THEMA:

Hallo,
ich bin durch Zufall auf diese homepage gestoßen und fand die Beiträge ganz interessant, informativ und aufbauend. Aber ich hab trotzdem noch so viele Fragen; hoffentlich kann sie mir irgendwer beantworten?!
Zu meiner Person; bin w 22 Jahre und mach seit Juni 05 PD und ich muß sagen, ich hatte (erstaunlicherweise) nie so wirklich psychische Probleme damit, weil mich alle meine Freunde und auch meine Familie unterstützt haben und zu mir halten und ich mein Leben eigentlich auch fast uneingeschränkt weiterlebe (n kann) worüber ich sehr froh und dankbar bin. Allerdings habe ich sehr große Angst vor einer Transplantation, weil ich darüber schon so viele Horrorgeschichten gelesen habe...
Wie ist das denn, wie lange muß man da im Krankenhaus bleiben? Haben die immunschwächenden Medikamente wirklich so schlimme Nebenwirkungen? (dass man total zunimmt und Hautausschläge bekommt)
Wie hoch ist denn wirklich das Risiko, dass das Organ vom Körper nicht angenommen wird? Muß man dann wieedr so viele Jahre an die Dialyse? Schadet das dem Körper mit der Zeit nicht?
Vielleicht mach ich mich ja auch selber verrückt, aber ich bin eben ein Neuling auf diesem Gebiet...
Hat irgendjemand Erfahrung mit PD in einer Beziehung? Ich fühle mich, obwohl ich viele liebe Freunde habe, ziemlich einsam, aber jeder Mann, den ich kennengelernt und mit meiner Krankheit und meinem Plastikschlauch im Bauch konfrontiert habe wendet sich über kurz oder lang von mir ab und will nix mehr von mir wissen; das frustriert mich schon ganz schön, weil ich das Gefühl habe, dass ich während der PD keine Beziehung führen kann...
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand einen Rat geben könnte
liebe Grüße
Caro

Hi Caro,

da kann ich (w 24 J.) Dich voll und ganz verstehen. Diese Gedanken mache ich mir auch manchesmal.
Ich war transplantiert und es ist halb so schlimm wie man meint. Und meinen Freund hab ich in dieser Zeit kennengelernt. Aber er wusste worauf er sich einlässt, hab ihm erzählt dass wieder die CAPD auf mich zu kommt.

Voila, und vor einem Jahr wars so weit.

Nicht Jeder findet diese Situation abstoßend. Tja, was jedoch erfahren musste, ist dass Freunde von denen man meinte sie sind für einen da und stehen hinter einem einfach das Feld geräumt haben ohne auch nur einen Mucks zu sagen.

Ich hoffe für Dich das Beste.
Viele Grüße
Michaela

Hi Michaela,
danke für deine Antwort. Wieso mußt du denn wieder CAPD machen? Arbeitet deine Ersatzniere nicht mehr? Wie lange warst du denn deswegen im Krankenhaus?
Ich mußte leider die Erfahrung machen, dass echt alle Männer (waren zwar nur 2) von denen ich dachte, die könnten es akzeptieren, weil sie an mir und nicht nur an meinem Körper interessiert sind, mich dann einfach abserviert haben. Der 1. hat gleich gesagt, dass er sich nicht vorstellen kann mit so jemandem Sex zu haben und der 2. hat zwar anfangs nichts gesagt, sich dann aber immer seltener gemeldet und irgendwann gar nicht mehr. Als ich ihn drauf angesprochen habe, meinte er nur, dass er mit sowas nich klar käme.
Das zieht einen schon runter, weil es mir das Gefühl gibt, ich sei eine Schwerbehinderte oder hätte eine Seuche oder sowas.
Aber meine Freunde stehen da eigentlich schon an meiner Seite; obwohl es auch nicht immer einfach ist und es schon oft kleinere Auseinandersetzungen gab, weil sie in gewiiser Hinsicht einfach mehr Rücksicht auf mich nehmen mußten, was mir auch nicht gerade angenehm ist, aber es geht.
Aber wenn angebliche Freunde dich einfach sitzen lassen, dann kann ich nur sagen, das waren keine wahren Freunde!!!
Hoffe, du hast andere Freunde gefunden, die dich so akzeptieren wie du bist!
liebe Grüße
Caro

Hallo Caro.
Wenn deine Frage wegen der Zeit sich darauf bezieht, wie lange man nach einer TX im Krankenhaus ist... ich glaube, es sind meist so 3-4 Wochen (bei mir waren es 4).
Und auch ich stehe kurz wieder vor der Dialyse und werde PD machen. Zwar habe ich auch Bedenken mit so einem Schlauch im Bauch einen Partner zu finden aber andererseits... mein Partner sollte schon wissen, was er an mir hat und so etwas wie ein kleiner Schlauch ihn nicht stören. Du findest sicher einen Mann, den es nicht stört :-)

Hi Caro,

CAPD muss ich nun wieder machen, da die Niere abgestoßen wurde, und das mehrere Male.

