THEMA:

hallo zusammen,

ich bin neu hier und total unwissend
gestern aus dem krankenhaus gekommen, da wurde eine ellenbogenfistel für dialyse gelegt, kann gerade nur mit einem finger schreiben da noch rechte schmerzen, sorry
nun meine fragen:
mein keatin ist nei 4,9
beschwerden : ab und zu übelkeit, juckreiz, nicht sehr belastbar
nierentätigkeit bei 15 %
wie ging es euch vorher und welche werte hattet ihr?
hätte eigentlich nächstes jahr noch einiges vor gehabt aber darf wohl keine pläne mehr machen

bin zur zeit einfach etwas durcheinander weil ich nicht weiß wie es weitergeht

danke für eure hilfe
angie

Hallo Angie,
es wird besser wenn du mit der Dialyse anfängst!
Ich mache seit März Bauchfelldialyse und mache alles was mir Spaß macht.
Durch die CAPD bin ich nicht an einem Zetrum gebunden und muß für Urlaub ect. nicht im Vorfeld Planen.
Versuche mit der Dialyse zu leben. Sehe es einfach als Teil deines Lebens. Die Dialyse soll nicht dein Lebe bestimmen, sie ist nur ein kleiner Teil in deinem Leben.
Ich wünsche dir alles gute für deine Zunkuft.

LG Thomas

Hallo Angie,
der Kreatinin-Wert ist nicht der wichtigste.
Für den Dialyse-Beginn viel wichtiger sind das Kalium und der Harnstoff (und Phosphat) - und natürlich
Dein Empfinden.
Mein Krea lag bei Dialysebeginn bei ca. 8, allerdings waren der Harnstoff und das Kalium sehr hoch.

Rund vier Jahre vor der Dialyse hat sich das körperliche Befinden (Belastbarkeit, heftige Krämpfe etc.) bei mir arg
verschlechtert und so ca. ein Jahr vorher kam nahezu permanente Übelkeit (tlw. mit Erbrechen),
Ekel vor Essen, große Erschöpfung und Schwäche dazu. Der Alltag bestand aus Arbeiten gehen, schlafen,
etwas essen, schlafen etc. Keine wirkliche Lebenqualität jedenfalls.
Heute ist das anders, trotz (bzw. wegen!) der Dialyse (die auch nicht immer lustig ist)!
Gut ist schon einmal, einen Shunt zu haben, daß dieser ausreifen kann und somit jederzeit mit der
Dialyse begonnen werden kann.
Auch mit Einschränkungen geht es mir besser als vor der Dialyse, das Essen schmeckt wieder...
Ich weiß nicht, ob Dir das ein wenig Deine Fragen beantwortet?
Alles Gute und frage, frage frage.... Ärzte, DO etc. :-)
LG, Martina

Hallo Angie,

meine Nierenfunktion war ziemlich lange zwischen 12 und 15 %. Allerdings hatte ich nie mit Übelkeit zu tun. Ich bin jetzt seit September mit CAPD dran und komme ganz gut damit klar.
Ich habe allerdings auch einen Shunt, den habe ich vor ca. 6 Jahren zur Vorsicht machen lassen.
Der Kreatin war zuletzt bei etwa 6, davor hat er jahrelang zwischen 3 und 4 gependelt. Im Januar diesen Jahres hats sich dann verschlechtert, auf etwa 5. Das kam immer so schubweise.

Ganz wichtig ist, das Leben geht auf jeden Fall weiter, auch mit Dialyse.
Es gibt eine Infoveranstaltung, heisst fit fuer dialyse: LINK
da werden die Arten der Dialyse vorgestellt, das Thema Ernährung und auch Transplantation auch behandelt.
Und meistens sind auch Vorzeigepatienten da, die man löchern kann

