THEMA:

Huhu liebe Do´ler,

ich würde gerne einmal wissen, wie so der Standart ist am Anfang bei der Entscheidung für die Heimdialyse. Derzeit mache ich ja CAPD und es läuft supergut, aber ich möchte gerne wenn das eines Tages anders sein sollte heimdialyse machen, weil ich mich ohnehin schon immer selbst punktiere und weil das wegen der Kinder für mich angenehmer sein wird. An wen wende ich mich da? Mein zentrum bietet nur CAPD und APD als heimdialyseverfahren an. Wie weit weg darf denn dann so ein zentrum sein? Wie sind die Kriterien und wie ist der Ablauf? Und wie der zeitliche Rahmen der ganzen Aktion, bis alles so in etwa eingespielt ist?

Und noch eine frage: Ist ein Shunt immer Vorraussetzung für die Heimdialyse oder gibt es unter Euch auch welche, die Zuhause über den katheter dialyseieren?

Schon einmal herzlichen Dank für Eure Antworten
Liebe grüsse Lolle

Wieso punktierst Du Dich wenn Du CAPD machst?
Schau mal hier nach wegen Deiner Heimhämodialyse
www.kfh-dialyse.de
www.phv-dialyse.de
wíe weit weg ist so einigermaßen egal unser Zentrum hat welche dort die wohnen so 40km weg auch manche weiter.
Gruß Elvi

Hallo Elvi,

ich mache jetzt CAPD, habe aber vorher mehrere Jahre HD im Zentrum gemacht. In dieser zeit habe ich mich immer selber punktiert und auch heute noch nehme ich mir immer selber Blut ab.

Für die links lieben Dank.

VG Lolle

auch schau mal hier
www.ddnae.de
obwohl bei den privaten Praxen bist Du immer im Nachteil, gegenüber den gemeinnützigen
Gruß
Elvi

So und nun zu diesem Thema:

Liebe Lolle,

ich war die erste in unserem Zentrum die auf die verrückte Idee der Heimhämodia gekommen ist. Da wurde nichts angeboten. Zumal es eine normale, private Dialyse war. Ohne den Komfort von kfh oder phv.
Ich habe meine Ärztin einfach darauf angesprochen, es folgte ein mittlerer Schock ihrerseits, dann erstmal nichts und ein paar Tage später haben wir uns zusammen gesetzt und mit der Planung begonnen. Das war alles nicht so einfach, aber ich habe erreicht was ich wollte und habe 8 Jahre zu Hause gut dialysiert.

Das Wichtigste dabei ist der eigene Wille es zu tun und unendliche Geduld.

Ich habe es nie bereut, es gemacht zu haben. Und zu Weihnachten habe ich einfach mal 3 Stunden mehr dialysiert[cool][cool][cool]

Kerstin

Liebe kerstin,

das glaube ich Dir dass das ein sehr steiniger Weg gewesen sein muss.
Machst Du heute immernoch Heimhämo?
Ich bin derzeit auch in einer privaten Dialyse und ziemlich unzufrieden. Allerdings graut es mir auch vor den PHV oder KfH´s mit den ganzen festgezurrten regeln für so viele Patienten....dort ist man doch bestimmt nur eine Nummer und hat schon gar nichts mehr zu kamellen....oder?
Ich habe grosse Angst vor dem Tag an dem das Bauchfell nicht mehr mitmacht...denn dieser tag wird kommen...irgendwann. Und ich möchte gut darauf vorbereitet sein, zmindest im Kopf um zu wissen, was dann zu tun ist.
zuhause dialysieren ist das Einzige was ich mir vorstellen kann. Die frage ist nur: Kann es passieren, dass es einem untersagt wird? wegen irgendwelcher häuslicher, persönlicher oder körperlicher Dinge?

VLG Lolle

Liebe Lolle,

nein darf es nicht. Man muß halt für die Sachen wie Strom, Wasser, Abfluß usw. sorgen. Körperlich wie geistig dazu in der Lage sein die Maschine zu bedienen.
Als ich begann war ich 35 Jahre, Bürokauffrau, also ohne Abi, normal Frau die sich mit Kind, Hund und Katz durchs Leben kämpft. Das ist 10 Jahre her. Bin seit 4/2009 transplantiert.
Habe also auch alle Höhen und Tiefen des Ganzen schon erlebt, wie viele hier.

