suche nach nierenspender

suche nach nierenspender 02 Jun 2007 21:34 #448489

Anonym
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hallo

ich mache seit 2 jahren pd.
meine mutter lebt noch, ich habe 3 geschwister, die jünger sind als ich.
ich komme physisch schlecht klar damit, dass ich unheilbar krank bin.
vor kurzem habe ich eine therapie angefangen.
ich traue mich jetzt etwas, was ich mich vor der therapie nicht getraut hätte:
ich werde jetzt ganz klar und deutlich meine geschwister fragen, ob sie sich testen lassen wollen, ob sie als spender in frage kommen. zunächst nur bis zu diesem punkt. meine mutter hat sich schon länger als spender angeboten, ich nehme das angebot jetzt an.
wenn dann klar ist, ob sie als spender in frage kommt, werden wir weitere überlegungen anstellen.
es ist mir nämlich gedämmert:
wären meine mutter oder einer meiner geschwister unheilbar krank, und ich könnte helfen, hätte ich das ohne wenn und aber schon lange getan.
deshalb fordere ich jetzt.

Michael

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Re: suche nach nierenspender 02 Jun 2007 21:55 #448491

RIO Offline Schreibmaschine Beiträge: 2337 Dank erhalten: 7	gaaaaanz ruhig bleiben, RIO ...
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Re: suche nach nierenspender 02 Jun 2007 22:34 #448493

schnuffelchen Offline Senior Boarder Beiträge: 69 Dank erhalten: 0	Also ehrlich gesagt kann ich deine Beweggründe so gar nicht verstehen und so etwas wie sich testen zu lassen ob die Niere passen würd oder insgesamt eine Nierenspende einzufordern find ich mehr als dreist von dir. Vielleicht kommt es auch nur falsch rüber, aber so wie du das formuliert hast... kopfschüttel
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 00:43 #448495

hamburger Offline Hyperaktiv Beiträge: 449 Dank erhalten: 1	Tja so hat halt jeder seine eigenen Ansichten, ich habe zwei Brüder die beide spenden würden, aber ich könnte mir nicht vorstellen meine Geschwiseter oder Eltern unters Messer zu legen nur damit ich es etwas leichter habe.
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 07:03 #448496

elvi Offline Schreibmaschine Beiträge: 3218 Dank erhalten: 1	ich kenne jemanden Mutter und Tochter, da hat die Mutter der Tochter eine Niere gespendet, nacheinem halben Jahr wurde die Niere abgestossen, denke daran das auch das passiren kann.
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 09:06 #448497

Anonym
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hallo

eure reaktionen haben mich etwas erstaunt.
lebe ich vielleicht in einer anderen welt?
es gibt länder in europa, da gehen die nephrologen offensiv auf angehörige zu, sich testen zu lassen.
mein nephrologe und auch seine kollegen befürworten , dass geschwister und eltern sich für eine lebendspende testen lassen.
vielleicht war ich zu offen, kann ja sein.
am härtesten fand ich den spruch: nur damit ich es etwas leichter habe.

grüße von michael

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 09:41 #448498

Anonym Autor Besucher	Hallo Michael, Was ist das für eine Therapie die Dich ermutigt solch dreiste Forderungen zu stellen? Klaus
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 09:58 #448500

Anonym
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Hallo!

Wenn Du so mutig bist, dieses Thema so offensiv anzugehen, dann bin ich auch mal so offen, folgende Frage zu stellen:

Was machst Du, wenn die Nieren Deiner Familie aufgebraucht sind? Es ist ja nicht gesagt, daß die Nierchen lange halten. Im ungünstigsten Falle wird mal eine abgestossen, die nächste hält vllt 3 - 4 Jahre, dann eine mal 10 Jahre. Ich weiß ja nicht, wie alt Du bist und wieviele Geschwister Du hast, aber es ist möglich, daß Du mit deren Nieren nicht durchs ganze Leben kommst. Was dann?

Nichtsdestotrotz wünsche ich Dir, daß Du bald mit einer neuen Niere - egal woher - wieder lange glücklich bist!

Bis dann

Kerstin

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 10:00 #448501

Anonym
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Abgesehen davon, dass ich das nicht für den richtigen Weg halte... kommst Du denn psychisch damit klar, wenn Du nie weisst ob sie Dir ein Organ aus freien Stücken gegeben haben... oder wenn sie diese Forderung ablehnen und Dir einen Korb erteilen?
Du sagst Du verkraftest Deine Erkrankung psychisch nicht - aber gerade für die Psyche ist so ein Weg auch nicht einfach...
Alles Gute für Dich,
Elke

