THEMA:

Ihr lieben HHDler,
in Anlehnung an die Diätberatungsdiskussion hier im Forum hab ich doch nochmal eine Frage an Euch. Ich glaube ich hab die schonmal gestellt, aber ich fühle mich auch etwas verunsichert. Um mit meinem Kalium und P gut umgehen zu können, brauche ich doch nun mal Blutwerte. Im Zentrum, keine Frage, habe ich diese ja auch immer nach dem langen Intervall, zumindest ja Hkt und Kalium. Die restlichen Werte, auch im Zentrum bei mir nur 4x im Jahr. Jetzt zuhause außer 4x im Jahr gar keine Kontrolle es sei denn ich bestehe drauf. Beispiel: zufällig rausgekommen ist bei mir ein Hb von 14,4! bei Epo 60! ist ja auch nicht ganz gesund. Habe mir dann selbst Pause auferlegt. Bin ich nun zu erwartungshaltig wenn ich sage, man müsste mehr Kontrolle machen? Wie ist das bei Euch? wieder meine Frage nach Standards bei Heimdialyse?? Gruss Edel

Ich werde alle 14 Tage mit dem Shunt gedoppelt , alle 4 Wochen Kleines Blutbild, sowie nach Gesundheitszustand(!) alle 4 bis 6 Wochen großes Blutbild sowie noch extra Blutbestimmungen wie Parathormon, Cholesterin, Vitamine, Folsäure, Vitamin B 12 usw., alle für mich notwendigen Werte. Habe keine Probleme mit meinem Neph beim KFH. Schönen Abend, Albertine

Hallo Birki!!

Seit der Heimdia alle 4 Wochen Blutkontrolle und Arzttermin.Auch unsere PD Ptienten erscheinen alle 4Wochen.
Die Fahrtkosten bekomme ich auch ersetzt.
Finde den monatlichen Termin schon wichtig.(Ich gehe allerdings auch nicht zum Hausarzt) Alles was ich brauche wird über die Dia erledigt.


VG DK

also ich werde allle 6 Wochen zum Nephrologen bestellt , Blutuntersuchungen wie bei Albertime, auch Kfh, aber anderer Ort.

Blutabnahme nur 4x im Jahr ??? Das ist zu wenig. Standard bei uns im Zentrum ist jeden Monat, die HHD Patienten kommen alle 4-6 Wochen. Da würde ich nochmal mit eurem Arzt reden. Was bei 4x im Jahr rauskommt sieht man ja an deinem viel zu hohen HB....

Also ich muss im Prinzip auch nur 4 x pro Jahr ins Zentrum dort wird dann Blut abgenommen ich mache eine Dialyse und danach werden dann noch die Endwerte abgenommen. Ich hab damit überhaupt keine Probleme und da ich zu Hause nie einen langen Intervall habe sind Kalium und Phosphat auch kein Problem.
Wenn ich das Gefühl habe ich müsste zwischendrin mal eine Blutentnahme haben ist das aber auch keie Problem und ich fahre schnell im Zentrum vorbei.

Gruß
Jürgen

Hallo Edel,

also ich gehe so alle 6-8 Wochen ins Zentrum zur Kontrolle.
Ich komme gut damit klar. Wenn ich zwischendurch meine, z.B. mein HB wäre nicht in Ordnung, gehe ich zum Hausarzt. Wenn mein Zentrum nicht soweit weg wäre, könnte ich auch dorthin.

Grüßle
Olli

Hallo, ich mache partnerlose HHD seit einem Jahr und sehe meinen Artz so gut wie gar nicht mehr, es sei denn mir geht es nicht gut und ich melde mich. Ich sehe den Techniker mehr, wenn er Filter wechselt, als meinen Arzt.
Allerdings gebe ich jeden Monat im Zentrum meine Berichte ab und dann wird auch Blut abgenommen, wenn etwas nicht stimmt, höre ich davon. Ich mache jeden 2. Tag 4:15 und mir geht es suuuuper.
Liebe Grüße Nikki

