THEMA:

Hi ihr lieben,
Ich bin immer wieder mal auf dieser seite gelandet und habe eure Beiträge gelesen.
Habe lange überlegt ob ich einen Beitrag verfasse oder nicht.

Mein Mann ist seit letztem Jahr Dialysepflichtig. Es war für alle ein Schock und ich habe auch lange gebraucht damit umzugehen und tu mir heute noch sehr schwer.
Nur bin ich mittlerwile echt an dem Punkt angekommen wo ich nicht mehr weiter machen kann.
Er lässt sich total gehen wäscht sich nicht mehr richtig.. Pflegt sich nicht mehr richtig. Das mein Mann mit schmutzigen Klamotten oder gar Jogginghose aus dem Haus geht wäre vor 1.5 Jahren noch undenkbar gewesen. Heute leider bittere Realität :-(
Er hat auch sexuell Probleme nur spricht er mit mir nicht so richtig darüber es ist ihm unangenehm. Also es ist keine Lust sowie keine Errektion da. Wir hatten seit über 1 Jahr keinen Sex mehr. Es fehlt mir diese körperliche Nähe. Ich bin noch recht "Jung" würde ich jetzt so behaupten.(29)
Habe ihn jetzt schon mehrmals angesprochen er solle doch mit seiner Ärztin sprechen.. Es passiert aber nichts. Ich liebe ihn so wie er jetzt ist wenn ich ehrlich bin nicht mehr möchte ihn aber auch nicht hängen lassen.. Wie in guten und in schlechten Zeiten. Aber ich kann so nicht weiter machen.

Wie seit ihr damit umgegangen bzw was könntet ihr mir raten?
Sorry das es so viel geworden ist
Ich weis auch nicht ob das hierher passt

Trotzdem schonmal danke :-*

Hallo Luna,

bin selber 29 und seit Herbst 2017 Dialysepatient mit 0% Restfunktion....(mache 3x HD pro Woche, je 4 Stunden, im Spital in Niederösterreich)
Obwohl mein Gesundheitszustand mies ist, ich kaum das Haus verlasse und ständig vorm Computer sitze, dusche ich jeden Tag.
Klingt eher als würde dein Mann ein psychisches Problem mit sich herum schleppen. Gut zu duschen ist doch wichtig für das Selbstwertgefühl!!
Da ist so ein Forum wie dieses hier sehr gut um Frust abzubauen und mit gleichgesinnten zu reden.
Aber Erektionsstörungen als Dialysepatient sind leider normal. Dafür gibt es Tabletten oder einen schicken Penis-Ring damit er besser steht.
Die verringerte Libido hat eher mit der Psyche zu tun denke ich. Ist in der Regel eher so, dass man zwischendurch total geil wäre, aber er einfach nicht über halb-steif hinaus will.

Hab heute Dialyse und bin daher von 4:45 bis 5:10 duschen. (und meine langen Haare pflegen^^)

Hoff ich hab jetzt nichts unpassendes gesagt weil im Internet hab ich echt kein Schamgefühl und musste jetzt ewig überlegen was ich schreib. ;)

lg
Chris

EDIT: War für mich übrigens auch ein ziemlicher Schock als ich an die Dialyse gekommen bin, da bricht für die meisten eine Welt zusammen denke ich.
Ist schwierig da psychisch wieder rauszukommen. Wobei ich im 1ten Jahr Antidepressiva verschrieben bekommen hatte, wodurch ich meine Probleme nur verdrängt hatte. Hab dann in regelmäßigen Abständen die Dialyse geschwänzt und hab mich total gehen lassen. Hat bei mir erst aufgehört als ich die Antidepressiva abgesetzt hab und angefangen hab meine Probleme psychisch zu verarbeiten.
Wobei mir Psychotherapien kaum geholfen haben, eher die Freundschaft mit anderen Dialysepatienten im Internet um Frust abzubauen und Erfahrungen auszutauschen.
Wobei ich eher ein stiller Einzelgänger bin und nicht der Beziehungs-Typ.

