hatte ich dann 6,7 Kalium - gemerkt hab ich davon nix, obwohl ich sonst ab 5,9 schon was merke und bei 6,3 schon Schwierigkeiten mit den Muskeln bekomme - zuletzt auch in den letzten 4 Wochen, von Gewöhnung kann eigentlich noch keine Rede sein.
Das Blut wurde direkt nach dem Anschluss mit der BGA getestet, es wurde direkt aus der Dialysenadel im Shunt abgenommen, ohne Stauen - es gibt also keine falsche Handhabung nach meiner Meinung.

Dienstag dann das andere extrem: Kartoffeln aus dem Glas, grüne Bohnen aus der Dose, 2 Äpfel, Stollenkonfekt - alles in eher nicht kleinen Mengen - und Mittwoch Kalium 5,4. Ja ich weiß, war ein Risiko, aber im Notfall hätte ich Lokelma hiergehabt. Eigentlich hätte ich beim Phosphat Werte über 3 erwartet und beim Kalium eher am Mittwoch als am Montag eine Höhe von 6,7.

Ich esse auch nicht zu wenig, wurde nicht kürzlich operiert, hab keine großen blauen Flecke - nichts. Mein HB ist eher hoch als niedrig, also auch keine unentdeckten Blutungen. Ich mach seit 9,5 Jahren Dialyse - ich weiß eigentlich Bescheid. Aber DAS kann ich mir nicht erklären. Und die Ärzte sind leider auch überfordert - dabei sind die echt Top.

Habt ihr noch Ideen, Ansätze? Zuletzt hab ich Lätta eliminiert, die wohl (laut Mengenagaben im Internet) angeblich recht viel Kalium hat. Der Produzent hat da leider nix rausgedrückt an Infos.

Ich bin jedenfalls ratlos und gefrustet. Ich weiß nicht mehr was richtig ist und was falsch Ich hoffe da auf Euer Schwarmwissen.

Falls es wichtig ist: Grunderkrankung Zystennieren seit Geburt, Dialyse seit 05/2014, HDF, 5 Stunden. Seit die Phosphat/Kaliumwerte so hoch sind brauch ich auch kein Epo mehr - der Zusammenhang ist aber unklar, falls da überhaupt einer ist. Seit 11/2019 nur noch 1/2 Nebenschilddrüse, Teilentfernung der Schilddrüse und Schilddrüsenunterfunktion (die Werte sind aber top dank Medis), Diabetes seit 03/2021 (Langzeitwerte auch top), sehr wenig Ausscheidung, aber das wurde schon seit der NSD-Entfernung massiv weniger.

Dankeschön für das Lesen dieses langen Textes und schonmal ein schönes Wochenende ;)

Nimmst du eigentlich die korrekte Menge Phosphatbinder-Tabletten während du solche Experimente machst?

Dein Phosphatwert ist jedenfalls unglaublich hoch.....meiner liegt bei 0,5 bis 1,5 - ich bekomme im Monat 180 Stück Renvela verschrieben, 800mg Sevelamercarbonat.
Da kannst du dir ausrechnen, ich verbrauch im Durchschnitt 6 Tabletten pro Tag in einem 30 Tage Monat.
Und aufs Jahr gerechnet sogar über 2000 Stück.

Carbonate sind ja ein wichtiges Thema in der Ernährung. Carbonate sind unverdaulich und werden vom Magen so wie sie sind wieder ausgeschieden.
Carbonate binden sich an Phosphate, d.h. sie verhindern, dass das Phosphat in der Nahrung während des Verdauungsvorganges aufgenommen wird und die Phosphate werden quasi wieder rausgeschissen.

Wenn du ein Cola trinkst, braucht das z.B. 3 Renvela um alle Phosphate zu binden, hat recht viel. Pro Ei-Dotter rechnet man 1ne Tablette, da muss man bei Gebäck etc. gut überlegen wieviel Ei da drin ist.

