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lebendspende 01 Okt 2013 00:49 #495532

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Hallo. ... ich bin neu hier weiß daher nicht ob ich in der rubrik richtig bin. Ich möchte meine oder eine meiner beiden niern einen ganz lieben Menschen schenken. Jetzt hab ich Blut aber a neg.... und sie null pos... geht das überhaupt?

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Re: lebendspende 01 Okt 2013 07:50 #495534

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Hallo soulmate,

ich denke schon das das geht. Ich habe 2010 eine Niere von meinem Mann bekommen. Er hat a negativ und ich b positiv. Also nichts was wirklich zusammen passen würde. Aber das Nierchen läuft wie ein Bienchen, ohne Probleme. Vor der Transplantation bin ich vorbereitet worden, damit keine Antikörper mehr im Blut sind. Das nennt sich Plasmapharese. Da werden aus dem Plasma alle Antikörper raus gewaschen. Ausserdem wird ganz zum Anfang ein sogenanntes Crossmatch gemacht, wo geguckt wird, ob sich euer Blut auch vorher schon einigermassen verträgt. Bei uns war es so.
Geh doch mal bei euch in das TX-Zentrum und frage doch einfach mal nach. In der Charite sind uns alle Fragen die wir diesbezüglich hatten, super beantwortet worden.
Viel Erfolg bei deinem Vorhaben.

Gruss Cosima

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Re: lebendspende 01 Okt 2013 09:04 #495536

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Hallo soulmate,

Du willst einem lieben Menschen eine Deiner Nieren spenden, scheinst mir aber zum Thema Nierenlebendspende noch wenig Informationen zu haben.

Deswegen möchte ich Dir 2 Internetseiten dringend ans Herz legen. Dort findest Du viele Inormationen und bei Bedarf auch Anspechpartner, die selbst eine Niere gespendet haben.

Interessengemeinschaft Nierenlebendspende

und

Selbsthilfe Lebendorganspende

VG MaRIO

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Re: lebendspende 01 Okt 2013 11:53 #495541

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Hallo,

ich wurde auch AB0 inkompatibel transplantiert. Das ist heute kein Problem mehr. Ich musste dann nur zwei Wochen vorher in die Klinik und dort an die Immunadsorption. Dort wurden die Antikörper aus dem Blut gewaschen.

Gruß

sunshine

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Re: lebendspende 02 Okt 2013 00:36 #495550

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Hat dein mann irgendwelche Folgeschäden? Merkt er es irgendwo fad et nur noch eine hat? Ich hab schon so viel gelesen. ..

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Re: lebendspende 02 Okt 2013 09:55 #495552

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Nein Folgeschäden hat er nicht. Allerdings ging es ihm nach der Spende richtig schlecht. Er hatte durch die Entnahme eine schwere Bauchspeicheldrüsenentzündung. Die hat er noch 2 Jahre nach TX mit sich rum geschleppt. Jetzt ist aber alles wieder in Ordnung. Es ist richtig das es vielen Spendern danach nicht wirklich gut geht und das in den meisten Kliniken auch nicht darüber aufgeklärt wird. Bei uns sind alle Eventualitäten angesprochen worden bei dem Aufklärungsgespräch. Also wussten wir das sowas passieren kann. RIO hat dir schon gute Links aufgezeigt. Die sollte man sich wirklich gründlich durch lesen. Denn oftmals ist der Spender der Leidtragende, grad was KK betrifft. Wir sind bei der TKK und hatte nie Probleme.


Gruss Cosima

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Re: lebendspende 03 Okt 2013 00:22 #495564

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Hallo soulmate,

das ist auch der richtige Weg. Ich kann ja eigentlich auch nur dann eine für mich wichtige Entscheidung in meinem Sinne RICHTIG treffen, wenn ich ein Höchstmass an Informationen zur betreffenden Frage habe.

