THEMA:

Hallo liebe Leuts!!!

Ich heiße Andrea, bin 30 Jahre alt, bin zur Zeit im 9. Monat schwanger und bei mir wurde durch Zufall eine Nierenerkrankung festgestellt. Da es sich wahrscheinlich um eine IGA-Nephropathie handelt, würde ich gern Kontak zu anderen mit dieser Krankheit Betroffenen, auch zu Leuten die wie ich, noch nicht an der Dialyse sind aufnehmen!!!

Meine Email:

Würde mich freuen von euch zu lesen!!!

Hallo Annamaus,
ich kenne mich auf dem Gebiet nicht gut aus, aber da Du schreibst, es könnte wahrscheinlich sein, vermute ich, Du bist noch nicht in adäquater Betreuung. Das solltest Du aber dann so schnell wie möglich nachholen. Ich empfehle da immer gern die nephrologische Ambulanz einer Uniklinik.
Hier noch zwei Links: KLICK und KLICK
Alles Gute für Dich/Euch!

VG
MaRIO

Danke lieber Rio!!!

Bin schon in nephrologischer Behandlung, bei einem niedergelass. Arzt, der überzeugt mich aber nicht wirklich mit Kompetenz. Werde daher nach Entbindung sofort einen Termin in der Uni-Klinik Berlin-Steglitz (Benjamin Franklin) für die weiteren Schritte und Maßnahmen absprechen. Wahrscheinlich weil sie mich in der Schwangerschaft nicht punktieren können... erst dann kann man ja mit Sicherheit sagen, ob IGA, oder was anderes.
Ansonsten bin ich sowieso im Krankenhaus und Wir werden streng überwacht.

Liebe Grüße Andrea

warum nach der Entbindung und nicht gleich?Besser ist immer Uniklinik.

Würde ich nicht machen, ich musste nach der Nierenpunktion 24 Stunden auf dem Rücken liegen und bei fortgeschrittener Schwangerschaft ist das nicht unbedingt zu empfehlen. Gruß Silvia

wie kommen die Ärzte auf eine IGA Nephropathie, ohne eine Punktion der Nieren gemacht zu haben? (Hab selbst eine, konnte aber erst nach der Punktion als solche bezeichet werden) Gruß Silvia

Elvi, bringt es irgendeinen entscheidenen Vorteil, ob man 3 Wochen früher oder später weiss, ob man eine IgA hat? Ich denke wohl nicht...
Elke

Hallo!

Da der Eindruck entsteht, als sei eine Biopsie für eine adäquate Behandlung immer unabdingbar:
Dieser Eingriff darf oft durchaus diskutiert werden und ist nicht zwingend notwendig, wenn die übrigen Befunde darauf weisen, daß die Erkrankung schon längere Zeit besteht (= chronifiziert ist). Bei mir lautet die Diagnose ohne eine Biopsie membranoproliferative Glomerulonephritis (am ehesten IgA-Typ). Wozu brauche ich mehr, wenn sich durch eine Gewebebefundung an der weiteren Behandlung nichts ändern würde? Die Biopsie birgt auch Risiken - verständlich, daß die Ärzte bei einer schon chronischen Niereninsuffizienz dann lieber warten, bis deren mögliches Eintreten dann nicht mehr zwei Menschen zugleich schaden kann. Vielleicht ist auch ein Bluthochdruck festgestellt worden. Dann wartet man nach Möglichkeit ab, bis dieser gut eingestellt ist, um das Blutungsrisiko (der Biopsie) zu mindern.

Freundliche Grüße,
fabienne

Da ich im Mai letzten Jahres eine Lungenentzündung hatte, die sich einige Monate hinzog und auf Grund der Proteinurie + Mikrohämaturie wurde vorerst diese Diagnose gestellt... Des weiteren habe ich nicht vor die Punktion in meiner SS machen zu lassen, sondern erst wenn der Kleine geholt wurde. Das ganze passiert dann auch an einer Uniklinik in Berlin. Mein Krea liegt stabil bei 0,8 und meine Kreaclearance ist auch völlig normal... auch die Proteinurie hat sich trotz SS nicht erhöht. daher denke ich nicht, das ich hier gleich ein Nierenversagen erwarten darf... möchte auch keine Angst gemacht bekommen, das ist eh schon eine wirklich harte Situation für mich!

