THEMA:

Hallo, ich bin neu im Forum und hoffe ihr könnt mir helfen...

Ich (weiblich/32) habe seid Geburt (da Frühchen) beidseitig Schrumpfnieren.
Mit 11-12 Jahren hab ich einen künstlichen Harnleiter bekommen, da Urin in beide Nieren gelaufen ist.

Seid ich 16 bin, hab ich schweren Bluthochdruck.
Trotz Medikamente, ist er sehr hoch im Moment und lässt sich nur schwer einstellen.
Beide Nieren sind auf dem Ultraschall fast nicht mehr zu sehen. Stark vernarbt.
Starke Eiweiß Ausscheidung und schaumiger und transparenter Urin, seid einem halben Jahr.
Es hat sich gut gehalten die Jahre, bis auf das letzte halbe Jahr jetzt, sagt mein Neph

Werte von vor 4 Wochen (vorher GFR 18, der Rest gleich geblieben)

GFR: 19
Krea: 3,09
Harnstoff: 105
Harnsäure: 7,6

Mein Neph rät zur Bauchfelldialyse.
Ich soll mich schonmal darauf vorbereiten.
Hab nachts schmerzende Beine, blaue flecken an den Beinen.
Bin Blass, müde und kann mich zu nichts mehr aufraffen im Moment.
Alles fällt mir so schwer...

Er wunderte sich, das ich noch nicht an der Dia bin.
Bin seid 5 Jahre bei ihm in Behandlung.

Sind die Werte wirklich so schlecht?

Danke für eure Hilfe

Und es ist eine Chronische Niereninsuffizienz...
Ist das Ende davon, immer die Dialyse?
Oder kann es jetzt auch einfach so bleiben?
Und wie viele Jahre kann sowas noch dauern, bis es soweit ist?

Hast du Wasser in den Beinen? Wie ist denn dein HB? (wg. der Schlappheit und Blässe..)

Ich bin mit wesentlich schlechteren Werte erst an die Dialyse. Aber in erster Linie zählt, wie man sich fühlt, bzw. wie dein Allgemeinzustand ist.
Wenn es dir so schlecht geht, wie du schreibst, und mit Medikamenten auch keine Besserung eintritt, würde ich sagen. dass du nicht mehr allzu lange warten solltest..

VG
Schwede

Hallo...

Wasser nur in den Augenlider im Moment.
Ich möchte es rauszögern, so lange es geht.Ich möchte nicht an die Dia.
Deswegen frage ich mich ja, ob es wirklich so schlecht ist, von den Werten her und ob ich wirklich in den nächsten 1-2 Jahren oder so, an die Dia muss....

Hallo Foxy,

an die Dialyse geht wohl niemand gerne freiwillig. Es rauszögern, so lange es irgendwie geht kann aber sehr kontraproduktiv sein. Du musst bedenken, dass die Vergiftung Deines Körpers immer mehr fortschreitet. Um so länger Du mit dem Dialysebeginn wartest, desto schlechter wird es Dir gehen und Du wirst lange brauchen, um aus dem tiefen Tal wieder herauszukommen.
Um die Dialyse wirst Du nicht herumkommen, wieviel Zeit Du noch hast, wird Dir hier keiner beantworten können, das ist höchst individuell. Wie Schwede schon schrieb, es hängt von Deinem Allgemeinzustand ab.
Wie schlecht es einem wirklich geht merkt man oft erst, wenn man mit der Dialyse begonnen hat und der Körper wieder entgiftet wird. Ich hab den Unterschied nach ein paar Tagen Bauchfelldialyse deutlich gespürt. Endlich ging es wieder aufwärts nach einer jahrelangen Abwärtsspirale, ich hab wieder mehr Energie bekommen. Mittlerweile dialysiere ich nachts mit dem Cycler, tagsüber habe ich dialysefrei.

