THEMA:

Hallo !!!

Ich ( 28 Jahre ) suche Leute, denen es ähnlich geht wie mir um evtl mal Erfahrungen auszutauschen...

Ich habe Ende 2006 eine sehr langwierige Halsentzündung gehabt. Diese wurde wohl nicht richtig behandelt, so dass sich Streptokokken an der Niere abgesetzt haben. Ab dem Zeitpunkt nahm das ganze Schicksal seinen Lauf....
Im Januar 2007 ne Nierenbiopsie und danach dann gute 9 Monate eine hochdosierte Cortisontherapie, natürlich mit allen Nebenwirkungen.... Danach waren die Werte dann ne ganze Zeit konstant. Bis Anfang des Jahres. Seit dem geht es leider rapide bergab mit meinen Werten... Komme nicht gut mit der ganzen Situation klar und habe tierische Angst, vor dem, was da alles noch auf mich zukommt....

Vielleicht könnt ihr mir mit Euren Erfahrungen etwas Mut machen....

Viele liebe Grüße

Schnuffinchen

Hallo Schnuffinchen!

Ich bin auch 28 Jahre jung und würde mich auch über einen Kontakt aus meiner Generation freuen... ich bin seit Januar diesen Jahres offiziell nierenkrank und seit Ende Januar an der Dialyse (PD). Ich bin also dabei, mich langsam an die ganzen Umstände zu gewöhnen. Ich kann dir zwar noch keine jahrelangen Erfahrungen bieten, aber ich mache mir auch oft über vieles Gedanken, habe Ängste usw.

Also wenn du magst, meld dich einfach mal.
Bis dahin noch einen schönen Sonntag... auch an alle anderen!

Liebe Grüße
Ina

Hey, schön dass du mir geantwortet hast.... :-)

Wie hat man denn bei Dir die Erkrankung festgestellt ? Das ging dann ja auch wahnsinnig schnell mit der Dialyse..... Das ist sicherlich ne große umstellung für dich..... Wenn ich daran denke, weiss ich auch nicht, wie das dann alles funktionieren soll .... mit arbeiten etc.... Kannst Du das neben der Dialyse noch ?

Denke schon, dass es dann viele einschränkungen im leben gibt, oder ????

Welche Nierenerkrankung hast Du denn genau ? Und aus welcher Gegend kommst du ? Ich wohne in der Nähe von Bremen und arbeite als Pta in einer Apotheke... bzw zur Zeit bin ich krankgeschrieben....

Fragen über Fragen...... würde mich über eine Antwort von Dir freuen !!!

Liebe Grüße

Karen

Hallo Karen,

also bei mir war es folgendermaßen...
im Dezember 08 ging es mir allgemein etwas schlecht. Ich habe unruhig geschlafen, hatte sehr oft Kopfweh und mein Rücken war verspannt. Kurz vor Weihnachten kamen dann noch Sehstörungen dazu. Über Weihnachten habe ich noch ausgehalten, nach Silvester ging es zum Hausarzt. Eigentlich wollte ich mir ne Massage verschreiben lassen, um mich mal wieder entspannen zu können.

Mein Hausarzt hatte sofort den Blutdruck in Verdacht, der tatsächlich viel zu hoch war. Da überlegte er schon, mich ins Krankenhaus zu schicken. Ich durfte dann doch noch mal nach Hause mit Tabletten. Zwei Tage später kam dann die Blutabnahme und eine Stunde nach dem Anruf meines Arztes war ich im KH wegen schlechter Nierenwerte.

Eine Woche später im KH war plötzlich die Sprache davon, dass meine Nieren nicht mehr zu retten sind (Niereninsuffizienz) und Dialyse kommen wird... ich hatte von nichts eine Ahnung und dachte, ich bin im falschen Film. Am letzten Tag meines KH-Aufenthaltes nach 3 Wochen war meine erste Dialyse... also von Anfang an über PD.

Es war eine sehr schwere Zeit, da ich sehr schnell Entscheidungen treffen musste, bei einem Thema, mit ich noch nie in Berührung gekommen war. Dass dies mein Leben verändert hat, realisierte ich nur in wenigen Momenten und auch heute arbeite ich noch daran, es anzunehmen.

Ich bin aber in bester Betreuung... ich komme aus dem Raum Hannover und bin Patientin des KfH im Oststadt-KH Hannover. Die Ärzte und Schwestern dort sind toll und helfen, wo sie können.
Da ich durch die PD mit Cycler tagsüber unabhängig bin, gehe ich Vollzeit arbeiten (Büro). Das klappt alles im Grunde sehr gut. Man arrangiert sich, weil es ja funktionieren muss.

Nun frage ich mich natürlich, wie es weitergeht. Wie lange alles soweit glatt läuft, wann eine neue Niere kommt, ob ich das alles gut überstehe usw. Es sind noch viele Gedanken und Fragen, die mich beschäftigen.

Das ist also erstmal meine Geschichte... nicht sehr lang und spektakulär, aber es hat mein Leben total auf den Kopf gestellt.

