THEMA:

Wer kann mir etwas über Lebendspender berichten?
Mein Vater ist 73 Jahre und ich habe Angst, dass es ihm dann hinterher nicht mehr gutgeht.
Gruß
Drea

Hallo Drea,

zu deiner Frage kann ich eigentlich nur mit einem Wort antworten Gut

Zu meiner Person : Nierenspende an Tochter 9/2008 , ich damals 56 Jahre Tochter damals 21 Jahre (NTX in Marburg)

Bis heute habe ich keine mir bekannten gesundheitlichen Probleme . Manchmal werde ich verunsichert wegen der teilweise

heftigen Berichterstattung bezüglich von Spätfolgen bei Lebendspendern.

Ich habe zu zwei anderen Lebendspendern Kontakt (auch Alter 55+) die sehen es genau wie ich auch keine gesundheitlichen Probleme.

Auch wenn es mit deiner Frage nichts zu tun hat die wirklichen Gewinner der NTX sind wir, die Eltern

Viel Glück

Hier bietet man eine Aufklärung, unabhängig von der Transplantationsmedizin, an: KLICK

Hallo Drea,

die Nierenlebendspende ist für den Spender riskant. Es gibt offensichtlich aber unterschiede im subjektiven Empfinden der Altersgruppen. Je jünger ein Spender ist, desto wahrscheinlicher fühlt er sich durch die Spende negativ beeinträchtigt. Dazu gibt es Studien. Objektiv ist die Spende immer ein schädigender Eingriff, da nicht nur die Filterleistung, sondern auch die hormonellen und immunologischen Funktionen der Nieren halbiert werden. Durch die Reduzierung der Filterleistung (GFR), den Anstieg von Homocystein (HCY) im Blut und die Reduzierung von Vitamin B und mehr kann es zu Symptomen wie Müdigkeit, Erschöpfung, Hirnleistungsstörungen etc. kommen. Alles Symptome, die Dialysepatienten auch gut kennen. Warum diese Werte aber weder vor noch nach der Spende zu den üblichen Untersuchungen gehören, lässt Raum für Spekulationen.

Die Transplantationsmedizin stützt sich mit ihren Behauptungen, dass die Lebendspende kein Problem sei, auf Studien, die relativ kurze Zeiträume (bis zu 10 Jahre) betrachten oder subjektive Aussagen von Spendern nutzen, die sagen, sie würden es wieder tun. Das ist aber objektiv unwissenschaftlich. Auch dazu gibt es studiengestützte Aussagen. Spender würden nach der Transplantation gegenüber Empfänger und Transplatationsärzten, die diese Befragung meistens durchführen, ungerne zugeben, dass es ihnen jetzt schlechter geht. Wirkliche Langzeitstudien fehlen. Es gibt eine norwegische Studie, die keine erhöhte Sterblichkeit gegenüber der Normalbevölkerung (falsche Vergleichsgruppe, weil hier auch mit kranken und sonst zur Spende ungeeigneten Menschen verglichen wird!) aufweißt. Nur die ältesten Spender sterben dann doch früher, als die Vergleichsgruppe...

Aus eigenem Erleben und aus zahlreichen Gesprächen mit anderen Betroffenen kann ich bestätigen, das die Nierenlebendspende dramatische gesundheiltiche Folgen haben kann. Objektiv beeinflusst sie bei jedem Menschen die Gesundheit ungüstig. Es merkt nur nicht jeder, weil es ganz unterschiedliche Eingangsparameter je Spender gibt. Alter, Gewicht, Sportlichkeit, Leistungsfähigkeit, Nierenfunktion, Grunderkrankungen etc. Das alles sind wichtige Kenngrößen für die Spenderauswahl. Leider werden diese nur ungenügend beachtet... Die Spende eines Elternteils für sein Kind hat aber sicher andere Dimmensionen als bei anderen Paarungen. Nur wissen sollte Dein Vater um das Risiko...

Fakt ist, kein Lebewesen hat von der Natur Organe auf Reserve bekommen. Keins, auch nicht der Mensch...

Liebe Grüße

Illdonor

Danke Illdonor für den Text. Ich habe mit einer ähnlichen Haltung das Angebot einer Lebendspende durch meine Freundin abgelehnt. Auch ich vertrete die Haltung, dass es keine Fehlkonstruktion ist, dass wir zwei Nieren haben. Meine Freundin, die sich ohne mein Wissen direkt an meinen Arzt gewandt hat, wurde nicht über mögliche Probleme informiert. In einem zweiten Krankenhaus hat man sich darauf beschränkt ihr mitzuteilen, dass der Eingriff für sie viel harmloser ist als für mich.
Meine Freundin ist ca. 60 und hat einen Bluthochdruck, ich war ziemlich fassungslos.
Ich frage mich manchmal bzw. häufiger warum keine Vernünftige Aufklärung geschieht..inzwischen habe ich sogar Angebote von Kolleginnen, die vom TV wissen, dass sie mit einer Spende was Gutes tun und ihnen gar nichts passiert! In der Verantwortung möchte ich niemals stecken. Für meine Kids würde ich alles tun, aber eine Lebendspende möchte ich nicht verantworten wollen.

jetzt habe ich bestimmt was losgetreten, aber es gibt untersuchungen darüber, wie die Nierenfunktion im Alter abnimmt...wie geht es denn dann den Spendern, die dann nur noch eine Niere haben?

Gruß ME

Hallo drea,
Dein Vater ist halt nicht der jüngste und es ist eine sehr schwere OP.
Ich war jung, fit und kern gesund und auch an mir ist es nicht spurlos
vorüber gegangen. Nephrologen beschränken die Nierenfunktion oft nur auf die
Filterfunktion. Die Niere hat jedoch zahlreiche weitere Aufgaben im Körper.
Nicht zu unterschätzen ist die komplexe Endokrine Funktion.
Mein Körper hat sich von dem Endokrinen Totalabsturz nicht wieder erholt.

Hallo Illdonor,

meine kritische Einstellung zum Umgang der Transplantationsmedizin mit der Lebendspende ist ja hier hinreichend bekannt. Ich fand Deine letzten beiden Sätze ganz wichtig:

Fakt ist, kein Lebewesen hat von der Natur Organe auf Reserve bekommen. Keins, auch nicht der Mensch...

