THEMA:

Ich habe seit Ende Januar einen Shunt (AV Fistel) am rechten Ellenbogen, der leider nur dort platziert werden konnte, da die Gefäße am linken Arm nicht geeignet waren. Jetzt, nach einem Monat, sind ein ganzer Teil der anfänglichen Beschwerden weg, jedoch ist der Druck im Shunt sehr hoch. Statt der angestrebten Flußgeschwindigkeit, pumpt mein Shunt 2000(!)ml/min., dies wurde per Ultraschall entdeckt. Bei Kälte und wenn ich etwas mit der Shuntseite trage (1kg!) werden 2-3 Finger nicht mehr durchblutet. Dies ändert sich, wenn ich danach die Hand warm bade. Mein Arzt empfiehlt nun eine erneute OP, die ich und meine Familie nun wirklichnicht brauchen-mein Arbeitgeber sicherlich auch nicht- d.h. wieder Krankenhaus! Wer kennt das? Gibt es andere Möglichkeiten, als OP? Kann der starke Blutfuß auch wieder abnehmen? Brauche dringend und kurzzeitig Rückmeldung. danke!

Hallo ME,

es ist das Spezialthema von Thomas *klick * . Aber wenn es so brennt: ja, es muß operiert werden.

Zitat:
Steal-Phänomen: Hierbei handelt es sich um eine seltenere Komplikation, bei der es sich mit der Zeit zu einem immer stärkeren Blutfluss der Shuntvene kommt. Die Vene gewinnt immer mehr an Durchmesser mit der Folge, dass sich die Blutversorgung der Hand und ggf. auch des Unterarmes verschlechtert. Anfangs fühlt sich die Hand kälter an, später treten Schmerzen hinzu oder es entstehen leicht Wunden, die nicht oder schwer abheilen. Dies macht eine operative Revision zur Drosselung des Shuntvolumens mit Wiederherstellung ausreichender arterieller Versorgung der Hand notwendig.

Und auch die Shunt-Leitlinien schreiben :

Ischämien bei hohem Shuntfluss (> 800 ml/min bei av Fisteln, > 1.200 ml/min bei Prothesenshunts; Stealsyndrom im engeren Sinne) machen eine operative Flussreduktion erforderlich. Die chirurgische Technik sollte so gewählt werden, dass eine schrittweise Flussreduktion (z.B. mit immer tiefer greifenden Raffnähten) unter fortlaufender Flussmessung möglich ist, bis ein Shuntfluss von etwa 400 ml/min bei av Fisteln und von etwa 750 ml/min bei Prothesenshunts erreicht ist [49]. Andere Verfahren zur Flussreduktion wie die Interposition eines engen Prothesensegmentes oder die Distalisierung der Anastomose (RUDI: revision using distal inflow) haben den Nachteil, dass technisch bedingt das Ausmaß der Flussreduktion nicht exakt festgelegt werden kann.

Ischämie bedeutet in dem Fall, mangelnde Sauerstoffversorgung der Finger und zu geringe Kohlendioxidentsorgung.

vG Peter

Lieber Peter, Danke für die Antwort. Ich bin es so leid. Die erste OP war schon so voller Komplikationen (nach der OP), dann war ich froh, das der Shunt rauscht, jetzt fängt wieder alles von vorne an.
Liebe Grüße ME

Hall ME,

ich bin mir sicher, Deinen Frust kann hier jeder verstehen, trotzdem es muß sein.

Viele Grüße Peter

Hallo ME,
ich möchte Dir keine Angst machen,
aber ich hatte einen Freund mit dieser Problematik
dem fast die Hand abgenommen werden musste,
weil der hohe Blutfluss erst viel zu spät erkannt wurde!
Ich rate Dir also zur OP (leider):-(
Gruß
Gerhard

Hallo ME,

meine Vorredner haben ja schon alles gesagt.

Hinzufügen möchte ich noch, dass so hohe Flüsse, mit der Zeit sehr belastend für`s Herz sind.

Ich glaube dass, die Drosselung eines Shunts kein sehr großer Eingriff ist. Von Mitpatienten weiß ich, dass sie so 3 Tage im KH verbringen mußten.

Ich würde dir raten zu einem guten Shunt-Chirurgen zu gehen, wie z.B. Dr. Mündlein in Offenburg, oder Prof. Krönung in Wiesbaden.

Grüßle
Olli

Lieber Gerhard, danke für die schnelle Antwort. Meine Angst vor einer erneuten OP läßt mich natürlich auf eine Alternative hoffen, aber die scheint es nicht zu geben. Danke und Gruß ME

Lieber Olli, danke für Deine Antwort. Habe gerade das Gedicht von Dehne auf Deiner Seite gelesen und mußte lachen, habe glaube ich meine Decke auch mächtig über den Kopf gezogen!
Montag habe ich einen Guck-Termin beim Chirugen und werde danach berichten! Also noch mal danke. Gruß ME