Egal, ob Du schon bald oder erst in einem Jahr mit der Dialyse beginnst, es wäre gut für dich, wenn du Dich im Vorfeld über die beiden Dialysearten informierst. Beide haben ihre Vor- und Nachteile. Was für Dich am besten ist, welche Form Du am besten in Dein Leben integrieren kannst, kannst nur Du entscheiden.
Hier im Forum findest Du viele Infos, tu dir was Gutes und mach Dich schlau. Du kannst nur davon profitieren.
Und immer daran denken, auch mit Dialyse kann man ein gutes Leben führen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Sabine

Danke ihr lieben,für eure Antworten.
Wenn es soweit ist, mache ich die Bauchfelldialyse.
Laut den werten, ist es ja Stufe 4
Kann es auch wieder Stufe 3 werden?
Wir wollen ein Haus bauen und Kinder ( Adoption)
Da passt einfach keine Dialyse ins Leben.
Ist es wirklich sicher, bei den Werten?

Bei dem GFR weis ich, das es bei weit unter 10 zur Dia kommt.
Wie sieht es beim Rest aus?

Wie müssen die anderen Werte aussehen?

Hallo Foxy,

ich glaube bei niemanden passt die Dialyse ins Leben..... Muss man sich irgendwann mit abfinden, wenn es nicht mehr anders geht.
Aber wenn es dir, so wie du schreibst, ziemlich schlecht geht, ist eine Adoption und Hausbau auch nicht unbedingt sinnvoll.
Insbesondere ein Kind wird dich ja auch ziemlich stark fordern! Bist du im jetzigen Moment denn dazu in der Lage?

Natürlich kann man im gewissen Maße den Stand halten. Aber das wird dein Neph. ja schon versuchen. Sei es mit Medikamenten oder Ernährungsumstellung. Wie lange du die Dia. hinauszögern kannst, kann dir keiner sagen. Auch dein Arzt nicht. Bei mir hat sich das auch ne Zeit gehalten und wurde dann fast schlagartig schlechter.

Allein mit deinen 4 Blutwerten kann man nicht viel anfangen. Wie ist dein HB, Eisen, Kalium, Phosphat, Parathormon?
Warst du schon bei der Ernährungsberatung? Bekommst du EPO, Eisen, Wassertbl.?

Hast du dich denn eingehend mit den Dialyseformen auseinander gesetzt? Bauchfelldialyse bedigt eine hohe Eigenverantwortung und ist halt täglich zu machen. Bei der HD musst du "nur" 3x die Woche für 4 bis 5 Std. ins Dialysezentrum und hast den Rest der Zeit nichts mehr damit zu tun. Es hat alles seine Vor- und Nachteile.

VG

Hallo Foxy,

mal ehrlich, könntest Du Dir in Deinem jetzigen Zustand vorstellen, ein Haus zu bauen? Hast Du genug Energie für den Stress?
Wohl eher nicht.
Du wirst nicht darauf hoffen können, dass sich Deine Nieren noch einmal erholen, das Gewebe ist irreversibel geschädigt. Vernarbte Nierenkörperchen können sich nicht neu bilden.
So eine Nierenerkrankung wirbelt die ganze Lebensplanung durcheinander, nicht nur bei Dir. Ich glaub, das ging uns allen so. Wir alle mussten lernen, unser Leben mit Dialyse zu gestalten.

Dass man mit einer GFR von weit unter 10 mit der Dialyse beginnt, jein. Es kommt auf den Allgemeinzustand an (wurde ja schon geschrieben). Bei manchen Patienten ist es sinnvoll, schon wesentlich früher mit der Dialyse zu beginnen, da würde ich auf Deinen Nephrologen hören.
Ich konnte damals mit einer GFR von 10-12 ml noch relativ gut leben. Dann ging es los mit Übelkeit, Appetitlosigkeit, kam kaum noch vom Sofa hoch. Damit war klar, es ist so weit.
Ursprünglich hatte mir mein Nephrologe noch ein paar Monate mehr gegeben, aber genau vorraussagen kann das niemand, manchmal geht es in der letzten Phase holter di polter abwärts. Mein Krea lag im August noch bei 4,5, 2 Monate später dann bei über 7, so schnell kann es gehen.

