THEMA:

Hallo zusammen,
habe mich frisch angemeldet hier und möchte mich gerne auch mal melden

Momentan bin ich ziemlich geknickt, meine Ärztin meinte letzte Woche, meine Werte Clear und Krea haben sich weiter verschlechtert und wir sollten mal überlegen, ob der Shunt in greifbare Nähe gerückt ist. Ich bin 52 Jahre und habe beidseitig Zystennieren, sehr viel gesundes Gewebe ist nicht mehr da.
Ich kann aber nicht glauben, dass bei den Werten Clear 26 und Krea 3,38 schon eine Dia in soooo greifbare Nähe rückt ?? Ich habe immer gehofft, ich habe noch Zeit :-(

Auf meine Fragen, ob ich schon mal über die Ernährung was tun kann, erhielt ich nur die Auskunft nicht mehr als 3xdie Woche Fleisch (esse ich sowieso kaum) und viel trinken.

Ich glaub das aber inzwischen irgendwie nicht mehr sondern denke nach vielem was ich in der Kürze seit meiner Anmeldung hier gelesen habe, dass ich sehr wohl schon über die Ernährung etwas tun kann. Habe mir jetzt spontan gleich zwei Bücher bei amazon bestellt um mich mit den wichtigen Dingen vertraut zu machen.

Habe bisher 30%, bin voll berufstätig und bin grad am durchstarten, in den nächsten 2 Jahren an WE-Seminaren was Neues anzufangen. Wenn ich wirklich schon so nah an der Dia bin, kann ich mir das wohl von der Backe wischen:-(

Ich lebe allein und frag mich inzwischen wirklich, wie ich das auffangen soll.

Im Februar hatte ich das Problem dass ich 21 Tage lang Dauerblutung hatte. Es kam ständig vor, dass sich Zysten mit Blut füllten, geplatzt sind und das mit dem Urin dann ausgespült wurde. Seither war nix mehr in der Richtung und es geht mir richtig gut aber dann zweimal jetzt die Kellerwerte

Bin vor einem Jahr auch umgezogen, damit ich in der Nähe der Ärztin und ihrer Dia-Station bin, wenn es eines Tages doch mal so weit sein sollte.

Ach ja - die Zystennieren hab ich von meinem Vater geerbt, der 1963 an der Krankheit gestorben ist (mit 35 Jahre) weil die med. Versorgung damals noch in den Kinderschuhen steckte was Dia anging. Ich weiß also seit vielen Jahren von der Krankheit und immer bin ich davon ausgegangen, dass es erst im Alter soweit sein würde.

Vermutlich sagt ihr, ich bin ne Heulsuse aber ich krieg wirklich so langsam Angst.

Wie ist es euch denn so ergangen - am Anfang ??

Lg
Traude

wie ist denn dein harnstoffwert , man soll auch an die dialyse wenn es einem einigermaßen gut geht und Clearance

Liebe Traude,

alles was Du da schilderst, kommt mir sehr bekannt vor. Ich denke, das geht hier vielen so. Ich weiß auch, dass Dir damit nicht geholfen ist. Bin ja auch nicht hier, um Dir einen konkreten Rat zu geben, sondern Hilfestellung zu bieten. Und Hilfe muß nicht immer konkret sein, kann im Einzelfall auch nicht eine persönliche Entscheidung ersetzen.

Gerade das Thema Wann muß mit der Dialyse begonnen werden? war hier schon sehr oft diskutiert worden, verständlich wie ich finde. Jeder schreibt seine persönlichen Erfahrungen dazu, ist auch ok. Ich finde, diese Entscheidung ist von so vielen individuellen, nur auf Deine spezifische Person abgestimmten Besonderheiten abhängig, dass auch Vergleiche mit ähnlich gelagerten Fällen bei anderen Usern im Ergebnis nichts bringen.

Wichtig ist, dass Du auf dem richtigen Weg bist, zu Dir selbst zu finden und dazu eine Einstellung zu Dir, Deinem Leben und der Krankheit, besser gesagt zu DEINEM LEBEN MIT DER KRANKHEIT findest. Wenn das stimmt, hast Du viel gewonnen. Manchmal ist das ein langer und steiniger Weg mit Rückschlägen, vielen Unsicherheiten und auch Lebensumstellungen.