Hallo, stiimme Ollibärli zu, gehe unbedingt mit diesem komplizierten Shunt zu einem der beiden Spezialisten, schaue in meine homepage, hatte letztes Jahr sehr große Probleme mit dem Shunt, habe einen Oberarmshunt, der z.Zt. mit 1950l/Std. läuft, also auch viel zu viel. Da bei mir aber dann wieder das Problem des Verschlußes des Shunts besteht, habe ich mich im Moment gegen eine Drosselung entschieden. Aber das muss jeder selber wissen, das Herz wird natürlich mitgenommen, und die Taubheit in der Hand ist auch da, nur kommt dies nicht nur von dieser Shuntanlage. LG Albertine

Liebe Albertine, danke für die Antwort. Habe mit großen Augen Deine Homepage gelesen und kann Dir nur meine Hochachtung ausdrücken! Paß gut auf Dich auf!
Gruß ME

Danke, aber ich hoffe, bei Dir geht es auch bald wieder besser, wenn Du willst schicke mir eine Mail, dann kannst Du mich auch anrufen. Aber nochmals mein dringender Rat, gehe zu einen der beiden Ärzte. Alles Gute, Albertine

Hallo, ich kann die Aussagen von Peter und Albertine nur bestätigen. Das sog. Stealsyntrom kann Dein Herz schädigen und im schlimmsten Fall durch die Durchblutungsstörungen sogar Gliedmaßen kosten. Also bitte schnell zum Shuntchirurgen, der die Schwere des Stealsystroms beurteilen kann und schlielich beheben kann. Die Kompression des Shunts an dialysefreien Tagen wird abgeraten.
Wo wohnst Du?
Gruß Thomas

Lieber Thomas, ich wohne in Berlin. Bin noch kein Dialysepatient...aber finde den Start in das, was auf mich zukommt schon nicht prickelnd. Aber dies ist nichts im Vergleich zu dem, was ich schon alles im Forum gelesen habe. Bins nur gerade leid und hoffe, dass die erneute OP nicht noch die Lebensdauer des Shunts verkürzt. Wollte die Zeit bis zum Dialysebeginn noch intensiv mit meiner Familie, meinen Kids nutzen, stattdessen wirds nun wieder in die OP gehen. Montag entscheidet der Shunt-Chirug was zu tun ist und ich, ob ichs mitmache!
Gehab Dich wohl und danke für die Unterstützung! Liebe Grüße ME

hallo ME !!!sicher ist der beginn der dialyse ein schwerer eingriff in das leben ,und das dauernd etwas anderes ist, nervt schon gewaltig .auf der anderen seite hast du großes glück,daß dir trotz deiner krankheit hilfe gegeben werden kann ,um weiter zu leben ,für dich und deine familie.voraussetzung für alles was du noch so vorhast ist aber ,diese krankheit zu akzeptieren und all die üblen dinge mitzumachen,nur so bleibst du fit genug ,um auch mit dialyse noch lange für deine familie dazusein und viel schönes zu erleben ,es geht!!! auch wenn du dir das jetzt noch nicht vorstellen kannst ....lg taffi

Wenn du in Berlin wohnst, wo hast du den Shunt machen lassen? Ich war bei Fr. Dr. Seibt in der Prenzlauer Allee. Die ist wirklich gut.


Gruß Cosima

Hallo taffi, sicher hast Du recht mit dem, was Du schreibst...aber an dem Punkt bin ich noch nicht. Für mich steht noch der Verlust im Vordergrund, der Verlust von Freiheit, von Spontanität, von Flexibilität und von Lebensfreude. Ich lebe schon lange mit meiner Krankheit, aber mein Shunt, der von meinem Arzt nun Lebensader heißt, schränkt mich ein. Klar, mein Verstand sagt mir, dass dies alles notwendig ist, klar will ich auch leben. Aber egal wie ich in mir reinhorche...ich spüre nicht die Bohne von Dankbarkeit und Lebensrettung. Stattdessen verzweifel ich gerade eher, sortiere meine Banksachen, Regel jeden Scheiß bis zum Tag Null, räume alle meine Sachen auf,....und fühle mich nicht wirklich gut. Ich will mein altes Leben zurück! So ists und es tut nicht gut!
Gruß ME

Hallo Cosima, meint Shunt wurde von Dr. Debbert gebaut und ich kann ihn sehr empfehlen, er kann auch mit so undankbaren wie mir umgehen. Ich habe eine Arztallergie angegeben, auch damit konnte er umgehen. Dr. Debbert arbeitet im St. Joseph Krankenhaus in Tempelhof, ruft jederzeit zurück, hatte starke Nerven und setzt sich für jeden Patienten und für den Erhalt eines jeden Shunts ein. Würde ihn als leidenschaftlichen Shuntspezialisten beschreiben.
Gruß ME

Hallo ME,
die Phase hatten wir alle. Ich hatte vom Shuntbau bis zur Dialyse noch ne Galgenfrist von 1 Jahr und 8 Monaten. Mir ging in dieser Zeit von Arztbesuch zu Arztbesuch immer der Arsch auf Grundeis. Ich hatte einen Mörderschiss davor, obwohl ich es seit meinem 10 Lebensjahr wusste, das ich irgendwann mal an die Maschine muss. Es wird auch eine gewisse Zeit dauern wenn du dran bist ehe du es akzeptierst. Mach dich aber nicht zu verrückt, das haben schon andere geschafft.

