THEMA:

Bei mir wurde vor kurzem IgA-Nephritis festgestellt. Mein Nierenspezialist hat gemeint, dass ich noch 1-2 Jahre habe, bis eine Transplantation fälig wird (Beruhigend oder nicht, sei dahingestellt).

Meine Frage, ist jemand von Euch aus Salzburg oder Umgebung und hat Lust sich mit mir mal über das Thema IgA oder Transplantation, Dialyse zu unterhalten?

Ich fühle mich in Salzburg ziemlich alleine gelassen mit dieser Krankheit. Der Nierenspezialist konnte mir auch keine Adressen geben. Anscheinend gibt es nur 5 Personen in ganz Salzburg, die IgA haben.....

Liebe Grüße!
Alexa

Hi Alexa,

man hat mir vor ca. 17 Jahren bei meiner Musterung fürs Bundesherr prophezeit dass ich noch ca. 7 bis 10 Jahre bis zur Niereninsuffizienz habe. Ich habe mich sehr an die Ernährungsvorschriften der Ärtzte gehalten und habe versucht gesund zu leben. Nun bin ich seit einen halben Jahr CAPD-Patient, d.h. ich mach die Bauchfelldialyse. Bin sehr damit zufrieden, gehe wieder ganz normal zur Arbeit und bin ca. 7/8 voll Leistungsfähig. Wichtig ist in deiner Lage, dass du regelmäßig zur Kontrolle ins LK Salzburg auf die Nephrologie gehst. Dort wird dein Blut, Blutdruck und Harn untersucht und gegebenenfalls auf Abweichungen reagiert. Ich selbst war leider in der letzen Zeit vor meiner Niereninsuffizien sehr nachlässig und hätte dies fast mit den Leben bezahlt. Letzten Herbst hatt ich zurest eine Stirnhöhleneiterung und habe mich danach nie mehr richtig erholt. Ich wurde immer matter, mir war ständig zu kalt, war sehr unruhig in der Nacht und hatte schlimme Überkeit am Morgen. So wurde ich nach 3 Monaten mit höchsten Vergiftungserscheinungen in die Klinik nach Innsbruck gebracht. Nach einer Notdialyse wurde mir dann der Katheter für die CAPD eingesetzt. Seitdem mach ich dreimal täglich für eine halbe Stunde die Dia (bin gerade dabei). Wie ich sehe bist du dabei Informationen über deine Karnkheit zu sammeln, mir hat man nie genaues über meine Krankheit sagen können. Kann aber mittlerweile recht gut damit umgehen und habe eine recht gute Einstellung dazu. Wenn du noch Fragen hast oder ich dir irgendwie helfen kann, melde dich.
Liebe Grüße aus Tirol

Hans-Jörg

Hallo Hans-Jörg!
Ist Dir auch eine Transplantation angeboten worden? Ich weiß nämlich nicht, was gescheiter ist. Dia oder Transplantation. Aber so eine Transplantation ist ja auch keine Garantie dafür, dass man danach keine Dia braucht, oder???
Du musst wirklich täglich eine Dia machen? Wie lange dauert das Ganze? Und Du kannst daneben Internet-Surfen?? Wahrscheinlich mit Laptop, oder? Wie lange dauert so eine Dia?
Ich löchere Dich mit Fragen.... Tut mir leid, aber ich bin so froh, dass ich jemanden habe mit dem ich reden kann!
Danke nochmal!
Alexandra

Hallo Alexandra,

kann gut verstehen dass du viele Fragen hast, für diesen Zweck gibt es ja das Forum. Ich habe mich damals als mir die Diagnose gestellt wurde auch ziemlich alleine gefühlt. Stell dir vor mit 18 Jahren, im blühenden Leben haben sie mir gesagt dass es nicht mehr lange dauern wird. Na ja.
Hatte aber dann doch 17 Jahre Zeit. Es hat jedoch mein Leben sehr beeinflußt, z.b. in der Partnerschaft, bei der Berufswahl etc. Ja, ich bin jetzt auf der Transplationsliste, bin aber vom Kopf her noch nicht bereit dazu. Da es aber sowieso 2-3 Jahre oder noch länger dauert bis eine Niere zur Verfügung steht, mache ich mir jetzt keinen Stress damit. Die Bauchfelldialyse mache ich dreimal tägliche je eine halbe Stunde, d.h. gleich in der Früh nach dem Aufstehen, am Nachmittag im Büro und am Abend vor dem zu Bett gehen. Das ist für mich bereits zur Routine geworden. Es gibt Vor- und Nachtteile bei dieser Art der Dialyse. Die Vorteile sind dass das Blut kontinuierlich gereiningt wird, man muss beim Essen und Trinken nicht so aufpassen und vor allem muss man nicht jeden zweiten Tag ins Diazentrum. Die Nachteile sind die Gefahr einer Bauchfellentzündung, eine hohe Eigenverantwortung und man hat einen Katheder im Bauch. Ende Juli fahre ich beruflich für zwei Wochen nach Zypern, die Dialysematerialien werden mir direkt nacht Zypern geliefert. Bin schon gespannt wie meine erste Auslandsreise mit Dia funktioniert. Wenn du transplantiert bist brauchst du keine Dialyse mehr zu machen, du musst aber täglich sogenannte Imunsuppressiva gegen die Abstossung der fremden Niere einnehmen.
So jetzt muss ich wieder was arbeiten.
Falls du noch Fragen hast, lass es mich wissen.

Liebe Gruesse

Hans-Jörg

hallo hj!
Ich glaub als ich hier das gelesen hab, dachte ich mir : ich kenn den - und ich glaub ich liege richtig, denn wenn man hans-jörg heißt und in tirol wohnt und mit niere zu tun hat, dann glaub ich dass du mit mir auf kur in bad radkersburg warst (ich war das jüngste mädl damals - ich zog immer damals mit der 2.jüngsten namens andera herum) - würd mich freun von dir etwas zu hören, wie es dir geht.
LG nephrona - oder r... genannt)

hallo nephrona,
muss dich leider entäuschen, war noch nie auf einer kur,
bin trotz meiner krankheit immer brav am arbeiten,
danke, für deine nachfrage mir geht es sehr gut,
auch wenn ich der falsche hans-jörg bin ;-)
liebe gruesse aus tirol
hans-jörg