THEMA:

Ich rege mich sehr über die Haltung der Bundesregierung zum Thema auf. Deshalb bin ich hier. Ich suche Verbündete, weil ich der Meinung bin, dass alle, die auf eine Organspende warten, dringend eine Lobby brauchen. Deshalb meine Frage:

1. kennt jemand eine Organisation die sich explizit und aktiv für eine Änderung des Transplantationsgesetzes einsetzt?

2. kennt jemand eine Organisation, die man vielleicht mit etwas Anregung dazu bringen könnte, Ihre Aktivitäten zum Thema zu verbessern?

Es kann einfach nicht sein, dass 12.000 Menschen in Deutschland unter unnötig schlechten Bedingungen leben, weil sie auf ein Organ warten und jährlich 1.000 Menschen sterben, obwohl ihnen mit einem Organ geholfen werden könnte! Und die Bundesregierung verweigert die Umsetzung der Vorschläge des nationalen Ethikrates mit der Begründung Man muss respektieren, dass es Menschen gibt, die sich nicht mit dem Tod auseinandersetzen wollen.

Und die Presse schweigt weitestgehend.

Wir leben in einem Land, in dem immer wieder eine christliche Leitkultur geschworen wird, wo bleibt das christliche Handeln?

Mir fällt dazu nur die Deutsche Stiftung Organspende ein www.dso.de

Ich glaube, AndreasZ sprach von einer Patientenvertretung, nicht von Patientenverwaltern. Schau Dir bitte mal die Mitglieder von Stiftungsrat und Vorstand an, es gibt dort keine Patientenvertreter. Immerhin musste sich Kirste neulich in der Maischberger-Sendung sogar von Frank Elstner fragen lassen warum die DSO so schlechte Öffentlichkeitsarbeit macht! Tja, die Frage nach einer Patientenlobby habe ich ja auch schon mal gestellt.
Auf der anderen Seite bin ich der Meinung, dass wir uns als Patienten zum Thema Organspende nicht zu weit aus dem Fenster lehnen sollten (im Gegensatz zu anderen Themen des Patientenrechts), da unser Anliegen sofort als subjektiv und als Bettroffenheitsreaktion diskreditiert wird. Wahrscheinlich ist es daher der Sache dienlicher nur sachlich und neutral zu intervenieren, um so in subtilerer Art die öffentliche Diskussion zu beeinflussen.
Und zum Ethikrat: irgendwie glaube ich nicht daran, dass der Vorstoss zur Widerspruchsregelung aus reiner Patientenliebe entstand. Zumindest gibt es zwei Arten von Patienten: Organ- und Gewebeempfänger. Und die Gewebe sollen nicht nach Transplantationsgesetz verteilt, sondern nach Arzneimittelgesetz vertrieben werden. Und da hinter vermute ich nun wirklich mächtige Lobbyisten der Life-Science-Industrie, die endlich Gewinne einfahren will. Zu dem Thema gibt es auch Pressemitteilungen des Bundesverbandes Niere (Patientenvertretung, zahnlos). Um also auf die Fragen von AndearsZ mit einer Gegenfrage zu antworten: wie macht man aus einem Zahnlosen einen Tiger?
Grüsse Grille

Hallo Andreas,

Du hast eigentlich 3 Möglichkeiten:

1. Du versuchst allein gegen Betonwände zu rennen
2. Du suchst Dir Verbündete und ihr rennt gemeinsam gegen Betonwände
3. Du schaust Dir das bestehende TX-Gesetz an, erkennst die Möglichkeiten der bestehenden Regelungen, dass die Vorgaben nicht umgesetzt werden und kämpfst auf diesem Gebiet.

Ich würde Dir 3 empfehlen... ;-)

Ansonsten siehe die Ausführungen von grille. Bis auf einen kleinen Kommentar ;-) kann ich dort alles unterstreichen.

VG
MaRIO

Tja, vermutlich ist meine Reaktion auf die Haltung unserer Bundesregierung sinnlos. Wahrscheinlich sogar.