Wenn man sich diese Aussage mal auf der Zunge zergehen lässt, dann ist klar, dass das erklärte Ziel der Transplantationsmedizin, die Lebendspende weiter stark auszubauen, nur ein Irrweg sein kann ...

LG
MaRIO

Hallo Mario,

der Ausbau der Nierenlebendspende ist ein absoluter Irrweg. Diese Art der Behandlung von nierenkranken Menschen darf nur ein Option unter sehr engen Voraussetzungen sein. Diese engen Voraussetzungen sind beim Spender zu evaluieren. Und selbst dann ist es nicht möglich eine Garantie auf Unversehrtheit zu geben. Das ist dem Spender unmißverständlich klar zu machen. Die Praxis sieht leider anders aus. Das Verhalten der Transplantationsmedizin ist je nach Klinik und Arzt als blauäugig, übertriebenes Helfersyndrom (der Blick geht ausschließlich auf die Empfänger) oder leider in Einzelfällen auch als einseitig betriebswirtschaftlich zu bezeichnen. Die Studienlage ist seit Jahren alarmierend. Aber die Aufklärung wird nicht geändert. Stattdessen werden Studien teil- oder uminterpretiert und die Menschen mit Aussagen wie Lebendspender leben länger als die Allgemeinbevölkerung für dumm verkauft. Warum? Weil sogar im Medizinstudium die Harmlosigkeit der Lebendspende propagiert wird. Weil das Leid vieler nierenkranker Menschen sehr belastend ist. Weil mit der Transplantation im Gesundheitswesen noch viel Geld gespart (Krankenkassen) und viel Geld verdient (Kliniken, Pharmaindustrie) werden kann. Und dieser Glaube an die Unversehrheit der Spender macht es beinahe unmöglich als versehrter Spender einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt und die richtigen Untersuchungen anstellt. Stattdessen werden dann psychologische Belastungen entdeckt (die man tatsächlich irgendwann entwickeln kann, wenn man als kranker Spender nur gegen Wände läuft) und ein Burnout diagnostiziert. Dabei ist der Zusammenhang so einfach: reduzierte Filtration führt z. B. zu steigenden Homocysteinwerten und sinkenden Vitamin D Werten. Das kennt jeder nierenkranke Mensch. Und die zugehörigen Symptome wie Müdigkeit, Erschöpfung, Kopf-, Muskel- und Gliederschmerzen, Hirnleistungstörungen, Herzschmerzen etc. kennt auch jeder nierenkranke Mensch. Treten sie aber beim Spender auf, ist er gealtert, psychisch belastet, überarbeitet usw. Verlangt er nach entsprechenden Laborwerten, wird abgewiegelt (Vit. D Messung ist teuer und aufwendig) oder nur grob gemessen (Ihr GFR ist unter 60), weil das beim gesunden Spender nicht nötig sei. Ich kenne solche Fälle persönlich. Es ist in meinen Augen ein Medizinskandal, wie mit Nierenlebendspendern umgegangen wird. Gutgläubig laufen sie sprichwörtlich ins Messer und wenn sie merken, das etwas nicht stimmt, werden sie nicht ernst genommen. Ich bin sicher, dass die Dunkelziffer still vor sich hin leidender Spender hoch ist.

Bis bald

Illdonor

Hallo!
Ich finde Ihr seid teilweise sehr pessimistisch und redet der Threaterstellerin ein furchtbar schlechtes Gewissen ein. Natürlich gibt es dabei Risiken und wahrscheinlich auch etliche Fälle, wo bei Spendern in kurzer, wie auch nach längerer Zeit Probleme auftreten.
Aber ich kenne auch persönlich Spender, wo selbst nach Jahrzehnten keine Probleme auftraten......

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich aber auch sagen, dass, zumindest mein TX-zentrum sehr sorgfältig und bedacht handelt und meinen potentiellen Spender nach gründlichster Untersuchung abgelehnt hat.

Natürlich kann es sein, dass das von Zentrum zu Zentrum anders gehandhabt wird.

@Drea: laßt euch ruhig Zeit und geht bedacht an die Sache ran, und wenn du zu 100% den Eindruck hast, dass alles getan und kontrolliert wurde, dann würde ich es wahrscheinlich machen lassen (holt euch für alle Fälle auch eine weitere unabhängige ärztl. Meinung ein)

VG
Schwede

Hallo Schwede,
Danke Du sprichst mir aus der Seele.
Auch mein Tx Zentrum arbeitet sehr sorgfaeltig.
Michaela

Drea, meine Mama war 63 als sie mir ihre Niere spendete und ihr geht es prima.

Ich muss mich wirklich wundern. Hier sind viele Dialysepatienten deren
beide Nieren nicht zum Leben gereicht haben.
Es wird aber in Frage gestellt das Spender die nur noch eine Niere haben
auch gesundheitliche Probleme bekommen können.

Wollt ihr uns wirklich einreden eine Niere sei ein sanftes Ruhekissen ?
Gerade Dialysepatienten müssten eigenlich wissen wie wichtig zwei
gesunde Nieren sind zum Leben.

Ich habe ein ganz anderes Problem der Lebendspender erfahren.
Wenn aus Krankheitsgründen einem Menschen eine Niere entfernt werden muss, bekommt er für jegliche Komplikationen die erforderliche Nachbehandlung. Sogar eine Kur ist normal.
Ganz anders sieht es bei Lebendspendern aus. Bei Komplikationen oder jeder Art Erkrankung nach der Lebendspende müssen sie mit der Krankenkasse des Empfängers, der eigenen Krankenkasse und der Unfallkasse über die Kostenübernahme streiten. Ich kenne eine junge Frau, die nach der Lebendspende arbeitsunfähig wurde, massive gesundheitliche Beschwerden hat, aber nicht zum Arzt gehen kann, weil alle Rechnungen bei ihr persönlich landen. Es fiel sogar das Wort Selbstverletzung.
LG, beri

Heute möchte ich mich bei allen bedanken die sich zum Thema geäußert haben. Ich stecke wirlich in der Zwickmühle, denn mein Mann wünscht sich sehr dass ich eine Niere vom Vater (oder seine eigene) wenn sie paßt annehme. Doch ich glaube ich bestehe die Prüfung der Ethikkomision nicht.

Warum solltest Du sie nicht bestehen?