Bei der Ernährung sollte also nicht dein Ziel sein sowenig Phosphat wie möglich zu dir zu nehmen, sondern die Phosphatbindertabletten clever zu nutzen und die Aufnahme von Phosphat zu verhindern.

Wobei ich noch alle Nebenschilddrüsen drinnen hab, ich bekomme dafür Parathormon verschrieben. Da du ja weniger NSD hast, sollte dein Phosphatspiegel leichter einzustellen sein als meiner.

Und Cola ist als Dialysepatient eine ziemlich große Sünde, weil eben soviel Kalium und Phosphat drinnen ist. Ich würd dir da eher ein RedBull empfehlen weil das kein Kalium und kein Phosphat enthält.

Gestern zu Mittag hatte ich z.B. eine Eierspeise mit 3 Eiern und ein Knoblauchbaguett. Große und gesunde Menge Eiweiß, aber weil etwa 3 Dotter drinnen sind, nehm ich dafür 3 Tabletten Renvela zum ersten Bissen dazu und nehme das Phosphat nicht auf, sondern nur das gute Eiweiß das ich so dringend brauche.


lg
Chris

Hi Chris,

regulär nehme ich meine Osvaren wie ich soll – je 2 zu den Hauptmahlzeiten und je 1 zu den Zwischenmahlzeiten. Sollte ich entgegen meiner üblichen Gewohnheit mal sehr phosphatreich essen, dann auch mal mehr, in Absprache mit den Docs.

Bei dem Experiment ging es ja gerade darum zu schauen was passiert, wenn ich phosphatreicher esse/trinke als üblich und die Tabletten teilweise weglasse. Und ja wie geschrieben: Die Docs waren informiert und einverstanden

Das Ergebnis gibt mir ja auch recht:
Wenig Phosphat zu mir genommen / alle Tabletten genommen: Phosphat 2,8
Viel Phosphat zu mir genommen / wenig Tabletten genommen: Phosphat, 2,3

Deiner Aussage zur Ernährung „Bei der Ernährung sollte also nicht dein Ziel sein sowenig Phosphat wie möglich zu dir zu nehmen, sondern die Phosphatbindertabletten clever zu nutzen und die Aufnahme von Phosphat zu verhindern.“ kann ich nicht zustimmen.
Natürlich geht es regulär darum wenig Phosphat zu sich zu nehmen, zusätzlich zu den Tabletten. Wenn man davon ausgeht, dass ein Phosphatbinder (als Rechenbeispiel, kein genauer Wert) 150mg Phosphat bindet, dann ist das eine einfache Rechnung:

2.000mg Phosphat am Tag gegessen-9 Tabletten (9x150mg) insgesamt 1.350mg = Man nimmt noch 650mg Phosphat auf
5.000mg Phosphat am Tag gegessen-9 Tabletten (9x150mg) insgesamt 1.350mg = Man nimmt noch 3.650mg Phosphat auf
Somit: phosphatarme Ernährung ist sinnvoll.

Und was die Cola angeht: Ich mach jetzt seit bald 10 Jahren Dialyse, natürlich weiß ich das alles. Aber die Cola war ja ein Experiment, mit der Leberwurst etc. Wie Du oben gesehen hast, war der Wert unter dem allem sogar besser als sonst. Kalium ist bei Cola so gut wie gar nicht drin, Cola hat 1-2mg Kalium pro 100ml.

Und was „unglaublich hoch“ angeht… sorry, aber ich kenn Patienten mit 4 oder 5 als Phosphatwert. 2,3 oder 2,8 ist zu hoch, das weiß ich – wofür habe ich wohl den Beitrag gestartet, es ist ja nicht so als ob ich es dabei belassen möchte. Aber wenn die Ärzte nicht weiterwissen, meine Ernährung seit Monaten immer wieder überprüft wird und ich meine Tabletten nehme – ich wüsste nicht mehr wo ich noch ansetzen soll.