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 10:44 #448503

chrisi
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Hallo Michael,

ich stelle mir folgendes Szenario vor: Ich frage meine Geschwister, ob sie mir eine Niere spenden wollen... ob sie nun wollen oder nicht, sie können ja gar nicht Nein sagen. Sie sind mit dieser einen Frage quais verdammt, eines ihrer Organe herzugeben, denn wie wollen sie ein Nein vor sich, vor dir und vor der Familie moralisch verantworten? Mein Nephrologe gab mir damals Folgendes mit: Niemals die Angehörigen von sich aus fragen. Die müssen schon von ganz alleine auf einen zukommen. Und... ich finde diese Aussage richtig. Du kannst keine Gesundheit einfordern. Das können Krebskranke, Herzkranke etc... auch nicht tun (davon abgesehen, dass TX auch keine Gesundheit bedeutet). Das ist der falscheste Weg, den du einschlagen willst. Warte doch ab, bis eine deiner Geschwister von sich aus auf dich zukommt und wenn sie nicht fragen, dann geh davon aus, dass sie nicht wollen. Willst du wirklich mit einer halbwegs zwangsgespendeten Niere leben? Meine Schwester hats mir zwar angeboten, aber sie hatte damals zwei kleine Kinder und das konnte und wollte ich nicht. Wenn ihr was passiert wäre, hätte ich mich immer und ewig schuldig gefühlt, ganz besonders, wenn ich sie gefragt hätte... nicht auszudenken. Außerdem hatte ich Angst vor der vermeintlichen Verpflichtung, ewig dankbar sein zu müssen. Überleg dir das Ganze nochmal - ganz banal ausgedrückt: Sowas tut man einfach nicht.

Trotzdem alles Gute
Christine

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 11:46 #448504

grille
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Ich kann zumindest die psychische Belastung an der PD nachvollziehen. So erging es mir damals auch: die Werte nur erträglich, die Beutelwechslerei satt, Siechtum. Vielleicht solltest Du auch das tun was in Deiner Macht steht, z.B. zur Hämodialyse wechseln. Das ist auch nicht einfach, Katheter raus, Shunt rein, aber ich sagte schon mal: ich glaube für Männer ist Hämodialyse leichter.
Grüsse Grille

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 12:38 #448505

Anonym Autor Besucher	was ist denn wenn einem deiner Angöhrigen was Pasiert wärend der OP beim Spänden hast du dich damit schon mal Auseinander gesetzt denn dann hast du ein Problem also las bitt so Dämliche Forderungen hier wir wissen alle was es heist Dialyse Patient zu sein
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 12:48 #448506

Anonym Autor Besucher	... also ich denke - natürlich kann man fragen, aber ohne Druck auszuüben, gib Deinen Geschwistern einige Tage Zeit, verlange keine sofortige Antwort und signalisiere ganz deutlich, dass Du auch ein Nein akzeptierst - allerdings musst Du Dir zuvor darüber im Klaren sein, dass Du auch damit leben kannst.... Schönen Sonntag Ronnie
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 17:13 #448507

albertine Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1802 Dank erhalten: 0	Ich würde gar nicht auf die Idee kommen, jemanden in meiner Familie, mit m e n e r Erkrankung zu Maßnahmen zu konfrontieren und dann auch noch eine Akzeptanz zu finden. Ich wäre beschämt, mich auf so niederiges Nieveau zu sehen. Wenn schon Hilfe eingefordert wird, dann im moralisch e Sinne . MFG Albertine
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 17:47 #448508

TeeWee
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Hallo gojaner,

mich würden 4 Dinge interessieren:

1. Da offensichtlich nach dem positiven Test anschließende die Frage nach einer Spende folgen wird, fragst Du ja nicht nur die Bereitschaft zum Testen ab, sondern indirekt fragst Du nach einer Spende. Wie wertest Du die möglicherweise fehlende Bereitschaft sich testen zu lassen (= zu spenden) bei einem Deiner Geschwister?

2. deshalb fordere ich jetzt. Wie würdest Du diese Forderung nach einem Stück Körper Deiner Geschwister argumentativ vertreten. Zu einer Forderung gehört ein wie auch immer geartetes Recht auf.... Woraus leitest Du dieses Recht ab?

3. Wie alt ist Deine noch lebende Mutter?

4. die Formalqualifikation Deines/er Therapeutin.

VG
TeeWee

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 17:49 #448509

Anonym
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Hallo,

was Elke geschrieben hat, ist mir gerade, wie ich Deinen Forumeintrag und die Meinungen dazu gelesen habe, auch durch den Kopf gegangen und ich muss ihr recht geben.
Auch meine Mutter war bereit zu spenden, nur ich wollte es nicht (mein Neprologe ist damals auch ziemlich offensiv das Thema angegangen und das hier in Deutschland!!). Sie hatte eine psychische Erkrankung hinter sich und das wäre nicht gut für Sie gewesen, also war die Entscheidung für mich klar (später wurde diese Entscheidung von meinem Doc. bestätigt). Wichtig für eine Transplatation ist auch, das Du psychisch stabil ist, da vieles bei der Transplantation auch schief gehen kann (ich will Dir jetzt keine Angst machen). Das Warten (immerhin bei mir 7 Jahre) hat sich gelohnt und die Transplantation verlief ohne größere Komplikationen.
Bei allem was noch kommen mag, wünsche ich Dir auf jeden Fall (egal von wem jetzt die Niere kommt) viel Glück und Zuversicht.
Gruß
Gunther