Da wird es keine Probleme geben. Das ist mehr eine Formsache. Es geht dabei um die geistige Zurechnungsfähigkeit und dass kein Organhandel stattfindet.
Selbst eine 27jährige Mutter mit drei Kleinkindern wurde als Spenderin für ihre erst neu entdeckte Halbschwester zugelassen.
beri

Ich bin ueberhaupt nicht von der EK befragt worden. Nur meine Mutter.

Hallo beri,

natürlich kenne ich nicht die Umstände die zu dem von Dir geschilderten Fall führten.
Aber, nur nach diesem Satz von Dir, finde ich es unverantwortlich vom Transplantationszentrum.

Als ich das eben las, fiel mir meine eigene Situation vom Anfang meiner Dialysezeit wieder ein.

Wenige Tage nach dem mir damals beide Nieren entfernt worden sind, sprach mich der Oberrzt der Station an und teilte mir mit, dass das Nierenspendeangebot meiner Schwester nicht angenommen werden wird. Ich fiel aus allen Wolken da ich überhaupt nichts davon wusste, dass sich meine Schwester sofort hat untersuchen lassen.
Auf meine Nachfrage warum das abgelehnt werden würde, kam die simple Antwort des Arztes: Sie hat ein Kind und die Niere gehört ihrem Kind!
Damit war das Gespräch zu diesem Thema beendet.

Ich habe seit frühesten Kinderzeiten ein super perfektes Verhältnis zu meiner kleinen (jüngere) Schwester.
Eine Zeit später habe ich mit ihr in Ruhe darüber reden können, warum sie mir nichts davon gesagt hatte.

Es war einfach ein ganz normaler ausschliesslich emotionaler Entschluss von ihr sich sofort untersuchen zu lassen nachdem feststand, dass meine Nieren raus mussten. Sie hat überhaut nicht darüber nachgedacht sondern einfach Ihre Hausärztin angerufen und die gefragt ob es sowas gibt und ist danach sofort zur Uniklinik usw. Natürlich musste sie auf ihre Ergebnisse warten und hat dann etwas, aber wirklich nur etwas nachgedacht, und hat sich entschlossen mir nichts zu sage da sie richtigerweise davon ausging das ich das nicht möchte. Sie aber hatte die Hoffnung, mich überreden zu können, ihre Sprende anzunehmen.

Ich war sehr froh, dass mein Krankenhaus ihr das klipp und klar so mitgeteilt hat wie mir auch. So brauchte ich das nicht machen und konnte mit ihr dann eher auf der rationalen Ebene über das Thema Lebendspende reden und ihr auch erklären, dass das für mich nicht in Frage käme.
Es war für mich von Anfang an, ohne gross nachzudenken ganz spontan aus de Bauch heraus, vollkommen logisch eine Lebendspende für mich abzulehnen; egal von wem sie käme.

Tatsächlich haben erst die verschiedenen Angebote die nacheinander ungefragt bei mir eintrudelten darauf gebracht das es soetwas wie Lebendnierespende überhaupt gibt.
Die Diskussion mit meiner Schwester zum Thema war dann auch relativ schnell beendet, da sie inzwischen auch mit anderen darüber geredet hat und meinen Argumenten zustimmen konnte.

Meine Einstellung, eine Lebendspende für mich abzulehnen habe ich bis heute in keiner Sekunde in Frage gestellt. Auch nicht wenn es mir beschissen ging.

Ein anderes Spenderangebot machte mir viel mehr Sorgen.
Das meiner Mutter. Sie kann bis heute nicht verstehen, dass ich ihr Angebot abgelehnt habe, trotz vieler tränenreicher Diskussionen darüber.
Meine Mutter ist eine sehr zierliche und sehr starke Frau mit einem gelegentlich etwas instabielen Kreislauf. Das ist in der Famile seit Jahrzehnten bekannt.

Wir wissen alle, dass es ein sog. allgemeines Operationsrisiko gibt. Dazu kommt dann noch das individuelle. Und genau da liegt eben mein Problem. Da bin ich sicherlich absolut egoistisch.

Angenommen meiner Mutter würde bei der Nierenexplantation etwas passieren; was auch immer. Aber die entscheidende Frage die für mich steht ist: Wie soll ich damit umgehen, wenn meiner Mutter bei der OP irgendetwas passiert, oder danach? Oder was ist, wenn sie Jahre später irgendwelche Spätfolgen erleidet von denen vielleicht heute noch nichts bekannt ist, oder die man heute noch anders beurteilt? Wie soll ich damit leben, mit dem Wissen, dass das passiert ist weil sie mir eine Nere spenden wollte? Natürlich wäre es ihre eigene Entscheidung und natürlich wäre sie über die Risiken aufgeklärt worden (wobei ich heute daran zweifele)? Natürlich würde mir niemand in meiner Familie im Fall der Fälle einen Vorwurf machen, das ist absolut sicher. Aber ich selber würde mir ein Leben lang Vorwürfe machen. Und das ist es. Wie sollte ich damit leben???

Wie gesag, meine Mutter versteht es bis heute nicht freut sich aber natürlich riesig, dass es mir nach der TX gut geht.

Ein kleiner weiterer Grund kommt allerdings noch dazu. Meine Mutter ist 75 Jahre alt und das biologische Alter ihrer Organe ist 23 Jahre höher als ich. Wie gesagt, ich denke, das ich da ziemlich egoistisch bin. Ich wollte kein altes Spenderorgan haben. Das habe ich übrigens auch von vornherein mit dem TX Zentrum so vereinbart. Für die Docs dort war das auch völlig in Ordnung. Beim Aufnahmegespräch für die Warteliste habe ich mit dem zuständigen Oberarzt meine persönlichen Ausschlusskriterien festgelegt.

Ich habe hier meine sehr persönlichen Gründe geschildert die mich davon abgehalten haben das Angebot einer Lebendspende für mich, abzulehnen

Das bedeutet nicht, dass ich gegen die Lebendspende als solche bin. Auch eine Lebendspnde kann selbstverständlich eine gute Chance sein, das eigene Leben, für einen bestmmten Zeitraum, möglicherweise ohne grosse Einschränkungen zu geniessen.