hi,
wenn du dialyse machst wird es die ersten paar mal kurz sein und immer länger werden bis du bei 4-5 tunden angekommen bist.
versuch 5 stunden zu machen. versuch die blutflussgeschwindigkeit zu beinflussen ich bin bei 350 ml/min, es geht zwar auch schneller aber irgendwannschädigst du den shunt.
achte darauf das der shunt vor punktierung gut desinfiziert wird.
bei uns im zentrum machen wir das selber. 3x (sprühen und wischen) dann sprühen und trocknen lassen.
wasserentzug ist bei 5 stunden einfacher als bei 4.
ferner war es bei mir so das ichimmer weniger medis brauchte.
pass bei meteoprolol auf. hatte davon fett reale albträume. meine frau hatte sich dann mal verucht mit einem alten zerissen bettvorleger im gesicht uzudecken, hab ihr das dann real weggenommen, sie fand es nicht gut dass ich ihr mitten in der nacht die bettdecke geklau hab. ferner standen auch schonmal die einbrecher im 3. stock vor dem fenster und haben beraten wie sie uns umbringen wollten. das war der punkt um mal zu fragen welche drogen das sind. jetzt schlafe ich wunderbar.
die maschinen haben wasserentzugsprofile, bei viel wasser hilft mir das immer gut. erst viel entzug dann immer weniger. wenn du krämpfe hast sag das. besorg dir kleine gläser, so 100ml inhalt. ausdenen kass du trinken und deine trinkmenge bleibt klein.
eiswürfel sind auch eine tolle sache.
deine dialyse sollte fernseher und w-lan haben
du wirst unterschiedliche dialysen kennenlernen.
die werden sich hier und da unterscheiden.
mach dich zur zuzahlungsbefreiung bei der krankenkasse schlau.
ggf. kannste das dieses jahr noch nutzen.
wenn du in den urlaub willst mach das. bin jetzt gerade eine woch in kiel/sh. dialyse ist toll, fernseher und wlan, tägliche visite, schöne essen leider ohne deko, aber apfelschorle, leider keine eiswürfel.
in uelzen genauso sogar mit punktierung durch den arzt. essen mit deko und grünkram (gurke, paprika, kiwi, apfel, birne)
so das wars erstmal.
wenn du fragen hast frag.
mfg
k.

Hallo Thomas,
da muss ich dir widersprechen. Natürlich musst Du für den Urlaub planen, wenn du nicht mit dem Auto fährst - dann musst du dem Zentraum rechtzeitig Bescheid geben, damit dein Dialysematerial an den uralubsort geschickt wird.
LG und einen schönen 3. Advent. Chris

Hallo Chris,

ja aber die Realität sieht so aus:
Meine Mutter wohnt in Dresden und da trifft die Familie sich (meist) weihnachten.
PD.: Ich rufe 2-3 Wochen vor Weihnachten bei der PD-Firma an und bekomme alles pünktlich vor Weihnachten geliefert.
HD.: Ich rufe 2 Monate vorher nacheinander 3 Zentren in Dresden an und alle haben keinen Platz mehr für die Feiertage.

Also an Feiertagen fahre man als HDler lieber nicht weg und man suche sich auch keine Verwandten in so Touri-zentren aus oder denke Jahre vorher dran...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Chris,
für einen Auslandurlaub gebe ich dir Recht!
Ich jedoch habe mich für Urlaub mit dem Auto Entschieden und da kann ich Locker meine Sachen für 10 bis 14 Tage mit bekommen.
Dies geht ganz Spontan und ohne goße Planung.
Einen schönen 3 Advent wünsche ich den gesamten DO Useren.
LG Thomas

Ja, so mache ich es auch, für 1 Woche passt alles ins Auto, also gar kein Problem. Wenn wir ins Ausland gehen, dann nehmen wir immer eine Ferienwohnung und dann erledige ich gleich alles wenn ich buche. Also Ansprechpartner vor Ort ausfindig machen und abklären, daß das Material angenommen wird, Bestellung bei der PHV aufgeben, das wars eigentlich. Ein bißchen spannend ists schon immer, ob alles richtig angekommen ist....;)

Hi klemi,

ich habe versucht 8 Stunden zu machen und es ging auch. Das ist dann noch besser als 5 Stunden.

Du schreibst man soll versuchen die Blutflussgeschwindigkeit zu beeinflussen. Hältst Du 350ml/min für erstrebenswet?

Ist Meteoprolol ein Nierenmedikament?

Meine Trinkmenge bleibt nicht klein wenn ich das 100ml Glas seh oft/schnell nachfülle.