Wünsche dir trotzdem ein geruhsames WE

Cosima

Ok Cosima, ich gebe Ruhe, futtere nun 100g Schokolade und gucke Olympia!
Dir auch ein schönes Wochenende!
Gruß ME

Hallo ME, ich kann Dich schon verstehen, aber man muss sich manchmal mit Schicksalsschlägen im Leben arrangieren. Du musst nun mal zur Dialyse und dazu gehört ein gut funktionierender Shunt. Du bist durch die Dialyse zwar gehandicapt, aber , wenn Du meine Homepage gelesen hat, man kann trotzdem verreisen und Du kannst weiterhin alles essen, nur in Maaßen. Wenn Du etwas gerne isst und fällt genau unter hochprozentige kaliumhaltige Genüsse, dann nimm sie vor der Dialyse zu Dir, da das Kalium ziemlich schnell verarbeitet wird. Wenn Du Dich dann auch körperlich besser fühlst, dann kannst Du auch Sport treiben oder in die Sauna gehen, schwimmen, kurz das Leben trotzdem genießen.l Es ist mit Einschränkungen verbunden, ja stimmt, aber man kann damit LEBEN! Mit etwas Optimismus sogar gut. Und Du wirst sicher eine TX anstreben, dann hast Du ja zwar in vielen Jahren, aber trotzdem die Aussicht von der Maschine weg zu kommen. Das einzigste, was ich Dir eindringlichst raten würde, einen sehr guten Shuntchirurgen zu suchen. Ob in Berlin, Wiesbaden oder Neckkarsgmünd, erkundige Dich gründlich über den Ruf und Fähigkeit. Viele Gefäßchirurgen machen auch Shunts, aber aus eigener sehr schlechten Erfahrung, man sollte sich einen Spezialisten (die rar gesäht sind) suchen. Schau Dir auch Tommys Homepage an, der auf seiner Homepage eine interessante und informative Extraseite nur über Shunt hat. Nun wünsche ich Dir weiters alles Gute, lass den Kopf nicht hängen, es ist am Anfang schwer, aber man darf den Lebensmut nicht total aufgeben, da es gibt trotz Dialyse noch so viele schöne Stunden, auf die man nicht verzichten soll. LG Albertine

Hallo Albertine,
tolle Einstellung musste ich Dir unbedingt mal schreiben.
Ich seh es genauso finde es toll Menschen zu sehen die nicht
nur das schlecht an der Dialyse sehen.

Schönen Abend
Gruss Jerry

Hallo Jerry, in meiner Homepage steht meine email. schreibe mir, vllcht können wir dann auch telefonieren. Danke für Deine Antwort, lb Grüße Albertine

Hallo ME.

ich bin mit Deppert etwas näher bekannt, er gehört neben Scholz vom Elisbeth-Kh zu den Besten im weiten Berlinumkreis. Erly hat mit ihm und der Aniographie ein exelentes erlolgreiches Shuntkompetenzzentrum aufgebaut. Leider ist die Dialysestation dagegen etwas abfallend.

Bitte schell entscheiden und los-wünscht Dir Peter

ME....ich wollte dir mit Sicherheit nicht zu nahe treten. Natürlich ist man im Vorfeld der Dialyse sehr dünnhäutig und nicht jeder kommt damit klar. Aber es ist immerhin eine Chance. Du wirst es genauso schaffen wie alle anderen vor dir auch.


Gruß Cosima

Hallo, hast du dich eigentlich bewußt für HD entschieden? Weil, bei dem was du alles schreibst, wär da nicht PD eine Alternative gewesen?
Gruß
Brandy

Hallo Brandy, ja, ich habe mich bewußt für HD - zumindest für den Anfang entschieden. Hatte das Glück schon seit Jahren in einer guten Dialysestation als Nierenpatient behandelt zu werden und das hat schon mein Leben verändert. Tolle Station, tolle Haltung, tolle Mitarbeiter...die mich auch mal aus der Versenkung holen, wenn ich mich nicht melde. (Berlin-Reinickendorf, KfH Am Nordgraben, Dr. Heyder und Team). Die haben mich nie unter Druck gesetzt. In der Dialysefibel (3) - eines meiner Lieblingsbücher zum Thema - werden die Vor- + Nachteile von PD und HD gegenübergestellt...und das hat mit meine Entscheidung beeinflußt. Außerdem habe ich wenig Platz im Bauchraum, schaffe schon jetzt nicht normale Mahlzeiten, da die Zysten (Zystennieren) viel Platz fordern und ich nicht gerade groß bin. Erschwerend kommt noch hinzu, dass ich in einem ziemlich keimigen Bereich arbeite (Sucht/Psychiatrie), aber nicht stationär...da kann ich nirgendwo wechseln. Wenn ich mal stabiler bin, werde ich vielleicht zur Heimdialyse wechseln, mal sehen. Jetzt muß ich erst mal lernen Nerven zu behalten. Aber Widerstände sind nicht nur schlecht, die schaffen auch ne Menge Energie und Durchsetzungsvermögen und die brauchen wir alle. Liebe Grüße ME