THEMA:

Hallo liebe Forum Mitglieder,
bin neu hier und habe erst einen Beitrag geschrieben. Ich will euch mal erzählen, von dem Leidensweg den ich seit den letzten 2 Monaten durchmache. vielleicht hat jemand einen Rat.

also, zunächst die Grundinfos (der text stammt teilweise aus meinem vorherigen Beitrag):
Bin 20 Jahre junger Mann aus Berlin; Komplett stuhl- und harninkontinent + chronische Niereninsuffizienz + inkomplette Querschnittslähmung (-> u.a. Gehstörung) + Erektile Dysfunktion + alles was mit diesem ganzen Scheiß eben in meinem Alter verbunden ist. Alles verursacht durch ca 20 OPs nach Krebserkrankung mit extremer Metastasenbildung usw usf im Säuglingsalter.

War im Herbst zu harmlosen Diagnosezwecken im KH. Dort stellte man jedoch bei den urologischen Untersuchungen meine stark erweiterten Nieren fest. Dies ist jedoch bei mir ein chronischer Zustand seit dem Säuglingsalter und während der Zeit ist das Krea bis jetzt auf 3 gegangen. In diesem Fall kannten mich die Ärzte leider noch nicht, weswegen man praktisch per Notfall mir am nächsten Tag Harnleiterschienen einsetzte. Der komplette OP-Plan wurde umgestellt und mir wurde gesagt, dass dieser Schritt unbedingt notwendig sei, man könnte ihn nicht mal um einen Tag verschieben. Völlig verschreckt willigte ich leider Gottes ein...
Seitdem gehts mir nur schlecht. Die Schienen machen mir unglaublich viele Probleme, starke Schmerzen, blutiger Urin usw. Außerdem verstopfen sie seit dem regelmäßig, was eine zusätzliche Harnstauung und starke Schmerzen verursacht. Mittlerweile wurden die Schienen 4 x gewechelt binnen 2 Monaten, jedesmal unter Vollnarkose. Kurzfristig bewirken die Schienen zwar eine Entstauung, die hat bis jetzt jedoch nie lange gehalten, außerdem sind die Schmerzen quasi ständig. Bin mittlerweile körperlich völlig erledigt. Die Nierenfunktion hat sich laut Szintigraphie verschlechtert.
Jetzt würde natürlch jeder sagen ZIEH SIE RAUS! Aber das ist nicht so einfach. Beim rausziehen bestünde die Gefahr, dass die Harnleiter komplett zuschwellen, weil vorher die ganze Zeit dieser Fremdkörper da war. Habe mich jetzt an ein anderes KH gewendet, da sie vorher nie von ihrer Therapiemethode abgesehen haben. Im Gegenteil, sie wollten noch weitere große OPs machen (siehe beitrag Gesundheit vs Lebensqualität).
Ich habe keine Ahnung wie es jetzt weitergeht und setze meine Hoffnung auf die neuen Ärzte in der Uniklinik. Mein Haus-Urologe hat inzwischen bestätigt, dass man den Eingriff auch noch zwei Wochen hätte aufschieben können, wenn er den nötig gewesen wäre.
Vielleicht habt ihr ja Ideen?

Liebe Grüße, ein frohes Weihnachtsfest und ein GESUNDES neues Jahr wünscht
codename rode

Hallo rode, das mit der Uniklinik ist betstimmt nicht verkehrt,
Das man die Nierenfunktion mit einer Szintigrafie feststellen kann ist mir neu,
Sammelurin über 24 Stunden zum Beispiel wäre glaube ich auch nicht verkehrt,
jedoch glaube ich müste man die dann einen Katheter setzen, da Du ja inkontinent bist.
Liebe Grüsse nach Berlin,
gehst Du in die Charite?

Hallo elvi,
ja ich geh in die Charité Mitte. Wurde an Prof. Dr. Deger und Prof. Dr. Miller verwiesen.
Wegen der Szintigraphie: Was misst man denn sonst? Also wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe, dann misst man damit die Nierenfunktion und auch wie sich die Gesamtleistung auf beide Seiten verteilt.
Sammelurin habe ich noch nie gemacht, wegen der Inkontinez, das ist richtig. Aber momentan habe ich eh den Blasenkatheter, also wär es ja sinnvoll das mit zu machen. Muss man da was bestimmtes beachten oder einfach nur Ein- und Ausfuhr von Flüssigkeit aufschreiben? Dann könnt ich das ja auch alleine machen.
Liebe Grüße
codename rode

Hallo rode,

Sammelurin dient zur Bestimmung der endogenen Kreatininclearance:
Du sammelst über einen Zeitraum von 24 Stunden wirklich jeden Tropfen Urin. Dazu wird zeitgleich, z.B. direkt am Morgen nach Ende der Sammelperiode Blut abgenommen und der Kreatiningehalt im Blutserum und im Sammelurin bestimmt. Daraus lässt sich dann so ungefähr die Filterleistung der Niere (= glomeruläre Filtrationsrate, abgekürzt GFR) berechnen. Mich wundert, dass das bei Dir bei einem Krea von 3mg% noch nie gemacht wurde. Bei mir wird das ca. alle 6-8 Wochen gemacht, auch bei einem Krea von 3mg%+/-.Man berechnet allerdings die GFR auch mit der MDRD-Formel, das soll sogar noch genauer als die Kreatininclearance sein, weil bei Nierenkranken auch Kreatinin anderswie ausgeschieden/abgebaut wird.

Zu Deiner Ausgangsfrage kann ich leider nichts beitragen, aber Deine Geschichte berührt mich sehr. Ich kann Dir nur schöne Feiertage und ein besseres, schmerzfreies Jahr 2009 wünschen.

LG Nephroline

Also ich erinnere mich an meine Präediazeit, es wurde keine Einfuhr aufgeschrieben.Morgens den ersten Urin weg, vor sieben Uhr z. B.dann sammeln,
bis nächsten morgen um 7.00Uhr oder z. B.5.00Uhr, das gleiche Prinzip,in eine oder 2 Sammelbehälter, je nach dem, wieviel rauskommt, 1Behälter 2 Liter.Das weitere wie Nephroline beschrieben,