THEMA:

Nachdem ich nun mit PHV, KfH und dem einen Privaten kontakt aufgenommen habe sieht es nicht schön aus.

Der Private sagt geht nur mit Partner. Ist irgendwie schon diskriminierend als Single. Aber ich könnte dort zur Nachtschicht kommen.

Bei der PHV hab ich mich ja nach dem ersten fehlschlag an die Zentrale gewendet. Hier wurde mir die selbe aussenstelle mitgeteilt wo ich vorher angerufen habe. Nach dem Rückruf waren sie extrem Freundlich.

Aber ich würde für Heimdialyse wegen der Betruung zu weit weg wohnen und es geht nicht ohne Partner. Sie wollen sich Melden wenn sie ein Neprologen in der nähe für mich hätten. Geil das Nächse Zentrum ist >15km entfern egal in welche Richtung!!! Aber als Alternative könnte ich dort Dialysieren.

Bei der Zentrale von der KfH hab ich bisher noch keine Rückmeldung erhalten.

Unter den Vorraussetzungen kann ich besser alles so lassen wie es ist und recht frei meine Dialyse Zeit verlängern (kein Patient nach mir).

Seitens meinem Zentrum kam nur die idee: Das liegt alles nur daran das die ihre Praxis auslasten wollen. Der Patient ist da erstmal egal.

Da muss ich Merlin recht geben. Wenn es nicht mit dem Arzt geht dann muss es leider ohne Arzt gehen. Muss ich wie Merlin mich auf das Grundgesetzt berufen oder glatt mal die Presse einschalten? Ich bin da gerne bereit es mir halt mit allen Ärzten zu verscherzen und den Stand dann halt so zu belassen.

Alternativ könnte ich Kündigen und irgendwo hinziehen wo es seitens den Ärzten kein Problem mit Heimdialyse gibt.

Ich beneide die die es einfach hatten.

Gruß

In welcher Gegend wohnst du denn ? 15 km sind doch keine Entfernung.

Kreis Soest.

Hab zusätzlich noch kontakt mit PHV in Köln aufgenommen.
Aber wenn die mich wie die Zentrale an Soest/Lippstadt verweißt sehe ich schwarz.

Nur der Wunsch ist echt schwerer durchzusetzen als ich gedacht habe. Vorallem wird das sofort abgeblockt von der gegenseite.

Und CAPD ist nix für mich das weiß ich so schon.

Hallo Laphroaig!

Wo wohnst du denn? Rufe in Kfh Zentrum Köln Merheim an. Die machen schon lang Heimdialyse ohne Partner. Der Doc und eine Schwester machen auch bei Kfh Tagungen darüber Vorträge.
Von unserem Personal waren auch schon mal ein paar Schwestern dort zur Weiterbildung.
2005 war ich dort für 3 Dialysen zum anschauen. Habe mir dann auch die Materialnummern für ein paar Sachen notiert die es in unserem Zentrum nicht gab.
Punktieren und alles andere sollte allerdings problemlos klappen.
Einfach dranbleiben. In unserem Zentrum wusste damals auch niemand,das Heimdialyse auch partnerlos geht. Bin damals durch einen Bericht in einer Patientenzeitschrift darauf gestossen.
Ich denke, oft ist es einfach Betriebsblindheit und mangelnder Schulungswillen der Leitung das Problem.
Ich muss allerdings sagen, wenn das Zentrum mich nicht in die Nachtschicht gedrängt hätte und ich weiterhin meine Anfangszeit um 16.00 gehabt hätte wäre ich niemals zur Heim Hämo gewechselt.
Bin bei uns von 130 Patienten auch der einzige der Heim Hämo macht.
Wie gesagt, wenn du was willst geht alles.

VG DK

Oder, wenn Du weiter südlich wohnst, gehe zur PHV nach Stuttgart, da ist es auch kein Problem.

Hallo dknoppers,


dieses Zentrum sagt erstmal ok ist machbar.
Und 120Km sind ja zu überwinden.

Seitens KfH heißt es aber nö. Seltsam seltsam.

