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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 28 Nov 2024 20:20 #526500

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Hallo Zusammen,

ich bin auf der Suche nach Menschen, die in Deutschland mit Typ1 Diabetes diese Doppeltransplantation haben machen lassen.

- Wie war die OP?
- wurde ein Schnitt oder Zwei Schnitte gemacht?
- in welchen KH wurdet ihr operiert?
- welche Komplikationen gab es ggf.?
- war es die richtige Entscheidung?
-wie lange hält die Pankreas bisher?

Ganz wichtig:
Ich finde sehr unterschiedliche Berichte, wie lang die Pankreas hält. Vor 2 Jahren hatte ich einen Termin im UKE Hamburg im Transplantationszentrum. Da würde mir gesagt 6 Jahre hält die Pankreas im Durchschnitt. Lese ich aber Studien und Bericht aus den USA finde ich im Durchschnitt 15 Jahre, teilweise bis zu 25 Jahren.

Ich bin Typ 1 Diabetikerin von Kindheit an (jetzt 33 Jahre Diabetes). Von Anfang an mit sehr schwer einstellbaren Werten.
Ich bin bereits mehrfach gelasert und einmal operiert am Auge.
Ich bin im Stadium 4-5 bei der Nephropathie, bisher ohne Dialyse.
Meine Gefäße verändern sich immer mehr, sonders in den Beinen.
Man sieht es mir nicht an, ich bin schlank und wirke sportlich, aber es geht mir immer schlechter und ich bin, was eine Medikamentation angeht so gut wie austherapiert.
Ebenso bei den modernen, aktuellen Hilfsmittel zu Diabetes Kontrolle. (Pumpe, Libre, versch. Insuline).
Ein Leben ohne Diabetes klingt für mich nach einem Hoffnungsschimmer, aber ich habe ich Angst vor den Nebenwirkungen der Immunsuppressiva.

Ich würde mich sehr über Erfahungsberichte freuen. Positive, negative, neutrale.

Vielen Dank vorab.
Lieber Gruß
Maxima

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 28 Nov 2024 22:24 #526501

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- Wie war die OP?
Unter Vollnarkose, weswegen ich dazu wenig sagen kann.

- wurde ein Schnitt oder Zwei Schnitte gemacht?

Einer. Gesagt wurde mir, von Brust- bis Schambein, den haben wohl auch die meisten; bei mir reicht er von 2cm überm Bauchnabel bis Schambein. (also mittig mit einem kleinen Bogen um den Bauchnabel)

- in welchen KH wurdet ihr operiert?

LMU München Groß Haden

- welche Komplikationen gab es ggf.?

Beginnende Abstoßung 12 Tage nach OP, die mit Cortison gut in den Griff zu bekommen war.
Außerdem eine Zyste, die zur einen Seite aufs Transplantatpankreas und zur anderen auf den Blinddarm gedrückt hat - ein Glücksfall, weil man dadurch die Abstoßungen frühzeitig erkennen konnte.

- war es die richtige Entscheidung?

in meinem Fall, ja.

-wie lange hält die Pankreas bisher?

6,5 Jahre

Ganz wichtig:
Ich finde sehr unterschiedliche Berichte, wie lang die Pankreas hält. Vor 2 Jahren hatte ich einen Termin im UKE Hamburg im Transplantationszentrum. Da würde mir gesagt 6 Jahre hält die Pankreas im Durchschnitt. Lese ich aber Studien und Bericht aus den USA finde ich im Durchschnitt 15 Jahre, teilweise bis zu 25 Jahren.

Da spielen sehr viele Faktoren mit hinein , Empfängergenetik, Spendergenetik, Qualität des Spenderorgasns, kalte Ischämiezeit des Organs, Erfahrung des Operateurs und ein paar Tausend Dinge, von denen ich keine Ahnung habe.
Das Pankreas ist deutlich empfindlicher als andere Organe und reagiert dementsprechend "zickiger", wenn das Transplantat zB bei Entnahme, Transport, Implantation nicht vorsichtig behandelt wird.

