THEMA:

Hallo zusammen!

Ich bin 32 und seit meiner Kindheit nierenkrank. Wurde schon 3 Mal transplantiert und das aktuelle Transplantat ist gerade dabei, die Segel zu streichen. Ich habe entschieden, dass mein Körper anscheinend nicht für Transplantationen geeignet ist und möchte jetzt keine mehr.
Das heisst also, ich werde für den Rest meines Lebens auf die Dialyse angewiesen sein. Da möchte ich es mir natürlich so schön und bequem wie möglich machen. Da kam mir die Idee, dass ich jetzt HHD machen könnte, da wir jetzt richtig viel Platz daheim haben. Ausserdem war ich vor der NTx eh schon limited-care-patientin. In Behandlung bin ich im KfH.
Jetzt zu meinen Fragen:
Das obere Stockwerk unseres Hauses ist nicht ausgebaut. Also nackte Mauern und Böden. Das eine Zimmer wäre perfekt für die Dialyse. Groß, hell, mit Balkon. Anschlüsse legen wäre das allerkleinste Problem.
Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?
Was genau wird vom Zentrum bezahlt wenn wir das Zimmer für die HHD ausbauen (es müssen sogar Türen eingesetzt werden)? Muss man Handwerker kommen lassen oder kann man auch selber Hand anlegen (mein Lebensgefährte ist Handwerker) soweit es möglich ist? Dass, wenn das Zimmer erstmal hergerichtet ist, das KfH alles stellt und eine Aufwandsentschädigung bezahlt ist mir bekannt. Aber was ist bis dahin?

Vielen Dank
Nadine

Hallo Dinchen,

ich finde Deine Entscheidung für die Heim HD vor dem Hintergrund der eventuellen längeren Dialysedauer sehr gut. Die Umbauarbeiten werden in der Regel von dem
jeweiligen Dialysepartner übernommen, ich vermute jedoch, dass der Ausbau des
Dachbodens vorher von Euch in Eigenregie gemacht werden muss und das KfH dann
die Leitungen verlegen lässt, etc..
Als kleine Empfehlung möchte ich Dir noch auf den Weg geben Dich vielleicht auch noch
mit dem Thema PD vertraut zu machen, um festzustellen, ob das vielleicht eine Alternative ist.

Bei Fragen kannst Du Dich gerne bei mir melden, meine Mailadresse findest Du auf meiner Homepage.

Viele Grüße, Boris

PD ist leider keine Alternative, da ich schon sehr oft am Bauch operiert wurde und dadurch Verwachsungen entstanden sind. Das haben wir schon vor 10 Jahren abgeklärt, als das zweite Transplantat aufgrund einer Dickdarmruptur und anschliessenden Peritonitis den Geist aufgab. Find ich schade, da das ja wirklich eine bequeme Art der Dialyse ist.

Hallo Dinchen,
das Zimmer müßte vorher von Euch bezugfertig ausgebaut werden. Die Elektrik, Wasseranschluß mit Syphon (Wasseranschluß muss im Zimmer vorhanden sein), wird vom KFH bezahlt, ebenso der Bodenbelag. Dann bekommst Du auch ein kleines fahrbares Tischchen, 1 manuelle Liege (würde mir aber auf die Dauer eine elektrische Liege zulegen, kostet ca 4000 Euro), die Maschine, und 1 elektrische Waage. Wenn Du Platz hast, würde ich mir Einbauschränke einauen mit Fächern, dann bekommst Du das Material alle 8 Wochen unter. Telefonanschluß bzw. Handy muß vohanden sein. Ich mache seit 23 Jahren Heimdia (nie TX), habe es mir richtig gemütlich mit Zimmerpflanzn, TV, Bluy Ray Receiver usw.gemacht. Es ist eine gute Entscheidung für die HHD, da man unabhängiger in allem wie Zeit, Tag usw. ist. Ich dialysiere jeden 2. Tag 5 Std., habe also kein langes Wochenende. Du bekommst monatlich eine Unkostenpauschale von 115 Euro für Strom und Wasser. Du mußt Dir aber im Klaren sein, dass Deine Strom- und Wasserkosten ziemlich ansteigen werden. Wenn es um Punktieren geht, würde ich Dir raten, sofort versuchen, Dich selbst zu pieksen, dann bist Du unabhängig. Außerdem schmerzt es lange nicht so und es werden auch weniger Fehlpunktionen vorkommen. Ich kann jetzt nur für das KFH sprechen, habe die Erfahrung gemacht, dass es mit privaten Centren oft Schwierigkeiten gibt.Solltest Du noch Fragen haben, schau auf meine Homepage , da steht sie. SChönen Tag, Albertine

Das KfH stellt pauschal €500,- für die Einrichtung des Zimmers (im wesentlichen für den Bodenbelag zur Verfügung!
Wollen Sie dann HHD mit oder ohne Partner machen?
Was zahlt das KfH z. Zt. im Monat als pauschle Beteiligung?

