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Maligne Nephrosklerose 10 Okt 2008 09:04 #168564

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Hallo zusammen,
im April habe ich meinen Sohn in der 24.SSW verloren.
Die Grunderkrankung der Nieren (Fibronektin-Glomerulonephritis) hat eine zweite Nierenerkrankung in der Schwangerschaft begünstigt, die alles kaputt gemacht hat.
Diese zweite Krankheit nennt sich maligne Nephrosklerose und schreitet wohl sehr schnell voran. Innerhalb von einigen Tagen ist mein Blutdruck in die Höhe geschossen und ließ sich mit Medikamenten nicht mehr einstellen, so dass ich dialysepflichtig wurde und zweimal täglich an die Dialyse musste (einmal Dialyse und einmal Plasmapherese). Damit konnte der Kaiserschnitt zwei Wochen herausgezögert werden, so dass der Kleine Anfang der 24. SSW geholt wurde.
Leider war er noch zu klein, um in dieser Welt bestehen zu können, obwohl er so hart dafür gekämpft hat.

Jetzt habe ich allerdings die Aussage bekommen, dass diese zweite Krankheit in einer Schwangerschaft wieder kommen kann und somit eine Schwangerschaft nur unter Lebendsgefahr erfolgen kann.

Hat jemand von euch damit Erfahrungen, oder weiss, ob es gut ausgehen kann?

Adoption ist für uns eine gute Alternative, aber da mein Mann gesund ist und unser Sohn auch vollkommen gesund war und nur zu früh geholt wurde, möchte ich gerne wissen, ob es irgendwie noch die Hoffnung auf einen leiblichen Nachwuchs gibt.

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 10 Okt 2008 13:34 #168565

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Hallo Esther,
also wenn ich Dich richtig verstanden haben raten Dir die Ärzte von einer erneuten Schwangerschaft ab oder?
Also ich weiß das wir in Deutschland sind und man immer aufpassen soll mit sowas aber es gibt Paare die sich im Ausland eine Leihmutter suchen, die trägt dann Euer Kind aus (mit Euren Ei und Sperma befruchtet).

LG Juliane

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Re: Maligne Nephrosklerose 12 Okt 2008 22:15 #168568

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Hallo Esther,

dein Fall hört sich ähnlich dem meinen an. Kurz meine Situation: Auch ich habe meine Tochter verloren, allerdings hat sie es gar nicht bis zur 24. Woche geschafft, sondern nur bis zur 22. Sie starb kurz nach der Geburt, da sie nicht überlebensfähig war. Ich hatte schon sehr früh in der Schwangerschaft Probleme mit Blutdruck und Wasser im ganzen Körper. Bis zur 20. Woche war gynäkologisch allerdings alles ok, aber dann lief doch alles anders ...
Nach der Geburt hatte ich einen recht heftige Blutdruckentgleisung. War 2 Wochen auf der Überwachungsstation zur Blutdruckeinstellung. Hat allerdings noch mehrere Wochen gedauert, bis er wieder ok war. Eine Nephrosklerose wurde mir auch diagnostiziert, ob gut- oder bösartig weiß ich nicht, nehme aber an gutartig, sonst hätte man das wohl explizit gesagt. Meine Grunderkrankung ist eine IGA-GN. Durch die ganzen Komplikationen hat sich meine Nierenfunktion soweit verschlechtert, dass ich nun an der Dia bin (CAPD).
Die Frage auf eine mögliche erneute Schwangerschaft stellt sich mir natürlich auch. Bis jetzt habe ich das aber noch nicht wieder angesprochen - ist ja auch noch nicht so lange her (war im Juli). Sollte ich dazu Infos haben, kann ich dir ja Bescheid geben.

Von Leihmutter habe ich auch schon gehört, ich dachte aber das gibt es nur in den USA. Außerdem sehe ich eine solche Situation ethisch auch nicht so einfach. Ansonsten informieren wir uns nun auch über das Thema Adoption...

Viele Grüße
Tina

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 10:39 #168569

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Hallo Juliane,
bis jetzt sind die Antworten immer wieder verschieden. Als ich in Hannover entlassen wurde, hieß es, dass vielleicht in ein paar Jahren, wenn die Werte soweit stabil sind, eine erneute Schwangerschaft möglich wäre. Mein neuer Nephrologe sagte, es wäre sehr wohl möglich.
Jetzt kam leider in der letzten Woche aus Hannover die Meinung, dass eine erneute Schwangerschaft nur unter Lebensgefahr möglich wäre, weil nicht genau vorausgesagt werden kann, wie der Körper reagieren wird.
Aber es war soweit erst mal ein Veto.
Die Möglichkeit der Leihmutterschaft klingt vom Prinzip her einfach, aber ich weiss nicht, ob das für uns eine Möglichkeit ist. Ich denke dann doch eher, dass wir eine Adoption anstreben werden.
Dir aber herzlichen Dank für die offene Antwort!

