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schwangerschaft mit risiko 26 Mär 2009 20:13 #168720

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hallo erst mal an alle.
bin neu in diesem forum,auf das ich stieß als ich auf der suche nach infos war.
zu mir:33j.,vor 5 jahren diagnose einer membranoprif. glomerulonephritis.
bin zum glück noch nicht transplantiert und auch nicht an der dialyse
jetzt meine frage:nachdem sich nach langem auf und ab endlich meine werte wieder stabilisiert haben,denke ich an eine schwangerschaft.
nach dem auklärungsgespräch mit meinem nephr. war ich zwar etwas ernüchter ,da ich mir schon einnige risiken vorstellen konnte.
als er mir jedoch eröffnete,daß ich im worst case,wie er es nannte,auch vielleicht dauerhaft an die dialyse muß,und auch meine nieren vollkommen versagen könnten hab ich schon geschluckt:-(
weiß nicht ob ich meinem partner von diesen risiken erzähelen soll,er macht sich eh oft sorgen.
als ich ihm nur mal in abgeschwächter form erzählte,daß die werte sich drastisch verschlechtern könnten bis zur möglichkeit eines schw.abbruches um die nieren zu retten war er schon geschockt[schock],obwohl ich ja meinte die risiken für mich alle in kauf zu nehmen.
ich kann das jetzt leicht sagen,da ich nicht weiß,was dann wirklich auf mich zukommt.bin ich naiv,meine nieren für ein baby zu riskieren?
ich weiß nur,daß dieser wunsch bereits aus jeder faser meines körpers schreit.

wäre dankbar für ein paar erfahrungsberichte

P.s.:ob ich diesen gedanken überhaupt weiter träumen sollte,stellt sich nächste woche raus,denn dann hab ich meine 1. kontrolle,nachdem vor 3 wochen meine immunsupressiva abgesetzt wurden.ich hoffe aufs beste,denn vor drei wochen war alles recht gut:crea:0,75; protei ges./24 std von vor 5 jahren bei 7gr/24std jetzt bei 0,16g/l; hb bei diagnose 4,7(war ein torkelndes gespenst)jetzt bei 12; crp ,auch ein problemkind bei mir, früher 6,6 mg/ dl und jetzt 0,6.

bitte um etwas hilfe,ob ich zu viel rikiere!!!!:-(

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Re: schwangerschaft mit risiko 27 Mär 2009 07:28 #168721

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Ob du zuviel Riskierst kannst nur du beurteilen ! Wenn du so einen grossen Kinderwunsch hast und auch keine Adoption in frage kommt dann würd ichs an deiner Stelle wohl versuchen. Aber an deiner Stelle würd ich die Fakten deinem Partner gegenüber auf den Tisch legen und dann müsst ihr mehr oder weniger gemeinsam darüber entscheiden in wie weit ihr ein Risiko eingehen würdet.

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Re: schwangerschaft mit risiko 27 Mär 2009 08:39 #168722

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Hallo softtouch,

ich kann leider nicht von allzu guten Erfahrungen sprechen. Meine Schwangerschaft war sehr komplikationsreich, letztlich nicht erfolgreich und darüber hinaus gings auch noch schnurstracks an die Dialyse. Die Gefahr ist schon sehr hoch, obwohl natürlich jeder Einzelfall anders läuft.

Trotzdem würde ich es nicht anders machen, wenn ich erneut vor der Wahl stehen würde. Wichtig ist, dass du dir der Risiken bewusst bist, um genau zu überlegen, was du willst. Außerdem solltest du einen guten Nephrologen sowie eine gute Frauenärztin haben, die bereit sind zusammenzuarbeiten.

Viel Glück
dietina

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Re: schwangerschaft mit risiko 27 Mär 2009 09:53 #168723

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Während meiner Prädialysezeit hatte ich 2 Schwangerschaften. Die erste war nicht so toll (hoher Blutdruck, extreme Müdigkeit, Ödeme ....) und mein Sohn kam dann auch noch 6 1/2 Wochen zu früh (Kaiserschnitt weil die Herztöne schlecht wurden) und er war viel zu mager (1470 g). Inzwischen ist er 13 Jahre alt und ist genauso groß wie ich, er hat keinerlei Probleme gehabt, obwohl er als sog. Mangelgeburt zur Welt kam (Ursache vermutlich der hohe Blutdruck). Beim 2. Kind 5 Jahre später ging alles sehr viel glatter, die Ärzte beschlossen aber die Schwangerschaft in der 35 SSW zu beenden um mich und das Kind nicht unnötig zu gefährden. Sie wollten so kurz vor Weihnachten keinen Notkaiserschnitt riskieren und haben dann einen geplanten Kaiserschnitt gemacht. Mein Kleiner wog 2730 g. Nach dem Kaiserschnitt ist dann das Kreatinin langsam angestiegen. Man hat gemerkt, dass die Erkrankung nach der 2. Schwangerschaft etwas schneller vorangeschritten ist. Wenn ich aber jetzt meine Kinder sehe würde ich es jederzeit wieder genauso machen, auch auf die Gefahr hin dass die Dialyse früher anfängt (ich mache seit 3 Jahren CAPD). Bei weiteren Fragne darfst Du mich auch gerne anmailen Gruß Silvia

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Re: schwangerschaft mit risiko 27 Mär 2009 21:36 #168724

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Hallo !

