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Heimdialyse
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Heimdialyse 26 Jan 2010 13:14 #392187

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Hallo,
ich mache seit 4 Monaten CAPD.Sollte das irgendwann nicht mehr möglich sein, möchte ich Heimdialyse ohne Partner machen.
Mein Nephrologe findet das völlig abwegig, da hätte ja noch nie jemand noch gefragt...
Kann man die Schulung auch in einer anderen Stadt machen?Und sich von dort betreuen lassen?Oder kann das der unwillige Nephrologe?
Kann man auch nachts dialysieren?
Welche Erfahrungen habt Ihr ohne Partner gemacht?Wie ist es mit Essen und Trinken?
Ich freue mich auf Eure Antworten.
Liebe Grüße Rike

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Re: Heimdialyse 26 Jan 2010 14:20 #392188

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Hallo Rike,

ich habe schon öfter die Skepsis mancher Ärzte, gegenüber der PHHD gehört.

Ich mache seit 2 Jahren partnerlose Heimdia, und kann es jedem der evtl. möchte nur empfehlen.
Man kann dialysieren wann man will, ist nicht so eingeschränkt was Essen und trinken angeht.

Ich bin bei der PHV, die PHHD anbietet. KFH-Zentren bieten auch die partnerlose Variante an. Auf der jeweiligen Webseite kannst du ein Zentrum in deiner Nähe finden.
Mein Nephrologe hatte damals auch nix von PHHD hören wollen, also mußte ich in ein 60km entferntes PHV-Zentrum wechseln.

Grüßle
Olli

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Re: Heimdialyse 26 Jan 2010 17:58 #392189

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Lieber Olli, leider ist es aber Tatsache, daß nicht jedes PHV-Zentrum partnerlos unterstützt. Das ist scheinbar immer abhängig vom Zentrumsleiter und vom Dialysedoktor. Ich werde nicht unterstützt obwohl es für mich Superklasse wäre, ich könnte mich schonmal anhängen ohne bis Abends auf meinen Betreuungsstern zu warten. Aber zusprechen liebe Rike tu ich Dir auf jeden Fall. Gruss Edel

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 09:48 #392190

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Hallo Birki,

ob du partnerlos dialysierst liegt doch an dir und nicht nur an deinem doc. oder wirst du vom zentrum kameraüberwacht?

bei meinem training wurde nie über partnerlos oder nicht gesprochen, ich wurde trainiert, lernte das gerät vorzubereiten und sebst zu punktieren. Agument meines arztes: sie sind ja eh immer dabei. wenn sie nicht selbst können (zb armbruch oder so) knnen sie immer noch sagen, was wie zu machen ist. wenn sie nix mehr sagen können, liegen sie eh bei uns...

lg

--arthur--

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 15:53 #392191

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Du hast ja Recht. Aber ich brauche doch, um mich selbst anzuschliessen, anderes Material oder nicht?? Ich punktiere mich ja selbst, aber ich kann mir das Selbstanschliessen mit den Sachen die ich zur Verfügung habe, nicht vorstellen. Und dann muss ich doch die venöse Nadel mit NaCl füllen - denke ich mir so. Ich wurde so halt nicht angelernt. Hemmungen alleine zu dialysieren hab ich nicht und früher anzufangen und dann den Rest der Zeit zu Zweit - könnte ich mir schon sehr praktisch vorstellen. LG Edel

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 18:03 #392192

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Hallo Birki!!

Zum allein anschliessen machen sich Nadeln mit längeren Schläuchen ganz gut.Ich habe einen Oberarmshunt und benutze Nadeln mit 50 cm langen Schläuchen.Wenn du richtig getroffen hast brauchst du die Nadeln nur noch an zu spülen wie gehabt.
Zur eigenen Sicherheit hängt immer ein 1000 ml Kochsalzbeutel mit Infusionssystem angeschlossen bereit.
Mehr braucht es eigentlich nicht.
Weiterhin habe ich noch eine Kabelfernbedienung für die Fresenius 4008 damit du nicht bei jedem Alarm aufstehen muss.


VG DK

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 18:40 #392193

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Hallo DKnoppers,

von welcher Firma sind die 50-cm-Schläuche? Von meinen Nadeln (Hospal) gibt es nur 15 und 30 cm. Mit den 30ern geht bei mir das Selbstanschließen nur mühsam am unteren Shuntende (auch Oberarmshunt), deshalb bin ich immer auf meinen Mann angewiesen. Mit 20 cm mehr wäre auch das Nadelziehen viel einfacher.

