THEMA:

Ich sende keinen Hilferuf. Aber für jeden Hinweise wäre ich trotzdem dankbar. Ich leide seid 1987 an Dialyse assoziierte -Amyloidose. Hat jemand mit dem Zeugs Erfahrung? Wenn ja, was tut er dagegen oder dafür?. Oder ist es eine «Tod-bringende» Angelegenheit? Für Hinweise bin ich sehr offen und dankbar! MfG Frunsi.[augenroll]

Hallo Frunsi , aber was ist das?

Hallo Frunsi,

die dialyse- assozierte Amyloidose findet sich bei fast allen langjährigen Dialysepatienten. Es handelt sich um eine Anhäufung von Beta-2 Mikroglobulinen (Eiweißkörpern) im Gewebe oder Knochen.
Beim Gesunden werden diese Proteine über die Niere eliminiert, bei Dialysepatienten können sie nicht ausreichend über den Dialysator entfernt werden und lagern sich mit der Zeit ab. Macht sich z.B. als Karpaltunnelsyndrom oder Zystenbildungen in Wirbelkörpern oder gelenknah (v.a. Schultergelenke) bemerkbar. Es gibt auch (seltener) Amyloidablagerungen in inneren Organen, v.a. im Dickdarm.

Machen kann man so gut wie nichts dagegen, es wird lediglich diskutiert ob biokompatible Dialyse-Membrane oder sterile Dialysierflüssigkeit sich positiv darauf auswirkt. Ansonsten werden die Symptome behandelt, z.B. eine OP des Karpaltunnelsyndroms und/oder Schmerzmittel.

Kannte eine langjährige Patientin, die einen regelrechten Buckel aus Amyloidablagerung auf der Schulter hatte.

In den meisten Fällen bleibt es aber beim CTS und da ist die OP ja eindrucksvoll wirksam.

Wie das Ganze bei Peritonealdialyse aussieht ist mir nicht bekannt, denn davon habe ich leider wenig Ahnung...

Herzliche Grüße,

Christiane

Hallo Frunsi, hallo Christiane,
hier wurde ja schon fast alles gesagt. Auszuschließen wäre natürlich eine Primäre Amyloidose ,die auch als Ursache für Niereninsuffizienz gesehen werden muss. Aber Deine Grunderkrankung ist Dir sicher bekannt.
Ich kenne auch Dein Dialyseverfahren nicht. Um die dialyseassoziierte Amyloidose nicht massiv vortschreiten zu lassen wäre HDF (Hämodiafiltration) mit einem großen Filter angebracht.
Lest doch mal den Link. Dass www mit dem Punkt müßt ihr selbst davor setzen.;-)
heilpflanzen-welt.de/science2/1991/00172251.htm

MfG
Lops15 (Peter)

Besten Dank Christiana für die ausführliche Information über Amyloiden. Zur Kenntnis: Ich Dialysiere seit 1972. Die erste Maschine war die Travenol. Das Zubehör-Material steckte in den Kinderschuhen. Meine Grundkrankeit war nicht Amyleoidose. 1987 stellte ich an den Händen Veränderungen fest. Auf mein Wusch wurde an der Handfläche eine Knorpel-biopsie durchgeführt und untersucht. Diagnose: Amyloedose. Das wars. Nun Könnte ich den Tatsachen-Roman schreiben, den ich immer wollte aber den Anfang dazu nie fand. Ich bin von Kopf bis Fuss mit Amyloidose zugemauert. Optional wurden Operationen nie in Betracht gezogen. Ich grüsse dich und wünsche wirklich alles Gute!. Frunsi

Hallo elvi, was ist Amyloidose?. Schau bei «krischtel» vorbei. Sie hat in eindrücklicher Weise beschrieben was Amyloidose in der Tat ist. Ich wünsche dir alles Gute und die beste Gesundheit. Frunsi.