Ich habe zwei Kinder. Nach dem ersten Kind sind mir meine eigenen Nieren kaputtgeganen, nach dem zweiten Kind meine TX-Niere.
Du musst vorher wissen, was Dir im Fall der Fälle wichtiger ist: Nieren oder Kind.

LG, Luisa

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Re: schwangerschaft mit risiko 28 Mär 2009 09:18 #168725

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Hallo,

ich habe mit IGA-Nephropathie (Krea stabil bei 2,0) ein gesundes Kind bekommen. Ein Jahr nach der Entbindung war ich dann an der Dialyse.

Wie Luisa schon sagte, das muß jeder selber wissen.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: schwangerschaft mit risiko 28 Mär 2009 22:56 #168726

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Hallo softtouch,

als ich mit meinem 3. Kind schwanger wurde, war ich auch schon krank. Ich habe mich trotzdem für das Kind entschieden und würde es immer wieder tun. Ich hatte aber auch sehr viel Glück. Ich habe über 3 Monate im Krankenhaus gelegen, da meine Nierenwerte schon grenzwertig wurden. Meine Tochter wurde zwar 4 Wochen zu früh geboren und mußte in den Brutkasten, aber sie hat sich prächtig entwickelt und meine Nierenwerte haben sich wieder stabilisiert, so daß es noch 17 Jahre bis zur Dialysepflichtigkeit gedauert hat. Allerdings habe ich vorher mit meinem Mann alles genau besprochen. Es besteht ja nicht nur eine Gefahr für die Mutter, sondern auch für das Kind, vorallem wenn es vor dem Termin geholt werden muß. Und mit den Folgen müssen dann ja beide Partner klar kommen. Die Entscheidung sollte man also immer gemeinsam treffen.

Gruß Logika

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Re: schwangerschaft mit risiko 29 Mär 2009 10:56 #168727

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herzlichen dank an alle die geschrieben haben.
hat mir doch sehr weiter geholfen.habe inzwischen auch konkreter mit meinem partner darüber geredet,aber bis er alles versteht wird es noch dauern.
er meinte ja zum thema dialyse:gut ,und dann am nächsten tag nach der D ist alles wieder gut,oder?.......hmm
es scheint,da braucht es noch viel aufklärungsarbeit von mir.

auf jeden fall glaube ich mir aller risiken bewußt zu sein,vorallem,da ich ja schon länger dieses forum lese,und mitgekriegt habe was für ein auf und ab das alles sein kann.

auf jeden fall habt ihr mir sehr geholfen,DANKE.
jetzt heißt es warten bis am freitag,wenn ich erfahre wie die werte sind.

gruß,softtouch

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Re: schwangerschaft mit risiko 05 Apr 2009 12:17 #168728

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Hallo Softtouch,
auch ich kann nur dazu raten, dem Partner alles mitzuteilen, damit ihr beide zusammen entscheiden könnt, wie ihr den Kinderwunsch erfüllen mögt.
Ich hatte eine Fibronektin-Glumerulonephritis und bin vor drei/ vier Jahren in der Uniklinik Münster zur Beratung gewesen (nephrologisch und humangenetisch) und es gab von deren Sicht keine Bedenken. Im Dezember 2007 wurde dann meine Schwangerschaft festgestellt, die Nierenleistung lag bei 80%.
Im März 2008 kam unvorhergesehenerweise eine zweite, seltene Nierenkrankheit dazu, die mich nach einer Woche an die Dialyse bracht.
Letztenendes habe ich Nieren und in der 24.SSW nach vier Tagen leider auch mein Kind verloren.
Im Oktober 2008 hat mir meine Mutter eine Niere gespendet. Aufgrund der zweiten Erkrankung spricht meine Professorin gegen eine zweite Schwangerschaft.
Sollte allerdings irgendwann wieder bei mir die Dia anstehen, würde ich sofort eine neue Schwangerschaft wagen - auch mit dem Wissen, dass ich diesmal zu meinen Kindern gehen darf.

Es ist also auch von den Fachärzten nicht alles voraussagbar. Aber im Forum liest man immer wieder von anderen, die auch mit Dia oder TX erfolgreich eine Schwangerschaft bewältigen können und jetzt ihr Kind in den Arm nehmen dürfen. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und dass ihr euren Kinderwunsch erfüllen könnt.

Wenn du noch Fragen hast, maile ruhig:

Liebe Grüße
Esther

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Re: schwangerschaft mit risiko 05 Apr 2009 13:45 #168729

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Hallo softtouch, lies mal meine Homepage, ich war in der gleichen Situation wie Du damals,(nur schon in der 7. Woche schwanger!)( habe mich für das Kind entschieden, obwohl alle meine Ärzte vom Neph bis zum Gyn gesagt haben, es geht schief und sofortige med. Abtreibung einforderten. Nur mein Prof unterstützte mich. Muss dazu sagen, habe jeden Tag 1 Eiweißinfusion bekommen, da mein Sohnemann alles für sich benötigte. Er kam in der 33. Woche zur Welt, wog 2250 gr , war nur sehr klein mit 44 cm, aber ansonsten ok. Mußte nicht mal in den Inkubator, nur in ein Wärmebettchen. Kannst mich zu Fragen anmailen, email auf der Homepage. Alles Gute, Albertine

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Hi :)