Ich bin im Stadium 4-5 bei der Nephropathie, bisher ohne Dialyse.
Meine Gefäße verändern sich immer mehr, sonders in den Beinen.
Man sieht es mir nicht an, ich bin schlank und wirke sportlich, aber es geht mir immer schlechter und ich bin, was eine Medikamentation angeht so gut wie austherapiert.
Ebenso bei den modernen, aktuellen Hilfsmittel zu Diabetes Kontrolle. (Pumpe, Libre, versch. Insuline).

Hast Du ein ClosedLoop-System?

Ein Leben ohne Diabetes klingt für mich nach einem Hoffnungsschimmer, aber ich habe ich Angst vor den Nebenwirkungen der Immunsuppressiva.

Ich vertrage sie recht gut. Der Beginn war etwas stolperig, aber inzwischen können wir recht gut zusammen.

Wenn Du einen Termin im Tx-Zentrum hattest, was hat man Dir gesagt?
Der Hintergrund ist folgemder:
Mit Diabetes Typ1 kannst Du Dich unter einer eGFR von 30 listen lassen. ("Listung" ist die Aufnahme auf die Warteliste). Also bereits vor Erreichen der Dialysepflicht.
Ich babe 2018 aufgehört, diese Daten zu verfolgen, aber damals betrug die Zeit, in der 50% der Typ1-Diabetiker, die dialyspflichtig wurden, noch am Leben sind, 3 Jahre.
Grund waren überwiegend terminale Herz-Kreislauf-Zwischenfälle, also Herzinfarkte.

Das bedeutet: Warte nicht zu lange.
Bei mir waren es 3 Schlaganfälle und ich habe 2 Kardialstents. Wenn Du schreibst, dass sich vor allem an den Beinen die Gefäße verschlechtert haben, was hattest/hast Du für Probleme?
Was sind Deine Sorgen wegen der Immunsuppresive?

Was Du Dir auch bewußt machen musst: Bestehende Folgeschäden bleiben.
Ein eigenes, gesundes Pankreas gibt Insulin direkt in die Pfortader; das TxPankreas nicht. Der Überhang ist zwar nicht so stark, wie bei subcutan gegebenem Insulin, aber er ist vorhanden. Körperliche Aktivität verstärkt weiterhin die Wirkung des aktiven Insulins und kann zur Hypo führen. Genauso der Abfall des BZ nach Mahlzeiten mit hihem GI.
Das bedeutet, ich gehe auch weiterhin nicht ohne Dextro aus dem Haus.
Aber all das sind "Luxusprobleme".

Was mir aktuell zu schaffen macht:
Seit einem knappen Jahr habe ich eine Fruktose/Fruktane Unveträglichkeit, zusammen mit der diabetischen Gastroparese (ich habe überwiegend autonome Neuropathien) schränlt mich das sehr ein und die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt.


Und für die Statistik: Ich bin 52, seit 3/2018 transplantiert, hatte 40 Jahre Typ1.
Aktuell: C-Peptid 2,42, HbA1c 5,5, Krea 0,75

vG
Anja

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 29 Nov 2024 11:39 #526505

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Hallo Maxima, ich habe 5 Jahre mit einer Diabetikerin bei der Dialyse zusammengelegen. Bis sie in Hamburg vor 2,5 (oder schon 3,5?) Jahren doppelt transplantiert wurde. Es geht ihr gut. Sie ist nicht lange im Krankenhaus gewesen. Sie braucht kein Kortison. Und sie genießt, wie ich das mitkriege, das Leben. Ich sehe und höre nur ab und zu mal etwas von ihr und das ist ein gutes Zeichen. Wenn ich an sie denke, kann ich Dir nur Mut machen.

Liebe Grüße, Ulrike

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 29 Nov 2024 15:44 #526508

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Hallo Anja,

vielen Dank dir für deine Ausführliche Antwort. Das hilft mir sehr weiter!

Ich habe jetzt ein paar Erfahrungsberichte auf Youtube gefunden. Eine Abstoßung bzw. beginnende Abstoßung scheint oft vorzukommen, besonders im ersten Jahr.
Viele sagen, dass der Prozess dann im Krankenhaus schlimmer ist, als die eigentliche OP. Kannst du das bestätigen?

