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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 11:19 #526371

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Hallo zusammen,

mein Mann ist seit Mai `24 Dialysepatient. Mittlerweile kommt er gut damit zurecht, war am Beginn etwas schwierig.

Nun kommt ja die Advents- und Weihnachtszeit, da würde uns interessieren, was darf bzw. auf was müsste er komplett verzichten? Das Marzipankartoffeln und Gebäck mit Nüssen und Rosinen bzw. Trockenfrüchten tabu sind ist klar. Wie ist es mit Stollen, Spekulatius und Weihnachtsgebäck? Was darf man davon kaufen?
Aber was darf auf seine Weihnachtsteller?

Viele Grüße
Kabutar66

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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 15:21 #526373

  • Christian
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Kleiner Tipp am Rande: Während er an der Dialyse hängt hat er ja für ein paar Stunden eine künstliche Niere die sein Blut wäscht, während dessen darf er sich gönnen was nicht schwer verdaulich ist.

Ich esse aktuell jede Dialyse sehr viele Schokolade :) (Am Anfang hatte ich ja eine Erdnuss-Locken-Phase, aber irgendwie steh ich aktuell auf Twix und Milka-Naps)

Wenn man sich jede Dialyse ein bissl was Verrücktes gönnt, der hat dann auch unter der Woche nicht so das Gefühl auf etwas verzichten zu müssen. Hebt man sich eben gewisse gute Leckereien für während der Dialyse auf.

Was z.B. absolut verboten für Dialysepatienten ist aber zur Weihnachtszeit echt gut zum Kaffee passt wären z.B. Linzer Augen. Also mit Marmelade gefüllte Kekse. Freu mich schon wenn endlich Kekse gebacken werden, brauch welche für die Dialyse, echt tödliche Menge Kalium aber während der Dialyse, wenn man sich mit dem Pfleger abspricht, absolut kein Risiko.

lg
Chris - zwischen den Dialysen ein braver Patient, während der Dialyse exzessiv am verbotene Lebensmittel naschen.

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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 16:40 #526374

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Hallo Kabutar66, das hängt davon ab, wie die Werte Deines Mannes sind. Hat er noch Ausscheidung, kann er eventuell ein bisschen Kalium essen. Wie hoch ist das Phosphat? Dann könnte er sich etwas an Keksen gönnen, zur Not mit einem Binder. Ich weiß jetzt aber nicht, was da alles drin ist, weil ich keine Weihnachtskekse esse. Oft sind da Nüsse und Mandeln drin. Aber das weißt Du ja. Mit Schokolade sollte er auch aufpassen. In Biokeksen darf nur bestimmtes Phosphat drin sein (Calciumphosphat, das andere weiß ich nicht mehr). Ansonsten: Alles ist erlaubt, in kleinen Mengen, aber das hängt auch von seiner Restfunktion etc. ab.

Ich weiß nicht, wer den Leuten den Floh mit dem Essen an der Dialyse ins Ohr setzt. Das gilt nur für Kalium und nur am Anfang, damit es noch ins Blut übergehen und wieder rausgezogen werden kann. Für Phosphat gilt das nicht. Ich mache 5 h und habe neulich in der Urlaubsdialyse wieder gesagt bekommen: Bitte nur am Anfang. Dann gilt das erst recht für 4 h.

Es wird sich mit der Zeit einspielen. Ansonsten mal um eine Ernährungsberatung bitten. Oder den Arzt fragen.

Alles Gute, Ulrike
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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 16:58 #526375

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Solche Dinge sollte man halt mit dem Arzt und Pflegepersonal absprechen, da klärt man auch Feinheiten wieviele Phosphatbinder und ob welche benötigt werden, ein bissl Phosphat braucht der Körper ja auch.

Und ich hab mir von paar Top Nephrologen sagen lassen, dass die nierenrelevanten Nährstoffe in der Nahrung, also insbesondere die Elektrolyte, recht flott durch die Magensäure aus der Nahrung gelöst werden und schnell im Blut landen. Die Nährstoffe mit dennen die Verdauung noch stundenlang beschäftigt ist sind eher mehrfach gebundene Eiweiße, Kohlehydrate und Fette, was mit den Nieren aber wenig zu tun hat.

