THEMA:

Hallo ihr zusammen!!!!!

hab mal eine frage hab seit 1 monat ein freund und wir haben auch schon miteinander geschlafen und jetzt wollte ich mal wissen ob man als dialysepatient die pille nehmen darf???? Ciao

Hi Schnegge,

unter normalen Umständen darf man sicher die Pille nehmen. Bei mir ists leider eine Ausnahme, da ich einen Gendeffekt habe namens Faktor V-Leiden Mutation (heterozygot) 3-8 fach erhöhtes Thromboserisiko.

All die Verhütungsmittel welche Hormone ausstoßen können zur Thrombose führe, daher für mich möglich.

Gruß
Alegra

Hallo Schnegge, kommt darauf an, ob Deine Menstruation noch sehr regelmäßig ist. Wenn ja, dann halt am besten immer am Abend , d.h. immer nach der Dia einnehmen. Wenn Deine Tage aber schon unregelmäßig sind, dürfte eine Verhütung mit Pille wohl auch noch ausreichend sein, würde aber vorsichtshalber noch weitere Möglichkeit mit einschließen, Aber rede mit Deinen Gyn und Nephro darüber, obwohl ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele das Problem nicht kennen mit Diapatientinnen(ich meine jezt die Gyn) Grundsärtzlich ist zu sagen, dass es unter Dialyse sehr schwer wird, ein Kind zu bekommen, auszuschließen ist es jedoch nicht.

Hallo Schnegge,

ich darf auch wegen den Thromboserisiko keine Pille nehmen. Ich hab mir deshalb eine Hormonspirale einsetzen lassen. Frag am besten deinen Gynäkologen, was für dich das richitige ist. Meine Gynäkologin kennt sich mit Dialyse recht gut aus und hat mich gut beraten.

Liebe Grüße
Caro

Zudem musst Du darauf achten, dass Dein Blutdruck mit der Pille nicht verrückt spielt und in nicht gewünschte Höhen steigt!
Elke

... bei mir war dies leider der fall und ich durfte dann die pille nicht mehr nehmen.

lg netti

nu bin ich ja platt...
darfst du denn keinerlei hormonelle verhütung nehmen? und worauf musst du nocht achten wegen dem faktor 5 mutation leiden (oder andersrum)??? meine tochter hat das auch! ist das vererbbar?

lg steffi

Hallo Steffi!

ist das vererbbar?
Ja.

Zum Schmökern:
° Onmeda
° netdoktor
° aufschlußreich beantwortete Frage einer Mutter

Sind Du und weitere Familienmitglieder eigentlich auch diesbezüglich untersucht worden?

Freundliche Grüße,
fabienne

Hi Steffi,

ich hoff ich sag nu nix falsches, aber JA das kann vererbbar sein.

Nun, ich muss/sollte bei Flügen und langen Autofahrten Stützstrümpfe tragen und darf nicht rauchen. Naja das zweitere sowieso nicht, wegen der Dialye aber Rauchen generell fördert auch die Trombosegefahr.

Es ist wichtig, das man jedem Arzt zu dem man geht mitteilt, dass man an diesem Faktor-V-Leiden leidet, insbesonderem dem Gynäkologen.

An Verhütung kommt sogut wie fast nichts in Frage, ausser Kondom und die Spirale. Man könnte wohl evtl. auch auf die Mikropille zurückgreifen, aber da hab ich auch schon zwispältige Meinungen gehört.

Gruß
Michaela

Hallo hier meine langjährige Lösung dazu,

Ich hatte auch so meine Probleme mit der Pille (egal ob mikro oder mini) hat ich keine Periode mehr und keine Lust auf Sex. Und dann die erhöhte Trombose gefahr da auch ab 27 schon die Blutdruckmedikamente genommen.
Die Spirale ist zweimal verutscht was sehr schmerzhaft war und des nächtens in Unikliniken entfernt wurden.
Habe mich dann schon im Alter von 24 angefangen mir Gedanken über eine Sterilisation zu machen und dann aber erst mit 33 genemigt bekommen auch ohne Kinder zu haben, unter der begründung Zystennieren.
Sollte man sich aber wirklich sehr gut und gründlich überlegen.
Heute nach drei Jahren kann ich wenigstens behaupten ungetrübtes Lustempfinden zu haben und im Kopf auch dafür frei zu sein und keine Gedanken mehr zur Verhütung machen zu müssen.

