THEMA:

Könnt Ihr mir sagen, wie es Euch ging? Ich bin ziemlich verunsichert, ich fühle mich richtig schwach und komme mir vor, wie eine 80 jährige Oma. Die kleinste Anstrengung bringt mich aus der Puste und beim Laufen sacken mir die Beine weg.
Mein Problem ist, das mich mein Neph in die Psycho-Ecke stellt, ob ich Depri habe, oder Streß? Er kann sich meine Beschwerden nicht erklären, mein HB ist bei 11 und Kreatinin bei 4,9, kardiologisch auch alles zum Glück o.k.
Steigere ich mich wirklich in irgendwas rein? Wie ging es Euch bei diesem Kreatinin?
Ich würde mich freuen,wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt.

Vielen Dank!!!
Dasch

Hallo Dasch,

wie sieht es bei Dir mit dem Eiweiß aus? Hast Du größeren Eiweißverlust? Das kann auch ganz schön schwach machen.

LG
Sabine

Hallo,
mir geht es genauso. Bin 42 Jahre und fühle mich wie 80.
Habe noch eine fast 4jährige Tochter die mich ganz schön fordert. Da merke ich es extrem, weil meine Eltern (Vater 70 Mutter 62) noch sportlich mehr können als ich.
Meine Nephrologin sagt aber das kommt schon vor bei der Nierenleistung (in etwa wie bei dir)
Persönlich bin ich aber froh noch ohne Dialyse auszukommen, da nehm ich da das halt in Kauf.
Alles Gute
Drea

Hallo,

Deine Nierenleistung beträgt etwa 10%. Es gibt zwar aktuell eine Studie die aussagt, eine Dialysebehandlung bei einer Funktionseinschränkung zwischen 15-10% bringt keine Verringerung der Folgeschäden. Neben dem Blick auf die Funktionsrate sind aber für den Dialysebeginn auch die Eiweißausscheidung und das eigene Krankheitsgefühl entscheidend.

ich fühle mich richtig schwach und komme mir vor, wie eine 80 jährige Oma. Die kleinste Anstrengung bringt mich aus der Puste und beim Laufen sacken mir die Beine weg. ist ein eindeutiges Zeichen für die Vorbereitungen zum Beginn einer Nierenersatztherapie.

vG peter

Also, ich war ein wenig schwächer, aber erst als ich kurz vor der Dialyse stand. Ich bin vor 1,5 Monaten mit Krea 7,5 dran gekommen. Vom Gefühl her hätte ich noch länger ohne Dia aushalten können. Ausscheidung habe ich noch, aber die Giftstoffe kommen nicht mehr raus. Mein hb ist zwischen 10 und 11. Jetzt bin ich nach der Dialyse immer total kaputt und fühl mich wie 80. Schlafe dann den Rest des Tages. Aber was soll´s...

hallo Vanessa !!!leider weiß ich nicht,wie alt du bist und ob du noch andere erkrankungen hast ---aber wenn du so kaputt bist nach der dialyse ist das eigentlich nicht normal und du solltest darüber mit deinen ärzten sprechen .eventuell wird dir zu viel wasser entzogen oder irgend eine andere einstellung muß verändert werden .....lg taffi

Hallo Dasch,

Deine Schilderung erinnert mich sehr genau an meine Prädialysezeit. Mir ging es ganz genauso wie Dir. Ich konnte kaum noch einen Fuß vor den anderen setzen, längere Strecken gingen gar nicht mehr. Selbst das Aufstehen vom Stuhl oder Sofa war für mich sehr anstrengend. Ich war völlig kaputt und ausgelaugt.

Außerdem hatte ich oft das Gefühl, mir geht der Boden unter den Füßen weg. Ich konnte z.B. an der Arbeit nicht mal mehr 1 min vor dem Faxgerät stehen, um auf ein Fax zu warten, sondern musste mich in solchen Fällen schon hinsetzen. Ich hatte immer meine über 80jährige Oma vor Augen, die im Gegensatz zu mir noch rumsprang wie ein junger Hirsch. Auch ich hatte zu dem Zeitpunkt einen Krea zwischen 4,6 und 5 und ein HB um die 12.

Mein behandelnder Nephrologe hat es allerdings keineswegs auf die Psyche geschoben, sondern sagte, dass der Dialysebeginn nicht vom Krea oder einem anderen Blutwert abhängig gemacht werden sollte, sondern immer von dem jeweiligen Allgemeinbefinden des Betroffenen. Der eine läuft halt noch mit einem Krea von 10 ohne Dialyse rum, ein anderer aber, so wie es bei uns der Fall ist, kann sich mit 5 nicht mehr auf den Beinen halten.

Mein Doc hat mir zu diesem Zeitpunkt geraten, baldmöglichst mit der Dia zu beginnen. Er sagte mir, dass es immer besser ist, rechtzeitig mit der Dia zu beginnen als bis zum Gehtnichtmehr zu warten. Umso länger dauert es nämlich dann, wieder auf die Beine zu kommen. Klar, man versucht als Betroffener natürlich, die Dialyse so weit wie möglich rauszuschieben, weil man ja auch nicht glaubt, dass es einem mit der Dia besser geht. Ich habe es übrigens auch nicht für möglich gehalten. Aber ich bin im nachhinein froh, dass wir früher wie geplant mit der Dia angefangen haben, denn es ging mir mit der Dia wirklich viel besser als die Monate zuvor (ich bin übrigens ein überzeugter Peri-Patient - musste aber die letzten beiden Jahre vor der TX auch Hämo machen - ich kenne also beide Varianten).

