THEMA:

Hallo zusammen,

nachdem ich gestern viel im Forum Prädialyse gelesen habe, habe ich mich heute angemeldet, auch wenn ich damit sozusagen eine unangenehme Wahrheit zugebe.

Ich bin zwar jetzt seit 18 Jahren transplantiert, aber meine TP-Niere gibt so langsam, aber sicher ihren Geist auf. Vor 14 Tage wurde ein neuer Shunt gelegt, da ich mir den alten nach ca. 6 Jahren Transplantation mit guten Werten habe zurückverlegen lassen.
Aufgrund des Pfusches meines Nephrologen, der den ersten Shunt gebaut hat, konnten die Gefäße nicht wieder verbunden werden, sondern mußten bis zur Ellenbeuge entfernt werden. Dumm gelaufen.

Vor der Transplantation habe ich vier Jahre dialysiert und die Vorstellung, in absehbarer Zeit wieder damit anfangen zu müssen, ist für mich der blanke Horror! Ein kleiner Weltuntergang; ein Gefühl der Niederlage.

Ich hoffe nur, daß sich in den vergangenen knapp 2 Jahrzehnten die Dialysetechnik so weit verbessert hat, daß die Dialyse nicht so belastend ist, wie ich sie damals empfunden habe: Übelkeit (im ersten Jahr habe ich während jeder Dialyse gegöbelt), Blutdruckabfall (bin mehrfach umgekippt), Krämpfe etc. pp.

Naja, ich hoffe zumindest auf einen regen Austausch und vielleicht kann mir auch jemand ein paar Antworten geben, die mir meine Ängste und Bedenken nehmen. Mir ist klar, daß sich meine Werte nicht mehr verbessern, vielleicht noch eine Weile so bleiben und somit die Dialyse also wirklich unausweichlich ist.

Vielen Dank fürs Zuhören!

Ette

Hallo Ettemette,
ich dialysiere zwar erst seit 3,5 jahren, aber die Trainingsschwester für die Heimdialyse ist schon sehr lange dabei und hat immer mal wieder von den Entwicklungen der letzten Jahre erzählt. Danach hat sich gerade auch in den letzten zehn Jahren viel getan, von fast zwanzig ganz zu schweigen.
Heut wartet man in der Regel auch nicht mehr so lange mit dem Diabeginn, weil die Erfahrung gezeigt hat, dass die Patienten viel weniger Probleme an der Dia haben, wenn sie noch nicht so von den Füßen sind.
Ich dialysiere zu hause nachts 3*8 Stunden und bin damit richtig fit.
Wenn du jetzt so rechtzeitig dich damit beschäftigst, findest du bestimmt eine für dich passende gut Dialyse. Ich denke, je besser man Bescheid weiß, desto besser kann man auch damit umgehen und es geht einem dann auch besser. Viel Erfolg bei den Vorbereitungen
Gruß stjerne

Hast Du Dir schon mal Gedanken über CAPD gemacht, das ist viel weniger Kreislaufbelastend, ob das nach einer Transplantation noch möglich ist weiß ich allerdings auch nicht. Meine CAPD funktioniert seit knapp 2 Jahren super und ich hatte noch keine Übelkeit und nie Kreislaufprobleme (zumindest nichts was auf die Dialyse zurückzuführen wäre) Gruß und noch eine lange dialysefreie Zeit wünscht Dir Silvia

Auich nach einer Transplantation ist PD möglichm, wenn die sonstigen Voraussetzungen gegeben sind.

Hallo Ettemette,

ich stimme Roxanne voll zu, da die Niere ja außerhalb des Bauchfells gelagert ist, und dieses nicht verletzt oder beeinträchtigt wurde, ist die CAPD sicher möglich.
Mein Mann muß vorübergehend auch HD wegen einer Darm-OP machen und freut sich schon, wenn er Anfang nächsten Jahres wieder zur altbewährten Methode APD zurückkehren kann. Er hat das fast 9 Jahre gemacht, wurde dann transplantiert, aber die Niere hat nicht funktioniert. Dazu kam dann noch der perforierte Darm, wodurch die APD erst mal nicht mehr möglich war. Wegen Keimen und Pilzen im
Katheter. Der wurde entfernt und er macht jetzt mit einem DemersKath HD. Für ihn kommt immer noch nur PD in Frage, solange dies irgendwie möglich ist.
Liebe Grüße und trotzdem Glückwunsch, daß du 18 Jahre Dia-frei leben konntest.
Brandy

Einen lieben guten Morgen an alle, die mir geantwortet haben.

Es macht doch zumindest ein bißchen Mut, daß die Dialyse nicht so ein Riesenhorror (mehr) ist, wie sie mir vor 24 Jahren vorkam.

Natürlich ist es toll, daß ich 18 Jahre lang mit meiner Transplantatniere durchgehalten habe. Ich konnte viele Dinge sehr spontan machen, ohne auf den nächsten Dialysetermin achten zu müssen. Ich glaube, das wird mir am meisten fehlen - das Planlose im wahrsten Sinne des Wortes.

Peritonealdialyse war bei mir nie ein Thema, weder damals vor 24 Jahren noch jetzt. Keine Ahnung warum nicht. Vielleicht war ich damals zu dünn und heute zu dick? [schock]

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und freue mich auf weiteren regen Austausch.