Wenn ich mir in der letzten Stunde der Dialyse noch eine große Packung Twix gönne, dann ist die 30 Minuten nach dem Verzehr bereits vollständig im Blut. (und während der Dialyse eben bereits vollständig wieder ausgeglichen, quasi so schnell wie es ins Blut kommt ists wieder weg.) Da bleibt für die Verdauung nach der Dialyse nichts nierenrelevantes wie Kalium und Phosphat mehr übrig, und klar muss ich Phosphatbinder dazu nehmen. Das ist aber bei jedem Patienten unterschiedlich ob und wieviele. Und während man auf der Dialyse ist hat man ja medizinisches Personal zum darüber reden.

lg
Chris

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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 17:05 #526376

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Das hat man früher mal gesagt. Meine Ärzte haben mich gewarnt, ich solle das Kalium nur in der etszem Stunde essen. Du kannst es gerne machen, ich riskiere nichts.

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Was darf auf den Weihnachtstelle 07 Nov 2024 17:07 #526377

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Dafür hab ich nen Pfleger der mein Kalium im Auge behält wenn ich malwieder richtig durchdreh. Mein Wahnsinn ist mit dem Arzt abgesprochen und abgesegnet.

Auf der Dialyse hat man ja seinen Pfleger/Schwester der die Maschine bedient und die Blutwerte im Auge behalten kann.
Der stellt ja auch sicher, dass du mit einem korrekten Kaliumwert nachhause gehst, wird im Zweifelsfall zum Ende der Dialyse nochmal ne schnelle Blutgasanalyse gemacht.

Hab da schon einige Verrücktheiten hinter mir wie gesasgt und bin dann trotzdem immer mit einem schönen Kalium nachhause, aber klar ein gewisses gutes Timing gehört schon dazu, aber gerade bei flüssigen oder schnell verdaulichen Lebensmitteln ist das auch in der letzten Stunde der Dialyse kein Risiko.

Da stellt sich halt die wissenschaftliche Frage: Wielang dauert es, bis das Kalium von einer großen Portion Trockenfrüchte im Blut ist? Wielang dauert es bei einer Marzipankartoffel, die man ja wohl nicht im ganzen verschlingt sondern gut durchkaut und genießt? Und über solchen Fragen darf sich dann meine Visite den Kopf zerbrechen. :prost:

An meiner Dialyse ist es sogar brauch, dass wenn jemand Geburtstag hat, derjenige Torte, Kekse, Schokolade oder sonstige verbotenen Leckerlis für alle mitbringt. :lach:

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Was darf auf den Weihnachtstelle 09 Nov 2024 00:29 #526383

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Wir schenken uns auch gegenseitig etwas. Meistens 1 Tafel Schokolade für jeden. Selbstgemachtes Essen ist bei uns aus hygienischen Gründen nicht erlaubt. Aber diese kleine Geste am Geburtstag finde ich schön. Nur verschlingt niemand die Schokolade gleich. Ich muss sie mir aufteilen für die Dialyse (s.u.), manchmal beglücke ich auch meinen alten Vater damit. Der ist eine Naschkatze.

Ich pfeife mir zu Beginnn meiner Dialyse Nüsse, ein bisschen Schoki, selbstgemachten Magerquark mit Leinöl und Obstsalat und eine kleine Flasche Obst- oder Gemüsesaft rein. Ich hatte Sorge, dass es zu viel sei, aber die Schwester sagte, das Kalium gehe schnell raus. Dafür kann ich diese Sachen bis auf Quark sonst eher nicht essen, weil ich ein Kaliumproblem habe (dafür aber kein Phosphatproblem mehr).

Weihnachten kaufe ich, wenn überhaupt, nur Biokekse.

Jeder muss sich seine Ess-Strategie mit der Zeit zurechtbasteln.