Das wir uns nicht so weit aus dem Fenster lehnen sollten, kann ich bei weiterer Überlegung nicht verstehen: es geht nicht darum, alle Menschen, auch gegen ihren Willen zu potentiellen Organspendern zu machen. Es geht darum, zu verlangen, dass jeder sich mit dem Thema auseinandersetzt und selber entscheidet, dafür oder dagegen. Damit täte er ja auch seinen potentiellen Hinterbliebenen einen Gefallen.

Im Prinzip geht es um eine Mobilisierung aller Betroffener, Beführworter, Gegner und Betroffene der Organspende. So, wie es jetzt ist, ist es die schlechteste aller Möglichkeiten.

Uns Patienten einfach leiden und warten zu lassen, damit die (noch) gesunden sich nicht mit dem Thema Tot und Hilfbedürftigkeit auseinandersetzen müssen finde ich asozial!

3. Du schaust Dir das bestehende TX-Gesetz an, erkennst die Möglichkeiten der bestehenden Regelungen, dass die Vorgaben nicht umgesetzt werden und kämpfst auf diesem Gebiet.

- Verstehe ich nicht. Kannst Du bitte etwas deutlicher werden?

Hallo Andreas,

nach Deiner Frage vermute ich, dass Du Dich noch nicht richtig mit den Zahlen und Problemen der Organspende befasst hast. Das solltest Du aber machen, bevor Du etwas verändern willst.

Ist zwar etwas unhöflich, ich möchte aber erst mal einige Gegenfragen stellen:

In wieweit hast Du Dich denn schon mit der Problematik befasst? Kennst Du die Regelungen in Deutschland? Kennst Du die Organspendesituation in Deutschland? Kennst Du die Probleme, die es bei der Organspende gibt? (ca. 50 Prozent der Krankenhäuser mit Intensivstation beteiligen sich nicht an der Organspende)

Im Posting an Grille schreibst Du:
„m Prinzip geht es um eine Mobilisierung aller, Befürworter, Gegner und Betroffene der Organspende.“ – Kennst Du die Argumente der Organspendegegner? Bist Du in der Lage sie in der Öffentlichkeit zu entkräften?

Lies Dir auch mal ältere Beiträge im Forum Etik und Transplantation durch. Da wurde das Thema schon sehr oft und ausführlich angesprochen.

Ich hoffe Du nimmst mir das nicht übel. Das ist nicht bös von mir gemeint. Aber einige Informationen muss man einfach haben bevor man sich auf so einem sensiblen Gebiet engagieren möchte.

Vielleicht täusche ich mich aber auch und Du bist schon umfassend informiert und ich habe mich nur nicht richtig ausgedrückt?
In diesem Falle nehme ich dieses Posting zurück und behaupte das Gegenteil... ;-)

VG
MaRIO

Du hast mich nicht verstanden. Wenn Du als Patient öffentlich sagst ich verlange, dass jeder sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzt und selber entscheidet, dafür oder dagegen dann wirst Du damit gegenteiliges erreichen, der Meinung sein und sagen kannst Du es natürlich schon. Wir leben in einem Land in dem man keine Automatismen in ethischen Entscheidungen wünscht und das Verlangen danach führt zu heftigen Gegenreaktionen. Heute Abend haben sich sogar die Ärzteschaft und die Kommentatorin in den Thagesthemen gegen die Wiederspruchslösung ausgesprochen. Wir haben aber in anderen Forenbeiträgen schon festgestellt dass das jetzige Tx-Gesetz viel zu unambitioniert umgesetzt wird, und das würde sich auch bei einer Wiederspruchsregelung kaum ändern. Also wäre es meiner Meinung nach viel effektiver sich als Patientenlobby an dieses Problem zu hängen. Da müsste man die Ärzteschaft, die zu wenig Organspender rekrutiert, die Klinikleitungen, die zu wenig Personal zu Verfügung stellt oder die DSO, die zu wenig Öffentlichkeitsarbeit macht, kritisieren und unter Druck setzen. Das ist natürlich schwieriger als sich einfach ein neues Gesetz zu wünschen, aber professionelle Lobbyarbeit ist nun mal schwer. Und man könnte sich ganz auf das Tx-Gesetz berufen, das ja den ethischen Konsens darstellt und müsste nicht dauernd ethische Balanceakte vollführen. Nur ist mir noch nicht klar wie man eine solche Patientenlobby aufbauen kann, auf jedenfall nicht als Selbsthilfegruppe oder sonst ein leidendes Tier (RIO verzeiht mir den Zahnlosen, denn er weiss dass ich mich auch dort wieder engagiere! - z.B demnächst am Tag der Organspende, Spenderausweise verteilen).
Grüsse Grille

