THEMA:

Hallo,
ich heiße Heidrun, bin 42 Jahre und weiß seit letzten Oktober, dass ich chronische Niereninsuffizienz habe

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keine Ahnung woher das kommen könnte.
Beim Googln hab ich diese Seite gefunden und war froh, einiges lesen zu können. Andererseits machts mir Angst soviel zu lesen, klingt irgendwie verwirrend--aber so fühl ich mich grad. Ich habe Bluthochdruck und Anämie (ist aber mit Meds gut eingestellt)
Ich hoffe, dass mir hier evtl. n paar Fragen beantwortet werden.
Der GFR liegt bei 29,1
Kreatininclearence ergab 16 und der Krea 3,5 (der schwankt, letzter Wert 3,02).
Der Nephrologe sagt, ich darf essen was ich will. Hier hab ich aber gelesen, dass einige Diät machen.
Was dürft ihr da essen und was ist absolut zu vermeiden?
Was glaubt ihr wie lange ich ohne Dia auskommen kann?
Und wie war bei euch das Wohlbefinden vor der Dialyse---womit muss ich rechnen?
Seit ca einer Woche merke ich, dass mir irgendwie oft übel ist, manchmal nur so n bissl und manchmal so dass ich am liebsten brechen würde---muss aber nicht. Deutet das viell. auf ne Verschlechterung der Werte?
Diese Woche muss ich nochmal Sammelurin abgeben, das nächste Blutbild soll Ende März gemacht werden. Zum Neph soll ich erst wieder im Juli.
Wie war das bei euch?
Gestern kam der Bescheid vom soziaen Amt: Grad 40

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ist das normal?

Sorry für die vielen Fragen!!!
Ich hab zwar schon viel gelesen, aber es bleiben doch immer Fragen übrig.

was ist GFR?
warum erst im Juli zum Nephrologen?
ich würde mir eine zweite Meinung holen.

Hi Heidi.
So schnell komm ich jetzt allen deinen Fragen nicht nach, aber da gibt es hier andere Menschen, die wohl ausführlicher antworten können.

Zu der Übelkeit: aus eigener Erfahrung würde ich sagen, dass das schon ein Anzeichen für die Vergiftung deines Körpers ist. Ich war bereits 2 mal transplantiert und alle drei Mal vor Beginn der Dialyse war mir schrecklich übel bzw. beim aller ersten Mal konnte ich nichts mehr außer Leitungswasser zu mir nehmen, kam postwendend zurück.
Geh auf jeden Fall viel früher zum Nephrologen, den die Werte können sich rapide verschlechtern. Ich möchte dir aber auch keine Angst machen, es kann auch sein, dass du noch sehr lange ohne Dialyse zurecht kommst.

Das war es erst mal von mir, lg Elena.

www.roche.de/pharma/indikation/nephrolog...niere/clearance.html

Hallo Heidrun,
ich versuche mal , Deine Fragen zu beantworten. Ich bin selber noch in der Prädialysephase mit ähnlichen Werten wie bei Dir; aber meine Diagnose liegt schon 17 Jahre zurück - ich bin also quasi ein alter Hase.

Ich nummeriere die Antworten (in der Reihenfolge Deiner Fragen) mal durch:

1) Dass die Kreatininclearance niedriger ist als die GFR, leuchtet mir nicht ganz ein.Bei mir ist die errechnete GFR immer niedriger als die Kreatininclearance. Wie wurde denn die GFR ermittelt? (mit der MDRD-Formel oder mit der Cockcraft-Formel oder über Cystatin?) Wenn ich Dein Alter und Deinen Kreawert von 3,0 mit der in den meisten nephrologischen Zentren üblichen MDRD-Formel berechne, komme ich auf einen GFR- Wert von 18.

2) Beim Essen hat sich wohl mittlerweile die Ansicht durchgesetzt, dass eiweißarme Diät nur in ganz frühen Stadien der Niereninsuffzienz hilfreich ist. Mein Arzt empfiehlt mir eine Eiweißzufuhr von ca. 60 -70g pro Tag - das ist schon deutlich weniger als die übliche Menge. Wichtiger ist aber, dass Du auf den Phosphatgehalt der Nahrungsmittel achtest, also nicht zuviel Fleisch-und Wurstwaren und Hartkäse isst. Ich persönlich komme mit einer nahezu vegetarischen Ernährung ohne Hartkäse am besten klar.Wenn Du zu hohe Harnsäurewerte hast, musst Du außerdem auf purinarme Nahrungsmittel achten. Hier im Forum gibt`s übrigens eine Nahrungsmitteltabelle.

3) Wie lange kommst Du noch ohne Dia aus? Das kann wahrscheinlich nicht mal Dein Arzt genau sagen. Ohne genaue Kenntnis Deiner Diagnose lässt sich da laienhaft überhaupt keine Prognose stellen. Mir wurde im Dezember 1993 noch ein halbes Jahr gegeben, und ich bin heute (15 Jahre später) immer noch nicht dialysepflichtig. Mein Arzt sagt aber auch, dass sich das bei mir auch mal schlagartig verschlechtern kann - oder auch nicht!!!