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Was darf auf den Weihnachtstelle 09 Nov 2024 16:49 #526387

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Hallo Ulineu,
bei meinem Mann ist der Kaliumwert z.Zt. auf 4,8 Phosphat ist auch knapp über Normalwert, seit mein Mann Dialyst ist.
Er darf max. 2.000mg Kalium pro Tag. Da sind wir unsicher bzgl. Weihnachtssüßes

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Was darf auf den Weihnachtstelle 09 Nov 2024 22:31 #526389

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Uhm....der ideale Kaliumwert liegt bei genau 4,5 und +/- 0,5 ist auchnoch schön.
Wenn Kalium über 5,0 steigt, kann man theoretisch als Medikament Anti-Kalium nehmen, das ist ein Ionenaustauscher der Kalium im Blut senkt.
Und beim Dialysepatienten ist es irgendwie bissl schwierig und schräg zu sagen, er darf 2.000mg Kalium pro Tag zu sich nehmen.
Kalium baut sich stündlich ab so wie wir aktiv leben, baut sich zwischendurch stärker ab wenn wir körperliche Anstrengung, Stress oder starke geistige Belastung haben.
Wenn man 2.000mg pro Tag zu sich nehmen darf, dann sollte man diese über den Tag verteilen, was bedeutet, er müsste die Weihnachtssüßigkeiten über den Tag verteilt zu sich nehmen um das Kalium im Zaum zu halten und dürfte sie keines Falls auf einmal essen, sprich die 2.000 mg dürfte er zwar pro Tag, aber nur über den Tag verteilt und nicht alles auf einmal zu sich nehmen.

Mir wär das zu kompliziert, ich würd einfach paar Süßigkeiten testweise essen bevor ich auf die Dialyse fahre und dort mein Kalium messen lassen um Erfahrungswerte zu sammeln.
z.B. wieviel Kalium hab ich, wenn ich einen leckeren Krapfen mit Marillenmarmelade esse und vielleicht mit oder ohne Schokoglasur? Ess ich einfach ne Stunde vor der Dialyse und frag meine Dialyse wie es um mein Kalium steht, wenns hoch ich weiß ich, ich muss vorsichtiger sein, wenns niedrig oder normal ist weiß ich, da war zuviel Drama um nichts.

Und ums einfach auszudrücken, an Tagen wo ich das Haus mühevoll auf Hochglanz putze oder sonstige Anstrengungen habe, verbrauch ich auch viel mehr Kalium als an Tagen wo ich ich am Sofa sitze und nichts tue.
Aber interessanterweise verliert man auch viel Kalium während man konzentriert Videospiele spielt oder sonstiger geistiger Aktivität intensiv nachkommt.

lg
Chris

EDIT:
Zitat Google:

Kalium ist mitverantwortlich für die Aufrechterhaltung des osmotischen Drucks, der Elektrolythomöostase und des Säure-Basen-Haushalts. Kalium spielt weiterhin eine Rolle bei der Weiterleitung von Nervenimpulsen und ist somit von Bedeutung für Muskelkontraktionen, Herzfunktion und die Regulation des Blutdrucks.


Sprich Kalium wird verbraucht sobald wir einen Muskel bewegen oder wenn unser Gehirn fleißig Nervenimpulse feuert weil wir intensiv denken, aber auch wenn wir emotional oder sonstwie unter Stress stehen und der Blutdrck und das Herz zu arbeiten haben. Das kann alles den Kaliumspiegel deutlich beeinflussen.
So kann das Kalium auch niedrig sein wenn man in einer stressigen Nacht kaum ein Auge zu bekommt und zuwenig Schlaf findet. Kalium ist echt kompliziert im Verbrauch.

EDIT2:
Ich kann mir übrigens an meiner Dialyse die Kaliumwerte der letzten 7 Jahre anzeigen lassen für jede Messung die durchgeführt wurde, ist alles chronologisch in meiner Patientenakte auf der Freseniuskarte gespeichert. Mein Spital ist da sehr ordentlich was Befunde speichern angeht.

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Was darf auf den Weihnachtstelle 10 Nov 2024 14:45 #526392

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Natürlich werden die 2.000 mg über den Tag verteilt und nicht auf einmal verputzt.

Danke Ulineu und Christian, eure Antworten haben uns doch schon sehrt geholfen. Ist unser erstes Weihnachtfest seit Beginn der Dialyse meines Mannes.

