THEMA:

Hallo,

bin jetzt seit knapp 4 Monaten transplantiert, es läuft eigentlich alles super bis auf einen schwankenden Prografspiegel. Ich habe natürlich hier im Forum schon viel darüber gelesen und die dort erwähnten Hinweise treffen eigentlich bei mir nicht zu. Mein Prograf ist ein Studienmedikament und eine sog. doppelblinde Studie,so dass mein Nephrologe vom Dialysezentrum bei einem erhöhten Spiegel nicht sofort reagieren kann. Ich muss erst in Essen anrufen, die klären das dann und teilen mir die neue Dosis mit. Manchmal echt nervig. Aber ok, ich habe mich ja darauf eingelassen und die Mitarbeiter der Studie sind wirklich sehr entgegenkommend, es gibt keine Nachteile für mich.
Vielleicht kennt ja jemand von Euch das Problem oder hat eine Idee, also selbst die Ärzte in Essen können sich das nicht erklären, meine Tagesdosis ist im Moment 3,0 mg. Der Spiegel war jetzt dreimal super, also 7,8,6 und auf einmal springt er auf 11,6. Danke für Eure Hinweise.

Schönen Tag:)
BB

Erklären kann ich Dir das auch nicht, aber:

Wer hat Dir das Märchen von einer Doppelblindstudie mit Prograf erzählt?!

Doppelblindstudie bedeutet, das weder Dein behandelnder Arzt noch Du darüber Bescheid weißt, weches Medikament und in welcher Dosierung Du schluckst. Beides scheinst aber Du und auch Dein Arzt zu wissen.

Keine Ahnung, was da mit Dir veranstaltet wird, aber eine Doppelblindstudie ist es meines Erachtens jedenfalls nicht ...

VG
MaRIO

Hallo BB,

auf Deine eigentliche Frage kann ich Dir leider auch keine Antwort geben.

Was mir bei Deiner Schilderung auffällt, ist der Ablauf.

Auch ich nehme an einer Studie teil. Aber diese wird von der Uniklinik geführt. Monatlich einmal bin ich zur Kontrolle immer im Wechsel. Einen Monat bei meinem Neph. und im nächsten Monat die Uniklinik, dann wieder der Neph. use.. Mein Neph. und die Uniklinik haben einen sehr guten Kontakt zueinander. D. h. alle Werte werden immer sobald sie da sind ausgetauscht und besprochen und anschliessend bekomme ich von der Klinik per Mailanhang nicht nur die Werte sondern auch eventuelle Veränderungen in der Medikation usw..

Das macht die Sache für mich sehr einfach. Morgens Blut zapfen, entweder beim Neph. oder in der Klinik. Nachmittags oder am nächsten Tag ist die Mail da und gut ists.

In meinen Augen ist das ein Beispiel dafür, wie eine perfekte Betreuung in der Nachsorge aussehen sollte.

Limo

Hallo Rio,

ist das nicht auch ein bißchen gefährlich, so etwas mit Immunsuppressiva zu machen? Wenn man nicht weiß, was und wieviel man nimmt? Das geht doch da eigentlich gar nicht oder?

LG
Sabine

Hallo sabine,

eine klassische Doppelblindstudie Medikament vs. Placebo geht natürlich bei Immunsuppression nicht.

Ich könnte mir aber gut vorstellen, dass es sich hier um eine Studie Original-Prograf vs. Generika-Prograf handelt. Das könnte auch den stark schwankenden Spiegel bei BB erklären.

Leider scheint uns BB zu der Studie nichts weiter mitteilen zu können/wollen. Das finde ich schade!

LG
MaRIO

Sorry, hatte mich in die falsche Abteilung verirrt, erkläre alles bei TX und das ist schon alles ok wie es ist und Limo, ich bin auch sehr zufrieden mit der Zusammenarbeit der Ärzte.

Danke für Eure Anworten und schönen 4.Advent:)

BB