THEMA:

Hallo @ all....

so, jetzt hats auch leider mich getroffen, die dialyse geht bald los...
Ich weiß auch nicht ,wie ich oder was ich nun schreiben soll, aber eines ist gewiss, ich habe mächtige Angst vor dem was nun eintritt.....

geht mein altes leben ins nirvana? habe ich überhaupt noch etwas spaß ??
Ich würde mich freuen,eure Erfahrungen bzw.Empfindungen zu lesen.

Liebe Grüße
jens

Warum leider? Du wirst auf jeden Fall deine urämischen Beschwerden los und wirst dich bald (2-6 Monate) wesentlich fitter fühlen. Wenn du die Dialyse in deinen Tages- und Wochenplan integrierst, wirst du merken, dass du die zeitliche Einschränkung gut durch anderes wettmachen kannst (lesen, Radio hören, Musik hören, schriftliche Arbeiten erledigen) Wenn ich malen könnte, würde ich in der Dialyse malen. Aber ich kann still für mich die nächste Chorprobe vorbereiten - wozu ich sonst niemals käme. Oder mal ganz luxuriös am Vormittag bereits die ganze Tageszeitung auslesen.
Wichtig ist sicher, dass du dir, wenn es dir möglich ist, ein Programm machst, wie du den Bewegungsmangel ausgleichen und deinen Kreislauf in Form halten kannst.
Spaß haben ist keine Frage deiner Umstände, sondern deines Naturells - wenn du bisher Spaß haben konntest, kannst du das auch weiterhin.
Alles Gute!

Klar muss man sich mit Dialyse abfinden, aber mich stört immer dieser 100 %ige Zustimmung bzw. das Abfinden mit dem Schicksal. Auch mir haben die Ärzte damals gesagt es geht Ihnen dann besser..., etc.. Natürlich geht es einem mit Dialyse besser als ohne, sonst wäre man tot. Dennoch muss man gewaltige Hürden nehmen, sei es im Beruf (neue Anstellung mit Dialyse?), Familie, Freunde Abgeschlagenheit, Nebenwirkungen. Es viel durch die Dialyse viel Zeit für die Familie insbesondere für die Kinder.

Natürlich wird manches mit der Zeit Routine, manches aber nie. Auch spielt das Alter, wann man dialysepflichtig wird, eine große Rolle.

Hallo smile,

natürlich wäre ich gerne ohne Dialyse bzw. hätte diese Erkrankung nicht und wäre gerne gesund. Aber es ist nunmal so, daß meine Nieren den Geist (fast ganz) aufgegeben haben und da hilft mir die Dialyse doch, ganz gut über die Runden zu kommen. Also ich habe akzeptiert, daß ich das eben machen muß, weil es mir sonst viel viel schlechter gehen wird (also mir geht es jetzt eigentlich überhaupt nicht schlecht, eher blendend). Ich hoffe natürlich, daß ich bei einer Tx eine noch bessere Lebensqualität haben werde, das ganze Organisatorische (ich mache CAPD) fällt dann weg, ich muß kein Material zählen und bestellen, ich muß keinen Müll entsorgen, ich muß bei einem Urlaub nicht Material vorbestellen, kann spontan auch mal länger wegfahren (im Moment passt höchstens Material für 1 Woche in unser Auto) und muß vor allem keine Beutelwechsel machen. Das ist zwar schon alles Routine geworden aber es kann auch nerven. Aber abgefunden habe ich mich damit, es bleibt mir ja gar nichts anderes übrig (außer HD aber das hat auch Vor- und Nachteile).

LG
Sabine

Moin Jensemann,

lass dich von der Dialyse nicht aufhalten! Sie ist nur ein kleiner Einschnitt im Tagesverlauf. Wirklich! Du kannst alles weiterhin machen. Klar würden wir alle lieber gesund sein, aber später wirst du merken, dass die Dialyse zu dir gehört und du wirst dich deutlich besser fühlen. Am Anfang habe auch ich alles abgelehnt, heute bin ich topfit und helfe auch schon mal auf dem Bau mit!

Das mit dem Beruf muss du mit deinem Arbeitgeber vereinbaren. Du wirst auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis bekommen und somit dürfte dich dein Arbeitgeber nicht ohne weiteres (ohne Zustimmung des Amtes) kündigen.

Also, lass den Kopf nicht hängen, pack es an und sehe alles optimistisch!

So long...

Ibo

Schön das es Dir gut geht. Klar hadere ich auch nicht den ganzen Tag mit meinem Schicksal. Aber es ist doch so, dass es mir an an manchen Tagen nicht so gut geht und ich merke, dass ich nicht so leistungsfähig wie früher mehr bin.
Außerdem habe ich schon viele Stationen durch: bei der CADP 5x Beutelwechsel, mehrfache Bauchfellentzündungen, neue Katheder-OPs, zweimal Sheldonkatheder, danach HD immer Trouble mit dem Shunt (2 OP`s). Irgendwann reicht`s dann auch.
Obwohl ich noch relativ jung bin (43) will mich entweder kein Arbeitgeber mehr einstellen oder ich kann die Arbeit aufgrund der Dialyse nicht bewältigen.
Schön das es die Dialyse gibt, aber manchmal fragt man sich doch warum der ganze Mist.

Hallo smile,

das tut mir leid, daß es bei Dir schon so viele Komplikationen gab. Mir ist das alles gottseidank (bis jetzt) erspart geblieben. Ich mache 4 Beutelwechsel (jetzt seit 3,5 Jahren) und damit basta. Ich kann schon auch verstehen, daß man seine Situation öfter mal kritisch überdenkt, wenn schon so viel passiert ist.
Ich hoffe ja auch auf eine Tx obwohl ich weiß, daß es da auch Schwierigkeiten geben kann.

LG und alles Gute
Sabine

Hallo Sabine,

wie entsorgt man die Beutel voll oder leer?
Ich habe zwar noch etwas Zeit bis zur Dialyse doch ich möchte mich jetzt schon informieren.
Würde es dir was ausmachen mir einige Fragen zu beantworten?
Vielleicht schreibst du mir ja mal an meine mail adresse

ich würde mich sehr freuen
tschüß und liebe grüße
Marina