THEMA:

Hallo,

mein Mann ist 41 Jahre alt und hat Zystennieren. Dadurch, dass es sich um eine Erbkrankheit handelt, sollten wir eigentlich vorbereitet sein auf das, was nun bald kommt. Aber die Situation bzw. die Entscheidung, mit der Dialyse anzufangen, ist doch viel schwieriger als wir es uns vorgestellt hatten. Die Blutwerte meines Mannes sind schon seit langem jenseits von Gut und Böse (Kreatinin war letzte Woche bei 14 u. ä.), und auch sonst geht es ihm eigentlich schon länger nicht mehr gut.

Vom Arzt fühlen wir uns sehr gut betreut, aber irgendwie fühlen wir uns doch recht einsam, und ich würde einfach gerne mal Erfahrungen hören. Konkret habe ich zwei Fragen:

1. Gibt es jemanden hier im Forum, der sich dafür aussprechen würde, den Beginn der Dialyse so weit wie möglich herauszuzögern? Oder hat man vorher viel Angst davor und ist danach eher froh, dass man sich endlich dazu durchgerungen hat, die Dialyse anzufangen? Ging es Euch dann wirklich besser, nachdem Ihr mit der Dialyse angefangen hattet?

2. Mir ist klar, dass es eigentlich keine eindeutigen Indikatoren gibt, wann die Dialyse begonnen werden sollte, sondern dass der richtige Zeitpunkt für jeden unterschiedlich ist. Beim Stöbern in den Beiträgen habe ich jedoch einige Male gelesen, dass es wohl Ärzte gibt, die dann mit der Dialyse anfangen wollen, wenn sich Wasser im Körper ansammelt. Habe ich das richtig verstanden? Könnt Ihr mir das bestätigen?

Liebe Grüße
von der Stierfrau

Hallo Stierfrau,

ich kann eure Ängste nach vollziehen. Mir ging es nicht anders. Habe auch Zystennieren und wußte von Kind an das ich irgendwann mal an die Dia muss. Wenn es dann soweit ist feilscht man um jeden Monat. Meine Ärztin hat ganz akribisch jeden Monat die Werte kontrolliert und dann ohne wenn und aber den ersten Diatermin fest gelegt. Da hatte ich noch keinerlei Wassereinlagerungen, nur die Blutwerte waren alle im Keller bzw. gaaaanz weit oben. Wie gesagt ich hatte wie viele andere hier eine Mordsangst davor. Aber ein ...zwei Monate später ging es mir dann wesentlich besser. Und seid ich Nachtdia mache geht es mir richtig gut.
Ich drücke euch die Daumen das ihr den Anfang gut meistert und es deinem Mann wieder richtig gut geht.

Gruß Cosima

Hallo,
hab das vor 15 Jahren auch so gemacht möglichst weit herauszögern.
Würde das heute nicht mehr so machen, er sollte spätesten nach den Feiertagen mit der Dia anfangen.

Gruß Felix

Hallo,

auch ich habe Zystennieren und wusste 13 Jahre vorher, dass ich zur Dia muss. Es war noch nicht einmal neu für mich, denn meine Mutter machte Heimdia, aber ich habe es auch hinausgezögert. Heute würde ich es nicht mehr tun. Ich war nach einiger Zeit wieder viel fitter und es ging mir besser. Man braucht halt länger dafür, wenn man zu vergiftet ist.

Gruß schminki

Zystennieren habe ich zwar nicht, sondern Schrumpfnieren. Mein Arzt versuchte die Dialyse nauszuzögern, obwohl ich körperlich überreif war. Mir war nur noch übel, konnte plötzlich kein Fleisch mehr essen und war nur KO. Nachdem ich endlich einen Shunt bekam, und 21 Tage später dialysiert wurde, ging es mir schon nach nur 2 Stunde Dialyse wieder sooo gut. Ich mochte wieder Fleisch, die Übelkeit war wech und ich konnte abends wieder mit Freunden gleich auf ein Bier gehen. Nach nur einer Dialyse merkte ich schon im April 2004, wie ich mein Leben zuzrückgewann.
kaimana

Also ich kann mich da den Vorrednern nur anschließen, ich würde auch nicht ewig warten, denn man gewinnt durch die Dialyse erstmal wieder deutlich an Lebensqualität.
Bei mir war es damals auch so das mir oft übel war und ich quasi am Schreibtisch eingepennt bin, das war nach den ersten Dialysen direkt weg.

Gruß
Jürgen

Hallo Stierfrau,

wir hatten dieses Thema erst vor kurzem mit unserem Dia-Doc! Er ist der meinung gewesen, man sollte es nicht bis zum letzten Moment hinaus zögern! Bringt ja auch nichts, man baut vorher nur viel zu viel ab! Und dann dauert es wesentlich länger, bis man wieder fit ist! Was denn so fit ist, für einen Dia-Patienten!

Also, nicht mehr zu lange überlegen, kann nur besser werden......!

LG,

MICHI!!! [cool]

Hallo,

also meine Erfahrung (auch von vielen Bekanten aus der Dialyse) ist, je länger man wartet, desto länger dauert auch die Erholung. Ein Bekannter von mir hat erst Monate nach der Arztempfehlung angefangen zu dialysieren mit Krea 9, Harnstoff über 300 und Blutdruck 250. Bis er wieder richtig auf einem normalen Level war (also auch Blutdruck wieder okay) hat es fast ein Jahr gedauert!

