THEMA:

Hola,

gerdgerd muss euch mal etwas fragen:

Gerade war ich beim Nierendoc meines Vertrauens und dieser stellte mir eine schweißtreibende Frage. Kortison oder Imunsupressiva. Ich lehnte beides ab. Meiner Argumentation ist der Doc auch gefolgt, ich will hier aber eure Meinung höhren.:

Kurz ich bin 50, ein Mann, 1,74 hoch 115 Kg schwer. Ich habe ein Nephrotisches Syndrom mit 5 bis 7g/d Eiweis / Harnstoff 8,5 mmol/L und einen Crea von 200µmol/L (2,26). Diagnose seit Sommer 08. Grunderkrankung ist eine FSGS (Fpkale segmentale Glomerulosklerose.

Also alles am Anfang, der Doc gibt mir 6-8 Jahre bis zur Dialysepflicht.

Nun habe ich vor einem Jahr einen Infarkt gehabt und die seit ca. 1/2 Jahr vorhandenen Ödöme an den Unterschenkeln sind auch extrem Hinderlich. Das Nephrotische Syndrom ist ein Hoher Risikofaktor für einen weiteren Herzinfarkt. Deshalb würde mein Nephrologe gern mit einer Kortison oder Imunsupressiva Terapie versuchen, die Eiweisausscheidung zu veringern. Alle anderen medikamentösen Therapien sind am Anschlag.

Ich fragte Ihn was es bringt. Er sagte es bränge mir mit einer 50/50% Chance ca. 1 - 2 Jahre länger bis zu Dia. Aber auch ein höheres Risiko einen Diabetis zu bekommen, noch Dicker zu werden oder auch ei höheres Krebsrisiko.
Da er auch kein Freund dieser Behandlungen in diesem Falle ist, hatte er meine Ablehnung leicht akzeptiert, sagte aber dass man es vieleicht einmal 2 Monate probiern sollte.?

Nun meine Fragen:
Stimmt meine Einschätzung Was nutzt es?
Was habt ihr für Erfahrungen?

Danke

gerdgerd

Lieber Gerd,ich bin 50 habe eine FSGS mit nephrotischem Syndrom. Meine Eiweißausscheidung lag zwischenzeitlich mal bei 10 dann aber meißtens zwischen 5 und 6 g. Ich habe alles ausprobiert, Cellcept, Cortison, Sandimmun sogar Endoxan was eine Chemotherapie ist. Im Endeffekt hat nix geholfen und ich bin jetzt seit Sept.08 an der Dialyse. Manchmal kommt mir in den Sinn ich hätte früher anfangen sollen. Durch die Fettstoffwechselstörung wegen dem nephrot.Syndrom gehen die ganzen kleinen Gefäße kaputt sprich: Arteriosklerose. Zur Folge hatte das im Januar bei mir 3 Bypässe am Herzen und evtl. demnächst noch im Oberschenkel. Also von meiner Seite aus kann ich dir da leider keine positive Nachricht geben aber Du musst es entscheiden und das mit Hilfe deines dir vertrauten Nephrologen. Sicher gibts auch positive Erfolge. Lass mal hören wie du dich entschieden hast. Gruss Edel

Hallo gerdgerd,

Du bist ja sicher bis zur Unterlippe abgedoktort ?

Nimmst AT 1+ACE ? Gehst zum guten Kardiologen.? Hb ist !bei 10-12g/l ?

Dein BMI ist schon etwas hoch mit 38 aber das weist Du ja selbst ? GFR mit 32 und Harnstoff im oberen Normbereich ist doch garnicht so schlecht.

Mehr kann ich im Moment dazu nicht schreiben. Ach ja, Cortison würde ich auch nicht nehmen. Habe bisher auch nicht gehört,dass es die Dialysepflicht verzögert.

vG Peter

leider habe ich von dieser krankheit keine ahnung----aber wenn diese behandlung mit allen risiken und nebenwirkungen dir höchstens 1 jahr von der dia fernhält würde ich es lassen

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da habe ich natürlich gut reden ,mache schon 22 jahre dia ohne größere probleme........ lg taffi

Hallo Gerd, also ich würde es vielleicht mit Cortison versuchen. Nicht, um die Dia hinauszuzögern. Sondern um das von dir schon angesprochene Infarktrisiko durch Senkung der Eiweißausscheidung zu mimimieren. Allerdings würde ich es nur versuchen, und wenn sich in einem gewissen Zeitraum kein Erfolg einstellt, das Medi wieder ausschleichen. Denn die Nebenwirkungen sind ja auch nicht von Pappe.