Ist halt die Frage was in deinem Mann so vorgeht, ob ihn Ängste quälen, er sich in Selbstmitleid wälzt, sein Selbstwertgefühl zerstört ist oder er einfach nur Depressiv ist.
Sind ja komplett unterschiedliche Probleme die man jeweils anders angehen müsste. Nur dafür müsste er mal seine Gefühle, Gedanken und Probleme offen aussprechen und auch etwas daran ändern wollen.

Wobei mir sehr geholfen hat, dass irgendwann ein gleichaltriger Patient an meine Dialyse gekommen ist. Der war zuvor bereits transplantiert aber seine Spenderniere hat bereits nach 2,5 Jahren den Geist aufgegeben. Der Arbeitet noch als Taxifahrer, Vollzeit und ist 9 Monate jünger als ich und hat den selben miesen Gesundheitszustand. Hat mir geholfen aus meinem Selbstmitleid herauszukommen und meine Lebensfreude wiederzufinden. Ironischerweise heißt das nicht, dass ich jetzt Vollzeit arbeiten will, sondern eher meine Pension fleißig und in vollen zügen genieße bis ich eines schönen Tages doch mal eine Niere bekomme.....wobei ich mich während der Corona-Kriese sicher nicht auf eine Warteliste setzen lasse, aktuell hab ich lieber ein gutes Immunsystem als eine neue Niere. War außerdem ziemlich frustrierend mitzuerleben, dass meinem gleichaltrigen Bettnachbar die Spenderniere wieder entfernt werden musste, als sie sich 3 Jahre nach TX durch die chronische Abstoßung entzündet hat und seine Entzündungswerte im Blutbild extrem hoch waren. Das Dämpft die eigenen Erwartungen an die Zukunft enorm.

Hallo Luna0. Schön, dass du dich hier meldest

Welchen "Hintergrund" hat dein Mann? Wie hat er vor Dialysebeginn seinen Tag und seine Freizeit verbracht? Beruf, Hobbies, Freundeskreis.... Wie alt ist er?

Der Wechsel von einem "alten normalen" Leben zum Leben mit Dialyse ist nicht einfach. Gelinde gesagt. Gut ist, wenn man es schafft, so rasch wie möglich ein "neues normales" Leben zu führen, einfach auf einem anderen Niveau (was natürlich gar nicht einfach ist). Wieder eine Struktur reinbringen. Elemente, die einem im Leben vor der Dialyse wichtig waren, wieder einbauen, nach und nach, vielleicht nicht genau so, aber so gut es geht. So, dass man sich nicht mehr so abhängig, angebunden, hilflos, überflüssig, unfähig fühlt. So dass nicht mehr alles anders und neu ist.

Es kann sehr schwierig sein, nicht nur für einen Mann, sein Leben plötzlich nicht mehr selbst bestimmen zu können, sich einem Zeitplan unterwerfen zu müssen, Diätvorschriften, nicht mehr "der starke Mann" sein zu können, der anpacken kann, wenn es nötig ist, der mal schnell was unternehmen kann usw.

Dem Leben wieder Struktur geben ?
Dialysetage: Dialyse, Ausruhen - wozu reicht die Kraft noch am Dialysetag? (sehr individuell)
Tage zwischen der Dialyse: Arbeiten, Hobbies, Sport ...
und natürlich seinen Platz zu Hause wieder finden, als Partner, in der Beziehung und im täglichen Leben (zB neu Aufgaben im Haushalt übernehmen, weil man ja jetzt mehr zu Hause ist)
wieder Verantwortung übernehmen und auch Verantwortung übertragen zu bekommen

So vieles, das man glaubt, es gehe jetzt nicht mehr, geht eigentlich noch. Man muss es nur versuchen, vielleicht anpassen, an den Zeitplan, an die Kräfte.
- Hobbies wieder aufnehmen
- Sportliche Aktivitäten wieder aufnehmen - was geht noch, langsam aufbauen, nicht übertreiben
- den Freundeskreis wieder pflegen - die gewöhnen sich auch an die neue Situation und wenn man ihnen mal alles erklärt und vielleicht gezeigt hat, mehrmals wenn nötig, wird die Dialyse schliesslich nur noch eines von vielen Themen sein, über die man sich unterhält.

