THEMA:

Liebe Mittpatienten, mich treibt ein grosses Problem rum. Seit über 20 Jahren befindet sich mein Parathormonspiegel auf einem über 500 Meter grossen Berg. Die Nebenschilddrüsen lasse ich nicht operieren. Viele Kollegen haben den Schritt zur OP getan und sind kurz danach verstorben. Rocatrol bekommt mir nicht, greift das Herz an. Frage: Hat jemand mit zu hohem Parathormonspiegel Erfahrung und was tut er dagegen oder dafür?. Für jeden Hinweis, -herzlichen Dank im Voraus!.

Hallo Frunsi,

ich plage mich auch schon eine längere Zeit mit dem gleichen Problem herum und hadere mit der OP. Habe von allen möglichen Vitamin D Präparaten bis hin zu Mimpara alles ausprobiert - ohne Erfolg.
Ich kenne niemanden, der nach der OP verstorben ist. Fakt ist, dass der PTH vor einer TX im erträglichen Bereich liegen sollte.
Fakt ist auch, dass Menschen mit einem dauerhaft hohen PTH eine erheblich kürzere Lebenswerwartung haben (Knochenabbau, Gefäße etc.) Ich persönlich kenne niemanden, der nach einer Nebenschilddrüsen-OP gestorben ist. Deine Ängste kann ich allerdings aus eigener Erfahrung total verstehen. Wende dich an einen Arzt, der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe hier schon öfter Professor Walkenbach in Bad Winzheim (Bayern) empfohlen. Dort gehen alle unsere Patienten hin und bisher sind noch alle lebendig und ohne Probleme nach Hause gekommen. Kannst dich ja mal diesbezüglich informieren.

Alles Gute
Christine

Hallo,

ich hatte während Dialysezeiten auch zu hohen Parathormonspiegel, Entkalkung des Sklettsystems, Verstopfung der kleinster Blutgefäße bis hin zu offenen Beinen und auch öfter Kopfschmerzen.
Dagegen fand ich die NSD-Op als Klacks, überlebt habe ich sie jedenfalls. Das Wohlbefinden hatte sich schon kurz nach der Op stark verbessert. Jede Op ist ein Risiko -das aber die NSD-Op mit besonderem (Lebens-)Risiko verbunden ist habe ich noch nicht gehört.


Wolfgang

Chrisi, besten Dank für dein Feedback. In Sachen Pardathormon habe ich die zur Verfügung stehende Behandlungspalette durchlaufen ohne Erfolg!

Ich grüsse dich und wünsche alles Gute für deine Zukunft. Frunsi.

ludwigw schrieb:

> Hallo,
>
> ich hatte während Dialysezeiten auch zu hohen
> Parathormonspiegel, Entkalkung des Sklettsystems, Verstopfung
> der kleinster Blutgefäße bis hin zu offenen Beinen und auch
> öfter Kopfschmerzen.
> Dagegen fand ich die NSD-Op als Klacks, überlebt habe ich sie
> jedenfalls. Das Wohlbefinden hatte sich schon kurz nach der Op
> stark verbessert. Jede Op ist ein Risiko -das aber die NSD-Op
> mit besonderem (Lebens-)Risiko verbunden ist habe ich noch
> nicht gehört.
>
>
> Wolfgang

Hallo ludwigw

Besten Dank für deine Antwort,

ich lebe in der Schweiz. Aus Deutschland höre ich diesbezüglich nur positive Erfahrungen in Sachen Parathormon was sehr erfreulich ist! Es ist so, dass einige meiner Kolleginnen und Kollegen nach der NSD-OP frühzeitig verstorben sind. (Es sei hinzugefügt, dass die NSD-OP in den 80er bis Mitte 90er Jahren durchgeführt wurden). Die Komplikationen nach der OP waren gross und vielfältig. Die Information habe ich von den Betroffenen selbst. Die wirklichen Ursachen für das frühzeitige Ableben meiner Mittpatienten konnte ich aber nie in Erfahrung bringen. Offensichtlich ticken die Uhren im Staate Helvetia etwas anders!

