THEMA:

Hallo an alle,
ich bin neu hier im Forum. Ich habe auch gleich eine sehr komplizierte Fragestellung:

Bin 20 Jahre junger Mann aus Berlin;
Komplett stuhl- und harninkontinent + chronische Niereninsuffizienz + inkomplette Querschnittslähmung (-> u.a. Gehstörung) + Erektile Dysfunktion + alles was mit diesem ganzen Scheiß eben in meinem Alter verbunden ist. Alles verursacht durch ca 20 OPs nach Krebserkrankung mit extremer Metastasenbildung usw usf im Säuglingsalter.

Habe im Herbst Harnleiterschienen (Uretherkatheter) und Blasenkatheter (wegen Harnstauungsnieren Grd. 4) bekommen, die Harnleiterschienen machen mir allerdings sehr starke Probleme und wurden innerhalb von zweieinhalb Monaten schon 4 x gewechselt. Mein Krea liegt so bei 3.
Die Ärzte raten mir nun dringend dazu ein Ileum-Conduit zu legen, um die Nieren zu entlasten. Aber ich weiß nicht, ob ich das machen soll. Habe ja nun schon genug Baustellen in meinem Alter und irgendwann muss ich sowieso an die Diaslyse. Deswegen die Frage lohnt sich das?

viele grüße
codename rode

Ich bin sehr bewegt , über Deine Krankheit(en), leider kann ich Dir keinen Rat geben.
Wer hat Dir das denn gesagt?Hausarzt?Urologe?sonst frage doch mal in eine Uniklinik und hole Dir da eine Meinung.
Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute, so weit man wünschen kann.
Grüsse Elvira

Hallo rode,

bei einer Harnstauungsniere hast Du doch eigentlich nur die Wahl, wie von den Ärzten vorgeschlagen, ein Ileum-Conduit zu legen oder Dir steht relativ rasch die Dialyse ins Haus.

Ich würde jetzt mal davon ausgehen, dass das hohe Kreatinin zum großen Teil von der Harnstauung kommt. Ist diese also beseitigt, könnte sich die Niere wieder einigermaßen erholen und Du hast damit die Dialyse unter Umständen einige Jahre rausgezögert. Eine Garantie wird Dir da natürlich niemand geben können. Aber sicher wird das auch die Überlegung Deiner Ärzte sein.

Weiterhin möchte ich den Vorschlag von elvi noch mal unterstreichen: wenn Du noch nicht in einer Uniklinik rundum betreut wirst, solltest Du Dich dahin wenden!

So schlimm wie Deine ganzen Erkrankungen in Deinem Alter sind, letztlich wirst Du Dich damit arrangieren und für Dich sicher noch oft das kleinere Übel finden müssen - in diesem Fall baldige Dialyse oder Ileum-Conduit.

Oft entscheiden Patienten aus einem Gefühl, aus Verzweiflung oder aus einer Ohnmacht heraus. Ich denke, mit Deinen viele Krankheiten/Problemen bist Du an einem solchen Punkt angelangt.
Mir hilft dann immer, wenn ich mich mal von „außen“ betrachte, versuche alle Emotionen auszuschalten und dann über die Situation nachzudenken. Oft merkt man dann, dass die Entscheidungen doch eigentlich auf der Hand liegen. Das ist nicht leicht, gelingt mir auch nicht immer, lohnt aber einen Versuch.

Ich wünsch Dir dabei viel Kraft und alles Gute!

VG
MaRIO

Hallo,
also RIO du hast im Prinzip recht, was meine Wahlmöglichkeiten angeht. Allerdings muss man bei mir folgendes beachten: Ich habe seit meiner Krebserkrankung diese veränderten Nieren. Im Herbst wurden mir die Schienen erstmalig eingesetzt und bis jetzt habe ich davon keinen Vorteil gehabt, da starke Schmerzen und immer wieder Schienenwechsel. Jetzt raten mir die Ärzte zu einem Ileum-Conduit, aber auch da kann niemand sagen, ob das Erfolg hat. Meine Niereninsuffizienz besteht ja seit den frühen Kindesjahren und so betrachtet ist sie relativ langsam vorangeschritten unter akzeptablen Lebensverhältnissen. Es ist eben leider nicht klar, ob ein Ileum-Conduit mir mehr schadet oder nützt, außerdem erschwert so ein Eingriff eine spätere Transplantation.
Ansonsten hast du völlig recht. Wäre die Indikation/Kontraindikation klarer, dann wäre die Entscheidung auch einfacher. Ich mache alles, was mir letzendlich hilft mit, aber ich weiß nicht, ob es hilft. Die Schienen haben mir bis jetzt nicht geholfen, und die würden zusätzl. drin bleiben.
Meine frühere Nephrologin sagt erwieterte Nieren sind akzeptabel bei mir, gestaute nicht. Und das interpretiert leider jeder anders, da helfen Ultraschallbilder weniger als man denkt...

viele grüße
codename rode