THEMA:

Hallo,

ist Euch das auch schon passiert?...

Als ich der Familie, Freunden und Bekannten erzählt habe, dass ich jetzt dialysepflichtig werde/ bin habe ich des öfteren zu hören bekommen:
Wenn ich könnte würde ich dir eine Niere von mir spenden. Aber meine Nieren funktionieren leider auch nicht mehr richtig. (Ist mir 2 mal passiert)

oder

Also wegen einer Lebendspende habe ich schon bedenken...Die Empfänger werden ja nach der OP sehr gut betreut. Aber um die Spender kümmert sich dann medizinisch kaum noch jemand. Ich habe da mal einen Bericht drüber im fensehen geschaut... (Ist mir 1 mal passiert)

Was haltet Ihr von solchen Aussagen?

lg mouse

Liebe mouse,

solche Dinge mußte ich selbst bei Freunden und Familie ebenfalls erleben.

Die Menschen haben Angst vor dem was sie nicht kennen, manchmal sagen sie auch Dinge um dir gutes zu tun, was für einen selbst oft Taktlos klingt.

Ein Bespiel von mir.
Ich selbst wollte von Anfang an keine Lebendspende. Ich kann das für mich selbst nicht Akzeptieren.
Meine Mutter reagierte wie Folgt als sie erfuhr, das ich mich Transplantieren lassen möchte (über Warteliste). Ich rief sie an zwecks Telefonnummer ihres Arbeitgebers falls sie daheim nicht erreichbar ist. Ich hatte nur die Worte Das Transplantationszentrum braucht... Da brüllte sie direkt los Du kannst meine Niere nicht haben, ich muss jetzt Medikamente nehmen! Dann legte sie auf und ging 2 Wochen vor Angst nicht ans Telefon.

Meine Schwester hat sich in Ausreden verwickelt. Erst war es sie will noch ein wenig abnehmen (seit dem hat sie noch mal 15kg rauf gepackt) , dann die verkehrte Blutgruppe etc. blabla.

Ich habe aber nie gefragt nicht mal daran gedacht eine Niere von beiden zu bekommen.

Freunde sagen fast täglich: Ja ICH würd dir eine Niere geben, aber das geht ja in Deutschland nicht - Haben aber bis heute weder keinen Organspendeausweis oder zum Beispiel mal Blut gespendet (halten sich aber für Heilige). Auf das gequatsche geb ich also auch nichts.

Nimm es dir nicht so zu Herzen, das ist alles nicht Böse gemeint. Wobei es manchmal doch emotional weh tun kann.

LG
Melli

Hi,

das mit der Blutgruppe höre ich auch meistens. Ich sehe das einfach als so dahergesagt an, irgendwie müssen viele Leute reflexartig antworten, wenn sie mitkriegen, daß ich auf eine Niere warte. Da ich ja keinerlei Erwartungshaltung denen gegenüber habe, nehme ich es gelassen und denke mir meinen Teil.
Allerdings finde ich es bei Dir schade, daß Deine Familie so reagiert (nicht daß ich meine, sie sollten spenden aber vielleicht sollten sie dann einfach gar nichts dazu sagen anstatt sich rauszureden). Vielleicht solltest Du ihnen nochmal ganz klar machen, daß Du nichts von ihnen erwartest.

LG
Sabine

mittlerweile haben es ja beide (meine Schwester wie auch meine Mutter) verstanden, dass ich garkeine Ansprüche stelle. Den einzigen Anspruch den ich habe ist Ehrlichkeit und das sie mit mir frei über die Krankheit sprechen.
In dem Moment war das nur ein Dampfhammer. Ich war da erst 22 Jahre und quasi grad erst abgenabelt. Ich war auch nie Böse, habe aber etwas an den Gefühlen die sie mir gegenüber hegen gezweifelt. Nach ein paar Tagen habe ich dann begriffen das da Angst hinter steckt.

Ich sehe es meist als eine Mischung aus Anteilnahme, Empathie und Hilflosigkeit, verbunden mit einem Halbwissen woher auch immer. Woher sollen sich auch unsere Mimenschen so mit unserer Thematik auskennen wie wir? Aber sie sind betroffen, sie sehen etwas Bedrohliches in Nierenerkrankungen. Gleichzeitig wollen sie helfen, wobei es nichts zu helfen gibt. Diese Mischung führt dann zu manchmal komischen bis skurrilen Situationen.
Eine meiner Schwestern z.B. hat mir telefonisch immer wieder eine Lebenspende angboten. Ich war nicht bereit, telefonisch darüber zu sprechen - da war ich dann der Unvernünftige in ihren Augen und sie war sauer. Aber das war dann nicht mein Problem.
Fast jeder von uns kennt es: Wir müssen Gesunden gegenüber eher erklären, wie ernst unsere Situation ist und ihnen ihre Ängte nehmen, anstatt dass es für uns hilfreich ist.
Anfangs dachte ich, ich müsste allen Menschen erklären, was warum mit welchen Auswirkungen bei mir ist. Da merkte ich, dass sie Krankheiten ins Spiel brachten ... Dann habe ich mein Vorgehen gewechselt. Wenn jemand ernsthaftes Interesse hat, erkläre ich gerne ausführlicher, wenn ich dies nicht erkenne, sage ich freundlich so Sätze wie. Ich komme gut zurecht (war an der Dia) oder Danke, uns geht es gut (nach NTX).
Aussagen, die vollkommen daneben sind, lasse ich meistens einfach stehen.