Anfang des Jahres war ich bei einer öffentlichen Veranstaltung bei der es ausschliesslich um Organtansplantation ging. (Aufhänger war der Organspendeskandal der ja eigentlich gar keiner ist, so der Tenor der Referenten) Auch über die Lebendspende wurde informiert. Aber sie wurde ausschliesslich als vorteilhaft dargestellt.

Wenn für beide Partner (Spender und Empfänger) auch noch längere Zeit nach der TX alles in Ordnung ist, kann man behaupten, dass alles Ok. ist.

Als mögliche Gefahren bei derLebendspende wurden fast nur die normalen OP Risiken dargestellt und eventuelle aber seltener auftretene Risiken auf Seiten des Empfängers.
Risiken des Lebendspenders wurden ncht angesprochen ausser die normalen OP Risiken.
Auf meine Frage nach der Fatigue-Problematik beim Spender wurde offensichtlich sehr ungern einegangen und sie wurde als eher selten und nicht sehr schlimm dargestellt. Zudem seien jetzt ja auch die versicherungsrechtlichen Fragen im Sinne der Spender geklärt.

Achja diese Veranstaltung fand an einer Uniklinik statt und die Referenten waren fast ausschliesslich die dortigen NTX Docs incl. Chef derselbigen.


Limo

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Re: lebendspende 03 Okt 2013 08:13 #495567

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Hallo Soulmate!

Wenn du dir die Mühe machst, ein wenig in diesem Forum zu stöbern, wirst du viele Beiträge zu blutgruppen-inkompatiblen Spenden finden.

Und noch mehr zum Thema Lebendspenden: positive und sehr kritische! Lies dir die alle sehr gut durch. Es gibt auch immer wieder TV-Beiträge dazu. Eine Meinung dazu bilden musst du dir dann eh selbst.

lg, Anni

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Re: lebendspende 04 Okt 2013 10:22 #495588

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Hallo, Limo,

auf der Letzten Informationsveranstaltung der MHHannover hörte sich das genauso an, wie du es schilderst.....
logisch, damit auch Herr Sommer (nein, nicht Herr Kaiser von der Hamburg-Mannheimer), der vom DGB spenden darf, wo er doch so gesund ist.


LG Antonio

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Re: lebendspende 04 Okt 2013 23:18 #495596

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Hallo Antonio,

ich denke mal, dass es wohl an allen TX Zentren solche Art Veranstaltungen gibt / gab.


Limo

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Re: lebendspende 07 Okt 2013 11:38 #495633

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Hallo Soulmate,

einen Überblick über die inzwischen von den Unfall- und Krankenkassen anerkannten Risiken und möglichen Folgen einer Nierenlebendspende findest Du hier: Risiken Nierenlebendspende

Bitte vergleiche diese Angaben mit der Klinikaufklärung und mache Dir Dein eigenes Bild.

Gruß

Illdonor

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Re: lebendspende 10 Okt 2013 12:34 #495663

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Regeln der Berufsordnung müssen eingehalten werden!

Die Bundesärztekammer hat Kenntnis davon, dass in solchen Patienten Informationsveranstaltungen hin und wieder gegen die Berufsordnung verstoßen wird.
Konsequenz? Keine!
Außer eine kleine öffentliche Rüge - nichts. Selbstverwaltung eben... (td)

KLICK

VG
MaRIO

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Re: lebendspende 10 Okt 2013 17:52 #495664

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Hallo,

naja das liegt manchmal auch im Auge des Betrachters. Ich denke mal, ich war damals bei der von Limo beschriebenen Veranstaltung auch dabei. Seine Frage wurde nach meiner Sicht in Anbetracht der vorangeschrittenen Zeit, eines anderen Hauptthemas ev. scheinbar etwas unwirsch behandelt. Aber ich habe auch gehört, dass auch über mögliche Folgen, wie Fatique-Syndrom in den Vorgesprächen zur Lebendspende aufgeklärt wird und es ein medizinisches Hilfsangebot für Betroffene gibt, nur leider kommen diese oft erst sehr spät (was aber bei psycholog. Problematiken allgemein oft der Fall ist).
Aber wie gesagt, diese Frage wurde erst sehr spät gestellt, als alle Beteiligten auch schon ganz schön ausgepowert waren vom Hauptthema, den Organspendeskandalen.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 00:41 #495679

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Hallo, Mario,

dieses Problem kannst Du nicht juristisch oder mit der Berufsordnung fassen. Es geht in so einer Veranstaltung doch um die Gewichtung von Problemen, und da kann man sich nur inhaltlich auseinandersetzen.