Liebe Grüße
Kerstin

Also ich war in einem Kfh hatte nie das Gefühl ne Nummer zu sein habe auch nichts von anderen Patienten gehört

Liebe Kerstin,

das freut mich sehr für Dich, dass Du transplantiert bist!!!
Ich bin jetzt 35 Jahre alt, habe auch zwei Kinder, Psychotherapeutin aber derzeit berentet, weil es mir mit der Dialyse nicht gut geht.
Ich bin pflegebedürftig seit etwa zwei Jahren Mein mann versorgt mich (sehr gut) und meine Kinder unterstützen mich toll. Aber wegen des anderen Themas möchte ich nie wieder in einem Zntrum dialysieren. Ich werde mich daher frühzeitig um kontakte bemühen um direkt in die Heimdialyse gehen zu können, wenn das bauchfell seinen Dienst quittiert.

Liebe Grüsse Lolle

Hallo Lolle,

> Ich bin derzeit auch in einer privaten Dialyse und ziemlich
> unzufrieden. Allerdings graut es mir auch vor den PHV oder
> KfH´s mit den ganzen festgezurrten regeln für so viele
> Patienten....dort ist man doch bestimmt nur eine Nummer und hat
> schon gar nichts mehr zu kamellen....oder?
diese Ängste vor großen Strukturen kann ich zwar verstehen, sie scheinen mir jedoch
zumindest im Hinblick auf die PHV nicht zutreffend zu sein.
Ich habe es in unserem (Dialyse-) Umfeld bisher eher anders herum erlebt.
In privaten Zentren wurde wegen allem und jedem eine Riesendiskussion geführt,
bei der PHV wurden alle Wünsche, sofern medizinisch und vom Aufwand her vertretbar schnell umgesetzt.
Ich habe bisher 4 1/2 Jahre Zentrums HD bei der PHV gemacht, war dann 11 1/2 Jahre transplantiert, habe danach 1/2 Jahr PD gemacht (mit und ohne Cycler) und nach einem weiteren Jahr Zentrums HD auf Heim HD umgestellt. Ich habe die Betreuung bei der PHV immer als sehr positiv erlebt, sowohl was das Pflegepersonal vor Ort, als auch was die Menschen in der Zentrale an der Bestellhotline und während der Heim HD Vorbereitung angeht. Ich habe immer eine persönliche und professionelle Betreuung und Pflege erfahren und würde jederzeit wieder ein PHV Zentrum wählen.

Schöne Grüße, Boris

Hallo Lolle,

der Weg über ein Zentrum, welches Dich trainiert und auf die Heimdialyse vorbereitet,
wird Dir kaum zu ersparen sein. In der Trainingsphase werden die Dialysen im Zentrum durchgeführt und in manchen Dialysen werden auch von Heimpatienten regelmäßige Referenzdialysen im Zentrum erwartet. Desweiteren wird man sicher nicht direkt in die Heimdialyse starten sondern erst abwarten wie Du Dich an die Dialyse gewöhnst und wie sie auf Dich wirkt. Wenn die HD grundsätzlich annähernd problemlos verläuft wirst
Du sicher die Möglichkeit zum Training bekommen. Man muss aber erst klären, dass es nicht zu häufig zu Komplikationen kommt. Wichtig ist hier auch besonders das Thema Compliance, ein Patient mit schlechter Compliance wird es schwerer haben, in die Heimdialyse entlassen zu werden als ein Patient der sich regelmäßig an sein Behandlungsschema hält, hierzu gehören natürlich auch die Zunahmen (Wassereinlagerungen) zwischen den Dialysen.
Ich würde Dir empfehlen Dich im Hinblick auf die Heim HD an ein PHV oder auch KfH Zentrum in Deiner Nähe zu wenden und Dich zu informieren.
Die Erfahrung zeigt, dass der Übergang dort deutlich einfacher und strukturierter gestaltet werden kann als bei privaten Praxen.
In einer privaten Praxis sind gelegentlich auch die Umbaumassnahmen wie Wasser, Abwasser, Strom, selbst zu tragen, wohingegen sie bei PHV und KfH in der Regel übernommen werden.

