THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hoffe auf eure Erfahrungen.

Kurz zu meiner Geschichte: Aufgrund eines schweren Autounfalls mit hohem Blutverlust bin ich seit bald zwei Jahren dialysepflichtig. Zuerst akutes Nierenversagen, aber da die Nieren sich bis jetzt nicht erholt haben und sogar geschrumpft sind, bin ich jetzt chronisch nierenkrank.
Ich habe noch eine gute Restausscheidung und meine Werte sind auch relativ gut, weshalb ich bislang auch nur 2x pro Woche für 4 Stunden zur Dialyse muss.
Ansonsten habe ich mich Gott sei Dank sehr gut von meinem Unfall erholt und es sind keine relevanten Beeinträchtigungen zurück geblieben.

Jetzt zu meiner Frage: Ich habe einen großen Kinderwunsch, bin 32 Jahre alt. Zur Frage Schwangerschaft und Dialyse wurde hier im Forum ja schon öfters geschrieben, da möchte ich jetzt gar nicht mehr viel darauf eingehen. Mich würde nur noch interessieren, ob ihr vor einer geplanten Schwangerschaft in einer speziellen Kinderwunschpraxis o.ä. wart oder ob ihr das lediglich mit eurem Nephrologen und "normalen" Frauenarzt abgestimmt habt. Bei mir sagen beide, es sei kein Problem, man müsse nur in der Schwangerschaft die Werte engmaschig kontrollieren und ggf. öfters dialysieren. Aber kann man dann einfach so "loslegen"? Oder denkt ihr, dass da noch eine eingehendere Beratung erfolgen sollte? Wie war das bei euch?

Außerdem interessiert mich vor allem die Phase, wenn dann hoffentlich ein Kind da ist. Gibt es Dialysepatientinnen hier mit Baby bzw. kleinen Kindern? Wie schafft ihr das zeitlich und mit eurer Energie? Habt ihr viel externe Hilfe? Und wie bekommt ihr Dialyse und die Ansprüche der Kinder unter einen Hut? Es wäre super, wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern könntet!

Vielen Dank schon einmal!
Debbie

Guten Morgen Debbie,

ich bin ebenfalls seit 2 Jahren an der Dialyse, auch durch einen hohen Blutverlust. Allerdings nicht durch einen Unfall. Bei mir ist die Gebärmutter nach der Geburt gerissen. Vor und während der Schwangerschaft war ich völlig gesund. Aber von heute auf morgen, musste ich damit klar kommen Mutter zu sein und dialysepflichtig. Ohne die Hilfe meines Freundes, meiner Familie und meiner Freunde hätt ich das auch nicht geschafft.
Die ersten 5 Monate hab ich HD gemacht und konnte da sogar meine Tochter mitnehmen. So lange da niemand ne ansteckende Krankheit hatte, war das ok und die Ärzte und Schwestern hatten auch ihre Freude.
Danach hab ich mich für die Bauchfelldialyse entschieden und so hatte ich Zeit für meine Maus.
Dialyse und Kinder sind definitiv machbar und wenn dich dein Kind anlacht, rückt alles anderen eh in den Hintergrund.

Lg Sabrina

Danke für deine Nachricht, Sabrina! Das klingt aber auch krass, was du erleben musstest! Ich hoffe, es geht dir wieder einigermaßen gut und du und deine Familie bekommen den Alltag gut hin!

Stimmt, PD wäre da eine Alternative. Das hatte ich jetzt gar nicht mehr auf dem Schirm, da ich mich erst kürzlich dagegen entschieden habe. In meiner jetzigen Situation finde ich es besser zwei Mal pro Woche ins Dialysezentrum zu gehen und dafür die restlichen Tage "frei" zu sein und nicht den Beutelwechsel in meinen (Arbeits-) Alltag einbauen zu müssen.

Hattest du vorher nachgefragt, ob du dein Baby mit zur Dialyse bringen darfst? Ich weiß nicht, ob meine Mitpatienten da so begeistert wären...
Und wie hast du das gehandhabt, wenn das Kleine während der Dialyse gefüttert oder gewickelt werden musste?

