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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 30 Aug 2017 17:52 #508037

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Hallo liebe Community,

meine aktuelle gesundheitliche Situation bereitet mir viele Kopfschmerzen und ich würde gerne ein paar Meinungen außerhalb meines Familien- / Freundeskreises oder des Arztes hören.

Ich (m) bin 35, habe zwei Nierentransplantationen hinter mir und es geht wohl wieder auf die Dialyse zu.

Mein Problem ist, dass ich nicht abschätzen kann, wie es gerade um mich steht. Vor 18 (!) Monaten wurde bereits gesagt, dass es langsam auf die Dialyse zugeht. Damals wechselte ich von meinem Transplantationszentrum zur Dialysestation, wo ich bis heute (bisher ohne Dialyse) behandelt werde (NTX Nachsorge).

Vor einer Woche war die letzte Kontrolle. Aussage vom Arzt: Es wäre langsam Zeit für die Dialyse .... (Gleiche Aussage wie vor 18 Monaten). Er könnte es nicht für mich entscheiden, je nachdem wie ich mich fühle ... Dasselbe Gerede wie immer.

So... Es ist eigentlich kein großes Problem mit der Dialyse zu beginnen. Es begleitet mich schon das ganze Leben und der Shunt läuft. Ich möchte aber auch nicht sinnlos zu früh damit anfangen (verschwendete Zeit), als auch nicht zu spät, um Komplikationen zu vermeiden...

Grundsätzlich fühle ich mich noch "gut". Etwas schwach / benommen, aber ich gehe zur Arbeit, mache Sport, gehe mit Freunden aus. Alles ganz normal...

Hin und wieder habe ich auch einen schlechten Tag: Krämpfe, Kreislaufprobleme, Magenprobleme, .... Aber es hält sich in Grenzen.

Hier noch ein paar aktuelle Blutwerte:
Krea: 4,3
Hsr: 10,0
Hst: 235
Hb: 12,1
Phosphat: 1,71

Blutdruck: 145 / 85

Medikamente sind laut zwei Ärzten schon ausgereizt, da kann man nicht mehr viel machen.

Wie seht ihr das Ganze? Was würdet ihr machen?

Danke und Gruß
Seyn

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 31 Aug 2017 20:42 #508047

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Hallo,
ja das ist die Frage, die sich wohl jeder irgendwann stellt. Grundsätzlich hat der Arzt schon recht, wenn er sagt, dass es darauf ankommt, wie es dir geht.
Du schreibst, dass es dir noch gut geht (Arbeit, Sport, ausgehen), du aber auch schlechte Tage hast. Du solltest mal ganz objektiv die letzten 2 Wochen betrachten, wieviele Tage ging es dir schlecht, wieviele gut. Ich schreibe extra "objektiv", denn an die schlechten erinnert man sich weniger als an die guten (oder die nächsten 2 Wochen im Kalender ein rotes Kreuz für schlecht, ein grünes für gut-aber immer am gleichen Tag noch, wenn die Erinnerung noch da ist).
Und dann musst du selbst entscheiden, die objektive Betrachtung hilft vielleicht, ob es einem wirklich noch so gut geht, wie man glaubt.
Abschließend noch kurz meine Erfahrung nach der 1.TX, als ich wieder zur Dia kam: Mir ging es auch noch gut (Arbeit, Wanderurlaub, Freunde treffen) - dachte ich. Rückblickend gesehen habe ich aber zu spät mit der Dia begonnen, so dass ich dann doch lange brauchte bis es mir besser ging. Und als das dann soweit war, ist mir erst bewusst geworden WIE schlecht es mir eigentlich schon ging.
Alles Gute für dich und viele Grüße
Bärbel

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 04 Jul 2018 18:14 #508965

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Die Frage Stellung kenne ich auch. Ich habe da ganz unterschiedliche Aussagen von Ärzten bekommen. Ich weis nicht wie es bei Patienten mit Transplantationen ist, aber ich habe in den letzten Tagen von einer Studie gehört die besagt das ein später Dialyse Start nicht von Nachteil ist und man nicht zu früh beginnen sollte. Die körpereigenen Gifte schaden wohl nicht so stark wie die zu frühe Dialyse.

Ich persönlich würde an die Dialyse gehen wenn ich es anders nicht mehr aushalte. Ich denke der Körper zeigt einem schon deutlich wenn es kritisch wird. Wichtig ist nur das alles überwacht wird aber das ist bei dir als TX ja sowieso der Fall.

Die Labor Werte alleine sagen anscheinend tatsächlich nicht genug aus um eine Dialyse Entscheidung zu treffen.

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 04 Jul 2018 19:06 #508966

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Hallo, ich habe letztes Jahr nach TX wieder mit der Dialyse angefangen. Mein Arzt sagte mir damals, bei Übelkeit und Erbrechen wolle er anfangen. Oder bei einem Harnstoff von über 200.