Schöne Grüße, Boris

Lieber Boris,

Compliance ist auch ein Thema bei der CAPD. Ich bin sicherlich niemand, der damit Schwierigkeiten hat. Ich treffe dennoch meine eigenen Entscheidungen, wenn Du das meinst. Das schliest sich aber nicht aus. Ein Zentrum mit einem solchen festen Prozedere wäre mir aber schon unsympatisch. Ich erwarte, dass man auf individuelle menschen auch individuelle Therapien anwendet. Und ich setze vorraus, dass man meine Compliance nach 3 Jahren zentrum und einem halben Jahr CAPD nicht mal im Ansatz in frage stellt, alles andere finde ich unangemessen und respektlos meinenbereits geleisteten und hinter mich gebrachten therapien gegenüber. Ich muss mich nicht beweisen...das zentrum schon.

VG Lolle

VG Lolle

Vielen Dank Boris, so etwas wollte ich hören, das macht einen guten Eindruck. Auch die Grundprinzipien der PHV die im internet erläutert werden sagen mir zu...vielleicht werd ich mal Kontakt aufnehmen.

VG Lolle

Hallo,
selbstverständlich ist Compliance auch bei der PD ein Thema, da Du aber schriebst, Du würdest eventuell bei PD-Versagen zur HD wechseln wollen und in diesem Zuge vielleicht
das Zentrum, würde dies bedeuten, dass Dein neues Zentrum Dich nicht beurteilen kann.
Außerdem sind nun mal die Rahmenbedingungen bei PD und HD unterschiedlich. Du schriebst in einem anderen Beitrag mal, Du hättest die HD nicht so gut vertragen,
das würde sicher auch ein Grund sein, weshalb man Dich erst im Zentrum dialysieren würde. Von einem festen Prozedere würde ich jedoch nicht reden wollen, ich habe den Regelfall skizziert. Wenn Du Deine Maschine bereits aufbauen kannst und mir der Reaktion auf eventuelle Komplikationen wie Blutlecks, Luftblasen, Blutdruckabfall und ähnlichem vertraut bist und auch die Eigenheiten des vorgesehenen Maschinentyps kennst kann man das ganze sicherlich straffen.
Eine individuelle Therapie wie sie vielleicht wünschenswert ist ist häufig nicht mit den Qualitätsanforderungen der Krankenkassen und anderer richtlinienkompetenter Organe nicht vereinbar. Es gibt in D Dialysestandards und das erstmal auch gut so, es bleibt dem gut informierten Patienten jedoch immer unbenommen, seine Ideen zu Verbesserungen in der Therapie vorzubringen und mit den gegenüber dem Kostenträger Verantwortlichen zu diskutieren. Eine Dialysetherapie wird jedoch immer auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt, dem sind jedoch auch Grenzen gesetzt. Hier ist man bei der Heimdialyse häufig etwas freier in seinen Entscheidungen.
Ich würde es als respektlos vor dem Leben des Patienten und auch den Geldern aller Versicherter ansehen, wenn jedem ohne eine Prüfung seiner Eignung die Möglichkeit gegeben würde ein potentiell lebensgefährliches Verfahren zu Hause auf sich selbst gestellt durchzuführen.

Schöne Grüße, Boris

unterstreich ich voll und ganz. Ich glaube man kann mich nach ein paar Gesprächen ganz gut beurteilen. Bisher ging es mir immer so. Ich lerne sehr schnell und vor den Risiken, die ich wegen des schlechten Vertragens der HD nun mal habe, bin ich auch im Zentrum nicht sicher. letztlich ist und bleibt es Ptientenentscheidung (rein rechtlich). Der patient hat freie Arztwahl freie zentrenwahl etc.
Wenn ich keine Zentrumsdia machen möchte wird mich niemand dort hinzwingen können. Und wenn man zeigt, dass es einem wirklich ernst ist und man sich begründet entschieden hat, wird es keinen Arzt geben, der einem das ausreden kann. Und auch wenn er bestimmte Risiken nicht übernehmen möchte, kann er mich zwar zwingen zu unterschreiben, selbst die Verantwortung zu übernehmen, jedoch nicht ein Diaverfahren zu machen, das ich ablehne. Ich bin medizinisch sehr fit in meinen eigenen Belangen. Oftmals fitter als der Arzt, der mir gegenübersitzt, weil ich einfach alle Zusammenhänge im kopf habe. Daher muss letztlich ich beurteilen, welche Form der Dia ich machen werde und ich werde sicher nicht um Erlaubnis bitten ;-)

VLG Lolle

Eine Frage, Was punktierst Du bei CAPD? Welche Vene? Arterielle oder Venöe? Bin sehr gespannt auf Deine Antwort, Albertine

