THEMA:

Hallo,

ich bin seit März 2011 nach einer Streptokokkeninfektion an Glomerulonephritis erkrankt. Zu dieser Zeit war isch schwanger, zum Glück ist die Kleine unbeschadet zur Welt gekommen. Es steht in den Sternen, ob und wieweit die Krankheit noch ausheilt. Meine Nierenfunktion ist noch in Ordnung, die Proteinausscheidung sowie die Ausschidung von roten Blutkörperchen ist deutlich zurückgegangen (nehme auch ACE- Hemmer), aber halt noch nicht weg.


Für uns stellt sich die Frage, ob wir das Thema 2. Kind abhaken oder doch irgendwann in den nächsten 2 Jahren riskieren. Ich würde mich sehr gern mit jemandem austauschen, der trotz Nierenerkrankung schwanger geworden ist.

Ich selbst bin als Einzelkind aufgewachsen und würde es meiner Tochter gern ermöglichen, mit einem Geschwisterchen aufzuwachsen. Natürlich nicht um jeden Preis.

Hat sich Eure Krankheit während oder nach der SS verschlechtert? Wie seit Ihr mit dem Absetzen der Medikamente klargekommen? Gibt es Alternatv- Medikamente?

Auch eine Adoption (wenn, dann aus dem Ausland) käme in Betracht, allerdings habe ich gelesen, dass dies oft nahezu unmöglich ist mit einer chronischen Erkrankung. Gibts hier vielleicht Tipps oder Erfahrungen?

Vielleicht gibt es ja auch jemanden, der als Erwachsener an einer Steptokokken- GN erkrankt ist? Ich weiss halt gar nicht, ob ich mir nach 11 Monaten noch Hoffnung machen kann, dass die Krankheit sich noch ausschleicht?!

Außer den ACE- Hemmern und einer eiweissarmen Ernährung bekomme ich vom Nephrologen keine Empfehlungen. Gibt es ggf andere Medikamentedie Euch besser geholfen haben?

Sorry, das war jetzt ein ordentliches Themen- Mischmasch...

Vielen Dank für Eure Rückmeldung!!!

Hallo Paulinchen,
ich kann dir nur soviel Sagen ich habe GN und das seit meinem 2 Lebensjahr.
Mein Sohn wird in diesem Jahr 18 und bei ihn ist nichts fest zu stellen. Jedoch ist die GN laut aussage evtl. auch Vererblich und kan mal eine Generation überspringen.
Sorry das ich dir nicht wirklich helfen konnte aber dies ist halt meine Erfahrung und noch etwas!
Ich lebe fast 40 Jahre mit GN und muß erst jetzt an die Dialyse. Also Kopf hochX(
Gruß Thomas

Hallo Paulinchen,

bei mir war es tatsächlich so, daß ich mit eine IgA-Nephropathie (eine Art von GN) schwanger wurde. Die Krankheit war bei mir seit 1998 bekannt und ich wurde 2002 schwanger. Vor der Schwangerschaft hatte ich ein Krea von 2,0 mg/dl und habe ACE-Hemmer + Furosemid genommen. Eiweißausscheidung war bei mir nicht nennenswert erhöht, keinerlei Probleme.
Als ich dann schwanger war, habe ich den ACE-Hemmer gegen einen ß-Blocker ausgetauscht und das Furosemid ganz weggelassen. Die ersten 5 Monate hatte ich keine Probleme. Dann hatte ich öfter mal hohen Blutdruck, der nicht so recht in den Griff zu bekommen war. Ich war dann im letzten Drittel wöchentlich bei Gyn, Neph und im KH zum Ultraschall wg. des Kindes. In dieser Zeit konnte ich dann auch noch Nitrendipin für den Blutdruck nehmen (das geht erst so spät, wegen der Kindesentwicklung), das half dann etwas. Die Eiweißausscheidung ging dann auch nach oben, ich wurde nephrotisch. Die Geburt wurde dann in der 38. Woche eingeleitet, da die Placentadurchblutung nicht mehr optimal war und man Angst hatte, daß das Kind nicht mehr wächst. Meine Tochter kam gesund und munter zur Welt (ist sie bis heute). Ich war ziemlich schwach, niedriger HB (was ja normal ist nach SS) und Eiweißverlust. Das Krea bei 3,5, Tendenz steigend (das konnte aber niemand voraussagen, nicht mal nach der Entbindung konnte mein Neph eine Aussage treffen, ob die Nieren sich wieder erholen oder vollends den Geist aufgeben). Na ja, das hat sich dann innerhalb eines Jahres leider gezeigt, daß sich die Nieren nicht mehr erholen und die Dialyse näherrückt, nach 11 Monaten habe ich dann mit CAPD begonnen.
Das ist vielleicht bitter aber ich bereue es nicht, denn ich habe ein gesundes Kind! Ich habe aber auch eine Frau kennengelernt, da war alles ganz ähnlich (sie hatte sogar bessere Ausgangswerte) aber sie hat es leider nicht geschafft, das Kind wurde zu früh geboren und hat nicht überlebt, die Frau mußte dann trotzdem zur Dialyse. Also das muß Dir halt klar sein, es kann auch sein, Deine Nieren schaffen es aber niemand kann und wird Dir da eine Prognose geben.