LG

Heinrich

Hallo Heinrich!
So genau konnte ich meine Nephrologin noch nicht befragen. Ich hab sie nur mal generell gefragt, ob das KfH da mitmacht und ob sie denkt, dass das für mich geeignet wäre. Sie hat mir geraten, mich -erstmal- im Internet zu informieren und evtl. mit anderen Betroffenen zu reden. In zwei Wochen bei meinem nächsten Termin wird sie sich dann ganz viel Zeit für mich nehmen und alle meine Fragen beantworten.
Sie sagte auch, dass Sie mich dabei auf jeden Fall unterstützen wird, wenn ich dabei bleibe.

Hallo Dinchen!!
Aus deinem Posting entnehme ich ,das du schon ausreichend Erfahrung mit allem hast.Normaler weise ist das Kfh sehr offen was HHD betrifft.
Den technischen Umbau sollten Fachfirmen machen.Bei der Elektrik müssen Messprotokolle angefertigt werden.Alle Filter,Abfluss,Aqastop hat die Firma GML (Kfh-Techniker) geliefert.Bei mir war es so,das die Installation Wasser,Elektro bis 2000 Euro übernommen worden wäre.(KV vom Fachmann vorausgesetzt)Tisch und elektrische Liege,medizinische Waage Seifen und Desinfektiosspender wurde auch vom Kfh geliefert.
Für den Umbau des Zimmers kannst du bei der Kfw Bank oder bei ILB Banken dich ja mal erkundigen ob es dafür Fördermittel gibt.In meinem Fall habe ich von der ILB Brandenburg einen zinslosen Kredit für die zusätzlichen Aufwendungen bekommen.Es war zwar etwas Bürokratie nötig,aber eigentlich kein Problem.
Bei den Wasserkosten musst du dich auf eine Verdopplung des Verbrauchs einstellen.In 2010 hat allein die Dialyse 80Kubikmeter Waser geschluckt.Für den Abfall habe ich eine 120Liter Tonne die auch alle 2 Wochen randvoll ist.Strom ist fast der kleinste Posten.Mir zahlt das Kfh seit vorigem Jahr eine Pauschale von 130 EUR.
Ich mache erst seit Ende 2005 HHD ohne Partner.Ich möchte es auch so lang machen wie es geht.Ein weitere TX kommt bei mir auch nicht mehr in Frage.
So weit fürs erste DK

Hallo Dinchen,

mein Mann und ich sind vor einem halben Jahr ins eigene Häuschen gezogen und haben dort ein HHD-Zimmer eingerichtet. Zwischen Dia-Zimmer und Bad liegt bei uns der Flur. Wir haben ein Wasserrohr vom Bad abgezweigt und durch die Wand in den Flur legen lassen. Dort steht die Osmose - in einer Kommode, man sieht von außen gar nichts. Von der Osmose führen Leerrohre in der Wand ins Dialysezimmer, in denen sind die Schläuche zur Maschine verlegt. Für uns war das eine prima Lösung: kaum Schläuche im Zimmer, die lärmende Osmose steht draußen. So hören wir nur die Maschine und können in aller Ruhe fernsehen etc. Vielleicht wäre das für dich auch eine Überlegung wert - zumal dein Mann Handwerker ist und du noch eine sehr lange HHD-Zeit vor dir hast.

Finanziert wurde der Einbau von der PHV. Für den Bodenbelag haben wir noch einen Zuschuss bekommen. Zum KfH kann ich diesbezüglich nichts sagen. Die Leerrohre hat der Elektriker beim Verlegen der Leitungen mit eingezogen, so dass keine Mehrkosten im Vergleich zum sonst üblichen Einbau entstanden sind.

