Pünktlich zur Sitzungswoche im Deutschen Bundestag, in der u.a. die Novellierung des Transplantationsgesetze (TPG) abschließend diskutiert wird, wurde soeben unter der Domain
www.nierenlebendspende.com unsere neue Webseite freigeschaltet.
Wir laden Sie ein, unsere Seite zu besuchen. Nehmen Sie sich dazu ein wenig Zeit, denn unsere Anliegen sind bedeutsam. Den Kern unserer Mitglieder bilden Nierenlebendspender, die alle in unterschiedlicher Art und Weise in unterschiedlichen Kliniken negative Erfahrungen vor und/oder nach der Nierenspende gemacht haben. Am häufigsten im Zusammenhang mit einer nach der Spende eingetretenen chronischen Müdigkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Wir haben uns zusammengefunden, um zu dokumentieren, dass der im Juli 2011 nach einer Report Mainz Sendung diskutierte Fall einer chronisch erschöpften Nierenlebendspenderin eben kein Einzelfall ist, wie seit dem immer wieder zu lesen ist.
Unsere Kritik richtet sich gegen die Aufklärung über die Risiken der Nierenlebendspende, obgleich mehrere Studien auf diese Problematik verweisen. Weiter gegen die Auswahl der Spender, bei der viel zu leichtsinnig und oberflächlich mit vorhandenen Ausschlusskriterien wie z. B. chronischen Erkrankungen umgegangen wird und gegen die Nachsorge, weil z. B. nur ungenügend exakt Serumwerte geprüft werden. Wir kritisieren das Verhalten vieler Transplantationsmediziner, aber auch anderer Ärzte, die unsere Vorträge über die Folgen der Spende nicht ernst nehmen und uns bisweilen zur psychologischen Betreuung raten.
Wir kritisieren die Politik und die Krankenkassen, die gedankenlos die Nierenlebendspende als nahezu unproblematisch darstellen und mehr oder weniger offen für eine Ausweitung dieser Therapie für nierenkranke Menschen werben. Der Kampf vieler Nierenlebendspende um die Finanzierung von Lohnausfall- und Folgekosten in den letzen Jahren ist ein politischer Skandal, der hoffentlich mit der Novellierung des TPG ein Ende hat.
Wir machen hier aber auch ein Angebot. Wir bieten den wenigen Ärzten, die sich in persönlichen Gesprächen uns gegenüber bereits zustimmend über unser Handeln geäußert haben an, mit uns zusammenzuarbeiten. Gerne sind wir bereit mit diesen Ärzten an einer Verbesserung der umfassenden Nierenlebendspenderbetreuung zu arbeiten. Wir bieten der überwiegenden Mehrheit der Ärzte an, die noch keine Notiz von den bestehenden Problemen genommen haben, gemeinsam Ideen zu entwickeln, den Ursachen der chronischen Müdigkeit auf den Grund zu gehen, so wie es der im Januar 2012 verstorbenen Prof. Thiel aus Basel vor hatte (uns liegt entsprechender Email-Verkehr vor, den wir auf der Webseite in Auszügen veröffentliche haben!) und leider nicht mehr umsetzen konnte. Den Transplantationsärzten, die jedoch weiterhin stur an Verharmlosungsverlautbarungen hinsichtlich der Risiken fest halten versprechen wir Widerstand. Massiven Widerstand.
Jede Klinik evaluiert Nierenlebendspender nach ihren eigenen Kriterien. Spender, die bei einer Klinik abgelehnt werden, finden bei einer anderen Klinik Akzeptanz. Wir bieten den Kliniken an, mit uns gemeinsam einheitliche Standards für die Evaluierung von Nierenlebendspendern zu entwickeln. Der Schutz der Gesundheit des Spenders ist das tatsächlich höchste Gut bei diesem Vorgang. Anders als der Empfänger ist er (nach guter Evaluation) nicht krank. Nach der Transplantation ist auch der Spender als Patient anzusehen und verdient entsprechende dauerhafte Betreuung über die bisherigen Standards hinaus. Wir haben auf unserer Webseite einen Leitfaden für die Evaluation von Nierenlebendspender entworfen, den wir gerne als Diskussionsgrundlage anbieten.
Angesichts der Tatsache, dass valide Langzeitdaten über die Folgen bei Lebendspendern entgegen anderer Verlautbarungen fehlen (State of living kidney donation in Europe, Heemann, Renders, NDT 2012), wünschen wir uns, dass sich die Verantwortlichen für ein obligatorisches Lebendspenderregister nach dem Schweizer Vorbild einsetzen. Die geplante Dokumentationspflicht (Umsetzung der EU Richtlinie 2010/53/EU) der Transplantationszentren kann angesichts der bekannten Follow up Verluste jeder Klinik nicht erfolgreich sein.
Wir bieten der Politik kurz vor Verabschiedung des Gesetze noch einmal Gespräche an, die ihnen eine auf Fakten basierende, andere Sichtweise der Nierenlebendspende vermitteln.
Wir sind offen für Ihre Kommentare zu den Inhalten unserer Webseite. Gerne nehmen wir fachliche Hinweise entgegen. Diese Seite wird sich parallel zur Diskussion, zur Gesetzeslage und zu noch zu gewinnenden Erkenntnissen entwickeln.
Für Rückfragen steht Ihnen der Unterzeichner zur Verfügung.
Mit freundlichem Gruß
Ralf Zietz
1. Vorsitzender
Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.