Und genau da können wir von DO ansetzen, aber natürlich erst nach Deiner Familie, Deinen Freunden, Bekannten und anderen näher stehenden Menschen.

Ich weiß selbst aus der Erfahrung mit DO, was mir diese Menschen hier gegeben haben. Das ist mir persönlich erst viel später und Schritt für Schritt klar geworden.

Frage mehrere Ärzte, höre auf Dein Inneres (ganz wichtig!) und gehe bewußt in eine neue Lebensphase mit wachem Auge und wachem Verstand. Ich bin mir sicher, Du schaffst das. Wenn Du diese innere Einstellung gefunden hast, die natürlich einen Erkenntnisprozess voraussetzt, der bei einem mal weniger lang, bei dem anderen lange dauert, dann spielt es keine Rolle mehr, wann der Zeitpunkt für den Beginn der Dialyse gekommen ist.

ES GIBT KEIN ZURÜCK !!!

Das stand mal auf der Titelseite einer Dialysezeitschrift. Es sagt einfach alles!

In diesem Sinne hoffe ich, dass Du verstanden hast, was ich sagen will.


Alles Liebe und Gute!

Björn, das beuteltier.

Hallo Traude, Herzlich Willkommen hier bei DO. Als ich deine Zeilen gelesen habe, war es wie ein DEJAVU`für mich. Ich habe so ziehmlich den gleichen Werdegang, bin aber schon seit 8 Jahren an der DIA. Dass du dich hier angemeldet hast, ist schon ein richtiger Schritt in die Zukunft.
Wenn du meinen Rat hören willst, so laß dir möglichst schnell einen Shunt legen, Dann kannst du dir jetzt in Ruhe einen guten Shuntchirurgen suchen. Wenn es dann soweit ist , bekommst Du wenigstens keinen Katheder, was sehr unangenehm ist.
Viele Patienten versuchen, die Dia möglichst spät anzufangen, was ich nicht für klug halte.Für mich war der Zeitpunkt gekommen, als mir nur noch übel war( der Krea lag so bei 4).
Zur Ernährung wurde mir in der PrÄ-Phase gesagt dass ich eiweißarm und salzarm essen sollte. Ich habe das befolgt, aber ich glaube, dass es im terminalen Stadium nicht mehr viel nützt. Also wenn noch Fragen offen sind :FRAG!
Je mehr man über seine Krankheit weiß, desto besser kommt man damit klar.
LG
Nephrotete

Hallo , Traude ,

herzlich willkommen im Kreise der Zystennieren - Patienten und aller anderen .
Mir ging es wie Dir --- seit 24 Jahren weiß ich , dass ich irgendwann an die Dia muss. Meine Tante starb mit 48 JAhren an Zystennieren , meine Mutter war lange an der Dialyse und starb mit 79 Jahren .
Ich dachte auch , dass ich es noch viel länger hinauszögern kann -- mit 64 , letzten Dezember , war es dann so weit. Mein Kreatinin war bei 6 , mein Harnstoff bei ca 150 . Allerdings hatte ich noch nie blutende Zysten . Wenn Du Näheres wissen willst über die Dialyse , kannst Du mir jederzeit eine mail schreiben .

Alles Liebe , Solea ( Eva )

Hi Traude,

auch ich schlage mich schon sehr lange mit den Zystendingern rum. Die Sitatuonen mit Einblutungen, Entzündungen e.t.c., die Du beschrieben hast, sind mir alle sehr vertraut. Ab einem bestimmten Stadium kannst Du mit umgestellter Ernährung nicht mehr viel erreichen. Ich sollte auch u.a. viel trinken (kam locker auf 4 Literl /Tag ) und plötzlich war er da, mein erster Dialysetag, vor anderthalb Jahren.
Ich fühlte mich wirklich schlecht und war ständig erschöpft. Einen Shunt hatte ich mir vorsorglich 3 Jahre vorher legen lassen, so dass dieser schon sehr ausgeprägt war und ich mit der Dia diesbezüglich keine Probleme hatte. Wovor ich wirklich Respekt hatte und immer habe, ist der Durst ! Ich musste das Trinken praktisch weitestgehend abtrainieren.