Kennst du evtl. andere Menschen, die schön länger mit einer neuen Pankreas leben?
Ich frage, weil ich bisher nur Berichte finde, wo das neue Organ zwischen 1-4 Jahren eingesetzt ist. Bei dir sind es 6,5 Jahre, was ja schonmal gut ist.
Aber ich wüsste gern, ob es Menschen gibt, bei denen die Pankreas 15 Jahre gehalten hat.

Hast Du ein ClosedLoop-System?
Ein Closed Loop System habe ich bisher noch nicht.
Ich hatte eine Pumpe als Teenagerin und bin gar nicht damit zurecht gekommen.
Kurz erklärt habe ich als Kleinkind so viel negatives in Krankenhäusern mitgemacht (Kind verschicken auf Kur allein mit 3 Jahren über 8 Wochen 2x im Jahr, Nonnenschwestern die einen zu Dritt festhalten zum Blutabnehmen, ich war in einer dieser Verschickungshäuser die es huete nicht mehr gibt auf Norderney mit schwarzer Pädagogik, sehr, sehr viele Krankenhausaufenthalte ohne Eltern mit sehr vielen Zugängen überall). Ich habe ein riesen Problem mit allen Fremdkörpern an mir dran. Selbst mit dem Libre Sensor habe ich große Probleme. Ich kann kaum schlafen, sobald ich den dran habe, ich bin überall vernarbt und ich bekomme jedes mal die Krise beim neu setzen lassen (von meinem Partner).
Deshalb möchte ich eigentlich keine Pumpe. Ich denke, dass nimmt mir viel Lebensqualität. Mein Partner und der Diabetologe sind für eine weitere Pumpe.

Was sind Deine Sorgen wegen der Immunsuppresive?
Ich bin Hundetrainerin. Ich habe schon gelesen, dass ich diesen Beruf nach einer Transplantation wohl nicht mehr ausüben dürfte, aufgrund des Immunsystems.
Das würde mir extrem schwer fallen. Wir haben natürlich auch eigene Hunde.


Das ist alles ein wirklich schweres Thema..

Lieber Gruß Maxima

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 29 Nov 2024 15:45 #526509

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Hallo Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort. Das klingt sehr gut. Darf ich fragen, wie alt diese Diabetikerin ungefähr ist?

Lieber Gruß
Maxime

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 29 Nov 2024 17:46 #526511

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Eine Abstoßung bzw. beginnende Abstoßung scheint oft vorzukommen, besonders im ersten Jahr.
Das erste Jahr ist generell kritisch, deswegen hat man das, was die Langzeittherapie ist, meist erst nach etwa einem Jahr. Meine beginnende Abstoßung war zum Glück noch in der Klinik, so dass man mich dann gleich zuerst ins CT und dann (geplant für den Abend und weil der Chirurg Überstunden machen musste am nächsten Morgen) in den OP schieben konnte. Verwendet hat man dann netterweise denselben Schnitt.

Viele sagen, dass der Prozess dann im Krankenhaus schlimmer ist, als die eigentliche OP. Kannst du das bestätigen?

Ich verstehe die Frage nicht ganz, was meinst Du mit "der Prozess"?

Von der OP habe ich nichts mitbekommen, irgendwann bin ich aufgewacht, um mich rum surrt und piept es leise. Das erste Aufstehen lief - gar nicht. Die Knie sind so durchgerutscht. Dann wurd es jeden Tag etwas besser. Bis ich gemerkt habe, da passt was nicht, das fühlt sich nicht richtig an. Zwei Tage später ein zu hoher postprandialer BZ-Anstieg.
Nach der zweiten OP (zweite Vollnarkose mit offenem Bauch innerhalb 14 Tagen war alles, was ich jemals an Reserven gehabt hatte, weg und ich habe zwei Wochen gebraucht, wieder auf die Füße zu kommen. Das Zimmer zu verlassen und dann jeden Tag einen Meter weiter auf dem Flur...

Kennst du evtl. andere Menschen, die schön länger mit einer neuen Pankreas leben?

Ich habe in der Tx-Ambulanz eine andere Patientin kennengelernt, die ein halbes Jahr vor mir operiert worden ist; unsere Termine lagen immer am selben Tag. Coronabedingt hat sich alles verschoben.