Ich kann Dir also nur aus meinen Erfahrungen heraus raten, schnellstmöglich mit der Dia zu starten. Du wirst sehen, dass es Dir dann auch bald wieder besser geht.

Liebe Grüße
Gaby

Vielen, lieben Dank für Eure Antworten, Ihr habt mr sehr geholfen. Nun muß ich mir keine Gedanken machen, ob ich mir alles einbilde. Ich fühle mich schlecht und akzeptiere es, damit habe ich kein Problem und wenn es los geht, dann soll es sein.
Weil Ihr so nett ward, darf ich noch eine Frage stellen? Ich fliege in die USA, meine Hochzeitsreise, was mit viel Laufen verbunden ist, habt Ihr einen Tipp, ob es ein Mittelchen gibt,welches mir ein wenig hilft?

Lieben Gruß
Dasch

Hallo dasch,

welche Medikamente bekommst Du denn zur Zeit ?

vG pter

Wie ist denn eure GFR ? Mir geht es da nämlich ähnlich. Bin auch total schlapp, komme oft nicht mehr zum Auto, obwohl dies gerade mal 100 Schritte sind. Im Moment weiss ich nicht, wie ich morgen arbeiten gehen soll :-( . Meine GFR ist bei 25, mein Kreatinin aber nur bei 2,8. Wie sieht die GFR bei euch aus ?

Hallo,

ich bin seit Beginn diesen Jahres an der Dialyse. Die letzten Monate letzten Jahres ging es mir auch nicht besonders gut. Neben Schlappheit und Appetitlosigkeit, fing bei mir auch das Hautjucken an. Mein Nephrologe meinte später, dass er sich gewundert hat, wie lange ich durchgehalten habe. Heute würde ich schneller an die Dialyse gehen, denn nach wenigen Wochen fühlt man sich wesentlich besser und ich hätte den Nervenstress der letzten Wochen erspart.

Die Dialyse beginnt auch nicht gleich mit voller Leistung, der Shunt muss sich erst richtig ausbilden, daher fährt man mit geringerem Blutfluss (bei mir wurde mit 150ml/h begonnen, bin jetzt bei meinem Maximum von 300ml/h). Das heißt, es dauert wirklich ein paar Wochen, bis der Körper eine nachhaltige Verbesserung erfährt.

Hochzeitsreise in die USA bei den Werten? Ich wäre da vorsichtig und würde mich vorher erkundigen, was passiert, wenn die Nierenwerte noch schlechter werden. Ich habe mir letztes Jahr den Urlaub total verkniffen. Wenn es soweit ist, dann kann es ganz schnell gehen.

Dennoch, viel Glück und Gruß

Clemens

Mir ging es genau so. Schon nur beim Bücken (Schmutz aufkehren) war ich außer Puste. Allerdings war mein HB damals ziemlich niedrig (müsste ich nachschauen), ich habe dafür Spritzen bekommen.
Mein Blutdruck war viel zu hoch, davon war mir immer schwindlig.
Mein Krea war bei 4,5 - was das konkret bewirkt, weiß ich nicht.
Tatsache waren die Beschwerden Juckreiz am ganzen Körper und wahnsinnige Kopfschmerzen mit starker Übelkeit und Erbrechen.

Einiges konnte mit den verschiedenen Medikamenten (Spritzen, was gegen den Blutdruck, was zur Entsäuerung, Eisen, Vitamin D) gelindert werden. Richtig gut geht es mir seit der Dialyse, auch wenn nicht immer alle Werte in Ordnung sind. Aber ich bin wieder leistungsfähig.

Ich würde auf jeden Fall Medikamente nehmen... aber mir vom Arzt genauestens erklären lassen, was diese Medis bewirken. So hast du ein besseres Gefühl. Mit den Medikamenten kannst du vielleicht den Beginn der Dialyse hinauszögern!

Die Akzeptanz der Erkrankung ist tatsächlich ein Problem, aber ein guter Arzt kann damit umgehen. Wechsel ggf. nochmal den Nephrologen, hab ich damals auch gemacht, weil ich einen äußerst unsensiblen erwischt hatte.

Vielen Dank für Eure Antworten, ich habe nun erfahren, dass mein HB runter ist, heute
fange ich mit Infusionen gegen Eisenmangel an. Ich habe die Hoffnung, dass es damit etwas besser geht. Mein Neph wird noch nicht unruhig und Dialyse ist wohl noch kein Thema. Vor dem Urlaub habe ich schon Angst, ich hätte ihn auch abgesagt, aber mein Mann möchte halt so gern, der Neph hat damit kein Problem und meint ich sollte ruhig.
Nochmals, lieben Dank das Ihr mir geantwortet habt.

Dasch

Super. In dem Fall wünsche ich euch alles Gute, habt viel Spaß und informiert uns anschließend über alles (ich bin schrecklich neugierig).

Gruß

Clemens