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 10:47 #168570

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Hallo Tina,
auch wenn der Grund ein trauriger ist, so bin ich doch froh, jemanden gefunden zu haben, der ähnliches erlebt hat.
Unser Sohn ist im April geholt worden, also ist es auch noch nicht sooo lange her. Aber er fehlt uns ungemein und es wäre schön, wenn wir bald einen Kleinen in unserer Mitte haben, dem wir diese Liebe geben können.
Ich denke, wenn wir in Hannover nicht so gut betreut worden wären, wären wohl wir beide gestorben. Für mich kam in der 22.SSW ein Abbruch der Schwangerschaft nicht in Frage und daher bin ich in Hannover noch zwei Wochen mit Plasmapherese und Dialyse behandelt worden, bis der Kleine anfang der 24. SSW per Notkaiserschnitt geholt wurde.

Im Oktober wird meine Mutter mir eine Niere spenden und ich hoffe, dass soweit auch alles gut verläuft. Dann können wir uns im Frühjahr nächsten Jahres dem Thema Adoption neu widmen. Froh bin ich darüber, dass die Professorin, die mich betreut hat, dort auch ihre Hilfe angeboten hat.
Wenn ich mehr zum Thema Adoption finde oder weiß, wie das alles verlaufen soll, melde ich mich auch gerne nochmal bei dir!

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft, dass du die nächste Zeit, gerade die dunklen Herbsttage und Feiertage, gut überstehst!

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 12:41 #168571

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Hallo Esther hallo Tina...
das tut mir Leid das Ihr zwei sowas durchmachen musstest drücke Euch aber die Daumen das Euer Kinderwunsch egal auf welchen Weg in Erfüllung geht.
LG Juliane

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 14:25 #168572

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Hallo,

dann stehst du kurz vor der TX? Dafür wünsch ich dir schon mal alles Gute. Ich bin gerade bei den Vorbereitungen. Werde mich dann erst mal auf die Liste setzen lassen und warten ...

Hast du dich schon mal zum Thema Adoption informiert? Darf ich mal fragen wie alt du bist? Ich bin 29.

Viele Grüße
Tina

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 14:41 #168573

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Hallo Tina,
jawohl, ich stehe kurz vor dem Eingriff. Am Donnerstag müssen wir noch zur Ethik-Kommission, dann eine Woche später können wir uns in Hannover einweisen lassen.
Mittlerweile werde ich schon aufgeregt. Aber komischerweise denke ich eher daran, wie wir unsere Familie vergrößern können, als an die OP, die noch dazwischensteht.

Ich bin im April 29 geworden.

In Bezug auf Adoption waren mein Mann und ich schon mal beim Jugendamt und haben uns mit der Dame getroffen, die dafür als Ansprechpartnerin zur Verfügung steht. Es klang bei ihr eher negativ und somit werden wir versuchen, einen Kollegen von ihr bei der weiteren Vorbesprechung zu erwischen.
Ich weiß bis jetzt, dass man viele Gespräche mit unserem Jugendamt vor Ort führen muss, danach einen Kurs mitmachen muss und dann wird vom Jugendamt entschieden, ob man adoptieren darf oder nicht. Mit dieser Adoptionsbescheinigung darf man sich dann bei den Jugendämtern bundesweit bewerben - also jedes Jugendamt anschreiben, bei dem Kinder zur Adoption vermittelt werden könnten. So habe ich das jedenfalls verstanden und hoffe, dass ich das nicht falsch verstanden habe.
Anschließend muss man diese Adoptionsbereitschaft in einem gewissen Abstand (6 Monate?) immer wieder erneuern, bis man endlich den Kleinen in den Armen halten darf.

Es klingt nach viel Arbeit, aber die bin ich gerne bereit zu leisten, wenn dabei so etwas wundervolles wie ein kleiner Familienzuwachs herauskommt.
:)

Aber ich denke, die Dame vom Jugendamt hat auch Recht damit, dass wir erst den Verlust unseres kleinen Sohnes richtig verarbeitet haben müssen, bis wir uns wirklich auf ein Kind einlassen können. Denn nur Lückenfüller soll es nicht sein und der Kleine hat auf jeden Fall das Rechte, ganz geliebt und wahrgenommen zu
werden.
Wenn du noch weiter Fragen hast, bin ich gerne bereit, dir zu helfen, so weit ich kann. Auch gerne per Mail:

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 13 Okt 2008 14:43 #168574

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hallo Juliane,
danke für die Anteilnahme.
Leider geht eine Schwangerschaft nicht bei jedem gut aus.
Aber ich bin froh, dass damit das Thema Kinder noch nicht geschlossen ist, weil es die schöne Art der Adoption noch gibt. Nun bleibt zu hoffen, dass wir auch adoptieren dürfen.
Das wird dann wohl das nächste Jahr bei uns zeigen.