Hallo Albertine,
was soll die Frage denn? Sie hat doch schon geschrieben, dass sie sich, als sie
noch HD machte selbst punktiert hat und dass sie sich heute noch selbst punktiert zum Blut abnehmen. Sollte das eine Testfrage sein????
Nix für ungut, albertine - eigentlich schätze ich Deine Beiträge sehr.
Ich bin noch relativ neu hier im Forum und finde es mehr als schade, welche Unterstellungen und Verleumdungen hier ablaufen. Damit meine ich jetzt nicht nur Deine mail.
Ich finds auch traurig, wie Neue hier behandelt wurde. Sollte ich wirklich so naiv sein und Menschen so schlecht einschätzen können? Ich glaubs eigentlich nicht.
Liebe Grüße
Klatschmohnalisa

Das hat sie aber auch geschrieben:
...das ist auch mit ein Grund für meine Heimdialyse..mich bekommt niemand mehr in eine solche Patienten-Verbrauchs-Maschine...
Was denn nun HD, CAPD oder Heimdia? Kann man aber auch mal verwechseln!
Ich wünsch Euch ein friedliches Fest!
Jürgen

Es tut mir leid, habe den entsprechenden Beitrag nicht gelesen, daher meine Nachfrage , war nur auf CAPD. Albertine

Die Frage hatte ich auch, wirst aber keine Antwort bekommen.
Gruß Jürgen

Liebe Albertine,

ich punktiere direkt mit der Stricknadel in den Einlaufbeutel, in den ich dann über einen Strohhalm Apfelsaft einfülle.

Liebe grüsse
Lolle

Liebe klatschmohnalisa,

ich danke Dir sooo sehr. Aber ich möchte Dich warnen, Dich lieber nicht für mich oder Neue einzusetzen (ich habe auch meinen Beitrag in den Threat von Neue geschrieben, weil sie mir sehr leid tat). Albertine ist oftmals eine der ersten, die solche Dinge hier anstachelt, schon seit jahren. Aber das sei ihr bei ihrem Zustand auch verziehen...
Für diese Sätze werde ich jetzt wieder gelyncht oder auch der Beitrag wieder in die boxbude verschoben, das System läuft hier schon ewig gleich und es gibt sehr viele User, die ich schon traurig und verzweifelt aus Selbstschutz das Forum habe verlassen sehen. dabei ist es so wichtig. Für mich auch.

Am Schlimmsten ist die verdrehung von tatsachen, die verleumdung und die Provokation nur um hinterher mit dem Finger auf den jenigen zeigen zu können, wenn er Schluss endlich doch aus der haut fährt.

Dir jedenfalls sehr herzlichen Dank für die offenen Worte!

Ein tipp von mir zu diesem Forum: Erzähle nie persönliche Dinge denn hier schreckt niemand davor zurück (siehe beitrag von joe unter beleidigungen) alles was Du schreibst aus dem zusammenhang zu reissen und gegn Dich zu verwenden, was in einem Forum das letzte ist was man tun darf, denn es ist der schlimmste vertrauensmissbrauch. man glaubt man kommt in einen geschützten bereich, in dem Gleichgesinnte zu finden sind...und trifft dann diese erschreckende realität. Und niemand bremst den Mob aus der Forenbetreuung, weil die Beziehungen und Diskussionen hier nach Stand des persönlichen Kennens laufen.

Es tut mir sehr leid, dass Du das nun durch mich bemerken musstest, ich wollte niemandes Bild zerstören. Ich bin sehr traurig darüber, denn ich suche eigentlich unterstützung und nette soziale kontakte, die mir im wahren leben eben verloren gingen. Onlinemobbing ist aber ein bekanntes thema, es gibt viel material darüber.


VG Deine lolle

Lies mal Deine eigenen beiträge jürgen. Schämst Du Dich nicht als erwachsener Mann von einem Threat zum nächsten zu springen nur um mich zu HETZEN? Das widert mich an.

Na klar, deshalb hast Du ja vorher in meinem anderen threat auch gefragt wer ist eigentlich Lolle so ein zufall. Es gibt nicht nur Blinde hier Albertine.