Hilfreich für dich wäre wahrscheinlich der Kontakt zu anderen Betroffenen. Es gibt Regiogruppen, vielleicht auch in deiner Nähe. Da sind Angehörige auch sehr willkommen. Es hilft, mit Leuten in Kontakt zu sein, denen es gleich geht, gleich gegangen ist. Hier findet man die Regiogruppen: Regiogruppen finden über den Bundesverband Niere

Du schreibst, dass dein Arzt nicht mit seiner Ärztin darüber spricht. Könntest du mit ihr sprechen? Sie könnte dir zumindest Tipps geben, an wen du dich wenden könntest, dich mal aussprechen könntest. Sie könnte vielleicht auch beurteilen, ob dein Mann professionelle Hilfe benötigt. Sie sollte auf jeden Fall wissen, wie es deinem Mann geht. Es fühlt sich vielleicht an, als ob du was hinter dem Rücken deines Mannes machst, ihn verräts oder so - aber die Ärztin sollte in der Lage sein, mit dieser Situation umzugehen. Die Angehörigen sind wichtig!

Wie baust du deinen Mann mit Diaylse in DEIN Leben ein? Was hat sich bei dir alles geändert, vorübergehend, auf Dauer - auch du solltest möglichst rasch wieder eine Normalität finden. Dich wieder mit deinen Freunden/Freundinnen treffen, deine Hobbies usw. wieder aufnehmen.

Liebe Grüsse Kohana

Danke für die Antwort erstmal kohana

Ja wie war sein leben vir der Dialyse
Er war gerne viel unterwegs war am Wochenende gerne mit seinen Kumpels trinken , ist sehr sehr sehr gerne gereist...
Er hat ein psychisches Problem das hat er auch schon zugegeben und erkannt. Nur kommt er iwie nicht in die pötte. Es war auch schon soweit das er mich schlecht behandelt hat nur das ich gehe, weil ich das seiner meinung nach nicht verdient habe...
Und ich traue mich schon gar nicht mehr mit ihm uber irgendwas zu sprechen weil immer das selbe kommt - - - > dann müsse ich mir eben einen anderen suchen.
Aufgaben im Haushalt kannst vergessen das ist vergebene Liebesmüh. Macht er nicht ich bin schon froh wenn er mal was abspült.

Ja das habe ich mir auch schon überlegt selbst mit der Ärztin zu sprechen aber ich denke eben ich bin nicht seine Mutter ich kann nicht sein ganzes Leben für ihn regeln.
Und wenn ihm unsere Beziehung wichtig ist macht er das selbst. Ist ja auch ein sehr intimes und unangenehmes Thema und das sollte er selbst klären.

Mein Leben läuft eigentlich relativ normal ab. Ich treffe mich mit freunden geh hobbies nach.
Ich habe eigentlich auch noch einen kinderwunsch nur steht er sich selbst im Weg und schiebt die dialyse als grund vor... Wir hatten eigentlich schon alles organisiert und kurz davor eröffnet er mir das er keines möchte ich habe gesagt das thema ist abgehakt und in der jetzigen situation möchte ich auch von ihm keines...aber es beschäftigt mich trotzdem sehr...

Danke für die Antwort erstmal Christian
Ich bin eben am Ende meiner "Geduld" so drück ich mich jetzt mal aus.
Ist alles gut ich komm mit so ehrlich direkten Worten klar ;) Nur ist das alles irgendwie zum Tabu thema geworden und ich möchte ihn nicht noch mehr unter druck setzen indem ich jede woche frage und hast du mit de Ärztin gesprochen? Wenn er sich eh schon mies fühlt. Er fühlt sich eben auch in seinem dialysezentrum nicht richtig wohl habe ihm vorgeschlagen doch mal ein anderes in der Nähe anzuschauen bzw sich ne 2. Meinung über alles zu holen... Passiert aber nichts. Ich weis eben nicht wie ich ihn aus diesem loch bekomme bin ja kein arzt obwohl ich es mir manchmal wünschte..