Ich frage, weil ich bisher nur Berichte finde, wo das neue Organ zwischen 1-4 Jahren eingesetzt ist. Bei dir sind es 6,5 Jahre, was ja schonmal gut ist.
Aber ich wüsste gern, ob es Menschen gibt, bei denen die Pankreas 15 Jahre gehalten hat.

Es gab hier im Forum (lange vor meiner Zeit) einmal einen Beitrag, wo das Pankreas 15 Jahre gehalten hat.

Ein Closed Loop System habe ich bisher noch nicht.

Die sollen inzwischen sehr gut sein, zwar immer noch nicht an das Original heranreichend, aber sie könnten Dir Zeit verschaffen.

Ich hatte eine Pumpe als Teenagerin und bin gar nicht damit zurecht gekommen.
Kurz erklärt habe ich als Kleinkind so viel negatives in Krankenhäusern mitgemacht (Kind verschicken auf Kur allein mit 3 Jahren über 8 Wochen 2x im Jahr, Nonnenschwestern die einen zu Dritt festhalten zum Blutabnehmen, ich war in einer dieser Verschickungshäuser die es huete nicht mehr gibt auf Norderney mit schwarzer Pädagogik, sehr, sehr viele Krankenhausaufenthalte ohne Eltern mit sehr vielen Zugängen überall).

Ich weiß, was Du meist. Ich habe meinen DM Mitte/Ende der 70er bekommen. Die Zeiten waren andere.

Deshalb möchte ich eigentlich keine Pumpe. Ich denke, dass nimmt mir viel Lebensqualität.

Mit Fremdkörpern kann ich eigentlich auch nicht, aber mir hat die Pumpe unglaublich viel Lebensqualität gebracht und auch eine neue Art von Freiheit, genauso später der Sensor.
Mit sechs oder sieben BZ-Messungen am Tag fühlt man sich, wie mit 180km/h auf der Autobahn und alle Vierteilstunden einmal Augen aufmachen.

Mein Partner und der Diabetologe sind für eine weitere Pumpe.

Sie werden Dich nicht verlieren wollen.

Die Pumpe ist die beste Therapieoption. Du schreibst, Du bist schlank, dann bist Du insulinempfindlicher, und kannst mit der Pumpe fein genug dosieren.
Du kannst die Basalrate gegen das Dawnphänomen einstellen.
Das alles wirst Du wissen.

Ich bin Hundetrainerin. Ich habe schon gelesen, dass ich diesen Beruf nach einer Transplantation wohl nicht mehr ausüben dürfte, aufgrund des Immunsystems.
Das würde mir extrem schwer fallen. Wir haben natürlich auch eigene Hunde.

Jein. Das würde sicherlich nicht einfach, aber: Hunde sind geeigneter als Katzen und Dein Immunsystem "kennt" zumindest mal Deine Hunde.
Wie das mit den beruflichen ist, weiß ich nicht. Ich könnte mir aber vorstellen, dass es mit einigen Spielregeln und Disziplin gehen könnte, vllt nicht im ersten halben oder ganzen Jahr, weil die Immunsuppresion da höher ist. Mit Hände waschen nach Kontakt, Zurückhaltung beim Gesicht schlecken lassen...

Der Hausarzt meiner Mutter ist auch HA für einen nierentransplantierten, der Landwirt ist. das wäre jetzt nicht meine erste Antwort gewesen auf die Frage, was denn ein geeigneter Beruf nach Transplantation ist.
Die Geschichte, die meine Mutter aus der Corona Anfangszeit über ihn mitgenommen hat, war, dass es ihm sehr fehlt, dass er die Kühe abends nicht Gute-Nacht-Kraulen kann.

Frag mich nicht, wie es funktioniert, aber anscheinend tut es das.

Das ist alles ein wirklich schweres Thema..

Es sind Veränderungen. Und Chancen. Wenn Du es dazu machst.


vG
Anja

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Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte 29 Nov 2024 18:30 #526513

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Sie war 40, glaube ich. Oder noch 39, jedenfalls jung (im Gegensatz zu mir).

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