LG Antonio

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 09:02 #495686

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Naja Antonio,

in der Berufsordnung steht z.B.:

Berufswidrig ist insbesondere eine anpreisende, irreführende oder vergleichende Werbung.


Nichts anderes wird doch z.B. bei der Lebendspende in solchen Veranstaltungen gemacht.
Es wird nicht nur über die Lebendpende sachlich informiert, sondern es werden ausdrücklich die vermeintlichen Vorteile (anpreisend) in den Vordergrund gestellt - und zwar gegenüber der postmortalen Spende und Transplanation (vergleichend).

LG
MaRIO

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 11:57 #495690

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Hallo RIO,

das Problem ist doch realistisch betrachtet so, dass wer keine Lebendspende möchte und/oder nicht die Möglichkeit dazu hat, sehr lange auf eine Transplantation wartet, wenn er sich dazu (und da wird derjenige gute Gründe für haben) entschieden hat. Niemand weiß, ob er ín dieser langen Wartezeit nicht auf Grund von Folgeerkrankungen von der Liste genommen werden muss, also eine Transplantation dann überhaupt noch bekommen kann. Realistischer Weise gibt es zur Zeit deshalb nur den Ausweg Lebendspende. Die sie empfangen sind natürlich in einem besseren gesundheitlichen Zustand als nach zig Jahren Dialyse und viele Lebendspenden haben natürlich den Effekt das die Wartezeiten für die anderen nicht ins Unendliche steigen.
Natürlich muss man auch über die möglichen Folgen einer Lebendspende für den Spender aufklären und er sollte ggf. jede mögliche medizinische Hilfe unbürokratisch erhalten. Nur irgendeine Alternative als auch für Lebendspende (indirekt) zu werben sehe ich für die Mediziner im Moment unter den derzeit nun mal (gesetzlich und nach allen Skandalen) gegebenen Umständen nicht.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 18:02 #495699

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Hallo Hati,

Nur irgendeine Alternative als auch für Lebendspende (indirekt) zu werben sehe ich für die Mediziner im Moment unter den derzeit nun mal (gesetzlich und nach allen Skandalen) gegebenen Umständen nicht.


Also muss man gegen Regeln verstoßen um die Folgen vorangegangener Regelverstöße abzufedern?

Ich denke, das kann nicht der Weg sein...

LG MaRIO

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 19:12 #495700

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Leider kommen solche Regelverstösse in allen Medizinischen Bereichen vor.
Mir ist noch ganz schlecht von der letzten Veranstaltung für Herztransplantierte, bei der ich war.

Das war eine medizinische Leistungsschau mit dem Ziel Befürworter für ein neues TX Zentrum zu gewinnen.

Dasselbe gilt für Infoveranstaltungen zu Hüft und Gelenkersatz oder andere gewinnbringende Felder.

Die Mediziner sind mittlerweile so stark in die Mitverantwortung für den finanziellen Erfolg der Klinik eingebunden, dass die das für ganz normal halten.