Viele Grüße, Judith

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 19:16 #392194

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Ihr lieben, fitten,partnerlosen HDler, sitze hier und bin ziemlich neidisch.Ihr seid doch aber sicher auf partnerlos angelernt worden oder habt ihr das für Euch entschieden? Habe gerade mit meinem Partner gesprochen wie wichtig mir das wäre. Er kommt halt meißt erst um 18.30h heim, ich aber würde gerne um 22.30h ins Bett gehen, da ich ja um 5.45h schon wieder aufstehen muss. Alleine könnte ich mich z.B. um 17.00h anhängen und könnte dann auch mal 5 Stunden dialysieren. Im Zentrum zeigt mir das sicher keiner wie es funktioniert. Danke für die Antworten und einen schönen verschneiten Abend mit grosser Spannung wie lustig wirds morgen auf der Strasse, Gruss Edel

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 19:24 #392195

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Hallo Birki,

ich bin nicht auf partnerlos eingelernt worden. Aber irgendwann hatte ich wie du den Wunsch, unabhängiger zu sein und früher anfangen zu können (ich muss auch um 6 Uhr raus). Mein Arzt hat das befürwortet, weil ich damals schon zwei Jahre zu Hause dialysiert habe. Eine Nachschulung ist nicht vorgesehen.
Das einzige Problem sind die Nadeln, siehe oben, daran ist die Sache bisher gescheitert. Aber mit den XXL-Dingern habe ich vielleicht eine neue Chance. Bis dahin müssen wir wohl weiter die Zähne zusammenbeißen und den Schlaf am Wochenende nachholen ... gähn, morgen ist zum Glück schon Donnerstag!

Viele Grüße, Judith

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 19:36 #392196

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Und das Schönste ist, ich habe Freitags frei!!!!hi.
Irgendwann sag ich mir, ich bin mein bester Partner und dann wird´s probiert. Ciao Edel

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 20:24 #392197

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Hallo Judith,

ich benutze auch die 50cm Variante.
Die Kanülen gibts von Bionic.

Guckts du:
www.bionic-jms.de/img/pdf/dialysekanuelen_d.pdf

Grüßle
Olli

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 21:11 #392198

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Hallo Edel,

also ich wurde direkt auf partnerlos geschult.
Eigentlich gibts da ja keine Unterschiede, ausser dass man eine Notfallleine an 500ml NaCl am System hat, und die längeren Schläuche an den Kanülen. Die ermöglichen es sich selbst problemlos anzuhängen, und auch wieder die Kanülen alleine zu ziehen.

Ich kann manche Ärzte nicht verstehen, die ein riesen Bohei wegen der pHHd machen.
Jeder ist doch schlußendlich für sein Leben verantwortlich. Wenn man sich für die partnerlose Heimdia entscheidet, und die natürlich med. kein größeres Problem ist,
dann entschiedet man sich auch für evtl. Risiken. Aber mal ganz ehrlich, welcher Heimi hat denn schon wirklich kritische Situationen gehabt, egal ob mit oder ohne Partner?

Ich mußte eine Erklärung unterschreiben, dass ich die Risiken allein verantwortlich trage, und die Ärtzte somit rechtlich nicht belangt werden können, falls es zu körperlichen Schäden oder zum Tod kommt.
Man kann auch über die Strasse gehen, und überfahren werden.
Letztendlich ist das Leben immer Lebensgefährlich.

Grüßle
Olli

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Re: Heimdialyse 27 Jan 2010 22:13 #392199

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Hallo ich habe die Nadeln der Firma Bionic mit 30cm, haben aber auch 50cm lange. LG Albertine

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 10:44 #392200

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Hallo Rike,
ich mache seit knapp 7 Jahre die sogenannte tägliche, partnerlose HHD. Durch das tägliche dialysieren ist der effektivitätsnachteil der Single Needle Dialyse zu vernachlässigen. Ich dialysiere 6 (bis 7) mal pro Woche für 3h. Mein Shunt wird durch SN pro Woche also auch nur 6 x punktert. Ich habe eine spezielle Nadel mit drei anschlüssen. Artieriell, Venös und einmal 1 L Kochsalzlösung für den Notfall und zum Abklemmen/Blutrückabe. Ich kann also Dialysieren und Blutzurückgeben ohne die Verschraubungen der Nadel zu öffnen/ändern. Dieses verfahren wurde mir in Köln Merheim vom KfH beigebracht und ich fühle mich gut dabei. Wenn Du noch fragen hast, werde ich versuchen Sie zu beantworten.

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 12:33 #392204

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Hallo Birki,
durch die Heimdia hast Du ja die möglichkeit jeden zweiten Tag zu
Dialysieren ,da kommt man bei 4-4,5 Stunden pro Dia in zwei Wochen auf
28 bzw. 31,5 Stunden hast eine Dialyse mehr gemacht wie im Zentrum bei gleichen
Stunden :-)
Als neuer Heimi würde ich gleich eine HDF-Maschiene verlangen,hat den Vorteil
die Maschiene erzeugt das Substituat für Anhängen bzw. Abhängen und Dialyse
selber und man ist besser Dalysiert.
Kochsalzlösung sind nur 26ml für die Heparinspritzen nötig.
Ich bin auch nicht im nächsten KfH (2KM) sonder in einem das mir geholfen hat.

lg

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Re: 28 Jan 2010 13:33 #392205

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Hallo Olli,

vielen Dank für den Link!
Wenn die alten Nadeln aufgebraucht sind (habe leider noch etwa 80 Stück pro Sorte), werde ich die langen Dinger bestellen. Ich freue mich schon!