Liebe Grüße Andrea

Mein Interesse begründet sich sicherlich darin, dass ich obwohl meine Erkrankung bekannt war 2 gesunde Kinder bekommen habe. Mein großer Sohn (inzwischen 11 Jahre alt) war zwar aufgrund meines sehr hohen Blutdruckes ein Frühchen mit 1470 g, beim Kleinen (6 Jahre) habe ich in der 35. SSW einen geplanten Kaiserschnitt bekommen Er war ganz normal entwickelt und wog 2700 g. Inzwischen bin ich zwar Dialysepflichtig, aber von Diagnosestellung bis zur Dialyse dauerte es ca 10 Jahre. Ich wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass du die letzten Tage der Schwangerschaft gut rumbringst und danach viel Freude mit Deinem Baby hast. Gruß Silvia

weisst du denn noch, in wie weit deine Erkrankung dort schon fortgeschritten war, oder wie deine damaligen Werte aussahen? Musstest Du eine Diät einhalten?

Hallo Annamaus !

Ich habe unser erstes Kind mit einem Krea von 1,3 bekommen. Musste nur viel Trinken und nicht zuviel Salz essen. 5 Jahre später kam ich an die Dialyse.

Viel Freude mit Deinem Sohn !

LG, Luisa

Da ich ca 1 1/2 Jahre vor der 1. Schwangerschaft meine Nierenbiopsie hatte wußte ich, dass ca 50 % vom Niernegewebe geschädigt sind. Körperliche Symptome hattei ich keine bis auf eine hohe Eiweißausscheidung. Während der ersten Schwangerschaft waren meine Blutwerte auch noch vollständig im Normalbereich, nur ging mein Blutdruck ziemliech früh hoch und ich habe viel Wasser eingelagert. Deshalb wa ich auch ca 2 Wochen vor der Entbindung schon im Krankenhaus und habe Infusionen zur Blutdrucksenkung (Nepresol) bekommen und war 24 Stunden an ein Blutdruckgerät angeschlossen. Da Daniel dann nicht mehr gut gewachsen ist und die Herztöne schlechter wurden wurde ein Kaiserschitt in der 33. SSW gemacht. Für die Zeit war er dann zwar lang genug (49cm) aber halt viel zu leicht (1470g). Die Nierenerkrankung hat sich zwar etwas verschlechtert, aber nicht in dem Maß wie es befürchtet wurde. Nach 5 Jahren kam dann Samuel zu Welt. Nach dem Kaiserschitt ist dann mein Kreatinin zum ersten mal auf 1,2 angestiegen. Der Verlauf der Niereninsuffizienz ging dann zwar etwas schneller, aber es dauerte immer noch 5 jahre bis zur Dialyse. Eine Diät sollte ich zwischen den Schwangerschaften einhalten, die bestand in einer Eiweißreduktion. Als Dialyseform habe ich mich für CAPD entschieden, da ich das am besten mit Familie und schichtarbeitendem Ehemann vereinbaren kann. Wenn Du mehr wissen möchtest melde Dich doch einfach bei mir Viele liebe Grüße Silvia

Hallo, ich habe mein Kind mit IGA und nur mehr 1 Niere noch bekommen, war damals auch sehr großer Eiweißverlust, bekam jeden Tag Eiweißinfusionen, mußte auch Kaiserschnitt in 33. SSW gemacht werden, Axel kam mit 2250 gr auf die Welt durch diese Infusionen gutes Gewicht. War damals (vor 20 Jahren) kleine Sensation mit dieser Nierenerkrankung ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Hatte erst ab der 27. SSW schlechte Werte bekommen, vorher alles ok. Dass dann gleich nach der Geburt Dia notwendig wurde , war durch Kindbettfieber bedingt. Wenn noch Fragen kontaktiere mich. LG Albertine

Hallo an Alle!!!

Ich bedanke mich ganz dolle für eure netten Auskünfte!!! Liebe Grüße Andrea

Hallo,

auch bei mir lautet die Diagnose seit 1982 Glomerulonephritis. Eine Biopsie würde laut mehrer Ärzte keine weiteren Aufschlüsse bringen und insbes. keine therapeutischen Maßnahmen anbieten.
Gruß
trockengewicht

Hallo Trockengewicht!!!

Das hört sich für mich natürlich interessant an... wenn Du magst, dann guck doch mal auf meine Homepage hier bei DO und schreib mir doch ne Mail, würde gern Deine Geschichte erfahren...
Liebe Grüße Andrea.

Hallo Annamaus,

Beiträge die nur Danke für Deine Antwort zum Inhalt haben, gelten in Diskussionsforen allgemein als überflüssig. Wenn jedem Posting ein Danke folgt, wird ein Forum schnell unleserlich. Man kann davon ausgehen das hilfreiche Antworten immer dankbar zur Kenntnis genommen werden. Eine gute Alternative ist es, sich schon in seiner Frage für kommende Antworten zu bedanken.

Viele Grüße
TeeWee