Hallo Laphroaig,

jeder (verantwortungsvolle) Arzt, will seine Patienten erst mal selbst kennenlernen, bevor er sie in die weniger bewachten Dialyseformen (LCC, Nachtdialyse, Heimhämo, PD) schickt. Es ist ja auch nicht jeder dafür geeignet. Manchmal sollte er sich meines Erachtens vielleicht auch auf die Einschätzung von Kollegen verlassen, passiert aber selten. Andererseits habe ich es bei meiner Nachtdialyse 2010, als wegen PD-Katheterauswechseln ich einige Zeit Nachtdialyse in einem Zentrum machen mußte, erlebt, dass man sehr leichtfertig die Leute in die Nachtdialyse schickte, z.B. eine Gastpatientin mit Diabetis Typ I, welche noch nie Nachtdialyse gemacht hatte, das ging nach hinten los.

Was mich auch verwundert, bin auch in einem KfH und habe inzwischen festgestellt, dass es auch hier PKs gibt, die im KfH Kölln eine Weiterbildung bzgl. partnerlose HHD (Anlernen) gemacht haben. Dennoch sind die Ärzte strikt gegen partnerlose HHD, andererseits halfen sie mir mehr bei meinem Projekt Selbstpunktion als die PKs und ich habe jetzt auch lange Nadeln (auf Anregung einer Ärztin, nicht einer PK!), die ich selbst ziehen kann. Siehe da, plötzlich ändern die PKs ihre Haltung und im Moment befasse ich mich gerade mit dem Bekleben der Nadeln und dem Anschluss an die Maschine. Aber partnerlose HHD ist tabu, da ich 9,5 Jahre auf der TX-liste stehe auch kein Thema für mich, andernfalls schon...

Ich weiß auch nicht, warum man überhaupt die PKs weiterbildet für das Anldernen für die partnerlose HHD, wenn partnerlose HHD nicht gewünscht ist und wieso, zumindest bei den stabliene Pats. Ich denke eine gewisse relativ gute Gesamtverfassung des Pats ist schon Vorraussetzung...nehme aber an, die hast Du, soweit ich es deinen Beiträgen entnehmen kann.

Wahrscheinlich mußt Du den Leuten auf den Keks gehen, bis sie denken, bringt nix, lassen wir den mal...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,


Das der Arzt ein kennenlernen muss ist selbstverständlich. Ich hab überall nur die grundsätzliche Bereitschaft zur HHD nach entsprechender Eignung durch den Arzt angefragt.

In meiner Dia sind sachen wie Heimdialyse bei einigen mangels entsprechender Fortbildung gänzlich unbekannt. Muss dazu sagen nach Diskussion sind sie bereit im Internet zu lesen.

Das mit den Selber Punktieren war so eine sache. Ich hab 1,5Jahre weggeguckt (und daher auch nie ein gedanken an Heimdia verschwendet) bis ich es mit überwindung einmal selber Punktiert habe.
Bei meinen 104 Selbstpunktionen hatte ich nur 1 Fehlpunktion. Und dies mache ich selbst ohne aufsicht oder hilfe. Punktieren/Verkleben und wenn keiner anwesend ist Anschließen.
Die Bedinunge der diversen Maschinen kann ich mitlerweile sogar im Schlaf... Probleme b.z.w zwischenfälle? Nein keine.

Meine Dia supported keine Form von Heimdia und daher Akzeptiere ich es dort sogar. Wenn die PHV aber im Flyer schreibt. Mit Partner aber geht auch ohne. dann verlange ich das auch.

Hallo,

ja das propagieren einige. Auch heimdialyseselbsthilfegruppen, ohne zu erwähnen wie und wo das denn möglich ist, jenseits von Kölln und Stuttgart.

Viele liebe Grüße
Hati

Ich Poste jetzt mal eine Antwort von nem Dia Träger zu dem Thema:

--
wir werden Ihnen spätestens morgen sagen können, ob in Ihrer näheren
Umgebung ein Arzt ist, der die Heimdialyse ohne Partner akzeptiert.
...
Die Dialyse als solche ist eine ärztliche Behandlung. Dass sie
seinerzeit nach einer entsprechenden dreimonatigen Ausbildung des
Patienten und seines Partners zuhause als Hämodialyse durchgeführt
werden durfte, war der Tatsache zu verdanken, dass dies infolge
fehlender Behandlungsplätze in Krankenhäusern die einzige Form war, wie
der Patient weiterleben konnte. Heute stehen genügend Dialyseplätze in
Deutschland zur Verfügung und zwar in und außerhalb von Krankenhäusern.
Die Hämo-Heimdialyse sollte nur dann durchgeführt werden, wenn sowohl
die sozialen als auch die medizinischen Voraussetzungen dafür erfüllt
sind. Ein Arzt überträgt seine Krankenbehandlung an einen
Erfüllungsgehilfen, den Patienten. Deshalb ist auch er derjenige, der
zu entscheiden hat, ob diese Form der Behandlung möglich ist.
...
--