Arbeitest du bzw. hast du vor später wieder zu arbeiten? Ich stelle mir die 3-fach-Belastung (Kind, Dialyse, Beruf) auch nicht gerade leicht vor!

LG Debbie

Hallo Debbie,

schonmal über Heim-Hämodialyse nachgedacht?
Wenn du noch so jung und selbstständig bist, könntest du auch eine eigene Dialysemaschine bekommen, weil sich die Krankenkasse dadurch die Spitalskosten spart.
Könntest ja darüber mal mit deinen Ärzten sprechen, weil dann könntest du dich auch 2x die Woche übert Nacht dialysieren.

Bei PD könntest du zu 90% Wahrscheinlichkeit auch über den Cycler dialysieren und somit den Beutelwechsel automatisch, übert Nacht, von einer Maschine durchführen lassen.
Wobei man mit PD öfter dialysieren muss als mit HD.
Etwa 10% der Patienten sind nicht für den Cycler geeignet, bei manchen Menschen ist das Bauchfell eben anders geformt und die Qualität der PD hängt stark davon ab, wie schnell das Bauchfell die Flüssigkeiten hindurch lässt.

lg
Chris

Danke auch für deinen Tipp, Christian!
Vielleicht wäre die PD über Nacht mit Cycler ja tatsächlich was für mich!
Die Heim-HD wäre zwar super, scheidet aber für mich aus, da ich mir nicht vorstellen kann mich selbst zu punktieren und ich sowieso einen Shunt habe, der zum Selbstpunktieren nicht optimal ist (Innenseite Oberarm und ganz dicht neben der Arterie). Den finden schon die Dialyseschwestern knifflig...

Hallo Debbie,

als ich Mitte Dezember 17 aus dem Krankenhaus raus gekommen bin, war mein Freund bis Anfang Januar 18 auch zuhause. Da war also jemand während der Dialyse da für die Maus. Als er dann wieder arbeiten musste, konnte er an meinen Dialysetagen um 12 Uhr Schluss machen und war dann nachmittags da. Das ging aber nur bis März 18, da sagte ein Arbeitgeber dann, er müsse wieder voll arbeiten. Ich hatte dann mein Problem bei der Dialyse geschildert und der Vorschlag meine Maus mit zubringen, kam von den Ärzten. Hab es dann probiert und es hat sehr gut geklappt und die 4,5 Stunden an der Dialyse vergingen fix.
Ich hatte das Glück, Mitpatienten zu haben, die sich darüber gefreut haben. Gegenüber lagen 3 ältere Herren (einen davon kannte ich schon von klein auf). Die haben immer Faxen mit ihr gemacht. Einer der Ärzte hat ihr eine Candle-Light-Dinner versprochen und ne Shoppingtour *lach*

Mir selbst geht es gut. Ich mach die PD auch über den Cycler und bin damit echt zufrieden. Und auch meine Werte zeigen, dass es die richtige Wahl für mich war.

Ja ich will auch wieder arbeiten gehen, aber dass lass ich jetzt erstmal langsam angehen.

Ich bin ungeplant schwanger geworden, habe eine IGA Nephritis. Zudem Zeitpunkt Niereninsuffizienz Stadium 3-4

Nach der Geburt wurde ich Dialyse-Pflichtig.

Ich bin Alleinerziehend, habe keinen Partner oder familiäre Unterstützung.
Wir sind ganz auf uns alleine gestellt und das meistern wir echt super.

Die ersten 10 Monate kam mein Baby mit. Er war auch ein extremes Frühchen.

Nun werde ich auch zur PD Wechseln damit ich mit ihm auch Mal verreisen kann und sonst auch auf niemanden angewiesen sind.

Wie es mit einem Partner ist kann ich dir nicht sagen, aber auch ohne Mann oder Familie ist es definitiv machbar.

Nicht jeder Tag ist leicht aber absolut machbar ❤️