LG
Kabutar

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Was darf auf den Weihnachtstelle 10 Nov 2024 21:51 #526398

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Liebe Kabutar, Kalium 4,8 ist doch super. Dann hat er bestimmt noch Ausscheidung. Da macht Euch mal keine Sorgen. Vom Weihnachtsteller kann man wohl alles essen, nur ein bisschen aufpassen mit Schoki, Mandeln und Nüssen und Trockenfrüchten. Also diese Sachen nicht in rauhen Mengen. Die esse in Einzelteilen sogar ich und ich habe, wie gesagt, ein dickes Problem mit Kalium, da meine Ausscheidung versiegt ist.

Viele Grüße, Ulrike
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Was darf auf den Weihnachtstelle 11 Nov 2024 10:50 #526399

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Danke liebe Ulineu, jetzt können entspannt die Advents-und Weihnachtszeit kommen. Mein Mann ist kein großer Nascher, eher der Genießer in kleinen Happen, er leert seinen Weihnachtsteller nicht auf einmal. Habe heute diese Seite gefunden, Seite 72 - 75 deckt Weihnachten ab.

Weihnachten

Viele Grüße, Elly
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Was darf auf den Weihnachtstelle 13 Nov 2024 23:12 #526417

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Hier ist noch etwas Interessantes. Es hat sich nämlich etwas geändert in den Empfehlungen. Das betrifft jetzt nicht das Weihnachtsgebäck, sondern die Ernährung von Dialysepatienten überhaupt. : www.medical-tribune.de/medizin-und-forsc...en-fuer-nierenkranke
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Was darf auf den Weihnachtstelle 28 Nov 2024 20:00 #526499

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Ich esse alles worauf ich Lust habe. Ich mache z.B alle 2 Wochen eine riesige Schüssel Obstsalat mit Nüssen, Banane etc. Ich liebe Bananen ich würde am liebsten jeden Tag paar Kilo essen, mache ich aber nicht. ^^
Ich weiß nicht wie es bei euch ist, aber ich "rieche" es, wenn mein Kalium hoch ist. Ähnlich wie dieser metallische Geruch, wenn man bei Minusgraden stundenlang draußen rum rennt.
Dann nehme ich 3-4 Dosierlöffel Resonium, nicht zu stark verdünnt, ich habe das Gefühl je dicker man es trinkt desto besser hilft es.
Für mein Phosphat nehme ich zusätzlich Lanthan Kautabletten, die schmecken echt scheiße, aber helfen echt super. Meine Werte sind von fast 3,0 in 4 Wochen auf 1,5. :) Und das ohne Diät.
Meine Ärztin sagte, auch zu Schokolade, Kuchen, Gebäck und Salat sollte man Phosphatbinder nehmen.

Unterm Strich plane ich 1x pro Woche Resonium ein, meistens am WE. Und wenn ich den Geruch in der Nase habe, dann eben auch bei Bedarf. Ich fahre damit echt super.
Sich an Dialyse in einer bemessenen Zeit vollzufressen ist nicht meins. Ich geniesse lieber auch zwischen den Dialysetagen. Aber muß jeder selber wissen, was das beste für den Einzelnen ist.

Grüßle

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Was darf auf den Weihnachtstelle 29 Nov 2024 10:45 #526502

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Also den Kaliumspiegel riechen zu können nenn ich mal ne außergewöhnliche Fähigkeit.

Ich hab ja selber einen sehr empfindlichen Geruchssinn und kann es riechen, wenn sich der Gesundheitszustand meiner Mitpatienten verschlechtert noch bevor sie es selbst dem Arzt sagen.
Aber beim eigenen Körpergeruch wird soviel ausgeblendet was der Körper schon gewöhnt ist....die Fähigkeit den eigenen Kaliumspiegel riechen zu können müsste also aus einer Abweichung vom üblichen Körpergeruch kommen und klingt von der Beschreibung her wie etwas gefühlt Fremdartiges das im eigenen Körpergeruch auffällt....