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 18:42 #448511

Anonym
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hallo TeeWee und alle anderen,

da bin ich ja in ein wespennest gestoßen.
übrigens war die aussage von mir: ich fordere jetzt nicht so heftig gemeint, wie es vielleicht aussieht.
ansonsten empfehle ich den beitrag von uli vom 03.06.07 00:06 zu lesen.
ich weiß, dass spender und empfänger über einen langen zeitraum psychologisch untersucht werden, ob sie psychisch überhaupt in der lage sind, zu spenden bzw. zu empfangen.
übrigens fand ich die worte dämlich und niedriges niveau nicht in 2 beiträgen nicht gut.

ich wünsche euch eine schöne zeit

michael

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 18:50 #448513

Anonym
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ich weiß, dass spender und empfänger über einen langen zeitraum psychologisch untersucht werden, ob sie psychisch überhaupt in der lage sind, zu spenden bzw. zu empfangen
--- aber vielleicht fängt das psychische Problem ja schon viel früher an. Du hast das mit dem Fordern wieder relativiert - aber was wenn Deine Geschwister anders reagieren als erwartet/ gehofft.
Lass es Dir einfach noch mal in Ruhe durch den Kopf gehen.
Alles Gute, Elke

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 18:51 #448514

TeeWee Offline AdministratorIn	Hallo Gojaner, das waren keine rethorischen Fragen. Ich wäre wirklich an einer Antwort interesiert! Du bist auch nicht in ein in ein Wespennest gestoßen, Du hast einfach nur eine sonderbare Position vertreten. VG TeeWee
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 19:42 #448516

Anonym
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hallo TeeWee

zu Frage 1:
die fehlende bereitschaft, sich testen zu lassen oder zu spenden habe ich ohne wenn und aber zu akzeptieren
zu frage 2:
s. beitrag von 18.42 uhr
zu frage 3:
meine mutter ist 17 jahre älter als ich, lt. aussage meines nephrologen liegt der aspekt lebensalter/alterunterschied absolut im grünen bereich
zu 4:
meine therapeutin ist approbierte psychologin, ich mache eine verhaltenstherapie.
(Ich halte sie für sehr kompetent).

Ich habe geantwortet, weil ich glaube, dass dich das wirklich interresiert.

grüße und alles gute

michael

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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 20:07 #448517

Brotspinne Offline Hyperaktiv Beiträge: 354 Dank erhalten: 0	Du machst eine Verhaltenstherapie? Ich denke, dass die Therapie bei dir völlig aus den Rudern gerät. Schönen Abend, Brotspinne
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Re: suche nach nierenspender 03 Jun 2007 20:51 #448518

Hati
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Hallo gojaner,

ich denke mal ob mit Dialyse oder transplantiert ganz gesund wirsd Du nie mehr sein.
Eine Therapie sollte doch die Zielstellung haben, mit diesem Nie-Mehr-Ganz-Gesund-Sein zu leben, sich zu arrangieren. Du weißt heute noch nicht, ob es Dir nach einer Transplantation (egal welcher Art) überhaupt besser gehen wird.
Ich halte es deshalb nicht für den Sinn einer Therapie, dass das Problem nur verschoben wird: im Sinne von Transplantation also keine Dia mehr und alles wird gut.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 10:56 #448519

sabine
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Hallo Michael,

erstmal muß ich sagen, daß ich mit der Art, wie Du hier teilweise angegriffen wirst auch nicht einverstanden bin.

Du hast Dich mit dem fordern vielleicht auch ein bißchen ungeschickt ausgedrückt aber das hast Du ja schon relativiert.
Bei mir war es damals (kurz vor Dialysebeginn) so, daß mein Arzt mich gefragt hat, ob jemand aus der Familie als Spender in Frage kommt. Von der Blutgruppe her wäre das nur meine Mutter gewesen und als ich ihr das erzählt habe, war es gar keine Frage, daß sie sich als potentielle Spenderin untersuchen ließ. Es hat damals aber nicht geklappt, weil ihre eine Niere etwas verformt ist und man wußte nicht warum und was dann passieren würde. Das Thema wurde dann fallengelassen und ich glaube, daß ich auch ein bißchen Erleichterung verspürt habe (jedenfalls war ich überhaupt nicht enttäuscht) und habe dann eben die Dialyse (auch PD) in Angriff genommen, mit der ich bis heute (3,5 Jahre später) sehr gut lebe.
Micht hat es damals gewundert, daß meine Mutter so selbstverständlich gespendet hätte aber wenn ich es mir überlege, ich würde für meine Tochter auch sofort ein Organ spenden um ihr zu helfen.
Mit der Dankbarkeit ist das so eine Sache, ich könnte sicherlich nicht Tag für Tag Dankbarkeit zeigen und manchmal streite ich mich auch mit meiner Mutter, da hätte ich dann wahrscheinlich gleich ein schlechtes Gewissen. Mir geht es eigentlich ganz gut und ich warte jetzt eben auf eine Leichenniere.

