THEMA:

Ich würde gerne mal eine Diskussion anstoßen in der ich behaupte, dass die Beziehung zum Heimdialysepartner - sei es Ehefrau/mann oder Freund/in oder ein Familienmitglied enger und intensiver ist.
Ängste,Trauer,Freude,Spaß werden doch intensiver mit dem Partner durchlebt. Und wie ist das mit der Abhängigkeit vom Partner?

Hallo, diese Diskussion würde ich auch gerne anregen, bin seit 12 Jahren in der Heimdialyse, habe einen 13 jährigen Sohn. Es ist für den Partner schon manchmal schwierig auf einen einzugehen, denn die Punktion oder das Abhängigsein von der Maschine ist trotz der vielen Jahre manchmal auch für de Partner ein Klotz am Bein. Man muß sich halt sehr arrangieren und dies macht nicht jeder mit. Mein Mann hat es in den Jahren gelernt, vergißt aber manchmal auch, daß ich nicht mehr so kann, wie ich möchte. Für das Punktieren und der Dialyse habe ich aber absichtlich eine externe Person, d.h. eine Dialysepflegerin, denn dann sind die Abhängikeitsgefühle vom Partner nicht zu groß. Manchmal vorkommende Depressionen, Schmerzen, Wutanfälle, kaputtsein nach der Dialyse und dergleichen können nicht immer vom Partner nachvollzogen werden. Vielleicht gibt es aber auch andere Meinungen darüber. Albertine

daß der Partner das Befinden und die Nöte nicht immer nachvollziehen kann ist doch verständlich, er erlebt die situation ja von außen und ist auch mit seinen Gefühlen beschäftigt. Ich habe den Eindruck, daß es den Angehörigen manchmal schwerer fällt mit der Situation umzugehen. Als Betroffene lernt man damit umzugehen. Letztendlich ist man aber doch alleine mit seiner Krankheit und manches kann man nicht vermitteln. Ich stehe kurz vor Beginn der Dialyse und wir diskutieren das häufig in der Familie, was das für Auswirkungen auf uns alle hat. Unser Sohn (auch 13 J) zeigt da manchmal heftige Reaktionen, in jedem Fall macht es ihm Angst. Meinen Mann erlebe ich als sehr unterstützend und mittragend. Wie es dann auf die Dauer wird muß sich erst erweisen.theodora

hallo theodora

ich bin 17 jahre alt und mein vater ist seit 3 jahren heimdialyse-patient. was meinst du mit manchmal heftigen reaktionen vor der dialyse? es interessiert mich sehr, weil in meiner familie häufig solche situationen sind, in denen ich nicht weiß, wie ich mich verhalten muss, ohne meinen vater zu schaden oder zu verletzten. ich kann mich auch nicht so richtig in seine lage versetzen, um zu wissen was richtig wäre zu sagen oder was wiederrum falsch wäre. ich traue mich auch nicht ihn darauf anzusprechen, weil es mir immer wehtut darüber mit ihm zu sprechen. meistens rede ich in seiner abwesenheit mit meiner mutter dann darüber.
naja. freue mich über jegliche antworten!

mfg

tom

hallo tom,
ich kann dir nur mut machen , mit deinem vater darüber zu reden. es tut niemandem gut, um den heißen brei herumzudrucksen.dann ist jeder mit seinen phantasien über das, was der andere denkt und fühlt alleine. der mensch mit dialyse ist wie jeder andere den normalen familiären konflkten ausgesetzt. manchmal werden von familienangehörigen zu viele rücksichten genommen, sie trauen sich nicht mehr ihre aggressionen auszudrücken.das gilt aber auch für denjenigen an der dialyse. wo er/sie doch so schon so viel rücksichtnahme braucht, darf mann doch seine wut nicht auch noch zeigen. das ist aber falsch. weil, nur wenn ich meine gefühle ausdrücken darf, kann ich sie auch verändern. natürlich in einem normalen rahmen.
unser sohn hat z.b. sehr heftig darauf reagieert, als ich überlegte,CAPD zu machen. er schrie darum und sagte das ist ja ekelhaft, dann pack ich dich nicht mehr an ! zunächst war ich ganz schön geschockt. und ich wollte aus diesem grund keine CAPD machen, um ihm das zu ersparen. später, als es für mich feststand, daß dies die bessere Methode sein wird, haben wir noch einmal darüber geredet. es stellte sich heraus, daß er ganz falsche vorstellungen davon hatte.ich bin dann mit ihm ins zentrum gegangen und habe es ihm von der CAPD-schwester zeigen und erklären lassen. nun ist es gut für ihn, er kann es akzeptieren. ein anderes beispiel: ich sage nachmittags, daß ich abend weggehe in den chor und er dann alleine ist. ( das liebt er sehr). dann entscheide ich mich abends um und gehe nicht, weil es mir zu anstrengend ist und ich zu müde bin. dann mantelt er sich auf, brüllt mich an, ich solle gefälligst gehen und zu dem stehen , was ich zugesagt habe. dieses ewige revidieren ginge ihm auf den zeiger oder sonst wo hin. dann muß ich ihm , manchmal auch recht laut klar machen, daß ich immer noch entscheide, was ich wann mache und er das ertragen muß. du siehst, ich muß meine interessen vertreten, er darf aber auch seinen frust rauslassen. so viel für heute, wir können ja alle weiter diskutieren.t gruß theodora