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 16 Okt 2008 13:13 #168575

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Hallo Esther,
ich weiß nicht wie alt Du/Ihr seid aber wenn Ihr Euch ernsthaft für eine Adoption interessiert, solltet Ihr diese Entscheidung nicht auf die zu lange Bank schieben. Irgendwann schieben die vom Jugendamt sonst einen Riegel davor!
Lieben Gruß von der stolzen Mutter eines adoptieren Sohnes!
Elke

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Re: Maligne Nephrosklerose 16 Okt 2008 22:16 #168576

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Hallo Elke,
derzeit bin ich 29, mein Mann ist 30 geworden. Beim Jugendamt hieß es damals, eine Altersbeschränkung gibt es nicht und wir wären ja noch sehr jung.
Aber aus anderen Quellen habe ich auch gehört, dass es eine Altersbeschränkung gibt. Daher kam uns das irgendwann so vor, als wenn die Dame uns einfach nur aus der Liste haben wollte.
Wenn meine neue Niere gut läuft, wollen wir uns ab dem nächsten Jahr um die Vorgespräche und Unterlagen kümmern. Ich denke die Zeit bis dahin brauche ich auch noch weiter für die Verarbeitung der Trauer.
Gibt es eigentlich Vorgaben, wie und ob man weiterarbeiten darf? Ich hab mal gehört, dass im ersten Jahr nicht gearbeitet werden darf?

Liebe Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 17 Okt 2008 08:17 #168577

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Hallo Esther !

Mit Adoption kenne ich mich nicht so aus, weil ich zwei leibliche Kinder habe.

Ich würde aber im ersten Jahr auf jeden Fall zu Hause bleiben, also einer von Euch. Das ist einfach wichtig fürs Kind.
Ich denke, das wird das JA auch so sehen.

LG, Luisa

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Re: Maligne Nephrosklerose 17 Okt 2008 10:52 #168578

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Hallo Esther,
Ihr habt sicherlich ein gutes Alter, um Euch um eine Adoption zu kümmern. Das es keine Altersbeschränkung gibt, würde ich so nicht stehen lassen - es kommt darauf an wie alt das Kind sein darf/ sollte, wenn Ihr es adoptieren wollt. Informiert Euch dazu möglichst genau!

Das Du im ersten Jahr nicht arbeiten darfst ist mir unbekannt.
Für mich ganz persönlich wäre das im ersten Jahr noch kein Thema gewesen. Vielleicht braucht eine Adoptivmama für das vertraut werden auch etwas länger- schließlich wächst das Baby nicht in Dir sondern wird Dir von jetzt auf gleich einfach in die Arme gelegt... Unser kleiner Mann war gerade einen Tag alt.

Alles Gute Elke

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Re: Maligne Nephrosklerose 17 Okt 2008 10:59 #168579

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Hallo Elke,
weißt du noch, wie lange es bei dir gedauert hat? Im kommenden Jahr wollen wir die Unterlagen und Vorbereitungen soweit zusammentragen, dass wir die Bescheinigung ausgestellt bekommen - hoffentlich jedenfalls. Leider ist nur dieser Kurs für die Adoption nur einmal im Jahr - im September/ Oktober.
Das ist für uns eine lange Zeit, die wir noch warten müssen, aber ich sehe da auch die Chance, mit der Trauerarbeit sehr weit gekommen zu sein.
Ich denke aber mittlerweile auch, dass es sinnvoll ist, zu dem Kind erst mal die Brücke aufzubauen, die sonst während der Schwangerschaft entstanden wäre. Es ist nur auch so, dass ich gerne im Beruf (Ingenieurin) bleiben wollte, damit man nicht ganz aus der Thematik kommt.

Aber ein kleiner Bewohner zu Hause hat dann schon Vorrang für mich. Die Arbeit kann man irgendwie aufarbeiten.

Schöne Grüße
Esther

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Re: Maligne Nephrosklerose 20 Okt 2008 11:42 #168580

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Hallo Esther,
bei uns waren es ziemlich genau zwei Jahre von Antragsstellung bis der kleine Mann da war - und das war im Verhältnis keine lange Zeit.
Alles Gute für Euch,
Elke

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