Ich Interpretiere das nun mal so:
Das idealerweise nur im Zentrum Dialysiert wird. Und wenn es Beruflich nicht passt muss der Patient einfach weniger oder gar nicht Arbeiten. Vom Freizeiteinschnitt wegen fester Zeiten nicht zu sprechen. Wir sind die Ärzte und nicht der Patient.


Oder bleibt echt nur CAPD?

Hallo Laproaig,

das ist wirklich eine merkwürdige Begründung. Der Patient als Erfüllungsgehilfe (des Arztes)...???
Seltsam, seltsam - wer mir sowas sagt oder schreibt, den würde ich links liegen lassen. Umgekehrt wäre richtig - der Arzt ist mein Erfüllungsgehilfe.
Meiner Meinung kann ein Arzt niemals die absolute Entscheidunghoheit einer Behandlung inne haben, es sei denn, im Notfall.
Der Arzt ist ein Dienstleister, ich suche ihn auf, wenn etwas mit meinem Körper nicht stimmt. Genauso wie ich eine Autowerkstatt aufsuche, wenn etwas mit meinem Auto nicht stimmt. Ob und was repariert wird, das entscheide ich. Idealerweise vertraue ich einem Arzt, aber am Ende vertraue ich immer noch mir selbst am meisten. Ich kenne mich komplett schließlich ein paar Jährchen länger als irgendein Arzt, der mich nur nach irgendwelchen Befunden behandelt.

Lieben Gruß
Anja

Hi
probiere doch mal mit denen hier Kontakt aufzunehmen
www.dialmed.de
LG
Salo

Hallo Salo1,

das Thema hatten wir hier vor kurzem schon einmal, weil ein User versucht hatte über diese Firma eine partnerlose HHD zu erreichen. Aber da gibt es große Probleme mit der Kostenübernahme durch die KK (mehr dazu weiter unten im Thread HHD).

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Salo1,

nö. :-)

Bin nur über die Alternativen die angeboten werden immer verwundert.

1: Bei uns 4h Dialysieren anstelle bisher 5h. <-- ja ne is klar. Mit 5h komme ich schon knapp auf ein kt/V von 1,2
2: Nachtdialyse und dafür nur 3 Tage Arbeiten. <-- und woher kommt das Geld?
3: Nachtdialyse bis 1Uhr und halt um 4Uh wieder raus.<-- Schon getestet das Wochenende war damit auch hinüber.
4: ....

Naja ist in Arbeit.

Notfall lass ich es so wie es ist. Weil die Zeit ist so schon die beste Alternative. Ich Dialysiere Nachmittags und Vormittags. So das ich Freitag abend und Samstag Abend frei habe. Kann recht gut selber bestimmen/diskutieren.

Oder eventuell doch CAPD...
Nur dieser Schlauch im Bauch.


Gruß

Hallo Laphroaig,

nunja der Shlauch wäre da, aber alltagstaglich. Das stelle ich getade fest, die ich erstmalig einen Frühling mit einem Shunt am Arm verbringe, wo ein übliches Anastomosenaneurysma+eins von meiner Aneurysna-spurium-OP doch sichtbar am Arm baumelt. Im Moment wundert mich ja immer nur, wenns wie heute mal wärmer ist, was die Leuts so zu gucken haben - ist mein Blau-Aneurysma-Arm. Das hatte ich bei PD nicht.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Silber,
das Problem ist halt, daß der Arzt die Haftung hat. Wenn jemand bei der Partnerlosen Heimdialyse versagt und zu Schaden kommt,ist der Arzt dafür verantwortlich. Der bekommt dann unter Umständen von den Angehörigen zu hören, wieso haben sie den unbeaufsichtigt und alleine eine medizinische Behandlung an sich selbst durchführen lassen.
Gruß.... Krischan

Hallo Krischan,

da haben wir ja etwas woran die Menschheit Krankt.
Man muss nicht alles und jeden verklagen.