Eiswürfel sind keine tolle Sache wenn sie Schmerzen bereiten.

Sorry klemi, war jetzt nicht böse gemeint. Das fiel mir beim lesen Deines Beitrages eben nur auf.

schöne Weihnachtstage wünscht
Limo

PS: @oxygena.. Leider kann ich Dir zu Deinen Fragen nicht behilflich sein.

hi,
wenn du 8 stunden nmachen kannst und willst ist es ja ok.
bin jetzt nur davon ausgegangen das er hintergrundwissen möchte. habe e in der einen dialyse erlebt das immer nur 4 stuinden gemacht werden. bei meiner jetztiegen halt 5. und das finde ich gut.
8 stuinden ist dann ja auch über nacht und ich kann es mir nicht vorstellen mit nadeln im arm zuschlafen. ok , binauch ein bauchlieger und ein oft dreher. ggf. bin ich auch zu voreingenommen. wer weis.
desto mehr blut du druch ie maschine föliessen lsst desto mehr wird ja gereinigt.
in amerkia sollen die wohl auch mit 400-500 ml/min laufen, das soll aber für den shunt nicht gut sein.
anersrum 300*60*5/1000 sind 90l und wenn du es mit 350 macht sind es etwas über 100. men rekord liegt gerade bei 105,3l. ich versuche ihn immer nochz zu knacken aber ich denke eine steigerung ist jetzt schwerlich möglich.
meteoprolol ist ein blutdrucksenker.
zum trinken
natürlich solltest du da etwas drauf achten.
zu den mahlzeiten nehme ich 2 phosphatbinder keini problem
da ich nur morgens und abends medis neheme muss göänne ich mir das 2 gläser sonst nur eins und wenn ich noch etwqs durchst habe noch eine halbes. damit fahre ich für mich gut. wenn alles super ist habe ich in 2 tagen eine zunhahem von 1,0-1,2l.
mfg
k.

Hati schrieb:

---

> HD.: Ich rufe 2 Monate vorher nacheinander 3
> Zentren in Dresden an und alle haben keinen Platz
> mehr für die Feiertage.
>
> Also an Feiertagen fahre man als HDler lieber
> nicht weg und man suche sich auch keine Verwandten
> in so Touri-zentren aus oder denke Jahre vorher
> dran...
> Viele liebe Grüße
> Hati


also das hab ich so noch nicht erlebt. In den 18 Jahren mit HD hab ich noch immer einen Dialyseplatz bekommen, wenn ich Verwandte oder Bekannte über die Weihnachtsfeiertage besucht habe.
Das war letztes Jahr in Wismar so, wie auch zuvor in Trier, Osnabrück und mehrmals sogar in Garmisch. Wenn ich 2 Monate zuvor angerufen habe ging das meist problemlos. Oftmals hatte ich dann einen Dialyseplatz, wo der Betreffende dann selbst über die Feiertage woanders in Urlaub war.
Gruß Krischan

Hallo Krischan,

dass ist ja schön für Dich.
Fakt ist ich habe in D. Ende Oktober 3x Antworten bekommen wie: Wir haben schon X Gastpatienten zu Weihnachten, aber hier gibt es noch mehr Dialysen, probieren sie es doch dort mal... Nach der 3. Dialyse hatte ich die Nase voll. Vielleicht bin ich eben von der PD verwöhnt, wo immer versucht wurde alles möglich zu machen und im Notfall lief es eben mal über UPS. Vielleicht habe ich auch nicht genug Bitte bitte gemacht, mein altes Mütterlein usw. Das widerstrebt mir. Vielleicht sollte ich das nächste Mal auch im Januar dort anufen wegen einem Weihnachtsdiaplatz 2013.
Zum Glück wird die Dia auf den 23. vorverlegt, so dass es sich lohnt auch ohne Gastplatz da runterzufahren. Aber ich wäre schon gern etwas länger dortgeblieben.

Hati

hallo Hati !vielleicht solltest du es mal in Bauzen probieren :ein riesengroßes modernes kfh-zentrum und von dresden nur eine halbe stunde über die autobahn,eine patientin mehr oder weniger fällt da bestimmt nicht auf ,die sind auch sehr nett und hilfsbereit.ich bin da immer wenn ich zu meiner schwester will und auf dem land fährt man ja auch so lange .....lg taffi

meinst du zufällig metropololsuccinat ?