Und zu Resonium A sei gesagt, das kann man auch in Kapseln packen die sich entweder im Magen auflösen, wobei Magensaft-Resistente Kapseln auch funktionieren - Resonium A funktioniert ja sogar als Einlauf....
Man kann sich selbst die Gerätschaften zum Einkapseln billig besorgen oder in der Apotheke nachfragen ob die das machen, meine Apotheke macht sowas als Kassenleistung.
Ich hab Resonium A in ähnlichen Kapseln wie die Nephrotrans, magensaftresistent und in abwechselnder Farbe wie der Apotheker gerade so drauf ist.
Und bei Resonium A braucht man weniger Dosierung beim Einlauf im Vergleich zur Aufnahme als Trinklösung, dementsprechend braucht man auch viel weniger Resonium A wenn man magensaft-resistente Kapseln schluckt.

lg
Chris

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Was darf auf den Weihnachtstelle 29 Nov 2024 11:27 #526503

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Hallo chimäre, es ist ja toll, wenn Du so viel Obst essen kannst. Jeder muss für sich gucken, wie es am besten geht mit dem Essen. Dann hast Du wohl noch Restausscheidung. Ich habe keine mehr und das Kalium kann nur über den Darm raus (das erhöht sich allerdings bei Dialysepatienten im Gegensatz zu Gesunden, wie man heute weiß). Mein Darm streitkt aber meistens. Ich merke mein erhöhtes Kalium nicht.

Wenn mein Darm mal besser arbeitet, esse ich auch ein bisschen mehr Kalium, aber Bananen fasse ich nicht an.

Am Wochenende nehme ich jetzt 2 Beutel Locelma. Dann kann ich am Montag auch mal etwas mehr Kalium essen. Von Resonium und den anderen Mitteln, die noch auf dem Markt sind, haben mir meine Nephs abgeraten. Sie können in seltenen Fällen Darmentzündungen auslösen. Ob sie helfen, ist zudem nicht erwiesen. Das Locelma dagegen schon.

Sorry, aber ich "fresse mich nicht voll" am Anfang der Dialyse. Ich brauche das Eiweiß und die Kalorien, um die 5 h besser durchzustehen. Ein paar Nüsse, manchmal etwas Schokolade, aber die ist mir inzwischen zu süß, dann einen kleinen Magerquark mit Leinöl und Obst und einen kleinen Saft oder einen halben Smoothie. Das genieße ich sehr! Mir wurde das in der Reha geraten und ich finde die Idee gut. Denn ansonsten gibt es bei mir eher Äpfel und Birnen, Blaubeeren.

Seit meine letzte Nebenschilddrüse rausoperiert worden ist, habe ich immer weniger Lanthan gebraucht (gibt es auch als Pulver, das habe ich mir direkt in den Hals rieseln lassen, auf dem Käsebrot schmeckt das nicht). Letztes Jahr konnte ich das noch nicht weglassen, inzwischen nehme ich nichts mehr. Ich esse zwar selten mal ein Fertiggericht, aber viele Eier und nicht nur Bio (in Bio ist fast nie zugesetztes Phosphat enthalten). Und trotzdem bin ich immer am unteren Ende des Wertes. Kann sein, dass ich zu wenig Eiweiß esse, aber ich glaube das nicht und achte darauf.

Einen schönen 1. Advent, Ulrike

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Was darf auf den Weihnachtstelle 30 Nov 2024 14:25 #526523

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Hallo Ulineu,

nein, habe ich keine Restauscheidung mehr. Mein Transplantat wurde vor 4 Jahren entfernt. Das mit "vollfressen" bezog ich auf den Post von Christian, der ja meinte er isst während Dialyse alles was er will was sonst nicht erlaubt ist, und was auch "angeblich" zuverlässigt während der Dialyse wieder rausgeschwemmt wird. Und ich schrieb ja bereits, das muß jeder für sich selber entscheiden, es war kein Angriff.

Ja, das Lanthan sollte ich auch erst als Pulver bekommen um es übers Essen zu streuen, aber wenn das Pulver genauso widerlich schmeckt wie die Kauttabletten, da vergeht einem ja alles. Wenn ich bei Gerichten, die wirklich viel Phosphat haben, diese Kautabletten zum Essen nehme, habe ich dann tagelang diesen widerlichen nach Süßstoff schmeckenden Geschmack im Mund und muß dann mehr trinken.