Hallo, Laphroaig,

in meinem Zentrum (KfH) fördert man Heimdialyse. Dennoch gibt es in der ganzen Region vielleicht 10 HHD Patienten, alle bei uns. Man kann das als Routine betrachten. Allerdings herrscht auch hier Skepsis gegenüber der partnerlosen HHD. Eine Patientin hat dies aber für sich erreicht, nachdem sie eine Weile daran gearbeitet hatte.
Ich mache jetzt seit 5 Jahren HHD, defacto auch partnerlos, meine Frau hat zwar mit trainiert, ich mache aber schon immer alles alleine (ganz normale HDF mit 2 Nadeln, nicht anders als im Zentrum)
Ich finde folgendes wichtig: Man sollte ein gutes Verhältnis zu den Schwestern/Pflegern und Ärzten haben, damit klar ist, dass man verantwortungsvoll handelt. Wenn das eigene Zentrum partnerlos ablehnt, würde ich in ein anderes Zentrum fahren, um mir das anzuschauen und mich zu informieren. Dann kann man erneut in den Dialog mit den eigenen Ärzten gehen und zeigt, dass man es ernst meint.
Ich finde auch, eine dreimonatige Trainingsphase im Zentrum (so wird es bei uns gehandhabt) reicht, um eventuell auftretende Probleme systematisch durchgehen zu können und um zu zeigen, dass man die Dialyse komplett alleine durchführen kann. So sollten auch Ärzte überzeugt werden können. Die rechtliche Seite ist eigentlich klar. Wenn dokumentiert ist, dass die Schulung korrekt und ausreichend war, der Pt. auftretende Probleme erkennt und bekämpfen kann und sich des Risikos bewußt ist, kann dem Arzt kein Vorwurf gemacht werden. Er zwingt ja niemanden gegen seinen Willen zur HHD.
Ich würde also weiter am Thema dranbleiben und die Ernsthaftigkeit des Wunschs immer wieder deutlich machen, gerne auch unter Hinweis darauf, dass auch andere partnerlos arbeiten - und noch leben, wie ich zum Beispiel.

LG Antonio

Hallo Antonio,

Mein Zentrum hat ein anderen Träger und da wird einfach kein HHD oder CAPD unterstützt. Und das liegt einfach am Träger und nicht an wollen oder ablehnen.

Was du machst ist nach den mir mitgeteilten Definitionen HHD mit Partner. Er soll trainiert und anwesend sein. Aber machen muss er nix, nur für den Notfall.

Aber was soll ich mir in einem anderen Zentrum anschauen? Wie ne Dialyse abläuft? Verstehe das gerade nicht ganz.

Nach kontakten mit den diversen Zentren in der Umgebung wurden mir doch Alternativen zur jetzigen Situation angeboten.
z.b.
3x 4h anstelle 3x 5h <-- ja ne is klar.
Nachtschicht bis 2Uhr nachts und dafür soll ich Dienstags und Donnerstags nicht Arbeiten b.z.w später anfangen.
u.s.w.

Einer der letzten sachen die mir mitgeteilt wurden war. HHD ja aber mit Partner der im gleichen Haushalt leben muss. Also auch nix als Single.


Gruß

Hallo, Laphroaig,

wenn der Träger HHD ablehnt, kann man nix machen außer wechseln.
HHD mit Partner heißt in meinem Zentrum schon, dass der Partner hilft. Und immer da ist.
Ich bin häufig alleine, das wäre bei uns beruflich schon gar nicht zu machen, dass meine Frau mich ständig bewachen könnte.
Das war anfangs schon nicht so gerne gesehen.
Für mich hätte das eine erhebliche Einschränkung bedeutet, wenn ständig jemand da sein müsste.
Mir war aber schon wichtig, dass mein Zentrum das so akzeptiert.
Mit Dialyse anschauen meinte ich, ggf. in einem Zentrum, das partnerlos trainiert, reinzuschauen. Das würde den Ärzten gegenüber die Ernsthaftigkeit deines Anliegens verdeutlichen, gerade weil die Alternativen eine erhebliche Einschränkung für dich bedeuten.

LG Antonio

Hallo,

dafür soll ich mein Wohnort wechseln damit ich in der nähe eines entsprechenden Anbieters wohne.

Und ansonsten hab ich nun mit allem in der umgebung und weiter weg kontakt aufgenommen.

Also ich begrabe damit jetzt erstmal die idee.