THEMA:

Hallo zusammen! Vielleicht kennt sich ja hier jemand damit aus. Aufgrund der Pandemie sind die Bedingungen für die dialyse für mich im Zentrum sehr schwierig geworden. Daher meine Frage, ob es die Möglichkeit gibt, wenn man Heimdialyse machen möchte, eine externe Kraft finanziert zu bekommen! In meinem Fall wäre nämlich kein Partner dafür da. Das Zentrum kann ich nämlich leider auch nicht wechseln, da kein anderes in ähnlicher Entfernung liegt. Um in ein anderes gehen zu können, müsste ich sogar in eine andere Stadt ziehen. Wir haben hier nicht so die Auswahl. Daher überlege ich, ob Heim dialyse nicht eine Alternative wäre, Lediglich das Problem mit der Person, die punktiert, besteht. Dies kann ich leider nicht. Danke euch für Antworten! Liebe Grüße 

Heimdia ist war Beste was ich kriegen konnte!
Für dein Problem hab ich aber nur Denkansätze! "Vorgesehen" ist das glaube ich nicht!
Vielleicht suchst Du nach Pflegediensten? / Persönliche Betreuung? pensionierte Pflegekraft..  wenn es "nur ums Anlegen"  also 4mal 30 Minuten wöchentlich geht??
die " Feiheit", dann zu dialysieren wenns gerade passt, ist dann aber dahin!

Die Punktion hatte ich auch als das größte Hindernis gesehen, wars aber nicht, ich brauchte aber jemanden zum Zielen.
Da ich die Stelle nicht sehen konnte und der Spiegelversuch schief ging.
Und meinem Shunt ist das sehr gut bekommen!!

Sicher gibt es die Partnerlose Heimdialyse, die für mich nicht in Frage gekommen wäre,
Ich bin nachträglich froh, dass mein Doc mir abriet!! In etwa 6 Jahren Dialyse hatte ich einen Blutdruckabfall,
der mich aber so ausgeknockt hat, dass ich völlig falsch reagierte!
Um ein Haar hätte ich sämtliche Nadeln gezogen! mein Partner,
der 3 Etagen über mit arbeitete mit Babyphone hats gehört.

Es gibt viel dazu zu überlegen, und ich wünsche Dir eine gute Lösung und evtl. auch Ideen vom Dialysezentrum! mein Doc hat immer geholfen!
 

Hi! Vielen Dank für deine Anregungen und Gedanken dazu. Vermutlich ist es noch ein bisschen komplizierter, da ich bei einem Alarm selbst das Display nicht lesen kann! Ich bräuchte vermutlich schon jemanden die Zeit über im standby. Allerdings müsste der jenige ja gar nicht mit in der Wohnung sein, sondern wie bei dir das Beispiel, über Baby Phon oder Telefon erreichbar sein. Und dann natürlich auch kommen können. Ob mein Zentrum mich unterstützt, weiß ich nicht! Zumindest müsste ich erst mal ordentlich Vorarbeit leisten! Das ist schon ein Riesenprojekt! Allerdings raubt mir einerseits mein dialyse Zimmer mit elf Personen viel Lebens Energie und andererseits gibt es mir die auch, diesen Weg zumindest zu versuchen. Von der Gesundheit her wäre ich für zu Hause stabil genug. Auf die Flexibilität kommt es gar nicht so sehr an, sondern darauf, an der Dialyse endlich mehr Ruhe zu haben, auch arbeiten zu können  Und einfach mehr Dinge ausüben zu können, wozu es im Zentrum zu laut ist. In unseren kleinen Zimmern liegen nämlich seit zwei Jahren die Corona Fälle, und solche, die es sein könnten, die aus der Klinik oder sonst woher zurückkommen. Unser Zentrum besteht hauptsächlich aus zwei Räumen mit jeweils elf Patienten. Nach über 20 Jahren dialyse ist es seelisch Verdammt belastend! Das Personal sieht sich nicht in der Lage, hier eine Lösung anzubieten. Im Gegenteil, ich solle die Arbeit aufgeben. Deshalb beginne ich jetzt mit den ersten Schritten, diesen Weg zu probieren. Vielleicht klappt er nicht, mit viel Glück aber vielleicht doch. Daher bin ich um jede Anregung dankbar. Dankeschön! 