Luna0 schrieb: Ja das habe ich mir auch schon überlegt selbst mit der Ärztin zu sprechen aber ich denke eben ich bin nicht seine Mutter ich kann nicht sein ganzes Leben für ihn regeln.

Das ist wahrscheinlich ein Teil des Problems, dass du es versuchst und inzwischen verständlicherweise die Geduld verloren hast. Und er sich damit zufrieden gibt, dass sowieso nichts gut genug ist, was er tut und er deshalb gar nichts mehr versuchen muss.

Das wäre natürlich das beste, aber er hat vielleicht einfach nicht die Kraft / Energie / Motivation dazu und braucht Hilfe von Aussen (das musst nicht du sein!!!). Der Berg der Probleme wird ja auch immer höher und wird sich schliesslich auf die Qualität / den Nutzen der Dialyse auswirken.

Warum also trotzdem mit der Ärztin spreichen? Sie muss darauf aufmerksam gemacht werden, wenn sie es nicht selbst merkt. Manchmal erreichen Drittpersonen mehr als Angehörige. Vielleicht ist sie dazu nicht die rechte Person (vielleicht doch). Manche Männer reagieren besser / eher, wenn sie von einem anderen Mann auf Probleme angesprochen werden, zB ein Pfleger vom Dialysezentrum.
Die Ärztin kann auch andere Dienste involvieren (Psychologe, Sozialdienst) und Massnahmen veranlassen. Dann kann er mit ihr streiten oder mit den anderen Drittpersonen.

So könntest du dich auch etwas zurückziehen, weg aus der Schusslinie, wärst nicht immer die, die reklamiert.

Liebe Grüsse Kohana

Guten Tag LunaO,

In deinem Mann ist sehr viel zerbrochen mit der Diagnose Dialyse!

Er kann nicht mehr frei sein Leben bestimmen und ist von anderen abhängig.

- Was hat er Beruflich gemacht? Kann er den noch ausüben ?
- Er kann sich nicht mehr mit seinen Kumpels treffen wie er möchte.
- Er muss dreimal die Woche zu Dia?
- Er wollte mit dir ein sorgloses Leben ( vielleicht Kinder)
- Er muss dich zufrieden stellen usw !

Du kannst noch alles und triffst dich mit Freunden und gehst deinen Hobbys nach, aber dein Mann kann da zur Zeit nicht mit halten.

Im geht es sehr schlecht und wenn er sieht , wie gut es Dir und andern in eurem Umfeld geht , hat er den Lebensmut verloren und lässt sich gehen.

Ich bin soooo dankbar!!!! Dass mein Mann in 30 Jahren immer zu mir gehalten hat ohne sich zu beklagen.

Wenn du ihn liebst, unterstützt Ihn und gib ihm das Gefühl , dass du zu ihm stehst.

Ansonsten wenn du nicht die Kraft hast, muss du gehen, denn so ist keinem geholfen.

PS auch du kannst krank werden, denn keiner hat sich die Krankheit ausgesucht.

Sende Dir Grüße!

Danke Mucky für deine ehrliche Antwort

Natürlich stehe ich hinter meinem Mann und unterstütze ihn wo ich kann.
Er kann seinen Beruf noch ausüben nur durch seine Selbstständigkeit lässt er auch das sehr schleifen.
Ich habe immer versucht ihn zu motivieren ihm kraft und energie zu schenken. Ich war immer die positive. Habe Möglichkeiten vorgeschlagen um ein einigermaßen normales Leben zu führen. Nur macht er mich oft runter. Zwischen uns gibt es keine Zärtlichkeiten mehr nichts.

