THEMA:

Hallo,
ich bin neu hier im Forum , denn bald ist es bei mir soweit, dass ich an die Dialyse muss. Da ich aber sehr große Zystennieren habe, kann ich laut meinem Arzt
keine Capd machen. Hat jemand Erfahrungen damit. Über Kontakte würde ich mich sehr freuen. Bisher habe ich alles ziemlich verdrängt und mich kaum mit dem Thema befasst. Aber die Angst davor kommt so langsam hoch.

Ellie

Es gibt einige die hier im Forum sind und CAPD machen bei Zystennieren, evtl eine zweite Meinung holen, bei einem anderen Nephrologen.

Ich habe beidseitige Zystennieren und mache seit nunmehr 8 Monaten ohne Probleme PD mir 4 Beutelwechseln à 2 Liter pro Tag.
Es kommt darauf an, ob noch ausreichend Platz da ist, so dass Deine Bauchhöhle die erforderliche Flüssigkeit aufnehmen kann. Hier sind sicher vorherige Untersuchungen erforderlich - darauf würde ich bestehen. Eine pauschale Aussage, wie von Dir beschrieben, würde ich in keinem Fall akzeptieren.

Viele Grüße

Hallo Ellie,

ich habe auch Zystennieren und mache CAPD. Allerdings erst seit Mitte Oktober, so dass ich noch nicht so viel dazu sagen kann. Im Moment geht es mir aber eigentlich ganz gut damit.

Gruß

Ute

Hallo Ellie,

es kommt immer auf die Größe der Zystennieren an. Bei mir stand auch CAPD zur Debatte. Ging aber nicht weil ich Monsternieren habe, von denen ich jetzt eine hergeben mußte. Sie war einfach zu groß für meinen Bauch. Deswegen mache ich HD. Und die Angst ist völlig normal. Das ging uns allen so zum Anfang. Auch wenn man sich damit beschäftigt hat, hat man einen Heidenrespekt vor der ganzen Geschichte. Aber das gibt sich.

Wünsche Dir noch eine lange Zeit ohne Dia


Gruß Cosima

Hallo Ellie,

auch ich habe Zystennieren und bin demnächst reif für die Dialyse. Shunt ist schon gelegt, muss aber noch reifen. Bei mir sollen noch weitergehende Untersuchungen gemacht werden, ob PD möglich ist. Vor allen Dingen soll wohl ein CT gemacht werden, um Größe und Ausdehnung der Nieren zu ermitteln. Allerdings scheint es ziemlich sicher zu sein, dass eine Niere aufgrund der Größe raus muss, falls ich mich für PD entscheide. Daher muss ich auf alle Fälle mit HD anfangen, da zum jetzigen Zeitpunkt die Entfernung einer Niere den sofortigen Dialysebeginn bedeuten würde. Insofern kann ich erst einmal abwarten, wie ich die HD vertrage und ob ich sie in meinen Wochenplan integrieren kann. Ehrlich gesagt scheue ich mich ein wenig davor, eine Niere zu entfernen.

LG Ute

Hallo, Ellie,
da Zystennieren gerne auch mit Darmdivertikeln, die sich gerne entzünden, gekoppelt sind, sollte das mit abgeklärt werden.
Perforierte Divertikel machen ebenfalls Bauchfellentzündungen.
LG Antonio

Hallo , Ellie ,

ich habe auch sehr große Zystennieren beidseitig , und trotzdem hat man mir im Krankenhaus nach dem Doppler bestätigt , man könne PD machen :--- also Katheterimplantation , nach 3 Tagen Einfüllung von 500ml Flüssigkeit , dann Steigerung bis auf 1,5 l --- jeden Tag ging es mir schlechter : Gewichtszunahme von 6 kg in 8 Tagen , wahnsinnig hoher Blutdruck , nicht genug Wasser kam heraus -- ich konnte nichts mehr essen , nicht mehr schlafen , sehr schlecht atmen - bis ich verlangte , dass die Lunge abgehört wird. . Was war geschehen ? 2,5l Dialysat waren in den Pleuraraum gelaufen .
Folge : sofortige Punktion , PD beendet , Demerskatheter , HD , 2 misslungene Cimino - Shunts wegen meiner schlechten Gefäßlage , dann 40 cm Goretex - Shunt , später PD - Katheterexplantation.
Mein Rat an alle Zystennierenpatienten : lasst Euch mehr als genau untersuchen , bevor die PD begonnen wird !! Alles Gute ,
Solea

Hallo Ellie,
ich kann dir leider auf deine Mail nicht antworten, da der Absender deiner Mail war bzw. ich hab geantwortet, die Mail konnte aber nicht bei dir ankommen ;-)
Gruß Ute

Liebe Elli,

diese Auskunft bekommt man von deutschen Ärzten wohl häufiger, daher ist das Verfahren hier auch nicht so weit verbreitet. Beispielsweise machen in den USA viel mehr Menschen Bauchfelldialyse als hier. Wichtig ist allerdings die Frage, was für eine Statur Du hast. Für große Menschen ist die Bauchfelldialyse nämlich tatsächlich weniger gut geeignet als für kleine, weil das Bauchfell bei allen Menschen ähnlich groß ist, und es für große Menschen wohl schwierig werden kann, hierüber die ausreichende Menge Dialysat in den Körper zu bekommen.

Ich würde es aber auf jeden Fall versuchen bzw. mich zumindest von einem Arzt beraten lassen, der kein (Hämo)Dialysezentrum an seine Praxis angeschlossen hat ;-)

Viel Erfolg
wünscht Dir die Stierfrau

Hallo Ellie,

meine Zystennieren sind auch inzwischen an die 40 cm groß, ich mache seit Oktober 2007 PD und mir geht es körperlich gut. Allerdings bildet sich allmählich ein Bäuchlein aus, was zwar nicht schön ist, aber für den oberflächlichen Betrachter halt so aussieht, als hätte man einen sehr gesunden Appetit.
Selbst wenn die PD irgendwann nicht mehr funktioniert ist es medizinisch von Vorteil, damit begonnen zu haben, denn die HD hat auch so ihre Nachteile. Natürlich hängt das alles auch von Deiner konkreten Situation (medizinisch und organisatorisch) ab. Meine Empfehlung: Auf jeden Fall nochmal den Rat eines kompetenten Nephrologen einholen, der in der eingenen Praxis sowohl PD als auch HD anbietet.