Grüße
Jennifer

also ich habe seit einem jahr nicht mehr meine menstruation...habe von meiner gyn-ärztin mal die hormonwerte abnehmen lassen...sie sind alle noch im normalen bereich...also nicht darauf verlassen, wenn man seine tage nicht mehr hat, dass an verhütung überhaupt nicht mehr gedacht werden muss...ich vertrage die pille nicht und alles andere auch nicht...schwere situation...grins...liebe grüsse alex

Das stimmt. Ich habe zwar meine Periode auch nicht mehr, aber dennoch ab und zu hab ich so 1-2 Tage wo eine kleine Blutung auftritt.

Von daher sollte man nie auf Verhütung verzichten, da es jeder Zeit doch mal sein kann (was für mich total einleuchtend ist) und dann hat man den Salat, [schock] denn ausgerechnet dann fruchtet es. :-)

Darüber hab ich auch schon mit meiner Frauenärztin gesprochen. Da der Körper ja nicht ständig gleich tickt, kann es sein, dass auch der Hormonhaushalt mal besser und mal schlechter läuft. Von daher ist die Gefahr einer Schwangerschaft dennoch gegeben.

weiß ich jetzt spontan gar nicht. wir (der papa und ich) wurden ja genetisch untersucht um die krankheit halt zu bestätigen, ob sie das was von gesagt hat weiß ich nicht mehr, hatte mit der diagnose zu tun. ich weiß nur das jasmin das hat, deshalb hat sie bei der tx auch weniger blutverdünner bekommen. bei mir haben sie nix gesagt, und die entnahme war auch ok.
hat es denn für normalsterbliche auch was zu bedeuten?

danke dir erstmal

liebe grüße steffi

hallo michaela
na das sind ja tolle aussichten.
spirale ist doof, tut nur weh (hatte eine bevor jasmin sich angemeltet hat...AUA).
pille ist auch doof wegen thrombose, und kondom platzt... ganz prima...
was sagt uns das?!? jasmin geht ins kloster... [schock] :-p

liebe grüße steffi

Hallo Steffi!

Dieses erhöhte Thromboserisiko ist ja nicht an das ARPKD-Syndrom gebunden, sondern wird unabhängig davon vererbt. Also könntet Ihr oder weitere nahe Verwandte auch davon betroffen sein und somit wären die in den Links genannten Prophylaxe-Maßnahmen für Euch ebenso relevant. Aber ich schätze, daß wird abgeklärt worden sein, spätestens für die Explantation bei Dir. Frag halt bei Euren Ärzten nach, falls ich Dich jetzt verunsichert habe, sicher ist sicher (-;

Freundliche Grüße,
fabienne

Und da ist es auch nicht 100%ig sicher, wie man weiß, laufen eine Menge Kinderlein Gottes rum![lol] Da mußt Du dann wirklich als Eremitin leben! Aber Spass beiseite, eine Bekannte (auch Dia Pat.,) vertrug weder Pille noch Spirale, usw. Ihre Frauenärztin hat Ihr dann zu einer Art Spirale (nur kein Metall und anders aufgebaut) geraten, die gleich in die Gebärmutter Hormone abgibt und somit die Spermien wegen einer damit abgebenden Säure am Befruchten hindert. Da ich selber mir keine Gedanken mehr darüber machen muss, habe ich nur am Rande darüber mit ihr gesprochen, so dass ich den genauen Vorgang nicht ganz verfolgt habe. Nur eines bestätigte sie sehr, dass es damit wunderbar klappt (1/2 Jahr ungefähr), keine Schmerzen hat, das Hormon in niedrigsten Dosen abgegeben wird und ganz neu auf dem Markt sei.(Würde 5 Jahre lang halten) Auch Ihr Blutdruck wurde in keinster Weise beeinträchtigt. Sollte es Dich weiters interessieren, mache ich mich bei Ihr schlau und maile es dann. LG Albertine

Das wird wohl die Hormonspirale gewesen sein, die hat mir meine Frauenärztin auch mal empfohlen. Das kleine Problem ist nur, dass man mehr als 300€ selbst zuzahlen muss :-( (wobei die Arzthelferin bei mir letztens meinte, ob man das durch einen Brief des Nephrologen, dass andere Verhütungsmittel nicht gehen, Kondom ausgeschlossen, umgehen kann).

LG, Data.