Wenn Du meinst, daß das Verhältnis zu Deinen Angehörigen entsprechend gut und vertrauensvoll ist, dann sprich das Thema an aber erwarte nichts und mache ihnen auch klar, daß es wirklich eine freie Entscheidung sein soll.

Und vergiss nicht, daß Du wirklich unheilbar krank bist und es auch nach der Tx noch sein wirst, wie schon von anderen erwähnt, wird die Niere nicht ewig halten und dann kommt evtl. wieder die Dialyse. Vielleicht kann Dir die Therapie ja auch helfen, mit der Dialyse besser zu leben, die gehört jetzt eben auch dazu. Oder Du informierst Dich wirklich mal über HD, vielleicht ist das ja für Dich die bessere Alternative.

LG und alles Gute

Sabine

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 13:46 #448521

Anonym
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hallo sabine,

danke.
ich glaube, das forum ist nicht der richtige ort, solch intime dinge, wie ich das getan habe, zur diskussion zu stellen.
das werde ich jetzt nur noch in die hände von fachleuten legen.
ein dialyse-patient ist auch etwas vom fach, aber mehr oder weniger mit emotionen.
Übrigens habe ich bei beiträgen von dialysepatienten, die von geschwistern oder eltern eine niere bekommen habe, hier in diesem forum viel positives gelesen, seitens der transplantierten und seitens der gratulanten.
vielen dank, dass du mich aufgemuntert hast.
so naiv, zu glauben, dass mit der transplantation alles vorbei ist, bin ich auch nicht.
ich habe einen freund, der 13 jahre transplantiert war, vor 2 jahren hat die niere aufgehört und er ist wieder dialyse-patient.
ich habe seine zeit als transplantierter erlebt, er war des öfteren in der klinik wegen hautkrebs und anderer sachen, die ursächlich mit der transplantation waren.

auf jeden fall lasse ich mir nicht entmutigen.

alles gute

michael

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 14:15 #448522

Limo
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Hallo Gojaner,

das dieses Forum nicht der geeignete Ort für Deine Fragestellung sei, sehe ich nicht so. Wenn man im Forum eine Frage stellt, muß man eben mit Antworten rechnen. Man kann doch nicht voraussetzen, dass alle die gleiche Meinung haben und Dir vielleicht nach dem Munde reden. Wenn man für seine Meinung angegriffen wird, kann man sich diesen Ang4riffen stellen oder kneifen. Ich meine aber auch, dass man mit emotionalen Antworten rechnen muß und die Menschen sind nun einmal unterschiedlich und viele haben Ihre eigenen Erlebnisse/ Reaktionen bei solch einer Fragestellung.
Also Kopf hoch und weiter machen. (zuimindest mit sachlichen und fundierten Themen)

Limo

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 17:00 #448523

albertine
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Hallo Gojaner, Du bist hier schon auf der richtigen Seite, nur Deine Art zu fordern klang natürlich sehr agressiv und viele meinten halt, dass eine Niere auch nicht unter Geschwistern gefordert werden kann. Es ist nicht einfach darüber zu urteilen, dass Deine Geschwister denn Mumm und auch mit Herzen diese Untersuchungen machen lassen, die jedem anders schlimm erscheint und davor Schiß hat, was muß ich da alles tun. Dann sollte es positiv enden, die Überlegung wie alt sind Deine Geschwister, verheiratet? haben sie Kinder usw., sie haben vielleicht ganz andere Lebenseinstellungen und dann evtl auch die Angst, was passiert, wenn ich verunglücke und die eine Niere verliere. Es sind sehr viele Anschauungen, die man nicht Einfordern kann. Die meisten Lebendspenden sind übrigens von Ehepartnern und Eltern. Geschwister , außer eineige Zwillinge sind sehr selten dabei, weil halt viele noch im Alter sind, wo sie nicht darüber nachdenken und auch nicht wollen, sie haben evtl noch ein ganzes Leben vor sich und wollen somit die Gesundheit nicht aufs Spiel setzen. Das ist kein intimes Thema sondern eines, wo man sehr behutsam umgehen sollte und zuerst mal diskutieren, wie Deine Geschwister generell zu einer TX stehen und nicht gleich mit fordern kommen. Du sagst in Deiner Sitation , Du würdest sofort spenden, vergiß nicht, Du bist derjenige,der nun die Niere benötigt. Wenn Du nicht nierenkrank wärest und schön ein nettes Leben mit Beruf, Familie und Freunden führst, glaube ich kaum, dass der Gedanke in Dir herauf gekommen wäre. Ganz habe ich auch nicht verstanden, weshalb Du nun in Therapie bist, damit Du besser mit der Krankheit umgehen kannst, die oft auftretenden Depressionen zu bekämpfen oder Dich auf die TX vorzubereiten. Also, nichts für ungut, aber Du hast den Ton vielleicht zu hart gestaltet und daher eine ablehnende Antwort von vielen bekommen. Nun wünsche ich Dir trotzdem, dass es so endet, wie Du es Dir wünschst und alles i.O. geht. LG Albertine