ein hb von 14,5 ist doch noch in ordnung, natülich ohne epo.
ich gehe ganau wie hamburger 4x im jahr seit jahren zum prof., ich muß doch
dann sehen ob die werte passen oder nicht und dann auch handeln und dann
wenn nötig zur zwischenuntersuchung ist doch für uns alle kein problem.
übrigens mein hb ist seit dia zwischen 13.0-17,8 hatte noch nie epo

lg

ihr lieben, mmal wieder vielen dank. am mittwoch kommt mal aus demzentrum jemand vorbei den ich dann mal fragen werde. also näheres ammittwoch. zumhb:ich habe ja so hoch epo bekommen, weilmein hb auf 10 g/dlrunterwar. sorry wegen dem schriftbild aber ich tippe an der maschine als rechtshänder mit 1 fingerlinks. gruss edel

Hi, als Heimdialysepatient hast Du es in der Hand, wann Du den Arzt sehen willst oder Dein Blut bestimmt haben möchtest. Gruß Tommy

Hallo Tommy, das müsste ich doch als Zentrumspatient auch. Immerhin gibts DMP´s für Asthma, COPD,Diabetes und Herzinsuffizienz warum also nicht für HD-Patienten?? Es ist nun mal so, daß in meinem Heimatzentrum die Pat. 4x im Jahr BE haben (wöchentliche BGA und K) Phosphat z.B. Schilddrüse kl.BB etc. aber halt nur 4 mal. Dann gibts aber Zentren da wird alle 4-6 Wochen Blut abgenommen deshalb mein Schrei nach Standards. Heute Abend werde ich es klären und ab sofort alle 6 Wochen Serum vorbeibringen. Sag doch mal was bei der BE bei Euch alles gemacht wird. Gruss Edel

Hallo Birki,
es gibt einen Dialysestandard.

www.kuenstliche-niere.de/dateien/dstandar.pdf

Dort steht auf Seite 168 z.B. folgender Satz: Zum Monitoring der ESF-Therapie (Erythrocyten-stimulierenden Faktoren - EPO) sollte der Hb-Wert in monatlichen Abständen bestimmt werden.
Der Standard ist natürlich nicht bindend, aber für eine vernünftige Therapie sollten schon einige der Punkte beachtet werden. Frag doch mal in deinem Zentrum nach deren Standard oder einem Qualitätsmanagement... ;-)

Gruss
Bluestar

Wenn du am anfang unsicher mit deinen Kalium etc. bist, macht es Sinn, daß du eine engmachigere Kontrolle durchsetzt. Später wenn du mehr Routine hast, werden die Abstände länger. Das verhandelst du mit deinem Arzt(In), Centrum wie du das für dich brauchst. Mir reicht einmal im Vierteljahr. Wenn aber was besonderes ist, nehme ich auch öfters Blut ab.

Vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin halt etwas unsicher weil öfter so Zufallbefunde bei mir sind. Mit meinen verschlossenen Herzkrankgefäßen bin ich auch unter schwersten Bedingungen Monate rumgelaufen. Jetzt habe ich seit Wochen einen chilischarfen Blick und jetzt im Beipackzettel von meinem neuen Phosphorpulver gelesen - kann vom Phosphor kommen. Also kurz und gut ich gehe jetzt einfach alle 4-6 Wochen zur BE auch wenn ich gesagt bekomme, dass ich mir als Heimdialysepatient ja keine Fehler leisten darf. Adios Edel

Hallo Edel,

ich finde die Aussage hammerhart! Als CAPDlerin bin ich ja auch Heimdialysepatient. Bin ich deswegen jetzt zur Maschine mutiert, deren Rädchen immer gleich ineinander laufen und die keinen Fehler macht, machen kann?

Natürlich haben wir die Verantwortung für unsere Behandlung übernommen und führen diese gewissenhaft durch, aber ebenso wie Ärzte und Pflegepersonal sind wir doch Menschen, die auch mal Fehler machen. Ist doch ganz natürlich und normal.

Nimm dir diese dumme Aussage bloss nicht allzu sehr zu Herzen.

Lieben Gruß - Gabi