Wie sieht denn eigentlich Dein Hb Wert aus? Bekommst Du schon Epo? Wie sehen Deine Kalium- und Phosphatwerte aus? Hohes Kalium kann akut gefährlich werden für das Herz, hohes Phosphat verursacht Langzeitschäden in den Knochen und Gefässen. Von daher sollte man diese Werte unbedingt im Auge behalten.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo Foxy_14,
Du hast Schrumpfnieren, dieses Wort beschreibt ja schon alles....Sie werden immer weiter schrumpfen, bis fast nichts mehr da ist. Diese Nieren können auch ihre lebenswichtige Aufgabe der Reinigung immer schlechter bewältigen. Du hast bereits sehr hohen Blutdruck, Eiweiß im Urin, bist müde und schlapp und dein Nephrologe wundert sich warum du noch nicht an der Dialyse bist.
Auf was wartest du noch?
Ich weiß, du hast die Hoffnung, daß hier im Forum jemand sagt: "Mach´ dir keinen Kopf, das wird wieder besser!" Nein das wird es nicht und je eher du dich mit dem Gedanken an ein Leben mit Dialyse anfreundest, desto besser. Stell dir doch mal eine Dörrpflaume vor...die wird nie mehr prall und saftig!!!
Keiner von uns wollte an die Dialyse. Oder hat sich auch nur im entferntesten vorstellen können, wie die Dialyse das eigene Leben, das Leben der Familie, Freunde und sein Berufsleben durcheinanderwirbelt. Nichts ist mehr so wie es einmal war. Aber man gewöhnt sich dran und wenn man leben will, dann akzeptiert man dies alles. Man kann auch noch mit Dialyse ein gutes und erfülltes Leben führen. Dialyse bedeutet auf keinen Fall, das jetzt alles vorbei ist. Uns chronisch Kranken kann man wenigstens mit einer Nierenersatz Therapie helfen. Andere Kranke haben diese Möglichkeit leider nicht!
Mein Rat ist auch der, den meine Vorredner schon gegeben haben. An die Dialyse, je eher desto besser. Zwecks weiterer schwerer Vergiftung des Körpers und immer weniger Wohlbefinden.....
Mach´dich über die einzelnen Dialysemöglichkeiten schlau, oder noch besser, sieh´dir ein Dialysezentrum an, unterhalte dich mit jemanden, der bereits Bauchfelldialyse praktiziert. Die Möglichkeit der Heimdialyse gibt´s ja auch noch, wenn man die Räumlichkeit dazu hat. Dann mußt du nicht ins Zentrum um zu dialysieren....
Ich wünsche dir , das du dich bald entscheidest. Für welche Dialyseart auch immer.
Alles Gute
Littlesmile

Moin Foxy,
Es ist eine schwierige Situation,wo man glaubt,das Leben hört mit der Dialyse auf,dem ist so nicht!
Ein Bekannter von mir ist schon über 12 Jahre an der Dialyse und hatte den gleichen. Traum wie du und hat ihn umgesetzt.Viele aus seinem Bekanntenkreis rieten ihn damals davon ab.
Er hat jetzt ein Eigenheim und 2 Kinder mit denen er sehr glücklich ist.
In deiner Stelle würde ich zeitig mit der Dialyse anfangen damit die Vergiftung dich nicht weiter schwächt.
Lass dich nicht unterkriegen .
Balou

Vielen Dank für eure lieben Worte.
Ich warte jetzt einfach mal ab bis Januar.
Da soll ich wieder zur Kontrolle, solang nix anderes ist.
Aber die letzten 2-3 Tage geht's mir wieder besser.
Habe auch nicht mehr so Übelkeit und gelbe Haut.
Auch die blauen flecken an den Beinen sind weg.
Vielleicht dauert es ja doch noch ein bisschen.
Das mit der Adoption liegt erstmal auf Eis...

