THEMA:

Hallo, also ich war nun in der Sprechstunde der urologischen Poliklinik UKE Eppendorf Hamburg und habe mir dort eine sehr fundierte Meinung einholen können. Und ich denke das bringt mich ein wenig voran. (für Vorinfos bitte meine anderen Beiträge lesen)

Wir haben über eine Stunde mit einer sehr netten und kompetenten Ärztin gesprochen. Im Vorfeld hatte diese sich schon unsere mitgebrachten Befunde angeschaut und mit der allerobersten Chefin der Urologie dort (Fr. Prof. M. Fisch !) durchgesprochen.
Folgendes ist dabei heraus gekommen:

Generell unterstützen dir Ärzte dort in Hamburg, dass zum jetzigen Lebenszeitpunkt die Sache mit den Nieren nochmal neu aufgerollt wird. Wie das im einzelnen in Berlin bereits geschehen ist, darüber lässt sich streiten. Vermutlich hätten sie es nicht mit diesen Schienen versucht. Sie vermuten, dass das wahrscheinlich unnötig war, bzw. auf keinen Fall ein Notfall, so wie es uns in Berlin dargestellt wurde.

Im großen und ganzen stellen sich nun zwei Wege oder Lösungen dar, um in erster Linie die Nieren zu entlasten/erhalten und außerdem die Kontinez zu verbessern.
Das ist auf der einen Seite das Ileum-Conduit (Lösung A) oder auf der anderen Seite das Anlegen eines Pouches bzw. einer Neoblase (B).
Beide Wege haben ihre Vor- und Nachteile und es muss nun auf verschiedenen Ebenen und unter verschiedenen Gesichtspunkten abgewogen werden, was die sinnvollere Lösung ist.
Die Aussichten sind dabei folgende:

- LÖSUNG B -
Ist in den nächsten Jahren eine bedeutende Nierenverschlechterung oder sogar Transplantation (TX) wahrscheinlich, würde man zu Lösung B tendieren. B ist das bilden einer Art künstlichen Blase (Neo-Blase) aus verschiedensten Darmstücken. Die herkömmliche Blase wird stillgelegt/entfernt und die Harnröhre ausgeschaltet. Die Neoblase kann dann durch einen Einmalkatheter durch den Bauchnabel mehrmals am Tag entleert werden und ist i. d. R. kontinent. Allerdings wird bei B wiederum ein kleiner Druck auf die Nieren entstehen, weshalb man diese Variante eher wählt, wenn sowieso eine
TX abzusehen ist. Einer neuen Niere mache dieser minimale Druck nicht so viel aus, wie den stark geschädigten Nieren.
Man muss allerdings dazu sagen, dass B die wesentlich schwerere OP ist mit den größeren Kompliaktionsrisiken und Spätkomplikationen. Vor allem, da bei mir schon eine Menge Darm fehlt, kann es sein, dass die OP garnicht möglich ist.


- LÖSUNG A -
Geht jedoch die nephrologische Seite davon aus, dass es wesentlich sinnvoller ist, die vorhandenen Nieren möglichst zu erhalten und eine TX erstmal nicht in Betracht zu ziehen, würde man zu A tendieren.
A ist die leichtere OP und bringt eine fast 90-100%ige Nierenentlastung. Sie ist aber auch die mit dem schlechteren Body-Image bzw. Körperselbstwertgefühl (Zitat der Ärztin).
Außerdem verträgt A sich wiederum nicht so gut, falls irgendwann dann doch eine TX ansteht. Dann wäre der TX-Eingriff wohl wesentlich komplizierter. Warum hab ich noch nicht so ganz verstanden.

So, das sind erstmal die Grundideen, die uns dort vermittelt wurden.
Ich habe mich allerdings dort gleich sehr gut aufgehoben gefühlt. Und wenn man mal im Web recherchiert ist die Urologie in der Uni-Klinik Eppendorf (unter Fr. Prof. Fisch) eine der führendsten in Deutschland und sogar Europa. Und uns wurde in Aussicht gestellt, dass aufgrund der komplexen Situation womöglich Fr. Prof. Fisch selber die OPs machen würde.

Das weiter Procedere ist nun erstmal, dass wir uns die nephrologische Seite anhören und die Meinung der Berliner Urologen. Und dann entscheiden wir, was wir und vor allem wo wir es machen lassen.


Was sagt ihr dazu? Könnt ihr mir eventuell Empfehlungen aussprechen?
Oder was sagt ihr zu den beiden Lösungen aufgrund eurer eigenen Erfahrungen?
Das ist sehr wichtig für mich


viele grüße
codename rode