[size=large]Allerdings bn ich der Meinung, dass die Lebendspende gegenüber einer postmortalen Organspende nicht favorisiert werden sollte.
Zumal ja inzwischen bekannt ist, welche Risiken für den Spender bestehen (können).[/size]

Dazu kommt ein weiterer, für mich extrem wichtiger Fakt.
Immer öfter habe ich den Eindruck, dass vor operativen Eingriffen im allgemeinen und im besonderen nur sehr unzureichend oder sogar fast gar nicht richtig aufgeklärt wurde.

Wenn ich mal so überlege, welchen Fragen ich manchmal hier bei DO, oder in anderen Foren oder auch in persönlichen Gesprächen so begegne .............. Da kann ich manchmal nur noch mit dem Kopf schütteln.

Der Oberarzt bei meinem sehr langen und intensiven Gespräch zur Warteliste, erzählte mir, dass es Leute gäbe die rein kämen, seine Fragen beantworten würd, keine eigene Fragen hätten und nur noch fragen wo sie unterschreiben müssen und wie lange sie jetzt auf die neue Niere warten müssten.
Ich dachte der Arzt hätte krass übertrieben aber inzwischen weis ich das es stimmt. Manch ein Patienten hat offenschtlich zumindest teilweise vollkommen falsche Vorstelungen von einer Transplantation und deren Folgen.

Und genau diese falschen Vorsatellungen sind es, die der Öffentlichkeit immer wiede auf den verschiedensten Wegen vorgezeigt und präsentiert werden.

Und wenn ich dann noch in beris Beitrag lese, dass die junge Mutter dreier Kinder einer neu aufgetauchten Halbschwester eine Niere spendet und das offnsichtlich für den Ethikrat in Ordnung geht, kommen mir Zweifel an der Sinnhaftigkeit dieses konkreten Ethikrates. Jedenfalls ist mir kein Grund eingefallen da zuzustimmen. Wo bleibt da die Veantwortung den Kindern gegenüber.

Unter anderen aus den angeführten Gründen finde ich dieses ganze Trara welches seit einiger Zeit zum Thema Organspende und Lebendspende gemacht wird nicht unbedingt nur gut.

Ich meine, dass nicht so offesiv für Organspendeausweise, die automatisch auch immer Gewebespendeausweise sind, geworben weden sollte. Es muss um viel mehr um seriöse Information über Organspende gehen.

Ausserdem sollte die Öffentlichkeit endlich einmal über die, meiner Meinung nach, verlogene Nichtwerbung für die Gewebespende informiert werden.
Denn wer auf dem Ausweis uneingeschränkt der Oragnspende zustimmt, stimmt automatisch der Gewebespende zu. Es wird aber nicht darüber informiert, dass Gewebespenden als Medizinprodukte gelten mit denen geandelt wird und mit denen Profite realisiert werden.

Das ist bei dn Organen nicht der Fall. Ist das allerdings der allgemein interessierten Öffentlichkeit bekannt? Ich glaube nicht. Das interessante ist meiner Meinung nach, dass möglicherweise wohl auch Unikliniken über ausgegründete Tochterfirmen an eben diesem Gewebehandel beteiligt sind bzw. waren.

[size=large]Wie gesagt: Ich bin nicht gegen Organspende allgemein, nicht gegen die Lebendspende und auch nicht gegen die Gewebespende.
Ich bin aber unbedingt für mehr sachliche Aufklärung und Information.[/size]

Das ganze Thema ist einfach zu komplex, als dass man es einfach mit einem Beitrag abhandeln kann. Ausserdem treffen da so viele unterschiedlichen Interessen aufeinander, das es schwierig ist, sich da durch zu ackern.

[size=large]Da kann ich immer wieder nur dankbar sein, dass es sehr engagierte Selbsthilfegruppen und Vereine gibt, die sich mit diesen Themen befassen und aufklären. Das sollte eigentlich die Aufgabe der DSO, der Krankenkassen, des Bunesverbandes Niere, der Mediziner, den Medien und letztendlich auch der Politik sein!!![/size]


In diesem Sinne Euch allen ein schönes Wochenende wünscht
Limo


PS: Ich habe riesiges Glück mit meiner postmortalen Organspende gehabt. Das Spenderorgan ist jünger als ich und es ist eine sog. Full House-Niere. Was will man mehr. Mir ist natürlich klar, dass das keine Garantie dafür ist, das diese Niere besonders gut arbeitet oder besonders lange bei mir bleibt. Aber es ist eine Chance.
Und jetzt ist es genug mit meinem Seelenstripteas.

@ ALL

Ich entschuldiege mich ausdrücklich für den irre langen Beitrag zuvor.

Limo

ich kann auch überhaupt nicht verstehen,wie eine mutter von 3 kleinen kindern freiwillig ein operationsrisiko eingeht---aber es beschäftigt sich auch kaum jemand mit krankheiten ,von denen er selber nicht betroffen ist ---der ethikkomission sollten man den namen entziehen (meiner meinung nach )--daß sie nur eine formsache wäre ,trifft es anscheinend sehr genau und das finde ich erschreckend . lg taffi

Da gibt es meiner Meinung nach nichts zu entschuldigen...ich sehe das genauso!

Es wird Zeit das endlich über Lebendspende, Organ-und Gewebespende ausführlich informiert wird.
Aber noch sind den Transplantationszentren die Statistiken wichtiger als die Menschen. (Ein Transplantationszentrum muß jedes Jahr eine bestimmte Zahl an Transplantationen nachweisen, ansonsten wird es geschlossen, wie z. B. in Ulm geschehen)

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Winter,

und was ist falsch daran, dass jedes TX Zentrum jährlich eine bestimmte Zahl an Transplantationen vorweisen muss?

Mir war es ganz recht, dass meine behandelnden Ärzte von den Operateuren bis zu den Ärzten in der Nachsorge sehr viel Erfahrung mit NTX haben.
Ich möchte nicht in die Hände von Ärzten fallen die keine Erfahrung haben, dass habe ich dorch und möchte es wirklich nicht wiederholen.


viel Glück mit erfahrenen Ärzten wünscht
Limo

Hallo Limo,
das Problem an den Zahlen ist, dass sie negatives unter den Tisch kehren, damit ja
nicht die These des unversehrten Spenders angekratzt wird. Es wird Information
bewußt unterdrückt!
Es werden Spätfolgen bewußt nicht erfaßt und der psyche zugeschrieben oder nicht
untersucht.
Es gehört z.b nicht zur Spendernachsorge Vitamin D 3 Spiegel zu bestimmen, obwohl
bekannt ist das Spender fast immer einen Vitamin D3 Mangel haben. Genauso die
Bestimmung des Homocysteinwertes wird nicht vorgenommen obwohl bekannt ist,
dass Spender fast immer eine Erhöhung des Homocysteinwertes haben.
Ich könnte hier die Liste endlos fortschreiben.
Es hat einfach keiner Interesse daran irgedetwas zu finden.