Ich war an der Hämodialyse. Nach einem Jahr durfte ich an die Bauchfell-Dialyse. 4 Monate Handwechsel, dann welche Erlösung --> Schritt zum Cycler. (Automatischer Dialyse-Nachtwechsel)

Inzwischen hasse ich diese Maschine.

ABER ich habe keine Wahl ausser ich will zurück an den Start mit der Hämodialyse. (Für mich Horror)
Die Erlösung --> Bauchfell-Dialyse Handwechsel.
Nach 3 Monaten begann es mir "zu stinken" dass ich alle 3-4 Stunden an den Schlauch musste.
Nun habe ich den Cycler. Es ist das beste, was ich haben kann, auch wenn ich das Ding hasse.
Ohne dien Cycler währe ich ein gefangener in der eigenen Umgebung. Eigentlich sollte ich glücklich sein.
Rückschauen auf "Gesunde, unbeschwerte Zeit" bringt nichts. Mann muss sich mit den Problemen arrangieren und zufrieden geben.
(ist zwar Gemein: Schau mal im Spital, wievielen es noch viel viel schlechter geht)

Ab in die Zukunft auch mit Baxter und Fresenius.

Allen viel viel Kraft und gute schöne Feiertae

hey foxy!

ich rate dir, eine zweitmeinung zu holen. ein anderer neph kann dir das ganze vielleicht verständlicher erklären. mir hilft das jeweils.

wünsche dir beste gesundheit und grüsse dich, sandra

Hallo Foxy,
genau das selbe hätte ich vor 11 Jahren schreiben können...... Dialyse war soooo weit weg und doch so bald nötig. Mit PD habe ich angefangen. Nach 2 Wochen ging es mir merklich besser. Nach 4 Jahren musste ich auf HD umsteigen, ich war noch zögerlicher wie vor Beginn der PD. Auch hier stellte sich eine Besserung vom Allgemeinzustand ein, dauerte aber wesentlich länger, da ich körperlich bei extrem schlechten Blutwerten, schon ziemlich abgebaut hatte. Die PD war nicht mehr ausreichend (Rückgang der Restfunktion meiner Nierenleistung und relativ hohes Gewicht ). Inzwischen weiss ich, dass es besser gewesen wäre etwas früher umzusteigen auf HD. Auch hätte ich am Anfang bei der PD schon min.4 Wochen früher beginnen sollen. Nach 6 Monaten Zentrumsdialyse konnte ich in die Heim HD wechseln. Für mich die beste Dialyseform nach PD (geht ja bei mir leider nicht mehr).
Stelle uns gerne weitere Fragen, irgendwer ist immer da....
Gruß Silvia

Danke für eure vielen Antworten:blume:

Hätte ja heut meinen Termin

Der 1 wert ist der Wert vom letzten Mal und der 2 wert ist von heute

GFR: von 19 auf 16

Krea 3,09 auf 3,57

Phosphat 1,3

Harnstoff 105 auf 108

Harnsäure 7,6 auf 7

Kalium 5,1 auf 5,5

Hb wäre gut



Also alles ein bisschen schlechter geworden, aber immer noch weit von der Dialyse entfernt
Vielleicht nächstes Jahr oder so...
In 8 Wochen nochmal hin

Hallo,
bei mir ist es noch nicht sehr lange her mit dem Beginn daher kenne ich meinen Verlauf noch sehr gut. Bei den Werten hat es bei mir noch 6-7 Monate gedauert ..das ging aber auch sehr schnell .. Es wurde damals dann auch versucht mit bicanorm und co. das ganze etwas zu verzögern.
Kurz vorher ging es mir dann wirklich schlecht ( kreatinin bei über 9) .. Also zoegere es nicht zu lange raus

Wollte euch mal auf dem laufenden halten....im November 2016 hatte ich gefragt, ob ich zur Dia muss...
Und diesen Montag war die Pd Op und morgen ist die 1 Dialyse

Durch eine Bronchitis von 5 Wochen Dauer, hatten sich die Nieren verschlechtert

GFR war 13
Krea 4,2
Kalium 6,0