4) Das mit der Übelkeit vor allem morgens kenne ich auch. Das ist bei mir meistens schon ein Zeichen, dass der Harnstoff, oft ziemlich schnell, angestiegen ist. Aber da Harnstoff stark vom Eiweißkonsum abhängt, kann ich das mit viel Trinken und geringerer Eiweißzufuhr verbessern.
Schlecht ist mir außerdem immer dann, wenn ich zu sehr übersäuert bin. Da hilft dann mehr Nephrotrans (das ich leider manchmal schlampig einnehme, weil ich es nicht gut vertrage).

5) Deine Untersuchungsintervalle finde ich bei einem Kreawert von 3-3,5 schon sehr weit auseinander. Ich muss alle 6 Wochen in die Nierenambulanz. (Krea um die 3mg%, GFR zwischen 15 und 20 ml/min).

6) Nun zum letzten Punkt: Ich beantragte bei einem Krea von 3,5-3,9 den Schwerbehindertenausweis und erhielt auch den Grad 40. Weil sich damals aber in der sechsmonatigen Bearbeitungszeit das Krea auf 5,5 (Clearance 7ml/min) verschlechtert hatte, legte ich Widerspruch ein und bekam einen Grad 50 zugesprochen.Meine Werte schwanken ziemlich, je nach Stress und zusätzlichen Befindungsstörungen.

Puh, das ist aber jetzt ein Mammutposting geworden! Hoffentlich ist Dir nun einiges klarer geworden.

LG und noch einen schönen Abend
Nephroline

Richtig super beantwortet!!!!!!
Eins möchte ich noch hinzufügen.

Nephroliene schrieb: Ich persönlich komme mit einer nahezu vegetarischen Ernährung ohne Hartkäse am besten klar.

Vorsicht bei Schmelzkäse, es ist eine Phosphatbombe schlechthin und ist darum auch ungeeignet.

lg. catwoman

Hallo Heidi,
nach den tollen Beiträgen möchte ich auch noch meinen Senf dazugeben.
Ich empfehle Dir unbedingt die Seite 131-132 aus - Dialysestandart 2006- bei Googel mit dem Titel Ärztliche Betreung vor Beginn einer Dialysebehandlung.
Herzliche Grüße Peter

Hallo!

Der Direkt-Link zum Tipp: Dialysestandard 2006 (*.pdf-Dokument)

Freundliche Grüße,
fabienne

Danke, kann ich nicht.
Peter

Hallo Knut-Peter,

Hier steht wie es geht.

Gruß

joe

Danke für das Lob, das ich eigentlich gar nicht verdiene (bin ja ein professioneller Erklärer) :-)

Du hast natürlich mit dem Streichkäse vollkommen Recht; man müsste der Aufzählung auch noch Nüsse hinzufügen. Da ich Hartkäse im Unterschied zu Streichkäse und Nüssen sehr gerne mag, ist mir als Beispiel eben nur der eingefallen!

LG Nephroline

Hallo,
danke für die Antworten.
Das hilft mir schon weiter. Ich hab ja gestern wieder 24 Std. Urin abgegeben und war zum Blutabnehmen. Ich denk mal, wenn die Werte schlechter sind, schickt mich der Hausartzt eh zum Neph.
Ihr seid schön geduldig

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mittlerweile hab ich hier im Forum einiges gefunden- da hätt ich euch einige Fragen ersparen können. Leider hab ich nicht soviel Zeit, wie ich gern hätte um alles hier genauer zu lesen---das muss in Etappen geschehen.

Also mein GFR wurde im Laboer aus Cystatin C berechnet und die Clearence wurde mit dem Urin gemacht.
Harnstoff war 117 und Harnsäure 6,7.
Ich dachte ja, ich bilde mir ein, dass es um mich rum irgendwie riecht, aber gestern sagte eine Kollegin, dass hier stinke und zwar nach Urin. Das macht mir nun Gedanken---kann es sein, dass mans schon riecht? Was kann ich am besten dagegen tun, außer waschen natürlich?

Da fällt mir nochwas ein.
Der Neph sagte, dass ich mir nicht mehr in der Ellenbeuge Blut nehmen lassen soll, sondern eher an der Hand. Weil ich noch so durch den Wind war, hab ich nicht gefragt warum. Kann das jemand erklären?
Beim Hausartzt hat sich die eine Helferin gweigert an der Hand zu nehmen und die andere hat kein Blut bekommen----weder rechts noch links, da hab ich jetzt ne kleine Beule. Beim Neph war das kein Problem. es hat nicht sonderlich wehgetan und das Blut lief auch.

Das mit der Ellbeuge wird wahrscheinlich wegen des Shunts sein. Dieser wird meistens im Unterarm angebracht, und da sollten die Gefäße oberhalb in Ordnung sein (wenn mich mein Gedächtnis nicht täuscht).

LG, Elena.