LG, Ulrike

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 15 Okt 2018 12:55 #509730

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Hallo,

habe den Thread leider gerade erst gesehen. Also ich hatte damals, als ich mit der Dialyse anfing, auch Harnstoff >200 und der Nephrologe meinte, das sei eine ganz klare Indikation für Dialyse (Krea war 4,5) .

LG
pdanf

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 15 Okt 2018 13:37 #509731

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Ich habe auch frühzeitig begonnen (war ja erst vor kurzem), aber wennes die PD nicht gegeben hätte, bzw gibt, bei HD hätte ich auch noch gewartet bis fast nicht mehr auszuhalten (Ok, spricht sich jetzt leicht, dennoch war/ist mein denken so).

somit auch ein bißchen von der jeweiligen Situation abhängig.
Krea war bei mir 4,4; HB 10.6; Harnstoff 220 und mein GfR bei 13.

Bisher muss ich sagen, alles richtig gemacht (sowohl PD als auch früher anfang), merke, fühle, wie es mir besser geht mit jeden Tag.

Lg
Harald

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 16 Okt 2018 09:37 #509732

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Ich habe es ja schon zweimal hinter mir. Beim erstenmal ging es mir gut,. Mein Doc meinte aber, ich solle nicht zu lange warten, meinen Körper nicht runterwirtschaften, zumal ich noch so jung sei. Dialyse war dann auch kein großes Problem. Beim zweiten Mal waren die Werte gar nicht so schlecht, ich hatte noch ein Ziel von einem halben Jahr vor Augen. Dann ging es von heute auf morgen an die Dialyse, weil Wasser im Herzbeutel war. Heute weiß ich, wie schlecht es mir damals ging. Aber ich fand für alles eine Erklärung: dicke Beine von den Medikamenten, usw. Der neutrale Blick fehlte mir. Ich wollte nicht zur Dialyse.
Ich meine, man sollte nicht zu lange warten. An einem gewissen Punkt wird es mit Dialyse eher leichter.
Viele Grüße
MaWa

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 16 Okt 2018 14:36 #509736

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Prinzipiell sollte man immer im Hinterkopf behalten, dass man bei HD rechzeitig den Shunt anlegen lassen sollte, weil es nach der OP eine Weile dauert, bis man ihn benutzen kann. Den PD-Katheter kann man dagegen sehr kurzfristig implantieren. Als es bei mir so weit war, rief der Nephrologe damals an und sagte: "Sie brauchen Dialyse und ich möchte für sie gleich für nächste Woche einen Termin im Krankenhaus machen." *schluck*

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Wann mit Dia anfangen? Meinungen zur Situation 16 Okt 2018 18:08 #509737

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@pdanf
Muss aber nicht immer ein Shunt sein, ich selber hab ja einen Perm-Katheter (Tesio).
Wenn die Möglichkeit einer Lebendspende oder TX generell innerhalb von 3 Jahren möglich ist, wie bei uns Österreichern, ist der auch besser, weil man ihn leicht rausoperieren kann.

Und Seyn hat ja schon einen Shunt, von daher muss der nur untersucht(kontrolliert) werden, nicht angelegt :/


@Seyn (und jeden der das selbe Problem hat....nach 1en Jahr dürfte der Ersteller des Themas schon wieder an der Dialyse sein.)
Ich würde ein deiner Stelle warten, bis ich mich zur Dialyse bereit fühle, bei deinen 2x NTX ist die Rückkehr an die Dialyse sicher eine psychische Belastung.
Was passieren kann, wenn du "zuspät" an die Dialyse kommst ist einfach:
1. Ein Lungenödem...wenn du nach dem Aufwachen fest ausatmest, kann man das in Form eines Rascheln in der Lunge hören.
Sprich ein Lungenödem im Liegen, ab dann muss man dringend die Trinkmenge reduzieren. Wenn man sitzt oder steht wandert das Ödem in die Beine zurück und man hat noch einige Liter an Flüssigkeit Zeit bevor es zu einem Lungenödem im Sitzen/Stehen übergeht. Ist ein sehr langsamer Tod und deshalb vermeidbar.
2. Stärker werdende Müdigkeit, die irgendwann zum Koma führt. Da braucht man vorher jeden Tag mehr schlaf, wenn man mehr als 14 Stunden pro Tag schläft, wirds verdächtig.
Da geht man dann aber schon Freiwillig an die Dialyse, weil der eigene Alltag unmöglich wird und man nurnoch Zeit mit Schlafen verbringt.

Ich hatte übrigens ein Lungenödem und war schon kurz vorm Koma als ich an die Dialyse kam...und heute bin ich der sportlichste und aktivste Patient an meiner Dialyse.