Außer Resonium gab es ja damals nur Sorbisterit, und das wurde damals an Kinderdialyse großzügig en Masse nach Dialyse den Kindern reingedrückt. Dann gab es endlich Resonium, was eine wirkliche Verbersserung ist. Im Krankenhaus gibt es noch das CPS, genauso widerlich wie das Sorbisterit. Mitterlweile haben die ein Pulver, es ist weiß und löst sich komplett in Wasser auf und schmeckt nach gar nichts. Im Krankenhaus wird aber bei hohen Kalium immer ein Kanister angehängt, der zuverlässig in 3 Std das Kalium komplett absenkt. Ist in meiner Dialyse aber nicht so. Je nach Werten wird aber auch ein Karnister mit weniger oder mehr Kalium dran gehängt als normal.

Und wie ich bereits schrieb, ich habe für mich die passende Lösung damit gefunden, und ging auch nur von mir aus, meine Erfahrung. Es war weder ein Angriff noch eine Missionierung dass es jeder so machen muß. Wie in meinem vorherigen Post bereits erwähnt, muß JEDER FÜR SICH schauen, was am besten hilft und gut tut. Also nichts für ungut.

Grüßle
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Was darf auf den Weihnachtstelle 30 Nov 2024 14:35 #526524

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Hallo Christian,

ja, es gibt Kapselnhüllen zum selber befüllen, aber ich wüsste nicht wie viele ich davon schlucken müsste. Ich berechne das Resonium in die Trinkmenge mit ein.
Nunja, früher hatte ich das nicht, dass ich zu hohe Kaliumwerte "riechen" konnte. Ich lief mal 1 Woche mit einem Kalium über 7,5 rum. Ich merkte nur Taubheit in den Lippen, kribbeln in den Händen und Beinen bzw meine Beine waren dann wie matsch gekochte Nudeln.

Ich suche natürlich immer nach Alternativen zu Resonium, so viel ich weiß gibt es hier irgendwo einen Thread, da bekommt jemand vom Apotheker eine Art Sirup in Flaschen zusammengemischt, welches sich paar Tage im Kühlschrank halten soll.

Ich bin neuem zwar aufgeschlossen, aber auch misstrauisch. Wenn man etwas gewohnt ist und von dessen Wirkung überzeugt ist, fällt es (mir) oft schwer auf was anderes umzusteigen.

Ich habe mal gelesen, dass Lakritze das Kalium senkt, also zumindest dürfen gesunde Menschen nicht zu viel davon essen wegen diesem Effekt. Interessant wäre doch, wenn Lakritze so aufbereitet würde, dass es für uns Patienten, wenn man Lakritze mag vorausgesetzt, helfen könnte. Meine Recherche dahingehend endete mit einem Bericht, dass es nicht genug Dialysepatienten geben würde, um das umzusetzen ...

Grüßle

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Was darf auf den Weihnachtstelle 30 Nov 2024 15:47 #526526

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Also Phosphatbinder als Kautabletten klingt eklig und wie aus dem letzten Jahrhundert.
Ich nehme Renvela Filmtabletten, 800mg Sevelamercarbonat. Ziemlich große Tabletten die man als ganzes runterschluckt und dabei nicht die Zunge berühren lassen muss.
Da hat man also garantiert keinen Restgeschmack vom Medikament und muss halt nur gut Tabletten schlucken können, weil die Dinger groß sind und ich bis zu 3 auf einmal schlucke für ne Phosphatreiche Kost.
z.B. wenn ich eine ganze Pizza Provinziale essen will oder eine ganze 330ml Dose Cola wären 3 Tabletten die richtige Dosis.

Die krieg ich über die Kasse gratis, Renvela kostet aber etwa theoretisch 4 Euro pro Tablette und die Flasche mit 180 Filmtabletten ist etwa 600 Euro Medikamenten-Einsatz wenn ich kein Rezept hätte.
Ob da die Krankenkasse nicht bei einigen Patienten sparen möchte indem zuerst billige Kautabletten und anderer Schmarn verordnet werden statt dem aktuellen Goldstandard?