Er kannte seine Diagnose lange und hat sich nicht darum gekümmert es verdrängt und ist nicht mehr zum arzt jahrelang. Er wäre wahrscheinlich gar nicht mehr da wenn ich ihn nicht zum arzt gedrängt hätte.
Er muss 3x die woche 5 std

Natürlich kann ich auch krank werden das ist mir auch klar. Und er hat sich das nicht ausgesucht auch klar. Nur darf man von niemandem erwarten das er damit umgehen kann und dir immer den Rücken stärkt.

Ich wollte hier nur wissen ob jemand einen rat weis oder selbst in so einer Situation war. Ich weiß momentan nicht mehr was richtig und was falsch ist.

Lg

Hallo Luna,

ist immernoch etwas schwierig einzuschätzen wie die Situation für deinen Mann jetzt eigentlich ist.
Was ist er jetzt eigentlich vom Beruf? Versicherungsvertreter, Hufschmied, Rennfahrer, Soldat oder doch Softwareentwickler?
Was macht er an dialysefreien Tagen?
Welche Nierenkrankheit hat eigentlich zur Dialysepflicht geführt? Oh und Vorwürfe man wäre jahrelang nicht zum Arzt gegangen sind für viele Dialysepatienten ein rotes Tuch. Das führt zu 99,9% zu einem Streit.
Die meisten Formen von Nierensinsuffizienz sind nicht heilbar und nur hinauszögerbar, einige können sogar nach einer Transplantation wieder auftreten.

Ob jetzt jemand in einer ähnlichen Situation war lässt sich schwer sagen, bisher wissen wir ja nur, dass eure Beziehung in die Brüche geht, er stinktfaul ist und du zuwenig Zuwendung bekommst.
Von daher brauchen wir doch mehr Infos.

Psychisch total in Schockstarre waren schon viele von uns, was in deinem Mann innerlich vorgeht lässt sich aktuell nur erraten.
Wäre das Beste wenn dein Mann mal aus seiner Perspektive erzählen würde, aber das wäre wohl schon ein Durchbruch und oder ein 5er im Lotto mit Zusatzzahl :/

Klingt übrigens etwas verstörend, wenn jemand der sich so gehen lässt noch selbstständig ist. Hat er keinen Sozialarbeiter oder irgendeine finanzielle Unterstützung vom Staat?
Finanzielle Existenzängste wären nämlich auch ein ganz eigenes Kapitel und da bräuchte er die dementsprechende Hilfe.
Einem faulem Sack hilft ein Arschtritt, einer armen Sau hilft Geld, aber auf eine arme Sau brauchst du nicht mehr hintretten, die liegt schon am Boden. (Und einem faulen Sack darf man kein Geld geben, sonst wird er Bettler.)

Ich hab z.B. meine engste Familie sehr dafür verurteilt, dass sie mir keine Niere spenden wollten, obwohl ich umgekehrt alles für sie getan hätte.
Als Dialysepatient hat das durchaus Bedeutung ob dir jemand eine Niere spenden wollte und sie einfach nicht passt oder ob er es garnicht erst gewollt hat.
Und ich war auch schon unangenehm zu meinen Mitmenschen weil ich sehr frustriert war. Wobei sich meine Mitmenschen das nicht gefallen ließen, mein Stiefvater hat mich damals zu Brei geschlagen und aus dem Haus geworfen. Weil ich nicht ins Obdachlosenheim wollte und eingesehen hab, dass ich dringend Hilfe brauche, hab ich einfach meinen Selbstmord angekündigt um eine Psychotherapie zu bekommen. Dort hat mir die Freundschaft zu anderen Patienten sehr geholfen.