Wünsche Dir alles Gute und bedenke, Du hast ja schon ein gesundes Kind (ich hätte auch gerne noch ein Zweites gehabt aber es geht halt nicht).

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich selbst bin auch eher skeptisch und vorsichtig, was eine 2. SS betrifft. Die Nephrologin, die mich betreut (seit Bekanntwerden der Krankheit im Krankenhaus) ist irgendwie ziemlich entspannt und sagt immer nur, dass der Blutdruck halt ansteign könnte und jede Schwangerschaftein Risiko ist.

Das hilft nicht wirklich bei der Einschätzung. Nach Euren Beiträgen denke ich noch viel stärker,dass ich froh und glücklich über die Kleine sein und es dabei belassen sollte.

Ich hoffe, dass Euer Leben durch die Dialyse nicht so stark beeinträchtigt wird und wünsche Euch alles Gute! Die Kinder geben Euch hoffentlich viel Kraft und Durchhaltevermögen.

@Thomas: Hast Du vielleicht Tipps, wie die Dialyse so weit herausgezögert wurde? Wie wurdest Du denn medikamentös behandelt?

Viele Grüße

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich selbst bin auch eher skeptisch und vorsichtig, was eine 2. SS betrifft. Die Nephrologin, die mich betreut (seit Bekanntwerden der Krankheit im Krankenhaus) ist irgendwie ziemlich entspannt und sagt immer nur, dass der Blutdruck halt ansteign könnte und jede Schwangerschaftein Risiko ist.

Das hilft nicht wirklich bei der Einschätzung. Nach Euren Beiträgen denke ich noch viel stärker,dass ich froh und glücklich über die Kleine sein und es dabei belassen sollte.

Ich hoffe, dass Euer Leben durch die Dialyse nicht so stark beeinträchtigt wird und wünsche Euch alles Gute! Die Kinder geben Euch hoffentlich viel Kraft und Durchhaltevermögen.

@Thomas: Hast Du vielleicht Tipps, wie die Dialyse so weit herausgezögert wurde? Wie wurdest Du denn medikamentös behandelt?

Viele Grüße

Einen Tip!!
Ach nee es war mehr ein Experiement. Bis zu meinem 18 Lebensjahr war ich ohne Medizin, und von da her immer wieder was anderes Cortison, Imunsepresiver ( Sandimun inter Prograf ), Fischoelkapseln.
Zur Zeit habe ich 15 Medikamente auf meinem Plan. Blutdruck, Betablocker, Wassertabletten, Cholesterinsenker, was egen Gicht, Kaliumsenker, was für die Harnsäure, Schilddrüse, ect. und zum Schluß für den Magen damit alles drin bleibt. Alle 4 Wochen einen Tropf mit Eisen.
Belastung bei mir gleich Null. Mit 18 bin ich in die Feuerwehr gegangen und mußte mit 22 wieder aus treten. Jetzt kurz vor der Dialyse habe ich große hoffnung das es mit der Dialyse besser wird. Es war damals schon so bei mir das ich mit meinem Sohn nicht das machen konnte was andere Väter mit ihren Kindern gemach haben. Sei es Fahrradtouren oder Fußballspielen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Glück das dein Leidensweg nicht gnz so lange und Erbärmlich wird.
Mit deinem Kind alles gute, ein Kind gibt einem immer wieder Kraft wenn man am Boden ist.

Gruß Thomas;)