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 21:16 #448524

Data Offline Schreibmaschine Beiträge: 1911 Dank erhalten: 89	Hi Michael. Falsch bist du mit solchen Fragen nicht hier, aber beim geschriebenen Wort muss man ein wenig aufpassen, wie man was schreibt. Man sieht dich nicht dabei und so kann man nicht feststellen, wie der ein oder andere Ausdruck gemeint ist. Du hast es ja gemerkt, ein Wort kann vieles kaputt machen. Liebe Grüße, Elena :-)
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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 22:26 #448525

elvi Offline Schreibmaschine Beiträge: 3218 Dank erhalten: 1	sag machst Du CAPD?
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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 22:26 #448526

trockengewicht
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Hyperaktiv
Beiträge: 369
Dank erhalten: 0

Du hast das Problem, das ja keine Fachleute betrifft, sehr gut beschrieben, Albertine. Auch kein Fachmann/frau kann verlangen, das sich ein gesunder Mensch einem schwerwiegenden Eingriff unterzieht. Neben den vielen, vielen Fragen (z.B. :Wer wird sich um meine Kinder kümmern? Kann ich noch voll erwerbstätig sein?) treten auch evtl.eklatante versicherungstechnische Probleme für den Spender auf. Spenden kann man nicht einfordern! Das wär was - an jeder Ecke einer der was von mir will, ohne das ich darüber nachdenken darf, ob es in der jeweiligen Situation sinnvoll ist. Offensives Handeln in heiklen Situationen ist sicher häufig richtig; bei diesem Thema sicherlich nicht. Spenden ist Großzügigkeit = ein Geschenk! Uns allen kann ich nur wünschen, dass wir einen Spender finden.

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Re: suche nach nierenspender 04 Jun 2007 22:38 #448527

Data Offline Schreibmaschine Beiträge: 1911 Dank erhalten: 89	Elvi, das steht doch da............ seit 2 Jahren PD
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 08:16 #448529

elvi Offline Schreibmaschine Beiträge: 3218 Dank erhalten: 1	sag bist Du der Michael der schon mal hier im Forum war?
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 12:27 #448530

Anonym Autor Besucher	Hallo Michael, ich habe gerade gelsen das du eine neue Niere benötigst. Kannst dich ja mal bei mir melden. Meine Nummer lautet (gelöscht). Alles gute Rob Anmerkung von TeeWee: Über die Telefonnummer freut sich der Staatsanwalt! So einfach hat er es nicht immer :-) (Könntest Du bitte noch Deine ladungsfähige Postanschrift mailen)
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 12:54 #448533

RIO Offline Schreibmaschine Beiträge: 2337 Dank erhalten: 7	Was soll das jetzt????
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 12:57 #448534

reddog1 Offline Hyperaktiv Beiträge: 405 Dank erhalten: 9	ein versuchter handel???? :-/ oder
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 14:36 #448537

Anonym Autor Besucher	Irgendwie riecht es hier plötzlich nach Organhandel!!?? [schock]:-/:-(
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 16:47 #448540

Anonym Autor Besucher	hallo elena, genau so ist es. gruß michael
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 16:47 #448541

Anonym Autor Besucher	ja
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 16:52 #448542

Anonym Autor Besucher	wer jetzt noch antwortet oder kommentare gibt, ist selber schuld. ich wünsche euch für die zukunft alles gute. ich klinke mich hier aus, es wird mir zu unsachlich und flach. tschüß michael
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 17:07 #448543

TeeWee Offline AdministratorIn	Hi gojaner, ich will selber schuld sein. Wie würdest Du den Beitrag von MAC interpretieren? VG TeeWee
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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 17:50 #448545

albertine
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Hallo Gojaner, tut mir leid, aber ich finde Dein Verhalten jetzt nicht sehr nett. Dass Teewee den rausgeschnmißen hat, müßte eigentlich der Grund klar sein und Du warst derjenige, der mit Selbstmitleid den Ausdruck gefordert zur Diskussion gestellt hat, worauf natürlich auch Gegenstimmen gekommen sind. Ich wünsche Dir viel Glück, dass Deine Forderung erhört wird, und nicht aus irgendwelchen Gründen abgewiesen wird und keine TX erfolgen kann. Dann mußt Du damit fertig werden, wie viele andere auch. Tut mir leid, dass ich nun etwas prall bin, aber ich lebe seit 19 Jahren mit Dialyse und versuche das Beste aus dem zu machen, was mir zur Verfügung steht. Ich hoffe, dass Du dies dann auch so sehen kannst, wenn Deine Geschwister und Mutter nicht auf die Forderung eingehen sollten. Albertine Noch eineÄußerung hat mir sauer aufgestoßen. Du bist nicht Todkrank sondern schwer Nierenkrank , ich finde das ist schon ein Unterschied! und sonst hättest Du nicht schon 2 Jahre PD machen können!