Es wird der Zeitpunkt kommen, dass Du froh sein wirst, dass es die Dia auch für Dich gibt.
Mittlerweile geht es mir ( von einigen Schwankungen abgesehen) sehr gut. Ich bin noch voll berufstätig und werde drum kämpfen, dass ich es bleibe. Die restlichen Nierenfunktionen sind im Laufe der Dialysezeit nun auch geschwunden, so dass jetzt – Mitte Oktober nun die erste Nephrektomie ansteht. Das kommt bei mir einem Kaiserschnitt ziemlich nahe. Ich habe davor einen ziemlichen Bammel, bin aber auch froh, wenn ein Teil meines „schwangeren“ Bauches endlich wieder verschwindet.

Halte den Kopf hoch – es geht immer weiter, auch was Deine weiteren Planungen angeht, so Du es willst !

Beste Grüße - rainfree

Hallo Katzenpfote,
ich kenne das Problem auch mit den Fam. Zystennieren. Im Altern von 27 Jahren habe ich erfahren, dass ich an Zystennieren erkrankt bin. Zuerst konnte ich ganz normal leben und essen. Irgendwann wurde es mir schlecht. Der Blutdruck war in die Höhe geschnellt. 275/195.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch einen Urologen, der mich auch noch falsch behandelt hat, und mir keine Unterstützung mehr war.
So bin ich zu meinem Hausarzt, der mich zu einen anderen Urologen überwiesen hat.
Die Untersuchungen gingen von vorne los. bis ich dann bei der Besprechung von ihm gesagt bekam: Ich bin für sie der falsche Arzt, sie gehören in Hände eines Nephrologen.
Also bin ich zu einen, meinem späteren, Nephrologen gekommen. Als erstes bekam ich zu hören, in weniger Fleisch und Fisch: 250g Eiweiß die Woche, wenig Salz und viel trinken. Mein Blutdruck wurde gut eingestellt. Darauf solltest du achten.
Der sagte zu mir: ich hoffe wir beide schaffen das Jahr noch ohne Dialyse.
Ich habe noch 4 Jahre ohne Dialyse gelebt. Am 23. Nov. 1999 war es dann soweit, mit einem Kreawert von 8,3. Die anderen Werte weiß ich nicht mehr.
Eine Dialyse kannte ich von meiner Tante väterlicher Seite.
Selbst wenn man es weiß ( der Shunt war schon im Oktober1999 gelegt worden) ist der Zeitpunkt immer überraschend für einen.
Ich kann mich noch so daran erinnern, als wär es gestern gewesen.
Nun folgten 8 Jahre Dialyse und vor einem Jahr habe ich eine neue Niere bekommen.

Heute bin ich auch der Meinung, je früher je Besser. Ebenso auch bei der Dialyse-Zeit je länger, je besser.

es grüßt
womaro ;-)

Hallo Katzenpfote,

mir erging es wie dir. Auch ich wußte viele Jahre, daß die Dialyse irgendwann ansteht, habe es aber immer verdrängt und als es dann soweit war, bin ich aus allen Wolken gefallen. Ich wollte es nicht glauben, daß es schon soweit ist. Auch eine streng eiweißarme Diät konnte den Dialysebeginn nicht ewig hinauszögern. Als dann die Dialyse begann, merkte ich doch, daß es mir besser geht.
Hast Du dich schon für eine Diaform entschieden - HD oder PD?
Es ist normal, daß wir Ängste entwickeln, wenn so ein gravierender Einschnitt in unserem Leben ansteht. Mir geht es z. Z. auch wieder so. Es deutet sich an, daß die PD nicht mehr ewig funktioniert und ich muß über Transplantation und Hämo nachdenken. Während ich die Untersuchungen zur TX-Anmeldung gerade durchlaufe, wehre ich mich noch mit Händen und Füßen den Shunt legen zu lassen.

Liebe Grüße
Logika

Ganz lieben Dank für so viele Reaktionen und Antworten auf mein Posting.