Liebe Grüße, Ettemette

Guten Morgen,

ich würde trotzdem nochmal darüber nachdenken, schon alleine wegen
der Unabhängigkeit und der so gut wie nicht vorhandenen Einschränkungen
beim Essen und Trinken ist die PD auf jeden Fall die schonendere Alternative.
Auch der Blutdruck war bei meinem Mann immer gleichbleibend, jetzt an der
HD entgleist er regelmäßig.
Ich weiß auch nicht, ob das heutzutage mit dem Gewicht noch so ein großes
Problem ist, ebenso spielt das Alter nur noch eine untergeordnete Rolle.

Eine Überlegung ist es auf jeden Fall wert. Egal wie du dich entscheidest, wenn
du keine Wahl hast und die Niere es nicht mehr tut, bleibt einem ja nichts anderes
übrig. Willst du dich wieder transplantieren lassen ?

Viele Grüße
Brandy

Hallo Brandymaus,

ich werde auf jeden Fall mal drüber nachdenken und das Thema PD auch mal ansprechen.

Ich will mich auf jeden Fall wieder transplantieren lassen! Ich werde im Dezember 42 und ein restliches Leben mit Dialyse kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.

Es sei denn, es gefällt mir so gut, wenn es denn soweit ist, daß ich nichts anderes als Dialyse mehr möchte. ;-)

Ich habe auch schon von Zimmernachbarinnen im KH gehört, daß sie nie mehr transplantiert werden wollen.

Noch gehts mir gut genug, daß ich den Dia-Start noch eine Weile nach hinten schieben kann.

Gruß, Ettemette

Hallo Brandy,
wo wurde Dein Mann seinerzeit transplantiert?
Gruß, Roxanne

Hallo Roxanne,

in der Uni Bonn.
Wollte dir auch noch gratulieren, daß du endlich wieder ein normales Leben hast. Hoffentlich ohne Schmerzen, kannst du denn wieder einigermaßen laufen und - mußt du spezielle Schuhe tragen?
Liebe Grüße
Brandy

Hallo Ettemette,

das kann ich mir nicht vorstellen, daß dir die Dia so gefällt. Aber wie du schon sagst, manche wollen keine Tx mehr. Mein Mann auch nicht, nachdem, was er alles danach mitgemacht hat. Da steht jetzt erst mal das Ziel, den Zustand wie vor der Tx zu erreichen. D.h., den Blutdruck wieder normalisieren, Gewicht zunehmen, wieder einigermaßen laufen zu können und endlich wieder PD zu machen. Was dann kommt, ist noch in weiter Ferne. Und wenn man die Wahl hat zwischen einer Risiko-OP, wo das Versterbensrisiko größer ist als der Nutzen, nur um vielleicht doch irgendwan wieder eine Niere zu bekommen, da kann man vielleicht ein problemlose Zeit mit PD schon vorziehen.
Alles Gute und schönen Abend
Brandy

Hallo Brandy,

ich denke, die Entscheidung für oder gegen eine TP ist sicher von Fall zu Fall sehr verschieden.
Eine meiner ehemaligen Zimmernachbarinnen war innerhalb kürzester Zeit dreimal transplantiert, jedes Mal ist es schief gelaufen. Allerdings war sie starke Raucherin und hat erst nach dem heilsamen Schock einer Herzerkrankung die Kurve gekriegt. Ich hoffe, sie ist Nichtraucherin geblieben!
Die will sich nicht wieder transplantieren lassen und fühlt sich ganz wohl mit der Dialyse.

Ich habe ja mit meinem Nierchen sehr großes Glück gehabt. Sie hat mir 18 Jahre treue Dienste geleistet und ist insgesamt auch schon an die 80 Jahre alt (die Spenderin war damals schon an die 70 Jahre alt). Da kann ich wohl mehr als zufrieden sein.

Ich fühle mich allerdings tatsächlich noch zu jung, um dauerhaft zu dialysieren - egal obs nun wie gedacht HD oder vielleicht doch PD wird.

Nach allem, was man mir in Köln-Merheim gesagt hat, liegt die Max-Wartezeit sowieso bei bis zu 7 Jahren. Das erscheint mir doch eine verdammt lange Zeit. *seufz*

Vielen Dank jedenfalls für das zahlreiche nette Feedback, auch in einigen anderen Threads!

Einen schönen Abend noch, Ette

Hallo Brandymaus,
Schmerzen habe ich keine. Heute gehe ich zum Orthopädietechniker, eine erste Anprobe der maßgefertigten Schuhe (sind wohl eher Stiefel). Wie gut ich damit laufen kann, wird sich dann zeigen. Jedenfalls weiß schon jetzt, dass sie potthässlich sind und ich all meine schönen Miniröcke bei ebay verkaufen werde.
Viele liebe Grüße, Roxanne

Hallo Roxanne,

dieses Thema würde sich bei mir nicht stellen, die Figur für Miniröcke - Fehlanzeige? Hauptsache, du kannst wieder laufen und im Winter fallen die
Stiefel doch eigentlich gar nicht so auf, nimm es nicht so schwer - wünsche dir
weiter alles Gute. Liebe Grüße
Schönes Wochenende
Brandy

Naja, es wird aber auch einmal Sommer und damit hoffentlich heiß und dann mit Stiefeln? Hmmm..... Und die sehen eher aus wie Bundeswehr-Springerstiefel...

Ja, manche junge Frauen laufen tatsächlich auch im Sommer mit diesen Stiefeln herum. Mein Mann war ja über 30 Jahre Soldat, da kenne ich solche Teile. Also im Sommer möchte ich die auch nicht tragen.
Da wird es doch eine andere Lösung geben, oder sind die da tatsächlich so unflexibel?
Gruß
Brandy