Von daher...ich würd an die Dialyse zurückkehren wenn ich entweder starke Ödeme habe oder die Müdigkeit meinen Alltag zerstört und solange die Freiheit genießen wie es geht....und da mich aktuell die Mittagsschicht nervt, würd ich erst an die Dialyse zurückkehren wenn ich einen Platz in der Frühschicht zugesichert bekomme. Quasi als Druckmittel....bei Mittags-Schicht hat man nichtmehr viel vom Tag.
Von daher benutz deinen Dialysestart als Druckmittel um die Dialyse zu Zeiten zu bekommen, die deinen Alltag nicht zerstören. Man geht ja zur Dialyse um sein lebenswertes Leben zu behalten und nicht um zur Dialyse um sich sein Leben ruinieren zu lassen.
Würd an deiner Stelle in mich gehen und ordentlich nachdenken, wofür du zur Dialyse willst, was du dadurch bewahren willst und wie deine Zukunft aussehen soll. Erst wenn du klare Antworten auf solche existenziellen Fragen gefunden hast, bist du auch psychisch bereit für die Rückkehr an die Dialyse.
Da du schon 2x TX-Erfahrung hast, frag dich was besser laufen könnte als letztes mal und setz dich notfalls gegen deine Ärzte durch um zu bekommen was du wirklich möchtest. Sturkopf sein ist immer gut.
P.S.
Bin grad von der Dialyse nachhause gekommen...jeden Tag nach der Dialyse ne Stunde im Stau stecken ist scheiße.

Und Lebendspende könnte durchaus möglich sein, wenn du dein Problem im Freundes/Bekanntenkreis erzählst. Ich hab im Spital eine Frau kennen gelernt, die mir ihre 3te Niere angeboten hat. Und ich hab abgelehnt, ich möchte nach wie vor nicht einem lebenden Menschen Leid zufügen zum Wohle meiner eigenen Gesundheit. Unsre Wege kreuzen sich gelegentlich und sie ist ziemlich hartnäckig und ich dafür ein Sturkopf :P

Ich konnte übrigens mein Nierenversagen damals kaum fassen, weil meine Ärzte zu dumm waren es rechtzeitig zu erkennen, musste ich damals mit einem Lungenödem an die akut Dialyse.
Mein Hausarzt wollte mich nicht zu einem Nephrologen überweisen und erzählte mir Jahrelang, meine Ödeme wären nur schlechte Blutgefäße und ich wäre ein Hypochonder wenn ich mit 15 annehme eine Niereninsuffizienz zu haben. Ging Jahrelang zur Blut/Harn Untersuchung und wurde immer als Hypochonder abgestempelt. War fast schon so als wollte ich ihm durch die jährlichen intensiven Untersuchungen beweisen, dass ich eins hab um es ihm unter die Nase zu reiben.
Als ich dann mein Lungenödem hatte....brach eine Welt für mich zusammen, hätte gerne eine Vorbereitungszeit bis zum Dialysebeginn gehabt.
Nachdem ich mich im Spital wie im Altersheim gefühlt hab und mein Zimmerkollege ein total Verrückter war, bin ich auf Reverse aus dem Spital raus.
1. Nachricht zuhause war, dass mein leiblicher Vater gestorben war.....
Also hab ich beschlossen ihn erst zu beerdigen, bevor ich zur Dialyse ging.
Das war dann 5 Wochen später....da hat ich schon mein beginnendes 2tes Lungenödem.
Da mir mein 1tes Spital unsympathisch war, ging ich in ein anderes, das 2te Spital. Dort glaubte jeder ich krieg wegen Bluthochdruck und niedrigem HB keine Luft und bekam solange Infusionen, bis ich qualvoll am Lungenödem erstickt bin und intubiert werden musste.
3 Tage Später wachte ich wieder in einem anderen Spital auf, dem 3ten Spital...und hatte absofort Dialysepflicht in der Frühschicht. Das war Oktober2017
Etwa Juli2018 wurde ich in das 2te Spital zur Dialyse überwiesen, weil ein anderer Patient meinen Platz dringender brauchte, in die Mittagsschicht, seither habe ich kein echtes Privatleben mehr.
Bisher hab ich noch versucht meine Karriere als Wirtschaftsinformatiker/Programmierer/IT-Supportler am Laufen zu halten, war ich ja vorher selbstständig.
Aber aktuell interessiert mich das alles nichtmehr, da ich nur wie eine Sache und nicht wie ein Mensch behandelt werde, plane ich sicher keine Zukunft wie ich 50% meines Einkommens an diesen Drecksstaat zahlen kann/soll. Außer Spaß im Leben zu haben ist für mich NICHTS mehr von Bedeutung.

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