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Re: lebendspende 11 Okt 2013 22:06 #495706

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hallo ! ausweg gegen folgeerkrankungen also lebendspende möglichst früh ??wäre es nicht erstmal angezeigt ,die wartezeit realistisch zu beziffern und die tx nicht als zwingend erreichbares ziel darzustellen??so eine niere hält eventuell nun auch nur ein paar jahre und nicht alles wird durch tx repariert....ich persönlich halte so eine spende beim heutigen stand der dialysetechnik für ein überflüssiges opfer,vorrangig aufklärung über die vermeidung von begleiterkrankungen durch das einhalten der regeln für dialysepatienten ermöglicht durchaus ein lebenswertes leben.in erster linie ist doch der dialysepatient für seine gesundheit selber verantwortlich und nicht andere.(anders sieht das für mich nur in einem fall aus :wenn eltern ihren kindern eine niere spenden)---meine ganz persönliche sicht nach über 26 jahren dia ,und ganz gut beieinander lg taffi

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Re: lebendspende 12 Okt 2013 00:18 #495708

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Hi taffi,

Ausweg gegen Folgeerkrankungen? Schön wär´s. Es mag ja sein, daß man das eine oder andere mildern kann. Ich hatte während meiner TX Zeit, Wucherungen des Zahnfleisches. Kam vom Sandimmun. Diese mußten 3 mal im Jahr vom Zahnarzt entfernt werden.
Dann einen Tumor im Unterleib, wurde auch alles radikal entfernt.
Die extrem dünne Haut durch das Cortison, die Körperbehaarung, das aufgedunsene Gesicht, dank des Cortisons. Ich erinnere mich noch an das Spießrutenlaufen, damals. Wie ich schamlos angeglotzt wurde....darauf angesprochen....Die Sehkraft wurde auch immer schwächer.
Zu guter letzt hat das Sandimun meine Transplantatniere zerstört, war nichts mehr zu retten, trotz hoher Gaben Cortison und anderen Versuchen die Niere zu retten.
Bitte nicht falsch verstehen. Natürlich war ich glücklich, nicht mehr an die Dialyse zu müssen, man nimmt halt vieles hin.

ich persönlich würde niemals eine Lebendspende für mich in Anspruch nehmen. Ich könnte nicht mit der Schuld leben, wenn meinem Mann, meinem Bruder oder meinen Eltern daraus Schaden entstehen könnte. Muß nicht sein, aber wenn vielleicht nur ein geringes Risiko besteht....nein das könnte ich nicht mit meinem Gewissen vereinbaren.

Bei dem Vorbereitungsgespräch für die TX damals, war auch die erste Frage, nach einer Lebendspende, als wär das das normalste der Welt.
Tja, und der ultimativste Satz eines Artzes war: Ja, aber Sie wissen schon, daß sie mit der Dialyse keine sehr hohe Lebenserwartung haben. Na, wenn einen das nicht aufbaut.... Hier würde ich mir manchmal wirklich wünschen, daß solche Menschen, einfach mal die Klappe halten.
Aber ich habe mir im laufe der Jahre ein dickes Fell wachsen lassen, daß sowas überhaupt nicht in meine Seele eindringt.

Nachdem Herr Steinmeier seiner Frau eine seiner Nieren spendete, hieß es in den Medien auch. Es gab keine andere Möglichkeit, außer einer Lebendspende!...hä? Keine Rede von Ersatzmöglichkeiten. Da frag´ich mich schon, was wir dann die langen Jahre über getan haben.
Soll jeder so machen wie er will.

liebe Grüße Littlesmile

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Re: lebendspende 12 Okt 2013 05:09 #495711

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wir sassen sogar nebeneinander. Du zu meiner Linken . . . bis ich später weiter runter ging, um besser zu hören was geagt wurde.

Limo

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Re: lebendspende 21 Okt 2013 22:39 #495863

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Liebe Soulmate!

Ich wollte meinen Partner meine Niere spenden, die Blutgruppe war kein Problem, jedoch ich habe nicht als Spenderin gepaßt,
das Risiko wäre zu groß gewesen. Ich hab mich bevor ich überhaupt die Kreuzprobe gemacht habe, sehr damit auseinander
gesetzt. Irgendwie hab ich das Gefühl dass du noch unschlüssig bist. wie Nah dieser Mensch? Ich war sehr enttäuscht, dass ich nicht gepaßt ist so, ich kann nur sagen, bitte mach es nur wenn du dir ganz sicher bist!
Liebe Grüße
Gerlinde

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Hi :)

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