Freundliche Grüße, Sonnenschein

liebe Nadine, bei uns war alles total komplikationslos, PHV kam, sah, und bestellte Handwerker. Dann kurze Arbeiten wie Verlegen Stromleitung, Setzen der Dose, Wasseranschluß. Boden rein, Maschine drauf, Osmose daneben (in anderem Zimmer wäre die bessere Lösung) und los ging es. Den größten teil des Bedarfes haben wir im Keller, für 3 Dialysen in einer Ikea-Kommode, Kosten sind gedeckt. Für mich die beste Lösung! Nur Mut-geht gut Gruss Edel

hallo, Dinchen,

ich bin nun gaaanz kurz davor: gestern kam die fresenius 5008 Maschine, der techniker hat sie eingerichtet und eine erste Heißreinigung gemacht.
es kam auch ein schiebetischchen und eine sehr komfortable Liege, die sogar die Fußlänge verstellbar hat.. .. ich hole wg meiner langen Beine 5 mal am Abend einen Pfleger nur um die Länge zu regulieren... deshalb hatte ich um so ein Luxusteil gebeten..

der Umbau war recht aufwendig, wir wohnen in einem uralten Haus das noch Alu e-leitungen hat..!! die neue Elektrik hat unsere Vermieterin bezahlt, ebenso den neuen Boden der ebenso sowieso fällig war.. und auch den Maurer der zwei unverschlossene (!!!seit 1914 den makulaturzeitungen nach zu urteilen) Ofenrohrlöcher schliessen musste..
Nebeneffekt: nun wird das Zimmer warm..!
lediglich die Aufputzeleitungn und ein 10er Rohr in den Keller zur Osmose war dann noch notendig, fü e leitung und Abflussrohr ; Ein Stück Fußboden haben wir aufgehoben, wenn dieDialyse auszieht, wird das Loch geschlossen und der Rest-boden verlegt.
der reine Dialyseumbau hat knapp 500 euronen gekostet, und das ist es uns wert!! der Kasten mit der Fi Sicherung und die Abflüsse kamen direkt von Fresenius
wir haben eine wasseruhr und einen E-zähler eingebaut, und werden diese Kosten sowie den Müll ersetzt bekommen.

Schlimmer als der Umbau war für mich das Punktieren, das hat mehr als eineinhalb Jahr gedauert und ist leider immer noch ein Thema...
das Märchen, dass das weniger weh tut glaub ich nun nicht mehr..
irgendwie bin ich ne Memme..
aber ansonsten freu ich mich auf einen Hauch von mehr Unabhängigkeit!
Mein Mann wird mein Dialysepfleger. und wurde gut auf diese Aufgabe vorbereitet..
wir sind also guter Dinge.

Allerdings: ich suche noch nach der Bezeichnung der Nadelverlängerungen.. im moment könnte ich mich nicht allein abhängen wenn wirklich meinm Mann unterwegs was passiert.. daswerd ich noch erkunden..!

dir ganz viel Erfolg bei der Suche nach Deinem eigenen Weg!
rewendi

ich hatte m Schluß 130€ Pauschale, aber vielleicht ist das Regional anders

Ich verwende seit einem Jahr Emla Salbe (ca. 27 Euro), diese wird nach dem auftragen (erbsengroßes Stück je Punktionsstelle) mit einer (Klebe)Folie abgedeckt und soll mindestens 30 Min. einwirken, besser etwas länger. Das punktieren wird so schmerzlos, manchmal merke ich nicht mal was. Ein Versuch wäre es vielleicht wert. Gruß Silvia

rewendi schrieb:

> Allerdings: ich suche noch nach der Bezeichnung der
> Nadelverlängerungen.. im moment könnte ich mich nicht allein
> abhängen wenn wirklich meinm Mann unterwegs was passiert..
> daswerd ich noch erkunden..!


Hallo Rewendi, es gibt von Bionic Kanülen mit einer Schlauchlänge von 50cm. Die heissen in 16G 2cm 640A und 640V
guckst du hier: www.gefaesszugang.de/media/other/269.pdf

Hallo Dinchen,

ich mache seit fast 8 Jahren partnerlose tägliche Heimhämodialyse in bin von dieser Variante überzeugt. Wenn Du mehr dazu wissen möchtest, ist es wohl am einfachsten dies am Telefon zu besprechen. Kannst mich gerne mal anrufen, Telfonnummer findest Du hier: www.heimdialyse-stammtisch.de/kontakt.htm

Gruß Rocky