Hallo malousha,

Deine Gedanken glaube ich sehr gut nachvollziehen zu können, obwohl ich mit der Dialyse noch gar nicht begonnen habe und primär auch Bauchfelldialyse anstreben werde. Ich wollte unbedingt klären, ob meine Mietwohnung, in die ich nach 20 Jahren in Wohngemeinschaften vor ca. 2,5 Jahren gezogen bin, mich durch alle Nierenersatzverfahren begleiten kann, damit es zumindest diese eine Konstante gibt (ich ein Zuhause habe), weil sich bislang nicht mal klären lässt, ob ich meine Arbeit behalten kann. Ich möchte nicht dann, wenn es mir vielleicht schlecht geht und es eilt, weil Bauchfelldialyse nicht (gut) funktioniert, auf Wohnungssuche gehen müssen.

Das KfH hat sich lange nicht gerührt. Aber kürzlich kam doch endlich Bewegung in mein Anliegen. Sie haben einen Medizintechniker geschickt, der sich die Installationen von Wasser und Strom angesehen hat. Dass der Strom der Knackpunkt sein würde, ahnte ich schon (Baujahr 1960, kein FI-Schutzschalter). Heute hat er einen Elektriker hinterhergeschickt, der das genauer anschauen sollte. Die Elektrik ist krachend durchgefallen. Wenn ich es richtig verstanden habe, müsste die Vermieterin mit einsteigen, um das Treppenhaus vom Keller bis zum Dach für eine Installation nach dem heutigen Sicherheitsstandard (+ KfH-Standard) aufzureißen. Das machen Vermieter i.d.R. nicht mit. Also werde ich mich erneut auf Wohnungssuche begeben. Ich habe den Elektriker gefragt, worauf ich als Laie bei der Suche denn achten könne. Er hat angeboten, dass ich von künftigen Wohnungsbesichtigungen Fotos von Sicherungskasten und Stromzähler sende (Ferndiagnose). Ich hatte das KfH schon im Frühjahr gebeten, mir die Anforderungen für beide Heimdialyseformen zusammenzuschreiben. Das aber lehnen sie nachdrücklich ab. Also werden sie wohl um so häufiger Leute zu mir schicken müssen, bis eine Wohnung zu den Kriterien passt.

Diese Überlegungen wollte ich mit in den Ring werfen, weil ein etwaiger Wohnungswechsel für Dich möglicherweise noch deutlich schwieriger ist (Orientierung) als bei mir (Ich habe erst wegen Corona und dann wegen der näherrückenden Dialyse noch keine Möbel oder gar eine Küche angeschafft.)

Freundliche Grüße,
fabienne

Ich möchte dir deine Illusion nicht nehmen, aber in de wird dir keiner eine Pflegekraft bezahlen die dich anhängt weils im Dialyse zimmer "unbequem" ist. Gottseink übrigens, wenn wir jetzt noch anfangen jeden der meint er braucht ne Kraft zuhause eine zu geben, haben wir bald garkeine Pflege Kräfte mehr.
Wenn du es finanziell im Kreuz hast kannst es auf dem privaten Weg versuchen, aber die kkk wird hier keinen Cent übernehmen, außer du machst dein anhängen und die Dialyse selbst. Und selbst hier gibt es viele Faktoren zu erfüllen. 
Wenn's bei der zentrum Dialyse Bleibt, kauf dir gescheite noice cancelling Kopfhörer, dann kriegst von deinem Zimmer Nachbarn nix mehr mit. 

Oder man dreht ein paar Dinge.

Pflegegeld Stufe 1 beantragen und das Pflegegeld für eine private Krankenschwester verwenden die nur zum Anhängen kommt.

Oder man zahlt sich jemanden Privat, weils nur eine Mini-Dienstleistung ist.
Oder man plaudert mit den Nachbarn und findet raus wer dafür in Frage käme. Eine Nachbarin die Ex-Krankenschwester wäre, wäre ideal.

In Deutschland gibt es auch Projekte wo es darum geht Studenten einen Wohnplatz in Uni-Nähe anzubieten und dafür helfen die im Haushalt und bei der Pflege, sowas könnte auch eine Möglichkeit sein.

lg
Chris

.. fi Schalter... Baumängel etc.
Fabienne: unser Problem war ähnlich..
120 Jahre altes Haus , Bombenschäden, die nur notdürftig geflickt waren...
Wir haben die Wasserinstallation bezahlt und beim Auszug zurückbauen lassen.
Unsere Vermieterin hat das eine Zimmer grundsaniert.
Hast Du gefragt?

Die Situation bei der "DiaShow" hat mich auch lange vor corona restlos angenervt.
Und ich hab schon eingesehen, dass ein Zentrum das kaum ändern kann. Das ist also krine Kritik an docs/ Pflegern..