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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 22:07 #448548

Anonym
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wie du richtig vermutet hast, bin ich trotz verabschiedung noch mal ins forum gegangen.
ich habe mit meinem nephrologen über die reaktionen auf meine beiträge gesprochen.
dass das fordern auf jeden fall nicht akzeptabel ist, darüber sind wir uns alle einig, ich habe schon bereut, dass ich den ausdruck überhaupt benutzt habe.

ich hatte mit meinem 1. beitrag auch nur den zweck im hinterkopf, dass der eine oder andere betroffene mal darüber nachdenkt, ob er, wenn vorhanden, nicht mal mögliche spender anspricht.
so wie ich es getan habe bzw. tun werde.
das wichtigste ist, dass man das ausspricht, was man denkt und was man möchte.
es ist nahezu unmöglich, die gedanken der mitmenschen zu wissen.
und der versuch, seinen mitmenschen so zu beeinflussn, dass er seine gedanken in die von mir gewünschte richtung lenkt, ist zum scheitern verurteilt.
ich weiss, dass es nephrologen oder ganze institutionen in deutschland gibt, die die transplantation nicht unbedingt fördern.
ob da interressen von großen firmen wie fresenius oder anderen dahinter stehen, weiß ich nicht.
ein ungutes gefühl bleibt bei mir auf jeden fall.

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Re: suche nach nierenspender 05 Jun 2007 22:58 #448549

albertine
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Ich verstehe eines nicht, Du bist doch in einer Familie integriert, die bei Festen usw. zusammensitzt, Ist da nicht mal offen über Deine Krankheit sprich Dia gesprochen worden. Hast Du noch keine Diskussion mit Deinen nächsten Verwandten geführt, Deine Gedanken und Gefühle geäußert? Dann müßten doch Deine Geschwister sich auch schon Gedanken gemacht haben. Aber anscheinend ist der Zusammenhalt nicht sehr groß, sonst müßtest Du nicht eine Spende einfordern. Das müßtest Deine Frage und Deinen Wunsch diplomatisch einfließen lassen, damit Du da nicht auch gleich aneckst und Deine Geschwister ebenso negativ reagieren. Und wie gesagt, Du kannst nicht verlangen, dass sie Deinen Leidensdruck genauso empfinden. Vielleicht kommt es Ihnen auch nicht so dramatisch vor wie Du selbst es empfindest. Meine Frage weshalb Du in Therapie bist, wurde Deinerseits noch nicht geantwortet. Wie schon andere gesagt, ist man bei einer TX auch nicht gesund, nicht mehr todkrank, aber trotzdem irgendwie eingeschränkt . Guten Abend, Albertine

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Re: suche nach nierenspender 09 Jun 2007 19:27 #448580

Antonio
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Hallo gojaner,
zum Glück leben wir in einer vielfältigen Welt; deshalb wird es immer Institutionen mit verschiedenen Interessen und Ärzte mit verschiedenen Meinungen, auch zu TX, geben. Deshalb muß man sich schon die Mühe machen und sich selbst eine Meinung bilden und sich eben auch informieren.
Was mich stört, ist die leise Unterstellung, die bei Dir herausklingt, die Ärzte oder Institutionen seien irgendwie ferngesteuert, das hat so einen paranoiden Unterton.
Wenn Fresenius sich nicht um TX kümmert, wundert mich das gar nicht, denn das wirtschaftliche Interesse dürfte sich mehr auf Dialyse richten, aber deswegen hat Fresenius es sicher nicht nötig, Ärzte zum früheren Beginn einer Dialyse zu nötigen oder von einer TX abzuhalten.

Gruß, Tobias

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Re: suche nach nierenspender 13 Jun 2007 19:01 #448584

Anonym
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Hallo Michael,
hast Du schon daran gedacht, dass Deine Geschwister auch mal Kinder bekommen, und ihre Organe evtl. diesen zu Verfügung stellen könnten, müssten?
Ich würde niemals im Leben meine Familie damit belasten. Bist Du so egoistisch erzogen worden, oder bist du es erst jetzt geworden?
Denk mal an die psysischen Folgen, wenn es evtl. schief geht?
Ich liebe meinen Mann sehr, aber es könnte ja sein, dass eines meiner Kinder erkrankt, und dann?
Waltraud

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Re: suche nach nierenspender 16 Aug 2007 13:20 #448656