Ich wurde mehrfach bedrängt zum Psychiater zu gehen. Notwendige Untersuchungen
wie Edokrine Abklärung wird aber nicht gemacht obwohl auch die Endokrine Funktion
der Niere bekannt ist.

Für mich erhärtet sich der Verdacht, dass hier irgend etwas gar nicht stimmt!
Wenn ich dann Berichte von der Geschäftstätigkeit der DSO lese bekomme ich
eine ungefähre Ahnung wo die Sache hängt!

hallo
Also ich habe vor kurzem in einer Ärztefachzeitschrift gelesen das alle Patienten die eine Niere gespendet haben danach eine höhere Eiweißausscheidung haben als vorher.
Aber es konnte nicht begründet werden warum es so ist. Deshalb habe ich mich sehr gewundert warum das mit keiner Silbe vom Arzt erwähnt wurde als mein Mann sich untesuchen hat lassen.
Ich kann mich mit dem Thema nicht anfreunden das mein Mann für mich eine Niere spenden will obwohl er sehr gerne diesen schritt für mich machen würde und auch alles bei uns zuammen passt.

Hallo Limo,

schlecht ist daran, das ein TX Zentrum, welches droht geschlossen zu werden, alles tut um dies zu verhindern und dann doch mal eine Lebendspende zulässt, die eigentlich nicht sein sollte. Siehe die Mutter mit den kleinen Kindern...

LG Kerstin

Hallo,

ist die Geschichte mit der Mutter mit den 3 Kindern irgendwo dokumentiert oder woher stammt diese Information?

Oh, ich habe das einfach aus den voran gegangenen Beiträgen übernommen. Du hast recht, man sollte mal fragen ob diese Geschichte wahr ist. Danke für Deinen Einwand.

LG Kerstin

Eventuel kann Beri sagen woher die Information stammt, ich kann es mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, daß es so gelaufen ist. Aber unmöglich ist es natürlich nicht, ich erinnere nur an die etwas merkwürdigen Methoden von Prof. Broelsch.

Also ehrlich,
stellenweise finde ich es echt heftig, wie ihr über die Lebendspende redet. Natürlich muss alles vorher genau untersucht und abgeklärt werden, aber keiner hier darf vergessen: Es ist eine freiwillige Sache!! Niemand muss das tun. Und seien wir mal ehrlich, wer ein nierenkrankes Kind (auch wenn es schon erwachsen ist) oder einen Partner hat, der tut es auch aus egoistischen Gründen seine Niere zu spenden, zumindest geht es mir so. Der Steinmeier hat das in einer Sendung auf Vox ziemlich treffend gesagt. Es ist nicht einfach, einen Partner zu haben der an der Dialyse hängt. Das geht los bei der Ernährung über Zeitplanung, dass weiss hier Jeder. Würde liebend gerne meinem Partner eine Niere geben um wieder ein normales Leben führen zu können oder zumindest darauf zu hoffen. Bei mir wurde jedoch sofort gesagt, dass auf Grund unserer Kinder ( eines davon erst 2 Jahre) wird die Ethikkommission die Spende nicht zulassen,also kann ich nicht bestätigen, dass hier nachlässig vorgegangen wird. Zum Glück kommt seine Mutter in Frage. Ich habe zwei Bekannte,die aus anderen Gründen nur eine Niere haben und keinerlei Einschränkungen haben. Das einzige ist, dass sie bewusster mit Schmerzmitteln umgehen und öfter ( 1 bis 2 mal im Jahr) zur Kontrolle müssen. Eine davon hat 4 Kinder. Mittlerweile haben wir auch 2 Spender kennengelernt, denen es bestens geht. Direkt nach OP ist es nicht so lustig, natürlich ist das kein Spaziergang. Aber ansonsten, lt. Aussagen , alles völlig normal und wie gesagt bekommt man ja permanente Untersuchungen. Und Garantie, dass doch etwas passieren kann, Unfall, Krebs etc,etc,etc..... hat doch niemand im Leben. Ich finde es gibt einfach Leute, die sich schneller irgendwelche Psychen einreden oder auch einreden lassen. Es ist nicht i. O. anderen Leuten Panik zu machen die sich für eine Spende entscheiden. Ich kann nur sagen, man wird gut darauf vorbereitet und es werden auch die negativen Aspekte aufgezählt, welche sein könnten. Die Panikmacher sollten sich eher was schämen! Ich für meinen Teil weiss genau, dass es mir genau so gut oder auch schlecht wie vorher gehen würde und ich sofort bereit wäre meinem Mann, wenigstens beim nächsten Mal eine Niere zu geben, auch meinetwegen! Trotzdem finde ich es auch richtig, wenn man Angst hat, nein zu sagen. Auf keinen Fall eine Lebendspende machen, wenn man nicht wirklich bereit dafür ist. Und wer ein schlechtes Gewissen hat eine Spende anzunehmen, der sollte eben auch verzichten. Manche haben auch Probleme eine Totspende anzunehmen. Ach ja, apropos für die Leute die glauben, die Natur hätte keine Ersatzniere erschaffen: Sicherlich nicht, denn dann würden auch nicht fast immer alle beide Nieren schlapp machen. Aber der Mensch ist auch nicht perfekt, sonst würden ihm 3. Zähne wachsen. In der Natur gibt es auch kein Auto, auch wurde dort kein Kaiserschnitt eingeplant. Trotzdem fahren wir Auto und lassen Kaiserschnitte machen. Dafür gibt es Millionen Beispiele! Fakt ist, wer dazu bereit ist zu spenden oder auch durch einen Unfall oder sonstige Erkrankung nur eine Niere hat, lebt genauso gut. Das es auch Ausnahmen gibt ist ja klar, jeder Mensch ist individuell, jeder Mensch muss in der Lage sein, eigene Entscheidungen zu treffen, dazu gehört auch sich so gut wie möglich aufklären zu lassen. Aber bitte macht nicht Panik für eine gute Sache, dass find ich dermaßen arm! Mir ist es übrigens völligst egal, ob man mir im Falle einer Organspende auch noch Gewebe entnehmen. Und wenn sie das Gewebe noch am selben Tag dem Berlusconi auf seinen Hintern pflanzen ist es mir auch egal, Hauptsache meine Organe retten möglichst vielen Menschen das Leben. Leider sterben viel zu viel Menschen weil sich manche auch im Tod noch zu schade sind. Meinen Ausweis schlepp ich schon seit Jahren im Geldbeutel mit. Ich finde es ist ein Geschenk, dass ich eine zweite Niere habe, die ich unter Umständen meinem Liebsten geben kann!
Grüße
PS: Ich werde berichten, wie es meiner Schwiegemutter geht, wenn es soweit ist, also bald!