Liebe Grüße, Judith

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 14:01 #392206

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Jetzt raufst Du Dir sicher gleich die Haare wenn Du hörst, daß ich zuhause die 5008 von Fresenius habe und somit eigentlich ein Porschefahrer bin. Könnte die Maschine alles aber ich darfs nicht. Versteht keiner is aber so und ich rede da sicherlich auch gegen Wände. Ich weiß nicht woran es liegt, aber vielleicht bissi Macho bissi Chefe - keine Ahnung. Zumal der Techniker das auch nicht ganz verstehen konnte, zumal ja Fresenius genau damit Werbung macht. Gut gut, Problem des langen Hebels. Gruss edel

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 16:21 #392207

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Hallo Birki,

ich bin formal keiner von den Partnerlosen, bin aber so trainiert worden,
dass ich alles alleine mache.
Meine Frau war dann noch ein- zweimal mit um den Notfallkram zu lernen.
Ich mache also meine Dialyse alleine. Meine Frau ist als Partner
eher so eine Art Hintergrunddienst, zum Notarzt rufen wenn es brennt und einmal hat Sie mir bei Krämpfen auch ein wenig NaCl gegeben weil ich zu faul war selber aufzustehen. Aufbauen und anschließen etc. kann sie nicht, werde ich ihr aber irgendwann nochmal beibringen.
Nach Aussage meiner Trainingsschwester ist das das Standardverfahren.

Gruß, Boris

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 17:45 #392208

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Hallo Edel,

Du bist doch auch bei der PHV, oder?
Mir hat man immer erzählt, dass die 5008 bei der PHV nicht für Heimpatienten zugelassen ist. Für daheim gibt es entweder Fresenius 4008 oder Gambro, in der Regel Fresenius.
Ich wollte HDF machen, gerne mit der 5008, aber das wurde nicht erlaubt. Deswegen habe ich jetzt eine Gambro AK 200 Ultra S, mit der ich aber auch sehr zufrieden bin.
Irgendwie komisch: trotz PHV-Standards scheint jedes Zentrum nach Gutdünken zu entscheiden, wem was erlaubt wird und wer welche Maschine kriegt ...

Viele Grüße, Judith

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Re: Heimdialyse 28 Jan 2010 20:53 #392209

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lbe judith, ja mit den standards ist das ja wohl so eine sache. in meinem home-zentrum gibts nur die 5008 deshalb konnten sie mich ja auch nur auf eben dieser anlernen. aber ich muss mit nacl-beutel arbeiten und darf aht phhd machen. also = gibt standards zu dieser thematik. liebe grüsse edel

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Re: Heimdialyse 29 Jan 2010 00:08 #392210

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Hallo Sonnenchein!!

Ich benutze Nadeln der Firma Bionic.Es gibt aber auch Verlängerungen für die Schläuche.

Alles gute DK

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Re: Heimdialyse 29 Jan 2010 00:16 #392211

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Hallo Birki!!

Nach einer gewissen Zeit kommt auh bei dir die Routine und du kommst dann sicher von selbst drauf es zu probieren.

P.S:Bei mir gab es eigentlich gar kein richtiges Training.Ich habe auch im Zentrum seit Jahren an und abchliessen selbst gemacht.

VG DK

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Re: Heimdialyse 29 Jan 2010 08:04 #392212

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Hallo Edel,

mit den Standards wird es wohl so sein, dass jedes Zentrum seine eigene Philosophie, und somit seine eigenen Standards hat.

So wie ich das bis jetzt rauslesen konnte: beim KFH PHHD mit single Needle, und jeden Tag Dialyse, mit Partner normale Dia, und sogar HDF.
Bei der PHV bietet nicht jedes Zentrum PHHD an, und wenn normale Dialyse.
Die privaten nur mit Partner.

Es kommt wohl sehr auf die jeweiligen Ärtzte an, und ob die sich mit dem Thema partnerlose Heimdialyse auseinandergesetzt haben. Manche scheuen das Risiko, wobei ich der Meinung bin, dass jeder Patient doch die Verantwortung für sein Leben selbst trägt. Ausserdem ist die Technik und die Ausstattung längst soweit, dass PHHD kein Problem darstellt.