Anonym
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hallo alle miteinander!
ein interessantes thema!
meine erfahrung ist eigentlich eine ganz andere - am beginn meiner dialyse habe ich mich nicht auf die transplantationsliste setzen lassen da ich die vorstellung das organ eines toten in mir zu tragen abstossend fand. das angebot meiner um 10 jahre jüngeren schwester mir eine niere zu spenden habe ich aus nachvollziebaren gründen abgelehnt. meine dialysequalität (ich mache CAPD) war fürchterlich schlecht was sich natürlich auch auf meinen allgemeinzustand ausgewirkt hat. eine änderung des dialyseregimes wurde von den ärzten nicht in erwägung gezogen da das bauchfell sonst in mitleidenschaft gezogen würde. 1 1/2 jahre nach dialysebeginn habe ich mich, da ich es ehrlich gesagt kaum mehr ertrage, auf die liste setzen lassen und voila! plötzlich war die belastung des baufelles kein thema mehr - meine werte sind seitdem hervorragend meine dialysequalität ist wunderbar und ich fühle mich deutlich besser (habe sogar wieder zu arbeiten begonnen) ich hatte damals den eindruck das ich irgendwie gezwungen worden bin mich auf die liste setzen zu lassen - also eigentlich das genaue gegenteil von den vermutungen die in einigen posts ausgesprochen wurden....
außerdem habe ich noch eine frage: warum ist für männer hämodialyse leichter? und für frauen? was ist da leichter?

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Re: suche nach nierenspender 16 Aug 2007 16:37 #448657

grille
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Hallo andreaS,
es ist so, dass die CAPD tatsächlich eine geringere Dialyseleisung gegenüber der HD hat. Deshalb kommen größere, bzw. schwerere Menschen mit der CAPD weniger gut zurecht. Das ist verallgemeinert und es kommt natürlich auf den Einzelfall an, und es gibt die Möglichkeit des Cyclers um die PD-Leistung zu verbessern.
Der zweite Aspekt ist psychologischer Natur und ich leite meine Behauptung nur von meiner laienpsychologischen Sichtweise ab, wenn ich sage, dass Männer mit der HD besser zurechtkommen. Dieser Sichtweise soll sich also lieber jeder selbst ein Bild machen: Männer sind Meister der Verdrängung und können Dialysezeiten an der HD besser überstehen als die dauernde Konfrontation mit der CAPD. Der PD-Katheter stört die für Männer wichtigere körperliche Integrität empfindlicher als ein schmerzhafter Stich in den Arm, den man mutig aushalten kann. Demgegenüber kommt Frauen das schonendere Verfahren der CAPD zugute und die bessere Fähigeit der Organisation der Dauerdialyse.
Bin auf Eure Meinungen gespannt. Vielleicht gibts auch gesicherte Daten dazu, ich werde mal recherchieren.
Übrigens, als ich CAPD machte und wegen schlechter Werte dahinsiechte, verbesserte sich mein Zustand nicht als ich auf die Tx-Liste kam.
Grüsse Grille

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Re: suche nach nierenspender 17 Aug 2007 13:01 #448659

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liebe grille, mein zustand verbesserte sich nicht weil ich auf die liste kam sondern weil der arzt eine stärkere glukoselösung verschrieb. zuerst cycelte ich mit 4 Beuteln á 1,36 (5000 ml) und einer Tagesfüllung 1,5 liter Extraneal, nachdem ich zugestimmt hatte mich auf die liste setzen zu lassen war es plötzlich möglich (was ich schon monatelang angeregt hatte) mit 2 Beuteln 2,27 und 2 Beuteln 1,86 zu cyceln. inzwischen in ich bei 3 Beutelln 2,27 und einem Beutel 3,86 angelangt (ich hatte voriges jahr eine peritonits) - Tagesfüllung Extraneal 1,5 liter. die stärkere lösung schadet dem bauchfell stärker also wurde sie mir vorher nicht verschrieben. Die Sinnhaftigkeit dieser Behandlung leuchtet mir nicht ein, deswegen meinte ich das ich gezwungen - aber eigentlich wäre der ausdruck genötigt besser gewählt - wurde mich auf die liste setzen zu lassen.

gruss andreaS

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Re: suche nach nierenspender 19 Aug 2007 20:53 #448662

grille
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Hallo andreaS
aha, jetzt verstehe ich die Ironie in Deinem vorigen Beitrag. Dein Arzt hatte Argumente, die man aber nicht unbedingt teilen muss. Und da er nicht Dir die Entscheidung überließ kommst Du Dir jetzt erpresst vor. Das ist tatsächlich eine Vorenthaltung Deines Selbstbestimmungsrechts wie wir sie leider oft erfahren müssen und wie ich persönlich finde, viel schlimmer ist als z.B. die hier oft diskutierte Organspendeproblematik.
Trotzdem wünsche ich Dir, dass Dein Arzt recht behält, und Du bald erfolgreich transplantiert wirst bevor Dein Bauchfell nachlässt.
Viele Grüsse Grille