Ich bin seit 27 Jahren Dialysepatient und mache auch schon so lange HD, Mein Dialysepartner ist mein Vater. Ich habe noch 2 Schwestern die 5 und 7 Jahre älter
sind wie ich. Ich weiß noch wenn es damals darum ging, das meine Schwestern
etwas Essen wollten, was ich nicht durfte, hat meine Mutter Ihnen Geld gegeben
das sie sich das kaufen konnten, denn so etwas war nicht im Hause und Sie hatten
vollstes Verständnis dafür. Heute ist es so das unsere ganze Familie ein super
Verhältnis zu- und miteinander hat. Seit dem frühen Tod meines Schwagers vor
6 Jahren fahren meine Schwester und ich (Single) jedes Jahr einmal zusammen in
Urlaub und wir verstehen uns bombastisch. Trotz der vielen Zeit die mein Vater
für mich aufbringt haben wir uns immer Arrangiert, denn wenn meine Eltern in
Urlaub gefahren sind, bin ich ins Zentrum zur Dialyse gegangen oder wir sind
zu meiner Kinder u. Jugendzeit auch zusammen in Urlaub gefahren.
Durch die HD ist es auch möglich wenn der Partner oder der patient selber an
einem Dialysetag mal was vor hat, die Dialyse zu verschieben. Also es ist alles
möglich, man muß nur miteinander reden in der Familie. Gruß Michael

hallo theodora und maik

ich möchte mich recht herzlich für eure biträge bedanken. sie haben mir sehr weitergeholfen. danke.

zu theodora:
du hast recht. es ist manchmal so weit, dass man aneinander vorbei denkt. ich muss auch zugeben, es ist wunderbar wenn meine eltern endlich mal weggehen. aber ich mache keinen aufstand weil sie dann letztenendes doch nicht gehen, wenn sie es zugesagt haben. mir geht es aber manchmal auf den strich, wenn mein vater behauptet, dass er für uns (mich und meine geschwister) alles täte und wir auch ein bisschen rücksicht nehmen sollten. das kommt meistens vor, wenn ich etwas unternehmen will und er aber schon was anderes eingeplant hat, dass ich ihm zum beispiel bei eigentlich solchen alltäglichen sachen helfen soll. wie zum beispiel rasen mähen oder dass was am haus, im garten, am auto oder vieles mehr noch etwas gemacht werden muss. er fühlt sich denke ich dann alleine gelassen oder so. ich weiß es nicht genau, weil ich es nicht richtig nachvollziehen kann. ich weiß nicht ob du so etwas in dieser art auch von deinem sohn kennst.
mein vater hat auch schwere probleme damit, dass er an eine maschine gebunden ist. er sagt manchmal als argutment, dass er ohne die maschine nicht mehr leben würde. es wäre kein richtiges leben mehr. nur noch so ein vor sich hin leben. er hat halt damit zu kämpfen, dass er schon seit 3 jahren auf eine niere wartet und noch keine hat. und vor allem was er noch für lebenserwartungen hat wenn er erst mal eine hat. schon der gedanke, dass es nie mehr so sein kann wie vorher. diese argumente kommen nur manchmal aus ihm raus, wenn er wirklich am boden zerstört ist. du musst wissen, dass mein vater ein sehr stolzer mensch ist. er kann nicht zugeben, dass er hilfe bnötigt oder dass es ihm schlecht geht. deswegen gibt es auch meistens die probleme. er sagt nicht, dass man ihm helfen soll aber nachher, wenn man nicht von alleine hilft, ist er dann immer sauer.
du darfst aber nicht denken, dass diese seite, die ich jetzt von ihm beschrieben habe, die einzigste ist. im normalen leben sind wir eine ganz tolle familie. ich muss sogar sagen, in der letzten zeit geht es bergauf. mein vater unterstützt mich in allen beziehungen und hat auch oftmals verständnis und drückt ein auge zu. ich fühle mich so auch wohl daheim. es ist halt nur manchmal, dass diese situaltionen in vorschein treten. da ist es klar, dass danach dann bei allen die nerven blank liegen. deswegen kommen in diesen situationen auch immer nur schlechte ergebnisse raus. ich glaube es ist besser, wenn man immer, vorallem wenn die stimmung besser ist, darüber redet. sodass es nicht auf dumme kommentare hinausläuft.
die familienbeziehung ist wie bei dir maik. nur manchmal ist es halt kritisch.

