- Wie war die OP?
Unter Vollnarkose, weswegen ich dazu wenig sagen kann.
- wurde ein Schnitt oder Zwei Schnitte gemacht?
Einer. Gesagt wurde mir, von Brust- bis Schambein, den haben wohl auch die meisten; bei mir reicht er von 2cm überm Bauchnabel bis Schambein. (also mittig mit einem kleinen Bogen um den Bauchnabel)
- in welchen KH wurdet ihr operiert?
LMU München Groß Haden
- welche Komplikationen gab es ggf.?
Beginnende Abstoßung 12 Tage nach OP, die mit Cortison gut in den Griff zu bekommen war.
Außerdem eine Zyste, die zur einen Seite aufs Transplantatpankreas und zur anderen auf den Blinddarm gedrückt hat - ein Glücksfall, weil man dadurch die Abstoßungen frühzeitig erkennen konnte.
- war es die richtige Entscheidung?
in meinem Fall, ja.
-wie lange hält die Pankreas bisher?
6,5 Jahre
Ganz wichtig:
Ich finde sehr unterschiedliche Berichte, wie lang die Pankreas hält. Vor 2 Jahren hatte ich einen Termin im UKE Hamburg im Transplantationszentrum. Da würde mir gesagt 6 Jahre hält die Pankreas im Durchschnitt. Lese ich aber Studien und Bericht aus den USA finde ich im Durchschnitt 15 Jahre, teilweise bis zu 25 Jahren.
Da spielen sehr viele Faktoren mit hinein , Empfängergenetik, Spendergenetik, Qualität des Spenderorgasns, kalte Ischämiezeit des Organs, Erfahrung des Operateurs und ein paar Tausend Dinge, von denen ich keine Ahnung habe.
Das Pankreas ist deutlich empfindlicher als andere Organe und reagiert dementsprechend "zickiger", wenn das Transplantat zB bei Entnahme, Transport, Implantation nicht vorsichtig behandelt wird.
Ich bin im Stadium 4-5 bei der Nephropathie, bisher ohne Dialyse.
Meine Gefäße verändern sich immer mehr, sonders in den Beinen.
Man sieht es mir nicht an, ich bin schlank und wirke sportlich, aber es geht mir immer schlechter und ich bin, was eine Medikamentation angeht so gut wie austherapiert.
Ebenso bei den modernen, aktuellen Hilfsmittel zu Diabetes Kontrolle. (Pumpe, Libre, versch. Insuline).
Hast Du ein ClosedLoop-System?
Ein Leben ohne Diabetes klingt für mich nach einem Hoffnungsschimmer, aber ich habe ich Angst vor den Nebenwirkungen der Immunsuppressiva.
Ich vertrage sie recht gut. Der Beginn war etwas stolperig, aber inzwischen können wir recht gut zusammen.
Wenn Du einen Termin im Tx-Zentrum hattest, was hat man Dir gesagt?
Der Hintergrund ist folgemder:
Mit Diabetes Typ1 kannst Du Dich unter einer eGFR von 30 listen lassen. ("Listung" ist die Aufnahme auf die Warteliste). Also bereits vor Erreichen der Dialysepflicht.
Ich babe 2018 aufgehört, diese Daten zu verfolgen, aber damals betrug die Zeit, in der 50% der Typ1-Diabetiker, die dialyspflichtig wurden, noch am Leben sind, 3 Jahre.
Grund waren überwiegend terminale Herz-Kreislauf-Zwischenfälle, also Herzinfarkte.
Das bedeutet: Warte nicht zu lange.
Bei mir waren es 3 Schlaganfälle und ich habe 2 Kardialstents. Wenn Du schreibst, dass sich vor allem an den Beinen die Gefäße verschlechtert haben, was hattest/hast Du für Probleme?
Was sind Deine Sorgen wegen der Immunsuppresive?
Was Du Dir auch bewußt machen musst: Bestehende Folgeschäden bleiben.
Ein eigenes, gesundes Pankreas gibt Insulin direkt in die Pfortader; das TxPankreas nicht. Der Überhang ist zwar nicht so stark, wie bei subcutan gegebenem Insulin, aber er ist vorhanden. Körperliche Aktivität verstärkt weiterhin die Wirkung des aktiven Insulins und kann zur Hypo führen. Genauso der Abfall des BZ nach Mahlzeiten mit hihem GI.
Das bedeutet, ich gehe auch weiterhin nicht ohne Dextro aus dem Haus.
Aber all das sind "Luxusprobleme".
Was mir aktuell zu schaffen macht:
Seit einem knappen Jahr habe ich eine Fruktose/Fruktane Unveträglichkeit, zusammen mit der diabetischen Gastroparese (ich habe überwiegend autonome Neuropathien) schränlt mich das sehr ein und die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt.
Und für die Statistik: Ich bin 52, seit 3/2018 transplantiert, hatte 40 Jahre Typ1.
Aktuell: C-Peptid 2,42, HbA1c 5,5, Krea 0,75
vG
Anja