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Selbstbestimmungsrecht 19 Aug 2007 21:50 #448663

chrisi Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1886 Dank erhalten: 0	Hallo Grille, ganz kurz zu deinem Kommentar des vermeintlich vorenthaltenen Selbstbestimmungsrechts, das man sich angeblich gefallen lassen muss. Man kann es sich gefallen lassen - oder auch nicht. Alles Liebe chrisi
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Re: Selbstbestimmungsrecht 22 Aug 2007 19:10 #448664

grille
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Hallo Chrisi,
an Deiner positiven Sichtweise ist selbstverständlich nichts auszusetzen und ich würde was drum geben diese Einstellung uneingeschränkt teilen zu können, aber in dem vorliegenden Fall stimmt das doch offenbar nicht, denn wie hätte sich andreaS denn verhalten sollen? Man kann natürlich einfach alles wohlwollend akzeptieren, was man vorgesetzt bekommt, dann braucht man eben keine Selbstbestimmung.
Grüsse Grille

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Re: Selbstbestimmungsrecht 22 Aug 2007 21:14 #448665

chrisi
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Hallo Grille,

welche positive Einstellung meinerseits meinst du denn? Mein uneingeschränktes Vertrauen in die Schulmedizin oder meine Art, die Dinge zu hinterfragen und eben nicht als gott- bzw. arztgegeben hinzunehmen? Solltest du Ersteres aus meiner Antwort herausgelesen haben, hast du mich gründlich missverstanden.
Ich habe ja geschrieben, man kann alles hinnehmen, man muss aber auf keinen Fall. Ist auch eine Art von Selbstbestimmung. Das muss jeder selbst für sich entscheiden. Das ist eine Frage des Selbstbewusstseins und des Selbstwertgefühls und da habe ich manchmal das Gefühl, das fehlt einigen Patienten - leider.

Schönen Abend und alles Liebe
Chrisi

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Re: Selbstbestimmungsrecht 23 Aug 2007 10:33 #448666

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hallo chrisi,
ich wollte eigentlich nicht auf dein posting antworten und eigentlich hat das ja auch grille für mich getan (danke) aber deine antwort darauf schreit nach einer erwiderung: ich weiss ja nicht wie das bei euch in deutschland funktioniert aber bei uns in österreich und vor allem in wien kann man nicht bei einem nephrologen seiner wahl die diaylisebehandlung bekommen. das machen die dialysezentren in einigen spitälern (ich glaube in wien sind das 5, 6 oder 7) und das geht nach wohnsitz. zufällig ist das bei mir das akh wien (das spital in österreich für niere). also wenn man kein privatpatient ist (und das bin ich nun mal leider nicht) muss man mit den ärzten in der ambulanz zusammenarbeiten. und letztendlich ist der arzt derjeníge der die therapie gestaltet. in diesem fall hatte ich nicht viele möglichkeiten. ich wollte auf HD umsteigen - das hat leider wegen meiner zarten adern nicht geklappt - mein arzt hat mir als alternative den beutelwechsel tagsüber angeboten - das kam für mich aus persönlichen gründen aber nicht in frage. wir haben eine tagesfüllung mit 1,5l Extraneal zusätzlich gegeben - das habe ich zähneknirschend akzeptiert - aber wo ist da meine selbstbestimmung? also sag mir was hätte ich noch tun können? übrigens ich bin eine äußerst mündige patientin...
liebe grüße andreaS

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Re: Selbstbestimmungsrecht 23 Aug 2007 20:09 #448667

chrisi
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Hallo AndreaS,

sorry, aber wie das so oft mit Threads so ist, schweifen sie manchmal etwas vom eigentlichen Thema ab. Mein Posting ging eigentlich mehr ins Allgemeine (Grille hatte oben mal geschrieben, dass das Thema Selbstbestimmung zu kurz käme). Dabei ist deine persönliche Geschichte ganz untergegangen. Entschuldige bitte, wenns bei dir jetzt falsch angekommen sein sollte. Das nächste Mal eröffne ich einen neuen Thread - ich hatte ja schon den Betreff geändert. Ich habe viel zu wenig Ahnung von capd, um dazu etwas sagen zu können.

Alles Liebe für die Zukunft
Chrisi

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Re: Selbstbestimmungsrecht 23 Aug 2007 23:10 #448670

grille
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Hallo Chrisi,
... ich dachte schon an die Art, die Dinge zu hinterfragen und eben nicht als gott- bzw. arztgegeben hinzunehmen, das ist durchaus positiv. Und wenn man etwas verändern möchte, muss man manchmal darum kämpfen, auch gemeinsam. Komischerweise komme ich bei den Diskussionen mit Dir immer wieder auf die Rolle von Selbsthilfegruppen zu sprechen. Ich will das aber jetzt mal sein lassen und nur sagen, dass die beiden Beispiele, die andreaS erfahren hat, eingeschränkte freie Arztwahl und das vorenthaltenes Recht als chronischer Patient auf die Art der Therapie, ganz typisch sind (im ersteren Fall aktuell im Seelen-Spiegel). Das sind Dinge die man sich als Gesunder in vergleichbaren Situationen im normalen Leben nie und nimmer gefallen lassen würde (müssen). Dagegen müssen wir kämpfen! - Insoweit liegen wir alle nicht weit auseinander.
Grüsse Grille

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