THEMA:

Hallo Elvi, hallo alle anderen,

ich war gestern im Zentrum Köln-Merheim um mir dort vor Ort das Heimdialysetraining anzusehen und mir weitere Infos über den Ablauf etc. zu holen.
Nach allem was ich vorher und jetzt auch dort zu hören bekommen habe, gibt es für mich keine Wahl mehr ;-), ich werde wohl Heimdialyse machen...wollen.
Leider gibt es da noch ein kleines Problemchen, nämlich das ich vor einigen Jahren einmal Hep. C-positiv getestet worden bin [schock] und seitdem auch als Hep. C-pos. dialysiert werde, obwohl seitdem mehrere Tests (HCV-RNA) gemacht worden sind, die alle negativ waren!:-/
Hat vielleicht noch jemand Erfahrung damit? Ich versteh nämlich immer noch nicht genau, wie das jetzt eigentlich ist. Ich höre von jedem Arzt etwas anderes. Der eine sagt, ich wäre positiv gewesen und es wäre ausgeheilt, der andere: Sie sind halt positiv und der HCV-RNA-Wert ist nur unter der Nachweisgrenze., und anderes. Manchmal habe ich das Gefühl, wenn ich weiter nachhake, wollen sich die Ärzte nur irgendwie aus der Affaire ziehen und wissen eigentlich selber nicht genau, wie das nun eigentlich ist:
-positiv, obwohl kein Virus nachweisbar
-ausgheilt
-nie gehabt, nur fehlerhafter Test
-negativ, aber keine Garantie
-oder sonstwas.

Und ich muss die Konsequenzen tragen:
- Werde dem erhöhten Risiko einer Infektion ausgesetzt, da an Maschine für Hep. C-positive dialysiere (denn selbst wenn ich Hep. C gehabt hätte und sie ausgeheilt wäre, könnte ich mich re- bzw. kreuzinfizieren)
- Kriege nur schwer bzw. an sehr wenigen Orten eine Urlaubsdialyse im Ausland
- Habe jetzt eventuell Probleme einen Heimdialysetrainingsplatz zu kriegen

Erst kürzlich ist wieder ein Test gemacht worden, negativ.

Viel geredet, was meint Ihr?
Viele Grüße Alex

Hallo alex,
ich hatte eine Interferon-Therapie und bin nun ebenfalls HCV-PCR negativ. Nach zwei negativen Tests im Abstand von einem halben Jahr komme ich von der gelben Maschine weg, so die Planung. Man kann sagen, dass Nephrologen idR leider keine Ahnung von HCV haben. Deshalb rate ich Dir zu einem Hepatologen (Gastroenterologen) zu gehen. Ich habe gute Erfahrungen mit einer niedergelassenen Spezialistin gemacht.
Es gibt prinzipiell zwei Arten von Laborunteruchungen: ein Antikörpersuchtest und die PCR. Wahrscheinlich bist Du HCV-Antikörper positiv, was besagt dass Du einmal Kontakt (infiziert) hattest. Der Virusnachweis mit der PCR ist sehr sensitiv, aber bei einer Virämie von ca. unter 1000 bis 100/ul ist Schluss. Bei chronischen Verläufen mit langsam abfallenden Viruskonzentrationen rutscht man irgendwann unter die Nachweisgrenze und ist doch noch positiv im engeren Sinne.
Im Falle der Therapie ist es so, dass man zB. von etwa 10hoch7 Viren innerhalb von 3 Monaten auf unter Nachweisgrenze fällt, d.h. um mindestens 4 Zehnerpotenzen. Nach einem Jahr Therapie hat man dann eine Reduktion auf rechnerisch 10hoch-9Viren/ul oder 1 Virus in 1000 Liter. Die Rechnung ist natürlich idealisiert, aber Du erkennst den Unterschied zwischen beiden Fällen und warum Deine Ärzte sich in Deinem Fall nicht recht entscheiden können.
Grüsse Grille

Hallo grille,

Aha und Danke für die ausführliche Info!
Das heisst aber, dass es möglich ist wieder als normal dialysiert zu werden!?
Nur eine Frage der Definition!?
Ich meine, nach der Interferon-Therapie und 2 negativen Tests bist Du ja auch nur rein rechnerisch soweit unten. Nachweisen können Sie es ja nicht, oder? Also weiss man in Deinem Fall eigentlich genauso wenig wie in meinem. Denn immerhin bin ich ja nicht mehrfach positiv getestet und dann irgendwann wieder negativ, sondern ein einziges mal positiv und dann direkt wieder negativ, also kein langsamer Abfall.
Und das ist mindestens 4 Jahre her.
Ich muss mich nochmal informieren, aber ich meine mich zu erinnern, dass kurz nach dem positiven Test noch einer gemacht worden ist der negativ war, eben weil nicht klar war, warum der eine positiv war. (Alles in Bezug auf HCV-RNA-Tests, die Antikörper bleiben ja eh)

In jedem Fall werde ich auch nochmal mit meinem Gastroenterologen sprechen (oder mit einem Hepatologen, Danke für den Tip). Ich bin nämlich noch wegen meinem MC bei einem in Behandlung und der meinte eh schon, man solle sich auf eine untere Nachweisgrenze einigen und Schluss. Er sagte mir, es gäbe entsprechend teurere Tests, bei der die Nachweisgrenze noch weiter unten ist.

Viele Grüße Alex

Hi, mir ist selber passiert, ich bekam bei einer normalen Blutkontrolle die Mitteilung, dass ich Hep C pos. bin, konnte es nicht glauben, noch dazu wo meine beiden Männer auf einmal bei einer Blutkontrolle am nächsten Tag (zur Vorsicht ) ebenfalls Hep C gehabt hätten.(noch dazu bin ich Heimi!) Nach einer WQoche wieder Blutwerte gemacht, Hep C keinerlei Nachweis. Ein gutes Jahr später wegen Urlaubsdia wieder das Gleiche. Nach Kontrollabnahme wieder alles ok. Lass Dich nicht verunsichern, wenn Du nach mehrmaligen Kontrollen neg bist, dann kannst Du davon ausgehen, dass es manchmal warum auch immer pos. angezeigt hat.LG Albertine

Hallo Albertine,
Danke für die aufmunternden Worte. Das macht mir zumindest Hoffnung.
Aber sag das mal meinen Ärzten, die wollen halt auf Nummer Sicher gehen (was prinzipiell ja auch in Ordnung ist) und dialysieren mich weiter als C-pos., egal wieviel Tests inzwischen negativ waren und in Köln-Merheim gibt es deshalb jetzt wahrscheinlich Schwierigkeiten einen Trainingsplatz zu kriegen.
Sprich: Alle anderen sind sicher und ich bin der Depp. [augenroll]
LG Alex