THEMA:

Hallo HHD-Patienten,
für eine Studie benötige ich etwas Hilfe.
Eure Meinung ist gefragt.
Was kann man an der HHD besser machen?
Geräuschpegel der Maschine, oder der Osmose, Bedienerfreundlichkeit usw.. Würde mich über rege Antwort freuen.

Hi Sepp,
ist sicher eine interessante Sache, eine Studie über die HHD zu betreiben. Die Leute würden sicher gerne wissen, wer ist der Auftraggeber der Studie,was passiert mit der Studie und was soll sie bewirken.
Gruß Thomas

Hallo Thommy,
ich muss Dich entäuschen, es gibt keinen Auftraggeber für diese Studie.
Ich bin selbst HHD-Patient und habe zuvor 5 Jahre CAPD gemacht. Damals habe ich einige Nachteile der Systeme im täglichen Gebrauch feststellen können. Das gleiche gilt für die HHD. Leider kenne ich nur mein Gerät und vieleicht gibt es Patienten die gerne Ihre Erfahrungen oder Anregungen weitergeben möchten. Ich bin Medizintechniker und angagiere mich im Dialyseverein.
Es ist ein privates Anliegen.
Viele Grüße Sepp

Hallo Sepp,

Du hast recht, es gibt viele Mitbetroffene, dazu gehöre auch ich, die sich gerne treffen und ihre Erfahrungen austauschen würden. Vor Jahren hatten Heifi und ich versucht, mal was auf die Beine zu stellen. Dies scheiderte aber an den finanziellen Mitteln und anderen Instanzen. Vielleicht sollten wir nochmals einen Anlauf starten, denn je mehr Leute sich dafür stark machen, umso größer ist die Chance auch einen Kostenträger zu finden. Wir könnten z.B. für den Tag der Arbeitskreise das Thema bei der IG beantragen: Heim-Hämodialyse – ein Erfahrungsaustausch. Das könnte schon mal der erste Schritt sein. Was meinst Du (meint Ihr)?
Gruß Thomas

Hallo Sepp,

wenn Du bei FMC arbeitest und Connections hast, vielleicht hätten wir dann einen Sponsor?

Hi, Sepp und Thomas,
ich möchte mich in eure diskussion auch mit einbringen, da die Idee ja von mir stammt.
Es gibt garantiert viele HHD Patienten die eine solche Zusammenkunft befürworten würden. Es geht halt immer um das liebe Geld. Ich bin schon 15 Jahre HHD Patient und fände es auch interessant Meinungen, Anregungen und Ängste von anderen Patienten und Partner zu erfahren. Thomas, die Idee mit dem Tag der Arbeitskreise im nächsten Jahr ist glaube ich, eine erste Möglichkeit. Man sollte sich beim DD e.V. einmal schlau machen, wie man ein eigenes Thema in einem Arbeitskreis, z.B. AK5, unterbringt. Mal sehen, vielleicht gibt es ja hier noch mehr Anregungen.
Gruß Detlef

Hallo Ihr,

ich bin erst seit 4 Monaten HD-Patientin und bin froh, diese Entscheidung getroffen zu haben. Ich denke ebenfalls, dass ein Austausch unter HHD-Patienten sinnvoll ist.

Ich bin Vorsitzende des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e. V. und könnte mir vorstellen, dass wir innerhalb unseres Vereins veileicht eine Gruppe HHD einrichten. Dort gäbe es dann auch die Kontaktmöglichkeit zu Zentrumspatienten und Transplantierten.

Einziger Nachteil: Unser Verein vertritt vorwiegend die Interessen junger Patienten zwischen ca. 18 und 40 Jahren, da es für dieser Altersgruppe bisher keinn Forum gab.

Was haltet Ihr davon?

Beste Grüße
Monika

Hi Monika,

Du nimmst bestimmt im Mai an der Delegiertenversammlung teil. Vielleicht können wir dann über das Thema ausführlich reden. Gruß Thomas

Hallo Leute, hallo Tommy,
mir ist nicht ganz klar weshalb ein Sponsor nötig ist um sich auszutauschen.
Es geht doch hier um die Frage kann man an der Heimhämodialyse etwas verbessern? Leider scheint das nicht der Fall zu sein denn bis zu diesem Zeitpunkt haben weder Leser von Dialyse-Online noch mitglieder der einzelnen Dialysevereine sich dazu geäußert.
Nun ich kann von mir sagen, ich habe ungefähr 20 Punkte aufgelistet (zur Dialyse und Umfeld) die ich gerne verbessern würde.
Ich habe jemanden kenengelernt, der meine Visionen teilt, und freue mich auf die Zusammenarbeit.
Viele Grüße an Pascal

Hallo Leute, hallo HHD-Patienten,
ich wär auch an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Hämoheimdialysepatienten interessiert, obwohl ich nun schon
seit 27 Jahren HHD mache. An einem Treffen würde ich auch gerne
teilnehmen um andere Heimpatienten kennenzulernen, denn als Heimpatient
ist man doch ziemlich alleine ist was die Kontakte zu anderen Patienten
betrifft.
Gruß Maik