Die Niere hat leider nur 2 Jahre gehalten. Nach der TX war ich 5 Wochen im Krankenhaus. Das dauerte so lange wegen einer Abstoßung.
An sonsten sind im Schnitt 4 Wochen wenn alles gut geht.

Tja so wie Du schon sagtest, es ist schwer einen Freund bzw. gute Freunde zu finden.
Sag wo kommst Du her?

Wenn Du mal Fragen hast kannste mir gerne eine Email schreiben. Meine Adresse findest Du auf meiner Seite.

Viele Grüße
Michaela

Hi,
danke für deine Auskunft und das nette Angebot. Wie meinst du das; ich finde deine E-Mail- Adresse auf deiner Seite? Hab ich nich so ganz kapiert?!
Ich komm aus der Münchner Region (Münchner Osten; genauer Vaterstetten, falls dir das was sagt) und wo kommst du her?
Das ist ja schon heftig, dass die Niere abgestoßen wurde! Wie lange hast du davor PD gemacht? Ich bin ja, wie gesagt, noch Neuling und hab auch noch ein bisschen Restfunktion, da ich Schrumpfnieren habe und momentan gehts mir auch körperlich echt gut; mach viel Sport und lass mich eigentlich dadurch nirgends einschränken. Nur die Männer machen mir halt, wie gesagt, Probleme...
Wo hast du denn deinen Freund kennengelertn? Find ich echt total schön, dass er dich so akzeptiert wie du bist und zu dir hält!
Danke nochmal, bis hoffentlich bald
caro

Hi,
danke für die aufbauenden Worte, das ist echt lieb, obwohl es nach einer Enttäuschung nicht so viel Trost spendet, aber es muß ja auch weitergehen (irgendwie)

Hi Caro,

Meine Emailadresse findest Du auf meiner Seite!

Ich meinte das so, wenn Du auf meinen Nickname klickst im Forum kommst Du automatisch zu meiner eigenen Seite hier bei Dialyse-Online.
Jeder der hinter seinem Nick einen Kopf hat, hat eine eigene kleine Homepage hier erstellt.

So, klickst Du nun auf meinen Nick und meine Seite erscheint, dann croll bis unten, dort steht Email an mich.
Wenn Du dort darauf klickst öffnet sich ein Fenster in dem Du mir eine Email schreiben kannst.

Ich komme aus Solingen. Liegt zwischen Köln und Oberhausen (ganz grob). Tja und meinen Freund den hab ich im Internet kennengelernt, ganz zufällig, denn ich konnt ihn nicht leiden. :-]

Wünsch Dir noch einen schönen Tag.
Alegra

Hier mal ein Statement von der anderen Seite.
Ich habe meinen Mann kennengelernt, da war er schon 4 Jahre an der Dialyse.
Wir lieben uns sehr und haben sogar noch einen kleinen Sohn bekommen. Wir haben Zukunftspläne wie jedes gesunde Paar. Mit seiner Erkrankung kann ich sehr gut umgehen und auch mit der Dialyse. Inzwischen dialysiere ich ihn zu Hause.
Mein Mann ist für mich der absolut Richtige und ich liebe ihn auch mit seiner Krankheit.
Ich werde jeden Weg mit ihm gemeinsam gehen und wir werden zusammen alles schaffen.
Keiner von Euch muss sich minderwertig fühlen und wenn ein Mensch Euch dieses Gefühl gibt, dann ist es sowieso nicht der Richtige!!! Wahre Liebe kennt keine Grenzen.
Gruß Anjosh

Hallo huzlwurm,

ich habe schon mehrfach von Patientinnen gehört, die sich wegen ihrer Männer für HD entschieden, obwohl sie selbst lieber PD gemacht hätten, es wegen Gefäßproblemen sogar günstiger für sie wäre, von den anderen Vorteilen mal ganz abgesehen. Das hat mich jedesmal auf die Palme gebracht.
Ich denke Partner sollten immer das Beste für den anderen wollen. Und nur damit den Mann nicht so ein Stück Schlauch stört soll die Partnerin Kreislaufprobleme, ständigen Durst, diverse Gefäßoperationen, strengere Diäten usw. in Kauf nehmen?
Also vielleicht sehe ich das zu extrem, aber lieber keinen Partner als so einen rücksichtslosen Egoisten.