Grüßle
Olli

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Re: 29 Jan 2010 10:11 #392213

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Danke für die Info. Dann werde ich bei der nächsten Bestellung versuchen, an die Verlängerungskabel zu kommen.

Viele Grüße, Judith

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Re: Heimdialyse 29 Jan 2010 22:55 #392214

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Lieber Olli, vielleicht probier ich einfach mal Nadeln mit langen Anschlüssen zu bestellen, einfach nur um auch die letzte Kleinigkeit alleine zu machen. Mal schauen, ob ich die Nadeln bekomme. Schönes Wochenende Edel

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Re: Heimdialyse 05 Feb 2010 17:48 #392231

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Hallo Olli,
vielen Dank für die Info. Kannte weder KFH noch PHV..Beides ist in meiner Nähe. Sehr beruhigend, daß ich meinem Nephro nicht ausgeliefert bin, wenn er sich nicht überzeugen läßt.
Wie geht es Dir denn mit der HHD? Fühlst Du Dich gut damit? Hab mit der CAPD kaum Einschränkungen, mir gehts echt gut. Und hast Du mit Durst zu Kämpfen? Vor der Dialyse hatte ich ständig Durst, das ist wirklich schlimm.
Liebe Grüße von Rike

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Re: 05 Feb 2010 17:56 #392232

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Hallo Rocky,
viele Fragen werden sicher erst aufkommen, wenn ich tatsächlich HHD machen werde.Dann werde ich Dich löchern...
Jetzt möchte ich gern von Dir wissen: wie geht es Dir dabei und ist Durst ein Thema für Dich. Ich will jede Einschränkung hinnehmen, nur Dursten ist echt schlimm. Mein Nephro sagt, alles nicht so schlimm. Ist leicht gesagt, wenn es einen nicht betrifft.
Liebe Grüße von Rike

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Re: Heimdialyse 05 Feb 2010 18:49 #392234

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Hallo Rike,

also ich fühl mich gut mit der HHD. Es ist um so vieles besser als ins Zentrum zu müssen.
Wie bei der CAPD ist man sein eigener Chef, man kann wann, und solange man will. Ich fühle mich nicht mehr so krank, als wenn ich 3x die Woche Ärzte, Pfleger, und andere kranke sehen muss (der Satz ist gut....Ärzte, Pfleger, und andere kranke :-]:-]).
Durch mehr Dialysezeit, sind meine Werte bombig. Im Zentrum hatte ich immer Phosphatprobleme, seit ich Heimi bin hat sich das Problem erledigt.
Mit trinken und essen habe ich keine Probleme. Durch die kurzen Intervalle muß ich nicht so auf meine Trinkmenge achten, das selbe gilt fürs Kalium.

Grüßle
Olli

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Re: Heimdialyse 05 Feb 2010 19:37 #392236

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Ich kann mich als transplantierte Ex-HHDlerin Olli nur anschließen. Ich war auch PHV-Kunde und ich würde, hoffentlich in ganz weiter Zukunft, nirgendwo anders hingehen und wenn gesundheitlich möglich, sofort wieder HHD machen - notfalls auch PHHD. Der Service bei der PHV war top. Techniker war immer erreichbar und kam spätestens am nächsten Tag. Ich hatte das Gefühl, dort auch noch als Mensch wahrgenommen zu werden und nicht nur als Kunde Nr... Auch was die medizinische Versorgung und die finanziellen Patientenpauschalen angeht, kann ich einfach nichts Schlechtes berichten. Und ich bin ein nicht so ganz unkritischer Mensch.

Schade, dass Frau O. nicht mehr da ist - auch wenn ich ihr den Ruhestand von ganzem Herzen gönne. Die Frau ist nur schwer zu ersetzen.
PHV-HHDler werden wissen, wen ich meine :-)

Alles Liebe
chrisi

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Re: Heimdialyse 05 Feb 2010 20:08 #392237

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Hallo Chrisi,

ja stimmt Frau O. wird schwer zu ersetzen sein.

Vieleicht hat sie jetzt mal wieder Zeit bei DO vorbeizuschauen.
Falls sie mitlesen sollte, liebe Grüße.

Grüßle
Olli

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Re: Heimdialyse 06 Feb 2010 00:33 #392238

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Hallo Olli,
du hast recht , du bist dein eigener Herr.
wie lange und wie oft diallysierst du?
Im Zentrum habe ich mich auch sehr krank gefühlt.
dein Satz ist korrekt-
Würde jedem die HHD empfehlen.
LG Kiki

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Re: Heimdialyse 06 Feb 2010 08:11 #392239

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Hallo Kiki,

ich mache, bis auf ein paar wenige Ausnahmen, alle 2 Tage 5,5 Stunden.
Ich denke auch, dass wer med., körperl., und geistig kann, sollte sich überlegen HHD zu machen. Mit oder auch ohne partner.

Grüßle
Olli

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