THEMA:

Ich weibl. seit 29 jahren Dialysepflichtig leide wieder seit einiger Zeit wieder an Blutarmut ( Epo, Blutbildung, Eisen usw. Alles abgeklärt).

Da ich das Problem schon einmal vor 19 Jahren mit der Einführung neuer Sterilisationsverfahren wie HPS und Gama traten folgende Symtome auf:

Massives Hautjucken mit Pustelbildung

Abfall meines HB wertes, Grund keine vollständige ausbildung des Hämoglobins.

Ich bekam etwa 20 EK ( Blutkonserven) die sich innerhalb von Tagen verbrauchten.

Nach einer Reihe von Experimenten kamen wir damals zum Schluss das es erforderlich sei zum alten Material zurück zurück zukehren. Dazu mussten wir letztendlich damals ds Zentrum wechseln und auf unser benötigtes Material bestehen, was auch das neue Zentrum akzeptierte.

Gesagt getan wir hatten auch erfolg benötigten keine Blutkonserve mehr und nach einen Jahr erholte sich mein Körper wieder.

Heute stehen wir vor einem ähnlichen Problem, da sich nach jahrelanger Dialyse Kreislauf Probleme einstellen vertrug ich die HD Dialyse nicht mehr richtig so das ich auf die HDF von Fresenius umstieg.

Nach einiger Zeit bekam ich das gleiche Problem wie vor 19 Jahren, Ärzte und Pflegepersonal scheint das Problem unbekannt obwohl ausnahme scheinen Umweltmedzinern es bekannt zu sein, gibt es aber zuwenig in Verbindung mit Dialyse.

Nach erneuten Versuchen mit anderen Maschienenherstellern die HDF beherschen hatten wir allerdings kein erfolg, jetzt bin ich wieder bei der 16ten Blutkonserve.

Rückkehr zu alten Materialien und Maschine halten mein HB Abfall im Rahmen.

So vorerst mal schluss.

Frage hat jemand ähnlich erfahrungen gemacht oder kommt in diesem Problem auch nicht weiter ??

Freue mich auf Eure antworten

Gruss

Borger

Hallo Borger,

langjährige Dialysepatienten haben durch die Systeme und den Dialysator meist eine ständige Inflammation in ihrem Körper (CRP über 5) das führt dann zu den von Dir beschriebenen Komplikationen und zu einer Malnutrition.

Zitat aus einem Schriftverkehr über Dialysatoren:

Das Optimum wäre natürlich die Einführung eines Systems, wie
wir es für die Sepsis entwickeln, aber das ist natürlich viel zu teuer,
um bei vielen Patienten eingesetzt zu werden.

Das ist dann die Priorisierung in der Nephrologie.

Ständige Transfusionen führen zu einer Hämochromatose, wurde das untersucht und behandelt? Wo macht Du Deine Dialyse?

peter

Hallo, Borger,
mit welcher Methode sind denn ALLE Materialien sterilisiert?

Antonio

Hallo Peter,
mein CRP ist < 2
Hämochromatose wurde auch schon geprüft, Feretin bei 2905 sinkend weil weniger EK´s, durch rückkehr zu NTP sterilisierten Materialien.

Peter bist du Betroffener oder Mediziner ??

Mir geht es auch darum ob es mehr betroffene gibt und evtl. schriftliche Dokumentationen / Berichte, erfahrungsaustausch

Wir sind in Mannheim

Zu deiner Vermutung langjährige Therapie sind wir auch durch gegangen, wir kamen vor 20 Jahren mit änderung des Materials wieder zur besserung meines HB von 3,6 auf DialysePtient gut wert 10 - 12.

Heute sind wir einen schritt weiter, es tritt nur auf wenn die Kunstoffe unter Hitze sterilisiert werden, das heißt Wasserdampf und Bestrahlt.

Nicht missverstehen ich bin nicht gegen die Sterilisationverfahren Unverträglich sondern die daraus veränderten Bestandteilen der Systeme.

vor erst mal danke

Hallo Antonio,

zur Zeit NTP und die High-Flux 50 von Fresenius wird vertragen

Nicht vertragen werden:

Wasserdampfsterilisierte und Beta und Gama.

Selbst auf nicht Blutführendesysteme die Gama sterilisiert waren reagierte meine Körper mit Massiven Juckreiz, Pusteln und nicht zuletzt HB-Abfall

Gruss

Borger

Hallo Borger,

eine Sterilisation von Systemen und Dialysatoren verhindert nicht Unverträglichkeiten

und Reaktionen im Körper gegen körperfremde Materialien. Mit jeder Dialyse wird ein

Entzündungsprozess ausgelöst der zu Abwehrmaßnamen des Körpers führt.