Viele liebe grüße Hati

so nun darf ich auch mal eine lanze für HD brechen die ja so böse ist, wir HD patienten leben nicht in de ständigen gefahr von Wundinfektionen am Schlauch, erhöter Gefahr einer Bauchfellentzündung, ich kann jeden Tag und ohne Aufwand ins Frei - oder Erlebnisbad, benötige für meine Urlaubsdialysen keinen aufwendigen Materialtransport, und benötige für mein Diamaterial kein extra Raum, ich gehe 3 mal die Wo zur Dia, die restliche Zeit habe ich von der Dia meine Ruhe!
Damit wollte ich nur sagen, jed Diaform hat seine Vor und Nachteile, mir geht nur die hutschnur hoch, wenn sich hier User anmaßen, die eine oder andere Diaform zu verurteilen - Dia ist besch... aber sie hält uns am leben ob HD oder PD! !

Hallo Holzwurm,
Ich habe mich 1991, nach dem ich gefragt worden bin, ob ich von HD in PD wechseln möchte für die HD entschieden. Aus gerade den Befürchtungen die du nun am eigenen Leib erlebst. Es ist immer leicht gesagt Den richtigen stört das nicht, aber wir alle wissen die Esthetik spielt eine große Rolle, so wurde es uns anerzogen so leben wir. Die meisten lebten schon in einer festen Partnerschaft, als sie Diaplichtig wurden, sie können sich kaum in die Ängste eines jungen Menschen hineinversetzen, der den Parner für sein Leben sucht, Findet man jemanden so ist die erste Hürde das Verständnis das der andere Krank ist, nun kommt der Hammer, da schaut ein stückchen Schlauch aus den Bauch! Mal ehrlich wir Wissen das das für uns Notwendig ist, akzeptieren das bei Mitpatienten, aber als Otto Normalo ist das ein Hammer! Das schreckt total ab! Hast du ja selber erfahren, leider, aber so ist das in unserer Gesellschaft! Und genau deshalb hatte ich damals die PD abgelehnt, ich wollte auch eine Familie, wollte eine Freundin - das ist Verständlich, ich habe diese Art Probleme vorher geahnt.
Nun wird dir das sicherlich nicht groß aus deinem Frust herraus helfen, vielleicht bekommst du bald eine Niere transplantiert, ich hatte 8 Jahre das Glück - die ganze zeit ohne Probleme, habe in dieser Zeit meine jetzige Frau kennen und lieben gelernt. Kopf hoch das Leben geht immer weiter!
Deejay

Hallo deejay,

ich wollte nicht die HD verteufeln und kann die Ängste junger User durchaus verstehen, denn ich lebe (obwohl mittelalt) keineswegs in einer festen Partnerschaft.
Aber ob in Partnerschaft oder nicht, die Dialyseform ist für mich eben in erster Linie eine Entscheidung desjenigen, der damit leben muss. Ich meine, ich habe wenig Verständnis dafür, wenn bei einer/m Patient/in die/der PD für sich will, und bei dem/der es zusätzlich sehr schwierig ist für die HD einen geeigneten Zugang zu legen, sie/er sich aber auf Druck des Mannes/der Frau doch für HD entscheidet. So etwas habe ich schon erlebt bei einer anderen Patientin. Umgekehrt, also Patient/in will lieber HD und Mann/Frau besteht auf PD und deshalb macht Patient/in PD, dann würde ich den Partner/in für genauso egoistisch halten.
Was die Vor- und Nachteile der Dialyseformen betrifft habe ich eben meine Sicht (ich habe durchaus HD Erfahrungen) und ich habe tagsüber ein normales dialysefreies Leben, brauche für das Zeugs kein extra Zimmer, kann trinken soviel ich will und koche meine Kartoffeln auch nach bald 2 Jahren Dialyse noch normal, schwimmen kann ich inzwischen auch wieder. Aber wer sich eben 3x in der Woche lieber in so einem Zentrum hinlegt und betutteln läßt - auch in Ordnung. dagegen wollte ich gar nichts sagen . Nur , dass der Körper eben dem Patienten selbst gehört und das sollte der Partner akzeptieren. Ansonsten wage ich zu bezweifeln, dass es der richtige ist.