In den Niederlanden war ich mal in einer Dia, da ging eine Pflegerin in ein Altersheim.. um dort offenbar 3??? Pat. Zu betreuen..
Fand ich nachdenkenswert... bevor 3 Patienten mit Liegendtransport 3xwöchentlich (wie jahrelang meine Mutter) transportiert werden..? 
Vielleicht kann Dein Zentrum Dir helfen, Dich mit ähnlichen Leuten zu verbinden?

Ich hab noch mal weiter überlegt..
Was ist mit nxstage system one??
Die Filter werden seit Jahren in Göttingen hergestellt,
Inzwischen hat Fresenius die Firma übernommen.
Das l Alles hilft nicht bei der Aufsicht/ Suche nach Begleitung.. nur die Logistik / Umbau/ Raumbedarf ist etwas leichter.
Die ganze Veranstaltung ist nicht vernügungssteuerpflichtig..
Ich wünsch Dir, dass Du Deine für Dich passende Lücke findest!


 

@Fabienne, leider haben Altbauten Bestandsschutz und der Vermieter muss nicht nachrüsten.
Ich halte das unabhängig von der Dialyse für gefährlich.
Frag deinen Vermieter doch mal.

Du hattest zuvor geschrieben, dass du sehr stark sehbehindert bist. Da halte ich eine HEimdialyse für nicht möglich. 
Hast du im Zentrum Angst vor Ansteckung?
Die Krankenkasse wird nicht zahlen.
Über einen Pflegegrad sehe ich die einzige Möglichkeit; wenn überhaupt.
Aber selbst da wirst du sicherlich an ein Zentrum verwiesen.
Du müsstest trotzdem intensiv geschult werden und dazu muss auch eine ausreichende Sehkraft vorhanden sein.
 

Wenn du das mit diesem Ansatz nicht schon versucht hast: Es würde sich vielleicht lohnen abzuklären, ob du als stark sehbehinderte Person ein Anrecht auf Unterstützung hast - Hilfsperson, Wohnsituation usw.. Ich habe den Eindruck, dass die Organisationen die Blinde oder Sehbehinderte Personen dabei unterstützen, am "normalen" Leben teilzuhaben (wie zB der DVBS ), viel weiter sind / mehr bieten können, als zB Organisationen, die Nierenpatienten unterstützen. Das hat wahrscheinlich vor allem historische Gründe.

Hallo,

auch mir erscheint kohanas Ansatz als der einzig erfolgversprechende: über die Unterstützungsnetzwerke für Sehbehinderte die Hilfe einzufordern versuchen. Denn andernfalls wird es wohl immer auf die Argumentation hinauslaufen, dass explizit in den Dialyse-Zentren das Personal zum Punktieren und "Display-Lesen" (natürlich wird dort sehr viel mehr geleistet) parat steht für alle, die einen individuelleren Weg nicht stemmen können - aus welchen Gründen auch immer.

Mein Wohnungswechsel wird ja nicht von heute auf morgen passieren. Bzw. die Chancen auf eine erfolgreiche Suche dürften ähnlich "rosig" sein wie ein Arbeitgeberwechsel in meiner aktuellen Situation: Da braucht es ja einen Samariter, der mich jetzt einstellt oder mich als Mieter wählt, wenn er mich als Arbeitnehmer/Mieter noch nicht einzuschätzen weiß, aber ich gar nicht mehr umhin komme, schon im Bewerbungsverfahren (um Arbeit oder Wohnung) zu sagen, was demnächst ansteht, ohne aber genau zu wissen, wie das dann konkret aussieht und wann genau das losgeht.
Ich warte erst mal ab, was Elektriker und Medizintechniker für das KfH zusammenschreiben. Erst das kann eine Gesprächsgrundlage für eine Klärung mit der Vermieterin sein. Da muss auch aufgeschlüsselt sein, welchen Teil der Kosten das KfH trüge, was vielleicht mein eigener Anteil wäre (Zum Beispiel gibt es im ganzen Haus nur einen Wasserzähler. Da würde ich auf jeden Fall einen extra haben wollen, damit nicht die anderen Mieter im Haus auszucken bei meinem Mehrverbrauch.) und was auf die Vermieterin zukäme. Wie so etwas zwischen allen Beteiligten dann Verbindlichkeit erhalten kann, obwohl ich mit Bauchfelldialyse starten will und mir diesen Plan B "nur" absichern will, ist mir allerdings ein Rätsel.