LG
Mimi

Danke an Alle,

ich denke, ich lasse es mit den Pillen.
Was ich noch tun kann werde ich machen.
1. Weiter leichtes Kardioträining im Studio mit Puls Max 110 und
2. Meinen Kegelrobben-BMI endlich in den Griff kriegen.

Grüße

Gerd

Wozu Imunsupressiva, ich denke das nimmt man nach einer Transplantation?

Ich hab bei gleicher Grunderkrankung beides längere Zeit genommen. Ich hab dann die Medis abgesetzt weil die Nebenwirkungen zu groß waren und meine Krankheit trotzdem fortgeschritten ist. Hatte dann auch ein CA an einer Niere.
Ob ich Dir raten kann die Therapie nicht zu machen?
Kann Dir leider nicht raten. Ich würde noch an eine andere Uni-Klinik gehen und mich schlau machen. Und dann ausprobieren. Wenn Du die Krankheit zum Stillstand bringen kannst würde ich die Therapie mit Immunsuppresiva oder Cortison einem schnellen Fortschreiten vorziehen. Weil für mich war die Dia mit ihren Begleiterscheinungen viel schlimmer. Heute nehm ich auch wieder Immunsupressiva und Cortison nach der TX. Für mich ist das das kleinere Übel. Muss man halt abwägen. lGrüsse von pluri

Hallo lieber Gerd,

ich kann dir nur von meinen Erfahrungen mit Cortison berichten. Kurz zu mir ich habe mit 15 Jahren eine extrem seltene Form der Vaskulitis bekommen (Entzündung der Kapilarblutgefäße) seit her nehme ich Cortison, bin jetzt 24
Angefangen habe ich mit 50 mg pro Tag es hatten sich einige Nebenwirkungen eingestellt wie unter anderem das berühmte Mondgesicht. Im laufe der Jahre spricht der Körper immer besser auch niedrige Dosen an und zur Zeit nehme ich nur 2,5 mg pro Tag. Zu dem habe ich KEINE Nebenwirkungen mehr und wiege auch nur 58 kg bei 1,65 cm. Durch die Cortison-Therapie konnte ich meine Niereninsuffizienz noch 6 Jahre heraus zögern. Unter anderen umständen was aber mit meinem Lebensstil zu tun hat wären durchaus noch ein paar Jahre mehr drin gewesen.
Frage deinen Arzt doch mal an wie viel mg pro Tag er so Denkt, denn es gibt eine Grenze (7,5 mg/Tag) wo sich keine Nebenwirkungen einstellen. Das hat ein Professor Namens Kuschin herausgefunden und ich kann das auch so Bestätigen.

LG
Melli

Hallo elvi!

Bei den chronischen Nierenerkrankungen mit Glomerulonephritis im Namen geht das eigene Immunsystem in der einen oder anderen Weise auf die eigenen Nieren los. Manchmal läßt sich der Prozeß etwas abbremsen, indem man den Betroffenen Immunsuppressiva gibt. Der Hintergedanke ist, daß das fehlgesteuerte Immunsystem durch die medikamentöse Unterdrückung dann etwas weniger aggressiv gegen die eigenen Nieren vorgeht und sie so langsamer zerstört.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo,

Harvey Williams Cushing hat das nach ihm benannte Syndrom beschrieben. Eine Form dieser Erkrankung (Exogenes Cushing-Syndrom) wird durch Cortison-Therapien ausgelöst

Freundliche Grüße,
fabienne

Tut mir leid, wußte nicht wie der gute Mann geschrieben wird.

Hallo TalliX!