Viele liebe Grüße Hati

auch ich finde diese Anspielungen jetzt als verheiratete Frau etwas daneben. Ich habe mich für die HD entschieden, weil ich nicht 24 Stunden am Tag an meine Krankheit erinnert werden wollte (Material, Zimmer... ) . Ich bin 3 mal die Woche für 4 Stunden in die Dia gefahren, danach habe ich für fast 2 Tage ein ganz normales Leben geführt. Keine Einschränkungen in meinem Hobby, dem Schwimmen war auch ein Grund. Ich habe das eigentlich für mich allein entschieden, ohne meinen Mann um seine Meinung zu fragen. Ich bin allerdings sicher, dass er mich auch mit Schlauch im Bauch geliebt hätte. Was solls, inzwischen haben wir beide über 10 cm lange Narben, weil er mir eine Niere gespendet hat. Seine Narbe ist nicht gut verheilt und sieht wirklich nicht schön aus. Aber deshalb würde ich ihn ja auch nicht verlassen, oder?
Glaub mir huzlwurm, wenn der richtige kommt, kannst du einen zerknitterten Schlafanzug anhaben, eine Schönheitsmaske im Gesicht und Lockenwickler im Haar tragen. Er wird dich trotz allem lieben und ich hoffe für dich, dass das auch bald passiert. Es gibt auch Typen, die nicht so oberflächlich sind, dass sie sich an einem Schlauch im Bauch stören würden.
LG
Renata

Hallo Hati,

ich mache HHd und bin einigermaßen zufrieden damit. Es ist für mich persönlich die beste Form der Nierenersatztherapie. Du hast schon Recht, kein Partner sollte aus irgendwelchen Gründen zu einer bestimmten Therapie gezwunden werden, das aber gilt in beide Richtungen. Den einen stinkt der Schlauch im Bauch, den anderen die langen Zeiten, an denen man nicht da ist oder der hässliche Shunt am Arm. Also, wer mich mit meiner Krankheit nicht liebt, der liebt mich auch nicht ohne, egal was ich mache. Ich denke beide Therpien haben ihre gewisse Vorteile und ich bin wirklich auch gegen diese Kleinkriege PDler gegen HDler. Ist ja schrecklich, wir sitzen doch alle in einem Boot. Ich habe zudem noch niemals Probleme mit meinem Shunt gehabt, esse keine gewässerten Kartoffel (pfui Teufel), leide auch nicht ständig unter Durst und lasse mich keinesfalls betütteln. Das nämlich hasse ich am allermeisten. Also redet doch über den Kern der Sache und lasst die Vorurteile sein. Die Menschen suchen sich das ihnen am gelegenste aus und das sollte man akzeptieren. Hat ja auch alles seine Vor- und NAchteile. Ich wollte den Schlauch für mich selbst nicht haben, würde aber niemanden auch nur im Geringsten dafür niedermachen, dass er PD macht.
Alles Liebe
chrisi

Hati schrieb:

> Aber wer sich eben
> 3x in der Woche lieber in so einem Zentrum hinlegt und
> betutteln läßt -

Mit solchen dümmlichen Bemerkungen disqualifizierst du dich selber.

Hallo laala !

Meine Einstellung ist nun mal, im Leben soweit es möglich ist für mich selbst zu sorgen und die Kontrolle zu behalten. Betütteln lasse ich mich eben nur, wenn es nicht anders geht. Was ist daran verkehrt? Wenn jemand eine andere Einstellung hat, ist es seine und für ihn wahrscheinlich in Ordnung.
Ich habe 6 Wochen HD gemacht, bei nettem, freundlichem Personal, aber eben dabei festgestellt , dass eine Alternative, in der ich für mich sorgen kann, für mich besser ist.
Im übrigen führt diese Diskussion so vom ursprüngllichen Thema weg, das es besser ist, wenn ich mich jetzt hier dazu nicht mehr äußere. Auf meiner Userseite ist meine Email- Adresse zu finden, weitere Beschwerden dann bitte dahin...
Viele liebe Grüße
Hati

Sorry, Holzwurm, dies ist jetzt keine Antwort auf deine Frage, aber die habe ich sie dir ja schon gegeben

Ich finde es nur schade, dass (mal wieder) ohne Grund die Diskussion losbricht was besser ist, PD oder HD. Dies ist hier nicht gefragt und dies kann man auch nicht feststellen, da jeder Mensch anders ist und jeder andere Voraussetzungen mitbringt. Lasst doch den Streit

LG, Data (Elena)