Sag mal... hab ich das richtig verstanden, dass du momentan noch nicht an der Dialyse bist? Wenn ja... ist das schon ein feststehendes Thema oder hast du noch Hoffnung? Wenn nein, welche Dialyse machst du und wie geht es dir damit?

Bin gespannt auf deinen Bericht!
Liebe Grüße
Ina

Hi Ina,

also ich bin zur Zeit zum Glück noch nicht an der Dialyse, aber wenn meine Werte weiterhin so schlecht bleiben bzw sich noch verschlechtern, hab ich da wohl bald keine andere Wahl mehr....

Mein Krea ist seit Juni von etwas über 2 auf nun knapp 3 angestiegen.... Die Clearance lag bei 34 - 22 und nun wieder etwas besser 29.... aber mein HB ist so niedrig und mir geht es halt körperlich und natürlich auch seelisch nicht wirklich gut.... Hab heute auch nen Augenarzttermin, da ich irgendwie schlechter gucken kann....

Am Freitag muss ich dann in die MHH... Warst Du dort auch in Behandlung ? Würde ja naheligen, wenn du aus Hannover kommst.... :-)

War da im Mai schon zur Punktion.... Hoffe, dass die sich dort mit allem noch ein wenig besser auskennen als meine Nephrologin. Da sie mit denen zusammen arbeitet hat sich mich halt auch dorthin geschickt.....

Hast Du dort schon Erfahrungen gemacht ???

Liebe Grüße

Karen

Hi Karen,

machst denn momentan eine andere Therapie gegen deine Beschwerden bzw. für gute Werte? Oder wird einfach abgewartet?
Ich habe schon darüber nachgedacht, dass es nicht weniger furchtbar ist, wenn man abwarten muss, ob das ein Thema wird... oder wenn man spontan zum Dialyse-Patienten wird... ich denke, beides ist auf seine Art schlimm und schwer zu verdauen. Inwieweit hast du dich denn damit schon auseinander gesetzt?

Die MHH kommt bei mir erst auf den Plan, wenn es mit der Transplantation losgeht. Bis dahin bin ich in der nephrologischen Abteilung des Oststadt-Krankenhauses in Hannover. Kann ich nur empfehlen, wenn man die Wahl hat!

Du hast also auch schon eine Punktion hinter dir? Wie ich das gehasst habe... kam mir vor wie ein Schinken-Spicker...:-(
Das sind so Nebenprozesse, die ich echt nicht haben muss... ständig untersucht und begutachtet zu werden. Als ob man von der Krankheit nicht schon genug genervt ist.

Aber ich möchte nicht nur jammern, sondern auch sagen, dass ich über den Stand der Technik sehr sehr froh bin. Dass ich überhaupt so dialysieren kann, finde ich grandios. Wie sagt man so schön? Den Umständen entsprechend gehts mir gut und das muss man sich auch ab und an bewusst machen. Denn eins ist mal klar... für mich persönlich ist die Hämodialyse absolut keine Alternative. Allein schon bei dem Gedanken fühl ich mich unwohl.

Wie regelmäßig werden bei dir grad deine Werte überprüft, also wann kann ich dir die Daumen drücken?
Und was hat der Augen-Doc gesagt?

Liebe Grüße
Ina

Moin ihr Beiden,

ich habe mir eure Beiträge durchgelesen und mich an manchen Stellen wieder erkannt. Anfangs ist es unheimlich schwierig, mit so einer neuen und vor allem harten Situation konfrontiert zu werden. Deshalb ist es wichtig, dass man sich mit Gleichaltrigen austauscht.

Ich bin damals auf die Jungen Nierenkranken gestoßen. Dort fand ich Gleichaltrige und vor allem Gleichgesinnte. 1-2 im Jahr werden Treffen in verschiedenen Städten veranstaltet. Seid doch einfach mal dabei!

Grüße

Hey, danke für deine Antwort.... :-)

Auf die Seite der jungen Nierenkranken bin ich auch schon gestossen.... Hab mich da bis jetzt aber noch nicht so stark mit beschäftigt, da ich mir momentan sehr viele Tipss und Hinweise aus diesem Forum hole....

Hab aber eben gelesen, dass demnächst ein Treffen in Kiel stattfindet.... Muss mal sehen, ob ich da vielleicht Zeit habe... Ist ja auch nicht mal eben um die Ecke.... Vielleicht finden sich sonst ja noch ein paar Leute, mit denen man sich die Fahrtkosten teilen kann.... :-)

Woher kommst Du denn und wie alt bist du ???

Liebe Grüße

Karen

Moin Karen,

ich bin selbst 27 Jahre alt und komme aus Kiel. Das Treffen in Kiel wird nicht von den Jungen Nierenkranken organisiert, sondern das ist ein ganz normales Treffen. Allerdings sind wir alle Mitglieder der Jungen Nierenkranken :-]

Wir haben demnächst wieder (die Jungen Nierenkranken) ein Seminar in der Nähe von Heidelberg. Diese Seminare bzw. Treffen sind deutlich größer und vor allem auch informativer.

Ich werde das gleich nochmal (das Treffen in Heidelberg) einstellen. Es wird vom 08. bis zum 11. Oktober stattfinden.

Grüße
Ibo

P. S. Aus welcher Stadt bist du denn?