Diese Situation wurde im Transplant-Forum heiß diskutiert. Ich versuche das Thema zu finden. Das Forum wurde umgestaltet, wodurch es nicht ganz leicht ist.
Die Spenderin hatte den Thread selbst eröffnet und auch von der Zustimmung durch die Ethikkommission berichtet. Natürlich ist das nicht hundertprozentig beweiskräftig, aber wer sollte sich sowas ausdenken?

LG, beri

Hallo Mina,

es ist unbestritten, dass jeder selbst entscheiden muss, was er achen will oder soll oder muss oder was oder wie auch immer.

Jeder muss mit seiner eigenen Entscheidung klar kommen.

Das einzige Problem, welches im ersten Beitrag von beri angesprochen wurde, war für mich die Zusage der Ethikkommission zur Lebendnierenspende einer jungen Mutter mehrerer Kinder an ihre gerade neu entdeckte Halbchwester.

Ein weiteres Problem ist die oft mangelhafte Information und Aufklärung von Patienten durch Ärzte.

Wenn es bei Dir ncht so lief, um so besser. Aber viele, gerade chronisch Kranke, erleben immer wieder mangelhafte Aufklärung und ein zuwenig an Informationen.

Weder ist es rchtig das Positive zu generalisieen, noch ist es richtig das Negative zu generalisieren.

Und das meiner Meinung nach Entscheidende ist eben der grosse Mangrel an Information der Allgemeinheit. Und dieser Mangel grewnzt meiner Meinung nach schon fast an Unterdrückung von Tatsachen.

Nehmen wir das Beispirel der Gewebespende. Wenn Du damit kein Problem hast ist es gut.

Gerade in den letzten Monaten wird im Fernsehen fast täglich auf den verschiedensten Kanälen über Organspende diskutiert. In den Zeitungen können wir fast täglich darüber lesen. Ständig kommen von allen Seiten die Aufforderung sich einen Organspendeausweis zuzulegen.
Nach meiner Meinung kann das kontraproduktiv sein.

Ich meine es wäre besser allgemein über das Thema zu diskutieren. Wenn wirklich von allen Seiten offen und ehrlich diskuiert werden würde, würden Themn zu Sprache kommen die eben nicht unbedingt gut in der Allgemeinheit ankommen würden.

Warum wird denn nicht offen z. B. über die schon erwähnte Gewebespende diskutiert?
Warum werden oftmals Diskussionen über den Hirntot letztendlich mehr oder weniger abgebügelt?

Dort wo keine Offenheit und keine Transparenz vorhanden ist, entstehen Verschwörungstheorien.

Dadurch entsteht vielleicht bei manchen Leuten die Unsicherheit und Angst, ob sie denn auch wirklich richtig behandelt werden würden wenn sie einen Organspendeauswei haben. Es ist doch nicht zu leugnen, das es diese Unsicherheiten und Ängste gibt.

Und was ist denn nun mit der Gewebespende? Ich habe noch keine Diskussion über Organspende mitbekommen bei der es auch um die Gewebespnde geht.Warum kommt die Gewebespendein diesen Diskussionen nicht vor?

Ob wohl jeder Inhaber eines Organspendeausweises weis was mit Gewebespenden passiert? Ob wohl jeder überhaupt genau gelesen hat was er da unterschreibt?
Angenommen er hat den öffentlichen Aussagen Verantwortlicher vertraut und bekommt dann solche Ungereimtheiten mit. Ob dieser ensch jemals wieder solchen Aussagen glauben wird? Ich glaube eher nicht und er wird wohl auch sein Umfeld darauf aufmerksam machen.
All diese Menschen sind für die Organspende verloren. Und die Ursache? - fehlende Informationen, mangelhafte Aufklärung- Das sind die Folgen von Verschlossenheit undIntransparenz.

Ein anderer Bereich ist eben die ausreichende Indormation und Aufklärung z. B. über bevorstehende Eingriffe. Wenn bei Dir alles toll abgelaufen ist - Gratulation! Aber was wenn nicht, und im nachhinei festgestellt wird irgendwas nicht gewusst zu haben? Pech gehabt? Nein zu wenigInformation und zu geringe Aufklärung. Denn nur wer im Besitz der entsprechenden Informationen ist, kann wirklich frei entscheiden.


allen alle Infos wünscht
Limo

PS: Hallo Mina, Dein Beitrag wäre etwas enfacher zu lesen, wäre er in Absätze unterteilt.

Hab es gefunden!
Im Transplant-Forum unter Erfahrungsaustausch und Selbsthilfe vom 18.Februar 2011 von Rola 06 SUCHE IEUTE DIE EIN ORGAN GESPENDET...

Liebe Grüße, beri

Hallo beri,

für mich ist das ganz klar ein Fake.