LG
Chris

Hallo Luna,

ich,39 J., bin selbst noch nicht an der Dialyse. Aber die Krankheit bringt Einschränkungen mit sich. Ich selbst musste erstmal akzeptieren lernen, dass manche Dinge nicht mehr funktionieren. Ich war Marathonläuferin, war in einem Beruf der körperliche Fitness voraussetzt. Alles ein Scherbenhaufen. Das muss man erstmal verdauen...und es hat auch bei mir lange gedauert. Anfangs kam sogar hinzu, dass keiner wusste, was ich überhaupt habe - also die Zeit ohne Diagnose - aber eben mit den entsprechenden Symptomen. Da wurde ich teilweise belächelt. Man sollte sich doch nicht so anstellen,...ach vielleicht ist es psychisch....usw. und so fort. Da habe ich noch mehr dicht gemacht. Man merkt ganz genau, dass der Körper streikt und dann kommen noch die Sprüche und die Sorge um die Zukunft.

Ich habe mit meinem Partner viel darüber gesprochen. Er hat mich auch zu den Arztterminen begleitet. Wenn bei mir mal wieder die Phase kommt, wo es mir schlecht geht redet er mir gut zu. Wir versuchen uns abzulenken, aber eben auch, darüber zu sprechen, was jeder darüber denkt. Man muss die Probleme gemeinsam angehen. Dein Mann muss über die "Schwelle treten", wo er sagt, dass er bei dir anspricht, was ihm für Gedanken kommen. Vielleicht macht er sich auch selbst Vorwürfe, warum er nicht regelmäßig beim Arzt war. Das Reden ist das A und O. Wenn keiner den jeweils anderen versteht funktioniert es nicht.

Meine Ärztin hat mal gesagt, einen Psychologen brauchen Sie nicht. Sie müssen einfach mit ihrer Familie über die neue Situation sprechen und sich äußern über ihre Gedanken und Gefühle. Das man in einer solchen Situation erstmal im "Ausnahmezustand" ist, ist normal. Deshalb braucht man nicht gleich einen Psychologen. Und es hat gestimmt, man muss sich nur austauschen können und es kommt auf jeden einzelnen darauf an.

z.B. habe ich auch in der Verwandtschaft ein Paar, wo einer eine Krebsdiagnose bekommen hat. Der war vollkommen am Boden zerstört, durfte sich aber beim Partner nicht äußern. Ständig kam dann der Satz "mach dich nicht verrückt" oder "das ist alles psychisch" (wenn die Person Probleme hatte). Also hier muss ich ehrlich sagen, ich hätte da dicht gemacht und sogar darüber nachgedacht mich zu trennen. In so einer schwierigen Situation muss man zusammenhalten! So sehe ich das. Oder so wie es immer heißt: "in guten, wie in schlechten Zeiten". Und die schlechten Zeiten wird es auch immer geben. Es gibt kein einziges Leben, wo alles rosarot und toll ist. Jeder wird mal mit was Negativen konfrontiert.

Versuch mal deinen Mann anszusprechen, was ihn bewegt, wegen was er sich Gedanken macht...sprecht die Themen an....er muss aber eben auch reden wollen....

Ich sehe es auch ein wenig so, wie Mucky: so erging es mir auch teilweise. Hier ein Beispiel...
ich hatte z.b. so mit Fatique Symptomen (Erschöpfung) zu tun, dass ich teilweise nicht mehr im Stande war einkaufen zu gehen, ohne gleich einen Kreislaufkollaps zu bekommen. Mein Freund ist dann einkaufen gegangen, ich habe im Auto gesessen und hab geheult. Dann habe ich auf dem Parkplatz Menschen in meinem Alter gesehen, wie vergnügt und top fit, sie in die Geschäfte maschieren. Bei mir kamen dann teilweise Gedanken auf, dass ich ein Krüppel bin usw. ich habe mich selbst gehasst und beschimpft. Es war die blanke Verzweifelung.

Mein Freund konnte weiter Sport machen, ich war dazu nicht fähig. Ich habe mich richtig scheiße gefühlt, war auch frustriert. Aber jetzt geht mein Freund laufen und spult seine Strecke ab und ich geh einfach mit, setze mich auf eine Bank, schaue zu oder ich gehe ein wenig spazieren. Manchmal fahre ich sogar mit dem Rad nebenher, wenn es mir gut geht.