Das mit der nxstage hatte ich bislang immer als allenfalls Urlaubslösung für wenige Wochen verstanden, weil die Entgiftungsleistung nicht so hoch wäre. Doch in dem Visite-Beitrag, der hier vor einiger Zeit verlinkt gewesen ist (das Punktieren als Knackpunkt ist dort völlig außen vor geblieben), sprach der Arzt so, als sei das die Zukunft der Behandlung in Deutschland, um den Personalnotstand in den Dialyse-Praxen zu entschärfen. Ist das Gerät so leistungsfähig wie die großen Standardmaschinen? Der Patient im Filmbeitrag schien dauerhaft nur damit zu dialysieren.

Freundliche Grüße,
fabienne

Ich sehe keine großen Chancen durch Sehbehinderten und Blindenverbände an die Pflegekraft zu kommen.
Wer soll das finanzieren.
Das wird nur gemacht, wenn es keine Alternativen gibt. Die gibt es allerdings: Dialyse im Zentrum.
Es müsste sehr triftige Gründe geben, nicht im Zentrum zu dialysieren.
Berufliche Gründe allein dürften schwach sein.
Mir wurde nicht mal die Reisetasche bezahlt, damit ich weiterhin im Aussendienst arbeiten kann.
Das wird wohl ohne Klage vor dem Sozialgericht nicht möglich sein.

Hallo zusammen! Erst mal vielen, vielen Dank für alle Antworten zu diesem Thema! Kurz den User, der mir den Tipp mit den Kopfhörern gab. Genau dies habe ich schon vor einiger Zeit gemacht. Diese schaffen es aber nicht, die Klingel, die sich direkt über meinem Bett befindet, aus zu blenden und auch nicht das Personal, dass ein Aufenthaltsraum direkt vor dem dialyse Raum hat. Tut mir leid, das war ein Versuch, für den ich viel Geld ausgegeben habe. Ich habe tatsächlich kein Luxus Problem mit so einem großen Raum und der Geräuschkulisse. Ich finde es einfach sehr belastend! Jetzt aber zu allen denen, die mir sehr konstruktive Tipps gegeben haben! Ja, da ist viel wertvolles dabei und dafür herzlichen Dank! Ich werde jetzt vermutlich als ersten Schritt schauen, wie hoch meine Taxi Kosten sind, dann das Gespräch mit der Krankenkasse und der PhV sowie mit meinem Arzt suchen. Ich denke, ich muss einfach nachfragen, welche Voraussetzungen sowohl die PhV als auch meine Krankenkasse an mich stellen, damit sie es jeweils genehmigen. Vielleicht sind auch irgendwelche Gutachten noch dafür nötig. Dann muss ich schauen, ob ich dies erfüllen kann oder nicht. Ich denke, mit einem Fahrplan und Pragmatismus komme ich weiter. Es kann auch gut sein, dass ich dieses Projekt nicht umsetzen lässt, aber in meiner jetzigen Situation, in der auch eine Transplantation nicht realisierbar ist, ist dies erst mal ein Weg, den ich nicht unversucht lassen möchte. Auch Pflegegrad eins war ein guter Tipp, um einfach finanziell ein klein wenig ab zu Puffern. ach so, eine Frage hätte ich noch, weil ich davon noch nichts gelesen hatte! Was hat es mit der nxstage? Das würde mich sehr interessieren. Vielleicht hat jemand einen Link, schon mal danke schön dafür!  viele Grüße, Malousha

Neben der Anfrage bei deiner Krankenkasse wäre als Kostenträger noch die Rentenversicherung ein möglicher Ansprechpartner.
In meinem Zentrum ist es total ruhig. Vor dem Aufenthaltsraum stehen auch keine Betten. Mich würde das auch nerven, wenn das so unruhig und vielleicht noch hektisch ist.
Eine gute und rechtssicher Auskunft gibt es bei der "Unabhängigen Patientenberatung": www.patientenberatung.de.
 

Moin malousha,

versuche doch bei der Pflegekasse den Antrag auf Pflegegrad zu stellen...der MDK etscheidet dann, welchen Grad du bekommst...solltest du nicht erfolgreich / bezw.mit dem Pflegegrad nicht einverstanden  sein, kannst du auf jeden Fall in den Widerspruch gehen.

Hast du Anspruch auf Blindenhilfe / Blindengeld ? Erkundige dich dort noch mal.

Eventuell kommt für dich auch das " Persönliche Budget " in Frage, das würde ich auch noch in Betracht ziehen. Mit dem Geld kannst du als behinderte Person verschieden Leistungen einkaufen.