Hallo klemi,

Du musst wirklich nicht angesäuert sein,

Ich habe es auch so gesehen, dass es um allgemeine Informationen ging. So gesehen hätte vielleicht eher ein Hinweis in der Art wie: Dialysezeit ist Lebenszeit genannt werden sollen- auch von mir. D. h. je länger eine Diylaysesitzung dauert, um so besser ist es für den Patienten.

Zur Nachtdialyse nur so viel: Ich bin auch eine der ca. 13% der Menschen die auf dem Bauch liegend schlafen.
Das war für mich während der Nachtdialyse, die ich gemacht habe, überhaupt kein Problem, trotz des sehr häufigen umdrehens. Wichtig ist eine sehr gute Fixierung der Anschlüsse und der Bewegungsübungen des Shuntarmes und natürlich eine entsprechende Gewöhnung.
Vielleicht übst Du es auch mal in Ruhe während der Dia z. B. wenn eine Schwester mal ein paar Minuten Zeit hat wegen der evtl. auftretenden Alarme usw.. Es kann Dir ja vielleicht auch bei Deiner Dia nicht nur beim schlafen helfen wenn Du Dich damit sicher fühlst.

Ein zu hoher Blutfluss ist tatsäächlich nicht unbedint vorteilhaft für den Shunt. Aber vor allem auch nicht unbedingt für den Kreislauf.
Auf der privaten Homepage von Thomas Lehn wirst Du auch dazu sicherlich entsprechende Infos finden. (Dein Rekord von 105,3Liter ist sicherlich eine grosse Menge, aber wenn ich es richtig in Erinnerung habe geht es da auch um das Verhältnis zum eigenen Körpergewicht)
Wie wir alle wissen ist immer alles nicht nur relativ, sondern vor allem immer sehr individuell.

Abschliessend ein Lob verbunden mit einer Frage. Ich finde es absolut bewundernswert, dass Du in 2 Tagen (also zwischen 2 Dialysen) nur eine Gewichtszunahme von rd. 1 Liter hast. Zu keiner Zeit habe ich es an der Dia geschafft so wenig zu trinken. Konntest Du das von Anfang an so oder dauerte es auch bis Du so weit warst?


weiterhin Alles Gute wünscht
Limo

Hati,
so wie ich es verstanden habe,
gibt es in Dresden tatsächlich in diesem Jahr ein Problem.

ich war im Sommer dort, und hatte bereits im Februar versucht irgendwo unterzukommen.. das hat auch viele Anrufe gebraucht. da wird offenbar ein neues Zentrum gebaut, aber so lang es nicht fertig ist...

Das ist sicher nicht Faulheit oder Unlust der Zentren .
Die Dia war dort für mich ausgezeichnet!!
Viellecht hilft es, tatsächlich sich in der Umgebung umzusehen.

Dir dennoch schöne Feiertage!
( für mich auf Norderney, wos auch ne gute dia gibt!)

ja, genau so heisst das traummedikament!
danke

hi limo,
ich hab mich nicht angesäuert gefühlt!
da meine dialysezeit von heute auf morgen gekommen ist, hatte ich die jahre voher schon üben können.
m nachhinein weiss ich jetzt das trinkmengen von um 1 liter nicht gut sind.
dummerweise kann ich das jetzt nicht mehr nachholen.
vorher hatte ich auch etwas probleme mit der trinkmenge,aber duch die kleinen gläser und dann für die arbeit die 0,5 liter wasserflascen von vilsa ging es gut.
die haen fast in der mitte einen ring und man kann wundbar einteilen oben bis 12 uhr darunter nach 12 uhr und abends ein extra becher getränk passt wunderbar.
mfg
k.

Hallo Hati,
ich weiß ja nicht, wo in DD Deine Verwandten wohnen, aber versuch es doch mal in der Dia in Heidenau, das ist vom Zentrum DD etwa 20min mit dem Auto. Und Bautzen hat Taffi schon geschrieben, Sebnitz nimmt auch immer Urlauber auf.

Viele Grüße Raja