Entschuldige bitte, ich wollte Dich nicht vorführen, sondern nur die Information ergänzen. Das Cushing-Syndrom ist genau eine der Nebenwirkungen, vor dem man sich bei der Cortison-Therapie fürchtet. Und unter anderem mit der Annäherung an eine möglichst geringe Dosierung, wie Du sie andeutest, versucht man heutzutage diese Nebenwirkung zu umgehen oder zu minimieren. Alles gut.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo,
ich habe eine IgA-Nephropathie (Glumerolonephritis) und hatte Anfangs auch eine enorme Eiweißausscheidung. Meine Knöchel waren so dick - ich hab in keine Schuhe mehr gepasst. Furchtbar. Dann habe ich ca. 1 Jahr Ciclosporin (Sandimun) genommen und bei mir hat es geholfen. Ich hatte danach nie wieder dermaßen Ödeme an den Beinen. Ich hatte von der Immunsuppression auch keine Nebenwirkungen. Du erhälst sie ja nicht in der Hammerdosis, wie nach TX. Ehrlich gesagt würde ich es ausprobieren. Mit der Therapie aufhören kannst Du immer noch.

Danke allen für ihren Rat.
Den letzten Kick dafür, es doch einmal zu probieren hat mit sunny gegeben.Sunny schrieb:

>......... Du erhälst sie ja
> nicht in der Hammerdosis, wie nach TX. Ehrlich gesagt würde ich
> es ausprobieren. Mit der Therapie aufhören kannst Du immer
> noch.

Jetzt geht es erstmal mit dem WoWa 4 Wochen nach NO. Dann werde ich die Sache in angrif nehmen.

gerdgerd

Hallo Gerd,
ich habe im Frühjahr 2005 FSGS bekommen bzs. nephrotisches Syndrom. Ich habe 6 Wochen Kortison genommen, zuerst 80 mg. Dann konnte ich es immer schlechter vertragen (Schlafstötungen, Essattacken, Agressivität, Starke Wassereinlagerungen - - ich wäre nicht mehr arbeitsfähig gewesen, hätte ich es weitergenommen. Kurs nach 6 Wochen habe ich es abgesetzt und 3 Monate Immunsuppressiva (Ciclosporin) genommen. Bekam dann aber Dauerkopfschmerzen und meine Eiweißausscheidungen gingen auch nicht zurück. Dann habe ich Pause gemacht und ein Jahr später Endoxan (Art Chemotherapie ) gemacht, 3 mal, hat aber auch nach Aussagen der Ärzte nicht wirklich geholfen. Dann ging alles relativ schlnell und ich bin im August 2008 an die Dialyse gekommen (CAPD). Im Nachhinein muss ich sagen, ich hätte wohl eine stärkere Diät (kaliumarme Kost etc.) einhalten sollen. war aber zu dem Zeitpunkt nur schlecht möglich. Ich habe also von der Diagnose bis zur Dialyse 3 Jahre „gebraucht“. Ich kenn aber auch jemanden, der hat nephrotisches Syndrom schon seit 27 Jahren, ohne Dialysepfleicht. Ich weiss halt auch nicht, woran es liegt, dass manche sehr schnell an die Dialyse kommen, andere garnicht, oder erst nach 12 Jahren.
LG und Dir alles Gute, Chris

Hallo GerdGerd,
meine Grunderkrankung ist die gleiche.
Ich habe begonnen mit 70mg Prednisolon und mein hoher Eiweißgehalt
(in Spitzen bis 12- 14 g) ist höchstens bis auf 6 g heruntergegangen. Danach wurde Cicloral 2 x125 mg angesetzt bis ich nach ca. 2 Jahren Medikamenteneinnahme ein Mammakarzinom hatte. Vor der entsprechenden OP wurde das Cicloral von heute auf morgen abgesetzt , zum Schluss hatte ich ca.
14 l Wassereinlagerungen.
Ich habe mich in dieser Zeit so gut wie vegan ernährt, habe eine Mangelernährung aufgebaut und es hat mir alles nichts geholfen. Wenn ich jetzt auf diese Zeit zurückblicke, hätte man mir besser früh zu einem Shunt raten sollen, um früher mit der Dialyse zu beginnen. Durch die Medikamenteneinnahme hatte ich gravierende körperliche Probleme. Ich habe also vor der Dialyse noch 2 Jahre
in Freiheit leben können, aber wie?
Viele haben dir ja schon geraten und du hast wohl auch entschieden. U.U. ist dieser Beitrag noch eine kleine Anregung.
LG. romy