Ich wünsche dir alles Gute,

3fachmami

 

Moin Fabienne!
Du hast mit dem Entgiftungsleistung die Sache auf den Punkt gebracht. Das wird bei diesem System auch so bleiben. 
Der Patient in dem Filmbericht ist erst seit kurzer an der Dialyse und er hat Zstennieren die sicher noch eine gute Rest Funktion haben.
Du musst dann jeden Tag dialysieren weil das System nach 2,5-3 Stunden gesättigt ist und dann kein Gift mehr entfernen kann.
Bezüglich Mittel und Grossen Molekülen sieht es noch bescheidener aus.
Das bedeutet dann Null eigner Nierenfunktion  sicher RLS,Juckreiz etc.
Als Lösung im URLAUB ist das machbar.
Ich hatte vor 2 Wochen mit einem Techniker ein Gespräch den ich noch aus der Zeit als Techniker in einem Krankenhaus kannte.

P.S.: Zu dem Punkt FI Schalter wollte ich hier kurz mit eingehen.
Das Kfh hat doch für den Fall eine kleine Unterverteilung entworfen  die vor Ort im Dialyseraum auf Putz angeschraubt wird.
Darin ist eine Steckdose für Maschine und 3 Steckdosen für OSMOSE ,Lampe oder Infusionsautomat enthalten.
Darin ist 1 FI oder RCD Schalter,Erdungsleitung und 1 Hauptschalter installiert.
Zu dieser UV wird nur eine Leitung 3x2,5 Qadratmillimeter von Hauptverteilung in Haus oder Wohnung verlegt.
Selbst mit 3 oder 4 Bohrungen ist die Arbeit für -einen HHandwerker inca 4 Stunden inclusiv Mess und Prüfprotokoll drucken erledigt.
Wasser Istallation kann im Notfall mit drucksicheren Schläuchen realisiert werden.

MIt besten Grüssen.
DK
Seit 42 Jahren Patient, 16 Jahre Heimpatient 

A
 

MOIN Malusha!
Ohne Eigenpunktion wird das mit der Heimdiályse nix werden. Du musst jederzeit in der Lage sein die Dialyse selbst zu managen.
Die Schulung macht ntweder eine Schwester im Zentrum oder findet in speziellen Trainingszentren statt.
Das Training dauert unterschiedlich lang.
Die privaten Zentren haben selten Kapazitäten das zu managen.
Die KK helfen da wenig; Die Zahlen für alle Patienten die gleiche Pauschlale an die jeweiligen Zentren.unabhängig ob Heimpatient,PD oder Zentrumspatient.

VG DK
 

Betreffend Nxstage - das hatte ich kürzlich in einer anderen Diskussion gepostet:

Es gibt seit kurzem eine private  Facebook-Gruppe zum Thema NxStage . Das Verfahren wird erläutert, Vor- und Nachteile, Erfahrung mit NxStage ausgetauscht, wie man dazu kommt bzw. wo es angeboten wird usw. Sie ist eine Abspaltung der Dialyse-Facebook-Gruppe. Die NxStage-Gruppe wurde unter anderem gegründet, weil die Beiträge zu NxStage sonst in den anderen Beiträgen untergingen / untergehen.
Dass die Gruppe (wie die Dialyse-Gruppe ja auch) privat ist, ist kein Problem, man muss ihr einfach beitreten und dann kann man mitlesen usw.

Gut an den Beiträgen in der Gruppe finde ich zB, dass wirklich viel aus der Praxis gezeigt wird.

LG Kohana

Guten Abend hier ins Forum! Ich muss sagen, ihr habt schon wirklich ganz tolle Anregungen! Das mit dem Pflegegrad ist tatsächlich eine Option, und wenn ich in Erfahrung gebracht habe, wie viel die Kasse eigentlich für meine taxi Kosten zahlt, kommen wir dem finanziellen Aspekt sicher etwas näher. Auch, werden mir die Patienten Heimversorgung und die Kasse genau sagen können, welche Anforderungen sie an mich stellen. Will sagen: man wird sehen, ob ich tatsächlich in der Lage sein muss, alles allein durchführen zu können. Ich denke, im Vorfeld lässt sich hier keine Aussage treffen, ob oder ob nicht! Sicherlich wird es hier eine Sonderregelung geben müssen aufgrund der Sehbehinderungen! Aber wenn es entsprechende Gutachten gibt, warum nicht? Wenn man es nicht versucht, kann es erst recht nicht klappen! Deshalb danke ich denen, die hier ganz tolle und wertvolle Ideen dazu hatten! Der Weg ist sicherlich recht lang, auch wenn es um die Wohnungssituation geht, Aber für viele Jahre leben dürfte es sich lohnen. Hat also vielen vielen Dank für eure Ideen dazu. Liebe Grüße, Malousha