mfg

tom

hallo albertine,

ich frage mich, warum du für das Punktieren eine fremde Person benötigst. Warum machst Du das nicht selbst? Niemand kann so gut punktieren, wie man selbst. Das verursacht wesentlich weniger Schmerzen und belastet den Partner auch nicht.

Gruß
Centies

Über meine Erfahrungen über die Beziehung zum Partner bei Heimdialyse habe ich eine Kurzgeschichte geschrieben. Ich weiß aber nicht, wie ich diese anderen Interessierten zustellen kann. Für einen Beitrag hier ist der Text zu lang (2 Seiten). Kann ich ihn ähnlich wie bei einer E-mail als Anhang senden? Das würde ich gern tun. Emma

> Für einen Beitrag hier ist der Text zu lang (2 Seiten). Kann ich ihn
> ähnlich wie bei einer E-mail als Anhang senden?

Hallo Emma,
Du kannst den Text als Attachment an einen Beitrag im Forum anhängen!
Dazu schreibst Du zuerst einen Beitrag und schickst in ab. Du siehst dann hinter dem Beitrag eine Büroklammer, wenn Du darauf klickst, erscheint eine Seite auf der Du die Datei die du anhängen möchtest auf Deiner Festplatte ausgewählt werden kann.
Die Datei darf allerdings nicht größer als 50 kb sein. Wenn der Platz nicht reicht, melde Dich, wir finden sicher eine andere Möglichkeit Deine Kurzgeschichte bei Dialyse-Online ins Netz zu stellen.

Viele Gruesse
TeeWee

hallo, tom, hiermit melde ich mich wieder zurück, die implantation des capd-katheters ist gut verlaufen und ich sammle die ersten erfahrungen mit einem leben mit dialyse.
aber nun zu deiner letzten mail:

das problem mit der rücksichtmahme auf deinen vater hat mehrere aspekte: zum einen tun eltern immer alles für ihre kinder, und kinder (wollen oder können) verstehen das immer überhaupt nicht( ich überrtreibe!) das ist ein überall vorkommendes problem und vor allem in deinem alter eine normaler konfliktherd zwischen vätern und söhnen, bzw eltern und kindern/ heranwachsenden. du versuchst zunehmend deine eigenen wege zu gehen und dabei sind häusliche pflichten nur lästig und störend. eltern und kinder/jugendliche haben einfach völlig andere blickwinkel auf das was gerade dran und notwendig ist. da sind auseinandersetzungen geradezu vorprogrammiert. ich bin der meinung,daß kinder und jugendliche auch ihren beitrag zu den häuslichen und familiären pflichten beisteuern sollen, je nach vermögen. jeder im haushalt macht dreck und kann sich bei der beseitigung beteiligen, z.b. hier sind aufgabenverteilung und absprachen notwendig.
ein anderer aspekt ist, wenn du dich durch den appell zur rücksichtnahme und die krankheit deines vaters moralisch unter druck gesetzt fühlst und dich nicht mehr traust, deine eigenen sachen zu machen oder auch mal zu sagen, daß dir das jetzt nicht paßt, oder daß er immer zu spät damit rausrückt wenn du schon was vor hast. ich weiß nicht wie die aufgabenverteilung bei euch zu hause ist. durch die dialyse ist die zeit deines vaters wesentlich kürzer bemessen, so daß er seine zeit genauer einteilen und nutzen muß. das ist sicherlich auch nicht immer einfach für ihn. und oft müssen die anstehenden aufgaben auf die gesunden familienmitglieder verteilt werden, weil einer partiell ausfällt. das ist in einer familie mit einem chronisch kranken menschen einfach so. aber das argument der krankheit sollte nie dazu eingesetzt werden, die anderen unter druck zu setzen. also tritt für deine belange ein und sei kompromißbereit.
ich sehe auch ,daß du dir sehr viele gedanken um deinen vater machst und siehst, wie es ihm manchmal geht. eine chronische krankheit zu haben ist tatsächlich ein schwieriges schicksal, es verändert die gesammte lebensplanung und das ist nicht leicht zu verkraften. und es stimmt, ohne die maschine wäre er nicht mehr am leben. hast du ihm schon einmal gesagt, daß du froh bist, daß er noch bei euch ist? so wie du von ihm schreibst unterstutzt er dich ja auch und du hast etwas davon, daß er da ist. die zuneigung zu erfahren und auch gelegentlich auszudrücken gibt ihm sicher lebensmut und läßt ihn sein leben als sinnvoll erleben. abnehmen kannst du ihm sein schicksal nicht, das muß er tragen. du mußt deins tragen und dazu gehört auch, daß er dein vater ist mit allem was das bedeutet. ich finde du machst das schon ganz gut.
für heute viele grüße, theodora

hallo, michael,
das ist ja eine spannende geschichte. wie alt warst du denn als du dialysepflichtig wurdest? und wie habt ihr es hinbekommen, daß ihr euch so gut arrangiert bis heute?
gruß theodora

hallo theodora,
ich war damals 13 1/2 Jahre und mein Vater war Hausmeister in einem Gemeindehaus der Kirche, so konnte er sich das gut einrichten mit der Arbeit. Meine Eltern haben damals beide gelernt die Maschine zu bedienen. Aber die meiste Zeit verbrachte ich mit Ihm während der
Dialyse. Meine Eltern wurden damals vor 27 Jahren gleich angesprochen, ob wir nicht Heimdialyse machen wollten, damit ich normal weiter zur Schule gehen konnte, denn die Dialyse war 45 - 60 Minuten mit dem Taxi von uns entfernt und ich mußte zu der Zeit dann immer um 11:30 Uhr von der Schule, denn um 12 Uhr stand das Taxi vor der Tür. So konnte ich meinen Schulabschluss machen. Eine Ausbildung als Verw.fachangestellter bei der Stadt absolvieren und heute bin ich Beamter auf Lebenzeit und ich weiß nicht ob ich das alles so geschaft hätte ohne meine Eltern und die Heimdialyse. Heute ist mein Vater schon 10 Jahre im Ruhestand. Wir sind echt ein gutes Team. Solltest Du noch weitere Infos wollen, schreib mir doch eine Mail oder Frage in diesem Forum.
Gruß Maik

Hallo Maik,

was mich noch interessieren würde, wie das mit der Einstellung zum Beamten auf Lebenszeit trotz Dialyse geklappt hat. Ich weiß nur von meinem Bruder, der auch Beamte a.L. ist, dass er zum Amtsarzt musste und wurde vollkommen auf den gesundheitlichen Status untersucht. Ich denke doch, dass heute keine Einstellung mehr erfolgt, wenn er/sie Dialysepatient ist?

Gruß

Gunther

Hallo Gunther,
ich bin seit 1990 Beamter auf Lebenszeit und hatte keine Probleme bei der Übernahme, was mich selber auch gewundert hat. Ich brauchte noch nicht einmal zum Amtsarzt. Ich weiß nicht wieso, aber vielleicht lag es daran das ich kaum Fehlzeiten hatte und die Dialyse immer nach Feierabend gemacht hatte und somit nur alle 3 Monate einen Tag frei haben mußte wegen der
Kontrolluntersuchung. Und ansonsten hatte ich Fehlzeiten wie ein gesunder Mitarbeiter, vielleicht sogar weniger wie mancher Gesunde.
Gruß Maik