Liebe Lolle,
vorweg eine Frage: Ich bin erst seit ca. 2 Monaten hier mit dabei und habe, so meine ich, bis vor 3 Tagen noch keinen Beitrag von Dir gelesen. Anscheinend kennst Du DO aber schon viele Jahre. Warst Du bisher nur stille Mitleserin? Und wenn ja, warum bist Du jetzt zur aktiven Mitschreiberin geworden? Du musst mir nicht antworten, wenn Dir die Frage zu persönlich ist; es interessiert mich nur. :-)
Ich fände es übrigens sehr schade, wenn Du Dich jetzt aus dem Forum zurück ziehen würdest. Das gilt auch für Dich, Neue, falls Du das hier liest.
Deine Beiträge sind mir wichtig. Überhaupt ist jede/r hier wichtig und gehört mit dazu, so wie er ist.
Also mich hat der Schlagabtausch der letzten Tage nicht abgeschreckt, auch wenn ich den Umgang teilweise schon traurig finde und auch befürchte, dass Menschen, die hier Hilfe suchen, dadurch vergrault werden.
Aber nun ja, jeder hat seine Verletzungen, Prägungen und Projektionen ... ich werde mich hier auf jeden Fall weiterhin nach und nach vertrauensvoll zu öffnen versuchen, denn dieses Forum ist mir sehr wichtig. Ich habe hier, schon in dieser kurzen Zeit sehr viel Unterstützung erfahren.
Alles Liebe für Dich
Klatschmohnalisa

Liebe Klatschmonalisa,

das war eigentlich zufall und entstand durch die Extranealverseuchung, die ich hier posten wollte um alle zu informieren, ohne zu wissen, dass die infos schon länger bekannt waren als bei mir selber. Nur deshalb habe ich mich angemeldet. Ich lese aber schon seit etwa Jahren mit und habe viel gesehen, gerade solche Dinge wie das was heute hier gegen mich gerichtet ist, hat sich schon oft wiederholt.
Ich finde es sehr aufbauend, was Du schreibst, das tut mir sehr gut. ich glaube jedoch nicht mehr, dass neue hier noch mitliest. Und auch mir wurde von jürgen in dem Threat, wo es eigentlich um Neue ging, schon unterstellt mir meine Krankheitsgeschichten zusammenzureimen. Sowas ttifft mich natürlich sehr, gerade weil das so unmenschlich ist und ich schwer erkrankt bin. Dafür kann es meiner meinung nach eigentlich auch keinen grund geben, es ist einfach nur zeichen eines schlechten Charakters. Umso mehr lieben Dank für das Nicht-Wegsehen und dafür mich zu akzeptieren wie ich bin. Das sagt über Dich sehr viel aus.

Liebe grüsse Lolle

Eigentlich wollte ich nichts zu diesem, und auch zu den Beiträgen in der Boxbude schreiben, nun ist es mir aber ein Bedürfnis dies doch zu tun.

Höchst erstaunlich und sehr befremdlich ist es aber, wie ich Finde, dass User die nicht derselben Meinung sind als charakterlos, kritikunfähig, Trittbrettfahrer, Schlägertrupps, unsozial, toleranzlos, respektlos, erbärmlich zu bezeichnen (dies habe ich alles aus deinen Beiträgen).

Für jemand der sich selbst Toleranz und Harmonie auf die Fahnen schreibt, geht das meiner Meinung nach viel zu weit.
Du wirst durch solche Beiträge sicherlich nicht sehr viele Freunde in diesem Forum finden, zudem wenn man als Neuling einsteigt und gleich mal kräftig austeilt.

Es würde dir gut zu Gesicht stehen nicht immer nachzuhaken, und das Thema einfach gut sein zu lassen und wieder zu dem eigentlichen Sinn dieses Forums zurückzukehren.

In diesem Sinne allen besinnliche und schöne Weihnachtstage.
Olli

Hallo Lolle,

also ich bin seinerzeit auch von einer privaten Dialyse in der ich unzufrieden war zwecks Heimdialyse zur PHV gewechselt und bin sehr zufrieden damit.
Letztendlich hat man ja im PHV Zentrum dann auch seine Ansprechpartner und wie eine Nummer bin ich mir bis jetzt auch in der Zentrale in Bad Homburg nie vorgekommen. Eher im Gegenteil, wenn ich mal ne Änderung wollte (z.B. andere Nadeln, o. ä) wurde mir immer sehr gut geholfen.

Gruß
Jürgen

Ich auch nicht.
Womit es ein wenig hapert, sie könnten einem sagen, was es unter Umständen noch für Mittelchen gibt, die einem bei der PD helfen.
Da gilt immer, Problem im Routinetermin im Krh ansprechen, die sagen einem dann, was man bestellen könnte. Das wiederum funktioniert reibungslos.