LG
Sabine

Hallo Beri,

wenn ich die Beiträge von Rola06 in dem von dir genannten Forum richtig verstanden habe, dann wurde an keiner Stelle erwähnt, daß irgendeine Ethikkommission oder gar ein Arzt diese Operation durchführen wollte noch das diese durchgeführt wurde.
Ich weiss sonst auch nicht was ich von diesem Beitrag halten soll, aber als Grundlage für eine seriöse Diskussion über die Qualität und Seriösität von Ethikkommissionen und Tx Ärzten taugt dieser Beitrag überhaupt nichts.
Aber eins weiss ich, wir als eine starke Internetgemeinschaft, die in Fragen zur Dialyse und Transplantation sicherlich die erste Adresse im deutschsprachigen Internet darstellen, müssen bei solchen Diskussionen sehr sehr genau sein.
Wir können nicht einfach die Zuverlässigkeit von Ethikkommissionen und TX Medizinern auf solchen Grundlagen kritisieren, wir müssen da sehr genau Argumentieren und nicht Gerüchte weiter verbreiten.
Ich weiss das es keine böse Absicht von Dir war und eigentlich steht es mir auch nicht zu dich in dieser Hinsicht zu kritisieren, aber du siehst selbst, deine Mutter von 6 Kindern war am Ende dieses Diskussionsstranges der Hauptbestandteil der Diskussion obwohl es diesen Fall mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht gegeben hat.
Und das tut mir weh, es gibt gerade zur jetzigen Zeit genug Kritikpunkte bei der Transplantationsmedizin die wirklich ernst genommen werden müssen, wie z.B. eine Zeitgemässe Aufklärung von Lebendspendern mit der Aufzählung aller bekannten Komplikationen sei es Versicherungstechnisch oder direkte körperliche Folgen wie sie in Studien belegt wurden. siehe z.B. die Aqua Studie zu dem Thema.
Bitte entschuldige wenn ich mit jetzt zuviel herausgenommen habe, es geht mir um die Sache und nicht um persönliche Angriffe. Ich weiss das du ein guter Mensch bist.

Hallo Roland,

leider muss ich Dir zustimmen. Jetzt nachdem ich die Quelle gelesen habe muss ich auch sagen, dass es mir gerade für beri sehr leid tut, dass sie auf so einen Troll reingefallen ist.

Aber auch wenn sich jetzt herausgestellt hat, dass der Anlass unserer Diskussion ein Fake war, bin ich doch der Meinung, dass diese Diskussion sehr wichtig war / ist. Denn gerade bei der Lebendspende und dem Drumherum bleibt meiner Meinung nach noch einiges im Dunkeln wie bei der Organspende insgesammt.

Naja und wenn ich an den sogenannten Organspendeausweis denke ..........


ein schönes Wochenende wünscht
Limo

Hallo Roland!

Es ist alles in Ordnung. Obwohl ich mir andersherum wirklich nicht vorstellen kann, dass jemand sich so etwas ausdenkt! Es geht ja auch nicht um Einzelfälle, sondern prinzipiell um die Rolle der Ethikkommission.
Da wurde auch hier im Forum wiederholt mehrmals berichtet, dass das sehr lapidar gehandhabt wird.
Dass aus diesem Beispiel eine Grundlage für eine Diskussion wurde, lag nicht in meiner Absicht. Es gibt durchaus ähnliche glaubhaftere Beispiele oder Beiträge auch hier im Forum.
Nun lass ichs gut sein.

LG, beri

Hallo,

Ich bin seit 2008 dialysepflichtig und als mir der PD-Katheter eingebaut, wurde klärten die Ärzte der Uniklinik meinen Mann, der zufällig während der Visite anwesend war, gleich mal darüber auf, dass er mir ja eine Niere spenden könne. Die unterschiedlichen Blutgruppen (er A ich 0) wären heutzutage überhaupt kein Problem mehr.
Mein Mann war Feuer und Flamme (er hat schon immer gesagt wenn Du an die Dialyse mußt, bekommst Du meine Niere) und wir gingen da Pojekt Lebendspende an.
Ich ging zu der üblichen Rituximab- und Apherese-Therapie. Nach jeder Apherese und am Folgemorgen werden die Antikörper gegen die Spenderblutgruppe beim Empfänger bestimmt. Leider war es immer so, dass sie unmittelbar nach Apherese im transpantablen Bereich lagen, aber bis zum nächsten Morgen wieder erheblich anstiegen. Daran konnten auch eine weitere Woche Apherese, ein Plasmaaustausch und eine Überwässerung über Nacht nichts ändern. Ich hätte die Apherese am liebsten nach dem ersten geplatzten OP-Termin abgebrochen, meinem Mann zuliebe habe ich weitere 7 Tage an der Maschine verbracht. Nach zwei Wochen Apherese wurde ich mit einem Hb von 7 nach Hause entlassen.

Diesen möglichen, bekannten Verlauf hat man uns in den Aufklärungsgesprächen komplett verschwiegen. Ich hab mich mit der Situation schnell abgefunden, aber mein Mann hatte Depressionen, so dass er krank geschrieben werden mußte.


Ein gutes Jahr später erkrankte mein Mann an einem sehr bösartigen Hodentumor. Neben einer OP benötigte er 3 Zyklen einer extrem anstrengenden Chemotherapie. Wie die meisten Chemos ist das PEB-Schema extrem belastend für die Nieren.
Obwohl er noch beide Nieren hatte, lagerte er bis zu 6l Flüssigkeit ein.

Ich war heilfroh, dass mein Schatz noch beide eigenen Nieren hatte. Ich hätte mir Vorwürfe gemacht, wenn ich mit seiner Niere rumgelaufen wäre, er jedoch womöglich Komplikationen bei der Chemo bekommen hätte, oder gar der Krebs nicht geheilt worden wäre, weil die Chemo in der Form nicht hätte durcheführt werden können.

Wir hoffen, dass der Krebs dauerhaft weg ist. Ich mache inzwischen HHD, damit geht es mir meistens gut. Wir freuen uns über jeden guten Tag.
LG Ines

Hallo zur Etikkommision:

Ich habe gespendet, ich war vor der Kommision! Es ist rein Formal, eben weil es vorgeschrieben ist.
Bei mir dauerte die Befragung der Kommision genau 7 Minuten. Es wurden meine Personalien
aufgenommen. Der Beweggrund abgefragt warum ich spenden möchte.

Es wurde kurz das Verwandschaftliche Verhältnis zum Empfänger abgecheckt.

Und das wars auch schon. Hier hinterfragt keiner Ernsthaft etwas.

Ich meine, wie will man ernsthaft in wenigen Minuten bewerten?

Es wurde absolunt weggelassen ob Absicherung gegeben ist etc. etc. dies ist enorm wichtig!!
Ein Versorger für die Familie sollte niemals spenden!!! Ich spreche hier aus eigener Erfahrung!