Und bei meiner Dialyse, wenn der Pfleger ein Dialysat mit niedrigerem Kalium verwenden will, dann braucht er dafür keinen Kanister.
Die meisten Dialysen benutzen Konzentrat in großen Fässern und haben Wandleitungen verbaut die zur Osmoseanlage und den Dialysemaschinen führen.
Eine kleinere Dialyse benutzt wohl Kanister weil sie kein Fass und keine Wandleitungen hat, wenn man das aber so regelmäßig macht wie in meinem Spital - also eine große Dialyse - dann gibts fixe Leitungen für 2er, 3er und 4er Kalium-Konzentrate. Mein Spital wurde aber auch erst irgendwann nach der Jahrtausendwende gebaut, das ist noch recht "neu".

Wobei die Ironie an meinem neumodischen Spital ist, dass die dort auch eine Ambulanz für Peritonealdialyse haben, mehrere Behandlungszimmer etc. und ein vollständiges Lager.......aber keinen Facharzt für die Ambulanz und wir haben aktuell keine PD-Patienten mehr, seit Jahren, eine fertig eingerichtete Geister-Ambulanz wo keiner arbeitet. Würd ich dort ein paar Cycler klauen würd es keinem auffallen.

EDIT: OH verdammt, ich hab heute einen 300g Früchteplunder von meiner Mutter geschenkt bekommen. Das ist eine Mehlspeise die fast nur aus frischen Früchten besteht, da freut sich mein Kalium und das werd ich senken müssen.

lg
Chris

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Was darf auf den Weihnachtstelle 01 Dez 2024 18:59 #526527

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Hallo Christian,

ich nehme Renagel und bekam vor ca 1 Jahr noch Phosphornorm dazu, weil ich zu hohem Phosphat neige, obwohl ich z.B zum Frühstück nichts tierisches und auch keinen Käse esse bzw belegte Brote, als Abendbrot auch nur 1-2x pro Woche mal auf den Tisch kommen.
Wegen dem Phosphornorm muß regelmäßig der Aluminiumgehalt gemessen werden, weil sich das Zeug im Gehirn ablagert, Zuerst kein Problem, dann neue Ärztin, die das einfach ablehnte, mit den Worten, dass es quatsch wäre.
Ich frühstücke Porridge, von Mo - Fr und am WE je 2 Toast mit Marmelade und Nussnougatcreme. Da meinte sie, dass hohe Phosphat käme definitiv vom Porridge. :hm: Daraufhin sollte ich darauf verzichten und bekam das Lanthan, weil mein Phosphat mittlerweile bei 3,0 war. Dafür habe ich dann auf eigene Faust das Phosphornorm abgesetzt, wenn keine Konrtolle, dann nehme ich das auch nicht mehr, punkt aus.
Und damit sank dann auch mein Phosphat richtig schnell, und Porridge habe ich weiter gegessen, weil ich da keinen wirklichen Zusammenhang sah, schließlich esse ich das schon seit 4 Jahren zum Frühstück ohne nennenswerte Probleme.

anstatt dem Renagel gibt es manchmal ein billiges Produkt, die Kapsel davon sind fast 3x so groß und nicht überzogen. Unsere Dialyse arbeitet mit einer Apotheke zusammen, oft kriegen wir die Medikamente noch am selben Tag, und wenn was nicht passt, also falsche Hersteller, wird das umgehend geändert.

Ja, wir haben auch so ein Wandsystem, seit wir die Fresenius 5008 S haben, dennoch gibt es bisweilen auch noch Kanister dran.

Wird denn bei euch auch nur alle 4 Wochen große Blutabnahme gemacht? Hier schon, und wenn ich ganz "nett" bettel und eine tolle Schwester habe, dann wird auch mal so Kalium Schnelltest gemacht. Bisher läuft es aber, ich habe mein Kalium unter Kontrolle.

Schönen 1. Advent. =)

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Was darf auf den Weihnachtstelle 01 Dez 2024 19:44 #526528

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Naja die Blutabnahme wird regelmäßig 1x im Monat gemacht, was dann eher alle 5 Wochen der Fall ist.
Im Verdachtsfall oder bei bedarf gibts aber sofort ein Blutbild wenn ich eins will und Kalium kann ich jederzeit eine schnelle Blutgasanalyse (Astrup) anfordern.
Bei mir ist das kein drum Betteln müssen, sind ja alle immer ganz lieb zu mir.