Besonders durch den Dialysator. Aus diese Grund wird im Moment an dieem Thema

viel geforscht zB. auch in Nanotechnologie. Bis es etwas gibt muß durchgefummelt

werden, leider.
Natürlich gibt es Überlegungen
Membranen herzustellen, die eine bessere Bioverträglichkeit
gewährleisten. Eine Möglichkeit wird auch von Gambo schon genutzt,
d.h. die Entwicklung von offenerer Membranen, die zwar den Nachteil
haben, einige Eiweiße mehr insbesondere Albumine durchzulassen, dafür
aber den Vorteil einbringen, Cytokine wie das Interleukin 6 und das
Interleukin 8 und auch andere Cytokine verstärkt durchzulassen. Auch
Fresenius hat derartige Membranen bereits in der Entwicklung und soweit
ich weiß auch schon in klinischer Testung. Dies wäre zumindest eine
kostengünstigere Variante, den Inflammationsprozess positiv zu
beeinflussen und daher für einen geringeren Katabolismus zu sorgen.
Darüber hinaus gehende Lösungen, sind mit Sicherheit - wie schon
zuvor dargestellt - zu teuer. Die Möglichkeit wäre hier, spezielle
Strukturen in die Membran zu verankern, die eben verstärkt in der Lage
sind Cytokine inkl. auch Komplementfaktoren etc. zu adsorbieren und
>>daher auf diesem Weg ebenfalls zu einem verringerten Katabolismus
>>führen. Das Optimum wäre natürlich die Einführung eines Systems, wie
wir es für die Sepsis entwickeln, aber das ist natürlich viel zu teuer,
um bei vielen Patienten eingesetzt zu werden.

Es geht leder nichveitern

perter
peter

Hallo Peter,

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eine Sterilisation von Systemen und Dialysatoren verhindert nicht Unverträglichkeiten und Reaktionen im Körper gegen körperfremde Materialien.
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Da habe ich Nachgehakt und aus versuchen und Beobachtungen erkennen müssen das Wasserdampfsterilisierte und Bestrahlte ( GAMA/BETA) von mir nicht vertragen.

Nach Frage bei einer Universität die im Bereich biologische Verträglichkeit forscht bekam zur Antwort das das durch aus möglich sei da nur die Effektivität der Sterilisation geprüft werde und nicht die damit Verbundene Material Veränderungen an Schlauch und Klebestellen, das scheint ein bereich zu sein worauf kein noch kein Wert gelegt wird. Wie du schon bemerkt genannt hast eine Frage der Wirtschaftlichkeit, aber wenn es so ist wie bei mir werden unmengen und EK`S hohe dosen an Epo unzählige Untersuchungen auch nicht billig sein, darüberhinaus verspricht man zum Wohle des Patienten zu Forschen und entwickeln.

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Mit jeder Dialyse wird ein

Entzündungsprozess ausgelöst der zu Abwehrmaßnamen des Körpers führt.
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Da sagst du mir nichts neues, das haben wir auch schon durch.
..................

ich weiß ja welche Materialien ich eher Vertrage weß ich ja nur wurden die Proukte die Vertrage nach und nach aus dem Markt genommen.

mir geht es aber auch darum ob es noch andere Dialysepatienten gibt die gleiche Erfahrungen/Symtome aufweisen wiedie ich oben beschrieben habe.

Wäre sehr net wenn sich betroffene melden könnten und über Dokumente wie z.B. Studien, Erfahrungsberichte oder ähnliches wäre ich sehr froh.

vielen dank für deine Info´s, hast du da Unterlagen damit ich mich da einlesen kann.

Gruss

Borger

PS. Peter bist du Betroffener oder Mediziner ??

Hi Burger,

ich bin kein Mediziner, aber mit 35 Dialysejahren Betroffener.

Ich möchte nochmals aus einem privaten Schriftverkehr zitieren:

Natürlich gibt es Überlegungen
Membranen herzustellen, die eine bessere Bioverträglichkeit
gewährleisten. Eine Möglichkeit wird auch von Gambro schon genutzt,
d.h. die Entwicklung von offenerer Membranen, die zwar den Nachteil
haben, einige Eiweiße mehr insbesondere Albumine durchzulassen, dafür
aber den Vorteil einbringen, Cytokine wie das Interleukin 6 und das
Interleukin 8 und auch andere Cytokine verstärkt durchzulassen. Auch
Fresenius hat derartige Membranen bereits in der Entwicklung und soweit
ich weiß auch schon in klinischer Testung. Dies wäre zumindest eine
kostengünstigere Variante, den Inflammationsprozess positiv zu
beeinflussen und daher für einen geringeren Katabolismus zu sorgen.
Darüber hinaus gehende Lösungen, sind mit Sicherheit - wie schon
zuvor dargestellt - zu teuer. Die Möglichkeit wäre hier, spezielle
Strukturen in die Membran zu verankern, die eben verstärkt in der Lage
sind Cytokine inkl. auch Komplementfaktoren etc. zu adsorbieren und
daher auf diesem Weg ebenfalls zu einem verringerten Katabolismus
führen. Das Optimum wäre natürlich die Einführung eines Systems, wie wir es für die Sepsis entwickeln, aber das ist natürlich viel zu teuer,
um bei vielen Patienten eingesetzt zu werden.

Eine wie ich finde, gute Arbeit ist die Dissertation von Kathrin Koch aus 2009

über Nachweis von oxidativem Stress bei Hämodialyse Patienten zu lesen HIER

Zitat daraus:

Während der Dialyse kommt es immer wieder zur Auseinandersetzung des Organismus mit der Dialysemembran
und den Endotoxinen des Dialysates. Dadurch kommt es zur chronischen Stimulation von
Monozyten und Makrophagen und den bei HD-Patienten erhöhten CRP-Werten [Morena2005;
Pupim2004; Nguyen-Khoa2001; Becker1997]. Durch die während der Hämodialyse entstehenden
Interleukine und Anaphylatoxine kommt es zur Aktivierung der NADPH-Oxidase und damit wiederum, wird
die Reduktion von molekularem Sauerstoff zu Superoxidanionen katalysiert, die dann rasch durch die
Superoxiddismutase in Hydrogenperoxid (H2O2) umgewandelt wird.

ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen?

peter