Hallo mouse,beim 2. Punkt muß ich (leider) zustimmen. Ich kenne (persönlich!) einen Fall, da hat die Spenderin die Reha selbst bezahlt! (und sie brauchte eine, das habe ich gesehen u. auch der Prof. Hoyer so eingeschätzt.(war das jetzt die richtige Reihenfolge?)) Da gab es keine Fahrtkostenerstattung- null, niende, nada
Da gibt es aber regional u./o. von KK zu KK erhebliche Unterschiede, aber es ist eben so, daß es dazu keine gesetzl. Regelung gibt! So macht halt jeder, was er will (hat man manchmal den Eindruck).
Da hilft nur, vorher, weit vorher alles abzuklären u. den Kopf nicht hängen zu lassen.
Aber es kann eben genausogut alles glatt laufen u. in diesem Sinne alles Gute, Jürgen

Teil 1 kenne ich auch!

Werner

ja, mir passiert es auch immer wieder (mache ja auch erst seit kurzem dia und habe vorher nur sehr wenigen Menschen etwas wegen meiner Nierenerkrankung erzählt, will kein mitleid). die leute wissen meist nicht so recht was sie sagen sollen. die meisten reaktionen die ich bekommen habe (sinngemäß): oh mein gott, das ist ja so schlimm. und du bist ja noch so jung... und dann komme ich immer in die situation zu sagen: das ist gar nicht so schlimm und fange an zu erklären warum. sicher ist es eine einschneidende krankkeit, eine die mich momentan auch mehr einschränkt, als ich es gedacht hätte. ich finde aber auch, dass es eine erkrankung ist, mit der man immer noch sehr gut und sehr glücklich leben kann. die behandlungsmöglichkeiten sind sehr weit. man muss ja einfach mal 30 jahre zurück schauen...
sicher ist es einfach nur die angst und auch unwissen der anderen...
bis jetzt wollte auch jeder, dem ich es angeboten habe meinen bauch sehen (und das waren schon viele :-)). ich denke, andere können es sich so auch besser vorstellen. und die reaktionen waren immer: das sieht ja gar nicht so schlimm aus, ich hätte mir das schlimmer vorgestellt... da ist halt immer die angst vor dem unbekannten und auch die angst, dass es einen selbst treffen könnte.
und ich kann immer wieder nur sagen: es geht mir gut. und wenn mein gesundheitszustand so bleibt, wie er jetzt ist, bin ich zufrieden.
ich habe aber immer wieder das gefühl, dass niemand gesundes diese aussage so recht verstehen kann.

gestern hatte mein mann geburtstag. er hat mir am abend erzählt, dass viele ihn angerufen haben und MIR gesundheit gewünscht haben...

mein bruder hat mir auch eine niere angeboten. ich habe als erstes zu ihm gesagt, er soll das mal nicht jetzt entscheiden, sondern sich ein wenig zeit damit lassen. mein papa und auch ein guter freund haben ebenfalls angeboten mir eine niere zu spenden. und nun stehe ich vor der entscheidung ob ich das überhaupt will. da bin ich mir nicht sicher. und ehrlich: ich will und kann das jetzt auch gar nicht entscheiden. aber das wäre eine andere diskussion...

Am schlimmsten fand ich Aussagen wie:
Man soll der Natur nicht ins Handwerk pfuschen.
oder kein Wunder, dass die Krankenkassenbeiträge steigen

lachen konnte ich über:
Das kommt davon, weil Du dauernd zum Arzt rennst.
oder Du musst nur fest genug daran glauben, dann wirst Du wieder gesund

Ich habe vier Brüder. In meiner Familie hat keiner einen Organspendeausweis.
(Außer meinem Mann!) Gespräche über das Thema sind gar nicht möglich.

Soweit wie möglich verheimliche ich im alltäglichen Umfeld meine Krankheit und fühle mich dadurch eher irgendwo zugehörig. Ist natürlich falsch und verlogen.
Persönliche Kontakte habe ich kaum.

oh ja, aussagen wie: aber jetzt mit der dialyse werden doch die werte von dir und damit deine niere auch wieder besser kenne ich auch...

ich finde ,man muß die meinungen zur organspende jedem zugestehen,und wer sich davor fürchtet ,dem nimmt doch auch kein kranker in der familie die furcht.....lg taffi