Hallo Albertine,

das ist sicher die Hormonspirale. Ich hatte auch schon eine, die ist aus Kunststoff und gibt ganz lokal begrenzt Hormone ab. Ich hatte keinerlei Beschwerden.
Es stimmt, daß es nicht billig ist (ich glaube, ich habe 240,- € zahlen müssen) aber wenn man bedenkt, daß sie 5 Jahre hält, ich weiß ja nicht, was die Pille heutzutage so kostet aber ich glaube, da habe ich früher ca. 30,- DM pro Quartal gezahlt, ich denke, das kommt aufs Selbe raus. Die Periode wird dadurch auch abgeschwächt.

Was es auch noch gibt, ich weiß aber nicht, wie das heißt, das ist so ein Stäbchen (auch mit Hormonen), das man am Arm unter die Haut bekommt. Eine Bekannte von mir hat das, die hat jetzt im Moment gar keine Periode mehr (ist keine Dia-Patientin).

Grüße
Sabine

hallo fabienne
ich hab heut mal in der dia nachgefragt ob wir da was unternehmen müssen. sie meinte das sie nicht glaubt das wir das haben, da diese mutation heterozygot (weiß nicht wie das geschrieben wird) vererbt wird.
was auch immer das heissen mag, ich weiß es nicht mehr.
sie will auf alle fälle mal nachfragen was wir jetzt machen müssen oder auch nicht.

lieben gruß
steffi

hallo albertine
wegen mir mach ich mir jetzt ehrlich gesagt keinen plan. ich nehme meine pille solange weiter bis sven sich endlich die leitungen kappen lässt (er kann auch was dazu beitragen, an mir wurde schon genug rumgeschlitzt, mal abgesehen von den folgen einer sterilisation bei einer frau).

wenn jasmin mal soweit ist, um sich über sowas nen kopf zu machen, gibts bestimmt schon wieder 1000 neue sachen auf dem markt.
trotzdem danke.

lg steffi

ps. hat deine freundin schon ein kind gehabt bevor sie sich die spirale einbauen ließ? ich hatte sie bevor jasmin kahm, ca ein jahr, ich hab jedesmal mindestens 2 wochen geblutet wie ein abgeschlachtetes schwein. mal abgesehen von den schmerzen. meine FÄ sagte damals, das man das mit austreibungswehen vergleichen könne, da der körper es los werden wollte.

Nei, sie hatte noch kein Kind. Ich wollte nur auf die Möglichkeit dieser Methode hinweisen, da meiner Bekannten damit geholfen war. Sie überlegt jedoch auch, dass sich Ihr Mann (40) nun evtl. sterilisieren läßt, was ich unter dieser Konstellation eigentlich die optimalste Lösung halte, denn unter Dia ein Kind zu bekommen ist ein Vabanque-Spiel für Mutter und Kind. Ich hatte noch ohne Dia aber mit nur mehr 1 Niere und da Glomerion. enorme Schwierigkeiten ab der 24. SSW. Dass beim Kaiserschnitt dann noch geschlampt wurde und ich somit Dia Pat gleich war, hat die ganze Lebenssituation komplett auf den Kopf gestellt. Es waren viele große Schwierigkeiten mit einem Neugeborenen und Dialyse zu bewältigen, vor allem wir keine Verwandten zur Hilfe mehr hatten. Aus heutiger Sicht, (ich bin stolz auf meinen Sohn und würde ihn natürlich nicht mehr hergeben) würde ich es mir wirklich sehr überlegen, ein Kind zu bekommen. Aber die Ärzte sagten mir immer, ich müßte nicht verhüten, bei meinem Krankheitsbild sei es unmöglich schwanger zu werden. Na ja, man darf halt nie nie sagen und denken!Ich finde im Falle einer Verhütung die Sterilisation des(Ehepartners) als das Vernünftigste. In diesem Sinne, für alle die besten Wünsche, Albertine

beitragen, an mir wurde schon genug rumgeschlitzt, mal abgesehen von den folgen einer sterilisation bei einer frau).


???

Welche Folgen soll den eine Sterilisation bei einer Frau haben???
Ich bin vor drei Jahren operiert worden. und konnte nur Vorteilhafte Folgen kennenlernen, du drückst eher nachteilhafte folgen mit deinem Satz aus.
Ich habe keine op Narbe da über den Bauchnabel operiert wurde ich hatte zwei drei Tage etwas Muskelkater in den bauchmuskeln.
Ich kann seit dem im Kopf besser abschalten beim Sex.

Welche Nachteile?? das würde mich schon interessieren.
Grüße Jen. [augenroll]