Und wir haben auch die 5008S. Und es gibt halt für jedes Konzentrat ein eigenes Fass in jeder Stärke und je Fass eine eigene Leitung. Kanister gibts nur, wenn jemand zusätzlich einen unterschiedlichen Magnesiumgehalt benötigt, weil die da wegen der Haltbarkeit oder so nicht für jeden Magnesiumgehalt ein eigenes Fass haben.

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Was darf auf den Weihnachtstelle 02 Dez 2024 13:59 #526529

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Ich hatte übrigens das ganze Wochenende absoluten Stress und Horror.
Meine Gastherme die älter ist als ich, hat Samstag Mittag zu funktionieren aufgehört. - ich hatte das ganze Wochenende keine Heizung und kein Warmwasser.
Konnte nicht einfach die elektrischen Heizstrahler überall aufstellen, weil ich Scheiß Angst vor der Stromrechnung dabei habe. Also bin ich einfach mal ein Wochenende erfroren.
Kleidung wie eine Zwiebel hilft zwar kurzfristig, aber ich hab ja nurnoch eine halbe funktionierende Lunge und die kam mit der Kälte nicht gut klar.

Hab zuviel getrunken um mich warm zu halten. 6 Liter in etwa. Werd mir heute 4,5 Liter in 4,5 Stunden abziehen lassen und mal sehen wie es wird.
Hab im Stress auch zuviel Schoki gegessen und kann mir nichtmal ausrechnen wie hoch der Kalium sein wird, sicher hoch.
Und was Phosphatbinder angeht bin ich ja mit meine Renvela Tabletten bestens versorgt und brauch mir keine Sorgen ums Phosphat machen sondern nur um die Anzahl der Tabletten die ich dazu nehmen muss.

Ist übrigens echt heftig wie sehr ich jetzt gefühlt am Zahnfleisch laufe und mein Körper sich nicht regeneriert. Dabei bin ich seit Monaten so hart am Trainieren gegen meine Long-Covid-Probleme und ein schlimmes Wochenende wirft mich wie um Monate zurück.

lg
Chris

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Was darf auf den Weihnachtstelle 02 Dez 2024 22:46 #526531

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Hallo Chimäre, Du hast Recht, jeder muss seinen Weg finden. Es ist ja auch bei jedem anders. Du hast Glück, wenn Du so viel Kalium essen kannst ohne Restausscheidung. Dann verlierst Du wahrscheinlich über den Darm viel Kalium. Oder Du isst viele natürliche Sachen. Von denen nimmt der Körper weniger Kalium auf als durch verarbeitete Lebensmittel.

Ich muss leider sehr aufpassen mit dem Kalium. Auch, weil mein Darm eine faule Socke ist. Dafür nehme ich am Wochenende 2 Beutel Locelma (das ist das neue weiße Pulver, das nach nichts schmeckt). Und bei der Dialyse wird bei mir immer ein 2er-Kalium angehängt.

Dafür habe ich ja mit dem Phosphat zur Zeit kein Problem. Ich kann essen, was ich will und brauche kein Fosrenolpulver (Lanthan). Die Ärztin sagt, das hänge mit der herausoperierten Nebenschilddrüse zusammen. Aber dann hätte das doch von Anfang so sein müssen. Als ich im letzten Jahr Auslassversuche gemacht habe, ist mein Phosphat jedes Mal in die Höhe geschnellt. Jetzt passiert das gerade nicht. Hoffentlich bleibt es so. Das Lanthan macht ja wie alle MIttelchen den Darm träge. Und wenn ich im CT war, hat der Arzt mich gefragt, was ich gefrühstückt hätte. Es seien so viele weiße Punkte zu sehen, ganz seltsam sei das, die könne er nicht einordnen. Ja, sooo können die Ärzte sogar noch von uns lernen. Patienten mit Metall im Bauch sehen die wahrscheinlich selten. 8)

Eine gute Woche, Ulrike

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