Hallo Andreas,

ich möchte Rios Ausführungen unterstreichen. Ich bin schon seit vielen Jahren in einer Selbsthilfegruppe (die zahnlosen Tiger, die aber immerhin schon mehrere Hunderte von Ausweisen ins Volk gebracht und überwiegend positive Reaktionen erhalten haben, was unsere Arbeit angeht) und habe mich mit dem Thema intensiv beschäftigt. Doch noch immer behaupte ich von mir, mich nicht hundertprozentig auszukennen. Ich kenne nur die Sorgen und Bedenken der Leute auf der Straße und kann sie teilweise sogar verstehen, da sich ja kaum jemand mit dem Thema beschäftigt. Hand aufs Herz - wenn du gesund wärest, würdest du auch nicht so drüber nachdenken.
Solange bestehende Gesetze, sprich das TX-Gesetz, in Deutschland ungeahndet von den Kliniken nicht umgesetzt werden, solange ändert sich hier nichts. Widerspruchslösung hin oder her. Wenn die Angehörigen erst gar nicht gefragt werden, bringt diese Gesetzesänderung überhaupt nichts. Das bestehende Gesetz ist ja gar nicht so schlecht, es müssen aber Konsequenzen für das Missachten desselbigen herbei, sowie bei allen anderen Gesetzesbrüchen auch.
Das aber haben unsere Politiker irgendwie noch nicht begriffen.

Alles Liebe
Christine

Sei mir doch nicht böse, ich formuliere gerne etwas überspitzt um uns Patienten etwas aufzuwecken. Aber wie stehts denn mit Deinem Journalistik-Studium? Als Journalistin hättest Du nämlich tolle Anlagen zum Tiger und könntest emporsteigen aus dieser Betroffenheitslethargie. Vielleicht bist Du ja einer und weisst es nur noch nicht. Investigativer Journalismus - Enthüllungen - Schlagzeilen. Und als Patient wären Moral und Glaubwürdigkeit auf Deiner Seite! Themen gibts wie Sand am Meer.
Grüsse Grille

Hallo Grille,

ich mag Provokation, wenn sie intelligent und durchdacht ist (Harald Schmidt ist das beste Beispiel). Damit erregt man teilweise mehr Aufmerksamkeit, als mit abgelutschten Floskeln und nichtssagendem Gerede. Das Problem ist nur, dass eine kleine Gruppe wie wir es sind, wirklich halbwegs zahnlos sind. Wir sind uns dessen bewusst und agieren im kleinen bescheidenen Rahmen, aber viele tausend kleine Schritte ergeben irgendwann mal einen vielleicht kleinen Großen. Besser, als gar nichts tun. Wir klären auf, führen die Leute mit viel Sachlichkeit ans Thema heran, gehen auch auf die Kritiker ein und rütteln ein wenig auf. Weiterhin verteilen wir Infomaterial und schweißen Spenderausweise an Ort und Stelle ein. Besonders die so viel gescholtene Jugend ist unglaublich aufgeschlossen - ein Hoffnungsschimmer für die Zukunft? Weiterhin interessieren sich auffallend viele Lehrer für das Thema und holen sich Prospekte für den Schulunterricht.
Das TX-Gesetz ist ne Nummer zu groß für uns. Wir gehören allerdings dem Dachverband NRW an, der wiederrum dem DD und von dort sollte mehr kommen.
Das Journalistik-Studium habe ich noch gar nicht gemacht... mir fehlt im Moment das nötige Kleingeld... und manchmal holt einen das Leben auch ein... aber ich werde es noch tun... oder Ähnliches. Am liebsten alles. Ich suche noch Sponsoren, lol.

Ein schönes Wochenende wünscht
chrisi