Um allen geht ja alles gut Thesen Vertreter zu antworten : Ein Spender ist dannach
ein NIERENKRANKER und alles was für Nierenkranke gilt, gilt dann auch für Spender!
Mit einer Niere hat man einfach schon gewisse Erkrankungen und Risikofaktoren!
Risiko von Kardiovaskulären Erkrankungen, Stoffwechselerkrankunengen, Insulinresistenzen,
Schilddrüsenunterfunktion, Homocysteinanämie, Vitamin D Mangel und somit Risiko für
Knochenstoffwechselerkrankungen. Das Problem ist nur, beim Spender werden diese
Risiken nicht in der Nachsorge erfaßt und untersucht. So merken Spender die Spätfolgen
oft erst Jahre dannach und keiner stellt mehr einen Bezug zur Spende her!

Ich stütze hier Illdonors These kein Lebewesen auch nicht der Mensch hat ein Organ
zur Reserve.

Hallo homer,
mit ABO-inkompatiblen Spenden kenne ich mich leider nicht aus. Ein sehr trauriges Beispiel und ich stimme Dir absolut zu, dass ihr besser aufgeklärt hättet werden müssen. Ein nicht zu akzeptierender Zustand!! Es ist auch Tatsache, daß ich auch nicht jedem (eher den Wenigsten) Ärzten oder Pharmazugehörigen über den Weg traue. Jedoch möchte ich an jeden appellieren, der vorhat zu spenden, dass er sich selbst genügend informiert. Auf den Infoseiten von der Uniklinik Regensburg oder Großhadern München, steht sehr genau, welche Risiken man hat und leider auch, dass im Falle einer Komplikation niemand für dich aufkommt. Aber genau deshalb sollte jeder ganz genau auf sich und seinen Körper hören. Eine Freundin hat sich gegen eine Lebendspende entschieden, da ihre Tochter erst 2 Jahre war und keiner war ihr in irgendeiner Weise beleidigt. Im Gegenteil! Noch dazu wird ja bei jedem Spender eine umfassende Untersuchung gemacht. Auch die Nachuntersuchungen sind anfangs fast ähnlich wie beim Empfänger und später alles halbe bis ganze Jahr einmal. Natürlich ist das kein Freischein auf eine immerwährende gute Gesundheit. Sicher ist ein Restrisiko dabei, dass bestreitet niemand. Das man als Spender mit einer Niere genauso krank ist, wie ein Empfänger das bezweifle ich sehr. Die ganzen Begleiterkrankungen sind hier niemals eingetreten, wie bei einem Niereninsuffizienten. Ausserdem müssen hier nicht starke Immunsuppressiva genommen werden. Also echt! Meine Freundin hat von Natur aus nur eine Niere und musste bei ihren vier Kindern natürlich besser kontrolliert werden, aber ansonsten geht es ihr genauso gut und auch manchmal nicht so gut, wie jemandem mit zwei Nieren. Ich finde einfach jeder sollte sich genügend schlau machen und wer sich nicht sicher ist sollte es sein lassen. Diese Entscheidung muss jeder für sich entscheiden und ist von jedem zu akzeptieren. Reine Spekulationen und Panikmache, wie es auch mit der Todspende gehandhabt wird, finde ich sehr bedenklich und schlimm, da hier Leben auf dem Spiel stehen, die man mit den heutigen Behandlungen wieder lebenswert machen kann. Da gibt es doch tatsächlich Aussagen, wie: Wem es auferlegt ist zu sterben, der muss halt gehen, etc,etc. Find ich heftig. Da stimme ich doch Roland sehr zu!! Aufklärung ist wirklich das Wichtigste !

Ich weis nicht, wer von Euch gestern diesen Film gesehen hat?
Er hat direkt und indirekt mit unserem Thema zu tun und wirft sehr eindringlich einige prinzipiellen ethischen Fragen auf, die mit dem Ersatzteillager Mensch verbunden sind.
Ein wirklich empfehlenwerter Film!

KLICK

LG
MaRIO

Hallo, MaRIO !

Der Film hat leider ein ganz anderes Ende als im Buch geschrieben!(td)

Welch eine Enttäuschung für mich, als ich den Film im Kino mal gesehen habe.
Ansonsten ist er gut umgesetzt,
ich finde ihn auch empfehlenswert !(tu)

Grüße,
Jutta

Hallo Mina,

leider muss ich Dir widersprechen. Es macht keinen Unterschied, ob die Nierenfunktion durch Krankheit oder Nierenlebendspende eingeschränkt ist. Ab einem GFR von 60 oder niedriger beschreibt die Fachliteratur bei Niereninsuffiziens Leistungsdefizite und Müdigkeit als mögliche Symptome. Es gibt zahlreiche Spender, die exakt diese Symptome haben (ich kenne mehrere!). Auch haben Spender oft die selben Serumwerte wie nierenkranke Menschen. Steigendes Homocystein, sinkendes Vitamin D, Insulinresistenz, Diabetes-gefahr und Realisation etc. Hinzukommen durch den Entnahme-Schock auftretende fatigueartige Symptome (z. B. durch ATP-Reduktion, oxidativer Streß etc.), die den Spender sogar mehr belasten können, als den normal nierenkranken Menschen in diesem Stadium. Nicht jedem Spender geht es nach der Spende schlecht, aber ein größerer Anteil, als bisher angenommen ist nach der Spende gesundheitlich sehr belastet. Das liegt oft an der ungenügenden Evaluation der Spender. Der Trend geht zu immer niedrigeren GFR-Eingangswerten, übergewichtigen Menschen und Menschen mit chronischen Erkrankungen (ich kann es bezeugen!). Diese unvorsichtige Vorgehensweise macht Menschen krank, die helfen wollten, obwohl sie ungeignet waren. Darüber hinaus gibt es einen Anteil an ehedem gesunden Spendern, die dennoch über chronsiche Müdigkeit nach der Spende klagen. Bisher nimmt sie alle aber keiner ernst. Das ist aber bald vorbei.

Gruß

Illdonor

hallo Illdonor ??? was ist bald vorbei und aus welchem grund ???.....wird mehr aufklärung vorgeschrieben ?? woher weißt du das ??? lg taffi

hallo Illdonor, das würde mich auch interessieren. lg Schakuntalla

Hallo,

weil der öffentliche Druck via Facebook, Internet und TV in den nächsten Wochen zunehmen wird.

Gruß

Illdonor

aha.....sehr spannend !!!!!