Und zu warten, bis Wassereinlagerungen im Kopf sind, kann schon ganz und gar nicht sein. Dann könnte es für die Dialyse auch evtl. schon zu spät sein.

Gruß
Monika

hallo stierfrau

auch ich habe ZN und fühlte mich gut... bis mich die vergiftung mit erbrechen eingeholt hat. mein doc hat mir geraten, nicht mehr zu warten. während des herauszögerns baue der körper zu stark ab und dies könne man nie mehr richtig aufholen.

ich bin jetzt seit 4 wochen an der hd und es geht mir bestens. musste mich schon an das lange ruhig sitzen, stechen, usw. gewöhnen, aber jetzt ist es ok.

wünsche euch beiden alles gute und viel glück
grüessli us züri
sandra

Hallo Stierfrau,
ich kann Dir zwar keine direkte Antwort auf Deine Frage geben, aber Dein Beitrag hat mich gleich angesprochen. Mein Mann ist 43 Jahre alt,hat auch Zystennieren und steht kurz vor der ersten Dialyse. Falls Du reden möchtest jederzeit gern.
Liebe Grüße Barbara

Hallo Stierfrau !

Ich hatte die letzten 6 Monate vor meiner ersten Dia insgesamt 7 Kilo abgenommen. Mein Krea war bei 7 als ich mit der Dia begann, weil mein Nephrologe meinte, es wäre Zeit von meinem klinischen Zustand her.
Die 7 Kilo haben mir die ganze Diazeit hindurch gefehlt (55 kg bei 1,73 m Grösse). Habe sie erst nach meiner TX wieder draufbekommen.

Also,es stimmt, vieles holt der Körper nicht mehr auf, wenn man zu lange wartet.

Gruß, Luisa

Hallo Stierfrau,

ich kann mich den anderen Schreibern nur anschließen. Wenn man zu lange damit wartet, dauert es um so länger, wieder richtig auf die Beine zu kommen

Im Übrigen ist es wirklich so, wie du schon vermutest. Man macht sich vorher viel zu viel Sorgen darum. Wenn man sich erstmal dazu durchgerungen hat, geht es einem direkt viel besser. Zumindest ist es mir so ergangen. Habe mir den Kopf darüber zerbrochen, wie das mit der Arbeit funktioneren soll, usw. Aber irgendwie geht´s dann doch viel problemloser, als man sich das vorstellt.

Also: Augen zu und durch. Es kann nur besser werden. Mit einem Kreatinin von 14 kann´s deinem Mann nicht wirklich gut gehen

Gruß

Ute

Hallo Barbara,

ich traue mich eigentlich fast gar nicht, mit der Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Mein Mann hat (bzw. wir haben) tatsächlich erst in den letzten Wochen angefangen, es in unserem engsten Umfeld zu erzählen. (Das ist auch das erste Mal, dass ich etwas in einem Forum schreibe)

Aber ich wüsste schon gerne, wie Ihr damit umgeht und wie es Euch geht. Wie könnte ich denn mit Dir Kontakt aufnehmen? [cool]

Liebe Grüße
von der Stierfrau

Nochmal Dank an Euch alle für Eure aufmunternden Worte. Wenn ich Euch höre [schock], geht es meinem Mann gar nicht sooo schlecht, denn sein Blutdruck ist noch nicht bei 250, das Wasser scheint mit weiteren Tabletten auch langsam wieder aus dem Körper rauszugehen und abgenommen hat er glücklicherweise bisher auch nicht!

Und: Wir haben inzwischen einen Termin bekommen, damit der Zugang gelegt werden kann...

Bis bald wieder!!

Alles Gute für Euch
von der Stierfrau

Wenn Du magst schreib mir einfach : freu mich:-)

Blutdruck 250 hatte ich nie, 200 mal,da hatte ich Kopfschmerzen vielen Dank auch.
Wenn der Arzt sagt, es wird Zeit, dann wird es ganz klar Zeit! Dein Mann wird nur an Lebensqualität hinzugewinnen bei rechtzeitigen Dialysebeginn! Auf jeden Fall sollte er nötigenfalls seine Anämie bereits vor der Dialyse mit Erythropoetin behandeln lassen. Ärzte schlagen auch gerne eine eiweissreduzeirte Kost vor, um den Beginn der Dialyse herauszuzögern, mir hat das allerdings nichts mehr gebracht.
Soweit ich weiß wird der Zeitpunkt des Dialysebeginns vom Harnstoff im Blut und dem Kreatinin abhängig gemacht. Sollte Dein Mann die Sache zu sehr herauszögern, kann es ihm passieren, dass man nicht mehr genug Zeit hat, ihm rechtzeitig einen Shunt am Unterarm (notwendig, damit ein genügend grosses Gefäss zur Dialyse bereitsteht)
zu machen. Dann bekommt er son Übergangsteil in die Halsvene und das ist dann eher nicht lustig....
Bitte nicht so sehr der Angst vor der Dialyse nachgeben, es lohnt sich absolut nicht!!!
Ich mache seit 15 Jahren eifrig und sehr selbstbestimmt Dialyse und mir geht es immer noch gut!!!

Alles Gute!!!