Irgendwie ist mir klar, dass ihr alle Recht habt, aber ich komm einfach nicht gegen mein Kopfkino an. Ich hielt mich immer für ne starke Frau, muß ich ja sein, lebe schließlich mit meinem Kater alleine ... Bin grad nur am heulen und seh überhaupt kein Land. Es ging - und geht mir ja gut und ich war wirklich der Überzeugung, dass bei der letzten Kontrolle raus käme, es ist wieder alles ok, war nur diese üble Erkältung die mich plagt und die Werte versaut hat. Bisher hab ich wirklich alles was nur annähernd mit Dialyse zu tun hatte, weit weggeschoben, wollte einfach nix davon wissen, schließlich hab ich ja noch laaaange Zeit [schock]
Pustekuchen ... Muß mich wohl mit meiner Ärztin zusammenraufen und mal Klartext reden. Ich denke, für mich kommt nur die Dialyse in einem Zetrum in Frage, hätte viel zuviel Bammel das allein daheim zu machen und keiner da, der nach mir guckt und viel Platz ist in meiner kleinen Wohnung eh nicht.
D.h. dann wohl auf einen Platz für die Dia spät abends hoffen und wenn ich in dem kleinen Día-Zentrum das meine Ärztin hat, sowas nicht machen kann, muß ich eben in ein größeres mit anderen Docs wechseln :-(
Muß ja schließlich arbeiten gehn und beides gleichzeitig geht nicht.

Komme mir echt doof und blauäugig vor, wenn ich hier so einige Berichte lese und keinen Plan hab, was da alles dranhängt. Da mußte ich also 52 Jahre alt werden um mich hilflos wie ein Kind zu fühlen.

Gehe jetzt nochmal ne Runde heulen, vielleicht fühl ich mich dann besser.

Auf jeden Fall ganz lieben Dank für die Hilfe und bestimmt löchere ich hier noch mit vielen Fragen, sobald ich wieder einigermassen normal bin.

Liebe Grüße
Traude

Hallo Traude,
leider können wir dir nicht mehr helfen, als nur gute Ratschläge zu geben. Auch ich hab damals sehr mit meinem Schicksal gehadert. Der Tag an dem ich an die DIA kam, war schon sehr hart. Es hat ca. 1/2 Jahr gedauert, bis ich mit der neuen Situation zurechtkam. Dann hab ich sofort mit den TX-Vorbereitungen begonnen und gehofft, dass ich nach höchstens 1-2 Jahren drankäme. Leider hat sich dann alles zerschlagen weil ich noch Krebs dazubekam. Ich habe sehr gekämpft und hoffentlich den Krebs besiegt. Ich wurde für 7! Jahre für eine TX gesperrt! Diese Sperre endet 2010. Also endlich Licht am Ende des Tunnels.
Du mußt dir immer vor Augen halten, dass es immer noch viel Schlimmeres gibt!
Du BIST eine starke Frau, dass hört man aus deinen Worten, aber du darfst auch ruhig mal schwach sein. Heul, wenn Dir nach heulen zumute ist und pack jedes Problem sofort beim Schopf! Also pack`s an und nimm erstmal die Sache mit dem Shunt in Angriff.
LG Nephrotete

Hallo Nephrotete,
danke für deine Antwort. Da hat es dich ja mehr als schlimm getroffen und ich wünsche dir, dass du nicht nur den Krebs besiegt hast und auf Dauer besiegen wirst sondern natürlich auch, dass du ganz schnell d.h. sobald die Sperre überwunden ist, zur TX dran bist.

Wie ist das eigentlich, wenn man z.B. jemand hat, der einem eine Niere geben möchte, also Lebendspende. Ist dieser Weg schwierig ? Wo setzt man da an, Arzt fragen und der veranlasst dann alle Untersuchungen ? Mensch, ich stell Fragen :-(
aber - wie schon erwähnt - bisher VogelStrauß gespielt und das rächt sich nun.