Ich grüsse dich und wünsche alles Gute. Frunsi

Hallo Chrisi,

habe es jetzt erst gelesen, ich bin jetzt seit zweieinhalbjahren NTX (Lebendspende) und hatte bzw. habe immer noch Probleme mit dem PTH, ich glaube vor der TX war er bei 700 oder so, wurde vorher aber schon 2 mal an der NSD operiert ohne Erfolg, man fand einfach keine, ich hatte körperlich eigentlich keine Probleme ich habe jedenfalls nichts gemerkt, hatte aber auch Osteoporose, die Osteoporose ist jetzt weg und der Knochen hat sich wieder gut aufgebaut sagt mein Doc, aber der PTH ist nun immer noch bei 300 solange das mit dem Calziumhaushalt (die Werte) alles in Ordnung ist brauchen wir noch nicht operieren, die NSD wurden mittels Angiographie nun auch geortet und sie sollen ja auch nicht wandern!
Also bin ich dann auch nochmal irgendwann dran und hoffe auch nicht das ich sterben werde.

Liebe Grüße
Simone

Hallo!! Bambina ist leider im Krankenhaus . sie würde bestimmt lieber selbst einen Rat geben. Das Wundermittel ist MIMPARA Bina hatte Parathormonwerte von über 2000, mit den üblichen Beschwerden. Nach 3 Wochen MImpara jetzt auf 370 tendenz weiter fallend !! Actung ! Es gibt genaue richtwerte über Dosierung und Parathormonsenkung.!!!Artzt fragen. Mimpara ist nicht gerade billig und wird deshalb auch nicht gerne verschrieben aber jeder Hephrologe wird sich über die <Wirkung freuen! Grüsse aus dem Krankenhaus von Bina in Vertretung duech Wilfried.

Hallo Bambina, recht herzlichen Dank für dein Feedpack! Vorerst wünsche ich dir gute Besserung! Frage: Welche Nebenerscheinungen hat das Wundermittel «MIMPARA»? Keine Herzprobleme oder so ähnliches? Mit den besten Grüssen, Frunsi.

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bambina schrieb:

> Hallo!! Bambina ist leider im Krankenhaus . sie würde bestimmt
> lieber selbst einen Rat geben. Das Wundermittel ist MIMPARA
> Bina hatte Parathormonwerte von über 2000, mit den üblichen
> Beschwerden. Nach 3 Wochen MImpara jetzt auf 370 tendenz weiter
> fallend !! Actung ! Es gibt genaue richtwerte über Dosierung
> und Parathormonsenkung.!!!Artzt fragen. Mimpara ist nicht
> gerade billig und wird deshalb auch nicht gerne verschrieben
> aber jeder Hephrologe wird sich über die <Wirkung freuen!
> Grüsse aus dem Krankenhaus von Bina in Vertretung duech
> Wilfried.

Hallo Frunsi,

ich will dir nicht den Mut nehmen, aber Vorsicht mit dem Wort Wundermittel. Ich kenne Leute, bei denen hat es wunderbar gewirkt, aber bei einigen überhaupt nicht, z.B. bei mir. Lieber etwas tiefstapeln und die Erwartungen etwas drosseln, umso größer die Freude, wenns dann doch hilft. Aber Wundermittel gibt es in der Medizin leider noch nicht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit Mimpara klappt
Chrisi

Hallo Chrisi, deine Worte in glückliche Ohren!. Das Wort Wundermittel in der Medizin existiert in der Tat nicht und stammt genauso nicht aus meiner Feder, ich habe es lediglich von “bambina“ übernommen. Ich grüsse dich und wünsche eine gute Zeit. Frunsi.

Hallo Frunsi

Bin insgesamt 5-mal wegen den Nebenschildrüsen operiert geworden.
Bei mir hat leider keine OP geholfen Calcium ging runter Parathormon
rührte sich nicht von der Stelle kommt aber nicht so oft vor (seltener Fall).
Zum Glück hat mir Mimpara geholfen Parathormon vorher 2700 jetzt hab ich 42. An Anfang wurde mir sehr oft schlecht auf Mimpara hat sich aber nach einiger Zeit
gegeben.Wunder geschehen halt leider viel zu selten.

Liebe Grüße Sally

Hallo Sally, besten Dank für die anregenden Antwort. Ich werde deine Erfahrungen mit in mein Denkprozess einfliessen lassen. Ich wünsche dir das Beste für deine Zukunft. Frunsi.

Danke Frunsi !!

Dir auch alles alles Gute für deine Zunkunft !!:-)



Sally