LG
Traude

Hallo Traude,
es nicht allzu schwierig mit der Lebendspende. Der erste Anlaufpunkt ist natürlich dein Nephrologe, der überprüft erstmal die Blutgruppe und ob der Spender gesund ist. Wenn das passt, kannst Du Dir ein TX- Zentrum suchen und dich dort vorstellen. Die überprüfen nochmal alles genau und du mußt viele Untersuchungen (meistes bei niedergelassenen Ärzten) machen lasse. (Dauer-EKG , Lunge röntgen, HNO, Gyn usw.)
Wenn alles erfüllt ist wird überprüft ein Etik-Kommision, ob der Spender das aus freien Stücken macht,
Wenn die zugestimmt hat, kanns losgehen.
Wenn der Spender z.B. Blutgruppe nicht zu dir passt, gibt es noch die Möglichkeit einer Cross-over TX. Dann sucht das TX-Zentrum z. B. ein Paar, was auch nicht passt. Die Spender tauschen dann den Partner für die TX.
Also vieles ist machbar.
LG
Nephrotete

Hallo nophretete,
das mit der cross-over-tx ist nicht so einfach wie vermutet.
1. Beteiligen sich nicht alle TX-Kliniken daran.
2. Besteht eine Zusammenarbeit nicht zwischen allen diesen TX-Kliniken, sondern es tauschen sich stets nur benachbarte Zentren aus, denn
3. müssen die beiden Paare eine Beziehung zueinander aufbauen; das kann dauern!
(In den Niederlanden ist das z.B. ganz anders = dort kennen sich die Paare nicht, ja eine Bekanntschaft ist wie bei Leichenspenden gar nicht erwünscht).
Du siehst, die Möglichkeiten bei dieser Art der Spende ist recht begrenzt.
Eine Spende wie Sie Paule anspricht, ist da inzwischen realistischer, wenn auch mit einigen Vorbereitungen verbunden. Einige hier im Forum sind damit gut gefahren
(z.B. in Freiburg); allerdings ist die Zahl der TX-Kliniken, die das machen (Kostengründe) auch sehr begrenzt.
Hauptproblem wird bleiben: Finde ich einen Spender?
Gute Nacht
wünscht
trockengewicht

Hallo Trockengewicht,
sicherlich ist die Cross-over TX nicht alltäglich. Ich wollte Traude nur auf die Möglichkeit hinweisen. Ich bin in Han. Münden zur TX gemeldet und die machen so etwas öfter. Dort sind regelmäßig Patienten-Info-Tage, da erfährt man sowas.
LG
Nephrotete

Hallo nophretete,
soweit ich verstanden habe, ist Traude allein. Von cross-over-TX ohne festem Partner/möglichst langjährigem Ehepartner habe ich noch nie gehört.
Wie ist das bei Euch?
Gruß
trockengewicht

Hallo nophretete,
würde mich doch wirklich interessieren, welche Bedingungen in Han. Münden für eine Cross-Over-TX erfüllt sein müssen. Auf unseren Patienten-Info-Tagen wird das doch wohl nicht komplizierter dargestellt worden sein?
Gruß
trockengewicht

Soweit ich weiß, muß es sich nicht unbedingt um Ehepartner handeln.Wenn du z.B. einen Spender hast (guter Freund o.ä.), der aber zu dir nicht passt so würde Han. Münden versuchen ein Paar mit ähnlichen Bedingungen zu finden.Das ganze muß natürlich auch vor der Ethik-Kommision bestand haben
Da würde sich ja auch die Frage auftun, ob dein Spender auch für eine fremde Person spenden würde. Ebenso auch andersherum.
So wurde es mir in Han. Münden erklärt. Ich hab es jedenfalls so verstanden.
Aber die haben supernette Ärzte dort, ruf doch einfach mal an und frag danach.

LG
Nephrotete

Hallo Traude,

eine Heulsuse biste bestimmt nicht. Ich wußte zum Beispiel seit dem 10 Lebensjahr das ich Zystennieren habe. Auch von meinem Papa (der 1973 gestorben ist....aus den gleichen Gründe die du geschildert hast).
Trotzdem hatte ich eine Mörderangst vor der Dialyse....weil ich ja meinen Vater hab sterben sehen. Und das prägt ungemein. Aber in der Dialysestation, in der ich bin, hat man mir ganz schnell die Angst davor genommen. Mein Partner durfte die ersten Male auch dabei sein und das hat viel gebracht. Trotzdem hatte ich eine ganze Zeit daran zu knabbern das ich nun an dieser blöden Maschine sein muß. Aber der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Und seit ich an der Nachtdialyse bin geht es mir richtig gut....

Also halt die Ohren steif....und laß dich nicht verrückt machen


Liebe Grüße....Cosima